La mia bestia s'è fatta più furba...

[Luca 73]

mi sa che ho beccato un'altra bombola che funziona poco... ma come è possibile?

Spero che sia solo la bombola che non funzioni e non l'ossigeno
Forza Jude   

[cesare66]

Ieri è stata una giornata bestiale: mi hanno verso le 9.mi hanno portato al ps praticamente svenuto.Non mi ricordo assolutamente quello che mi hanno fatto in mattinata!!.ho saputo che mi hanno dato in sequenza : indoxen, valium,depakin,contramal,ossigeno.Ma il dolore fortissimo non passava.Alla fine erano disperati....volevano darmi la morfina! Ho rifiutato.Piuttosto mi spacco la testa ma la morfina no! Alla fine hanno contattato il mio neurologo , che ha proposto un mix di valium+gabapentin.Sembra abbia funzionato, anche se oggi ho avuto un piccolo attacco, ma non ho dovuto usare nulla (è passato da solo: in realtà mi faceva male solo l'occhio dx).Devo spezzare una lancia a favore dei medici del p.s. del HSR: nonostante siano a ranghi ridotti, si sono fatti in 4 per starmi dietro, addirittura c'è stata una neurologa che spesso mi veniva a consolare ....e mi sembra  un bello sforzo.La mia paura è che la cosa non sia finita quì.Sono veramente tanto spaventato.Non voglio tornare al ps e farmi torurare oppure infilare un bel aghetto di morfina.Parere vostro: il gabapentin, unito al isoptin ed al carbolitium (di gabapentin ne prendo 2 cp da 300 mg 2 volte al giorno, poi aumenterò la dose) riesce a fare qualcosa ? Ora scusate vado ma ho l'occhio dx che brucia da morire e sono stanchissimo (ieri sera di ritorno da l ps, mi hanno buttato sul letto- ore 20 ed ho dormito di filato fino alle 8 di stamattina).Grazie

[SfInGe]

Ieri è stata una giornata bestiale: mi hanno verso le 9.mi hanno portato al ps praticamente svenuto.Non mi ricordo assolutamente quello che mi hanno fatto in mattinata!!.ho saputo che mi hanno dato in sequenza : indoxen, valium,depakin,contramal,ossigeno.Ma il dolore fortissimo non passava.Alla fine erano disperati....volevano darmi la morfina! Ho rifiutato.Piuttosto mi spacco la testa ma la morfina no! Alla fine hanno contattato il mio neurologo , che ha proposto un mix di valium+gabapentin.Sembra abbia funzionato, anche se oggi ho avuto un piccolo attacco, ma non ho dovuto usare nulla (è passato da solo: in realtà mi faceva male solo l'occhio dx).Devo spezzare una lancia a favore dei medici del p.s. del HSR: nonostante siano a ranghi ridotti, si sono fatti in 4 per starmi dietro, addirittura c'è stata una neurologa che spesso mi veniva a consolare ....e mi sembra  un bello sforzo.La mia paura è che la cosa non sia finita quì.Sono veramente tanto spaventato.Non voglio tornare al ps e farmi torurare oppure infilare un bel aghetto di morfina.Parere vostro: il gabapentin, unito al isoptin ed al carbolitium (di gabapentin ne prendo 2 cp da 300 mg 2 volte al giorno, poi aumenterò la dose) riesce a fare qualcosa ? Ora scusate vado ma ho l'occhio dx che brucia da morire e sono stanchissimo (ieri sera di ritorno da l ps, mi hanno buttato sul letto- ore 20 ed ho dormito di filato fino alle 8 di stamattina).Grazie

Ciao Cesar
mi dispiace molto per ciò che vivi ma da quanto leggo a mio modesto e umile parere sei ingozzato di farmaci..e non capisco quale terapia tu stia facendo attualmente. Per il dolore non esiste valium che tenga o contramal che resista..qui parlo di esperienza personale..
Aggiornati col tuo neurologo per una migliore quadratura della situazione. Ho letto che prendi anche il medrol..non usare farmaci che leggi possano "servire" ..l'indoxen è un farmaco che va usato con cautela( come gli altri del resto)..studia e sperimenta rimedi meno dannosi per il tuo organismo: acqua-ghiaccio-ossigeno!!
 Forse mi sono persa qualche passaggio ma usi l'o2?? Non basta ad abortire l'attacco?
 L'imigran fiale quanto ti copre?
Quanto ti dura un attacco senza rimedio?
Non lasciarti prendere dallo sconforto e sii forte..un attacco per quanto violento possa essere ...passa..per i tremori non saprei ma se consideri i farmaci che hai preso sono stati il minimo delle reazioni!
Fortemente ti esorto senza aspettare e senza scuse a sentirti con il tuo neurologo.
Ti abbraccio
Sfinge

[cesare66]

Ciao, in effetti ne prendo troppi: il neurologo via mail (ci sentiamo ogni giorno) mi ha confermato che l'iter sarebbe di prendere in sostanza solo il gabapentin ed al bisogno l'imigran.Aboliti medrol e tutti i cortisonici.Quindi la mia terapia standard è : 600mg carbolithium, 600mg gabapentin e 240 isoptin al giorno.l'indoxen, depakin, contramal hanno provato a darmeli in p.s. ma senza risultati.
Sempre in ps hanno provato a darmi l'ossigeno, in vari modi (e sono stati davvero molto pazienti), ma senza alcun risultato.
Hanno anche tentato la terapia del ghiaccio (che non sarebbe da protocollo), zero.Sono refrattario.
L'imigran ho scoperto che è una bella invenzione, ma su di me non devo abusarne, in quanto dopo la 4 siringata, crollo.E il livello dell'attacco susseguente passa da 5 a 50.Mi hanno consigliato in ps (tramite contatti con il neurologo) di usarlo il meno possibile, altrimenti rischio "L'emicrania da farmaci" ed il passo successivo, visto che non reagisco a nessun farmaco è la morfina.E come ti ho detto non voglio assolutamente provare anche questo brivido.....
Infine i miei attacchi durano - senza farmaci - dai 20/30 ai 60/90min.E l'imigran copre un paio d'ore scarse.
Grazie per tutto

[RRODOLFO]

 
uhm,
 se leggessi di più !!!!!! potresti fare tesoro della esperienza di altri e risparmiarti inutili sofferenze e effetti collaterali che peggioreranno con il tempo!

Innanzi tutto dividiamo le terapie sintomatiche, dalla terapia  " " preventiva " " !!

personalmente le terapie preventive le ho abbandonate da tempo visto l'inefficacia !!!!!!! i grappoli e gli attacchi ritornano inesorabilmente.

Le terapie sintomatiche vanno messe in atto in tempo, altrimenti servono a poco o a niente!

appena senti arrivare l'attacco, quindi prima di sentire tanto dolore, dev iintervenire con OSSIGENO, o FREDDO, o IMIGRAN iniezione, e puoi anche dimezzarne la dose della fiala.

E' normale che la copertura dell'imigran sia di 2 ore!  come è normale che tu abbia 8 attacchi !!!!! sei in grappolo !!!! gli attakki hanno un ciclo!  ed io in questi giorni sono arrivato a 14 al giorno, ed stanno lentamente calando 12-10-8,. Gli attakki seguono il ciclo lunare, e siamo in fase calante.

SE continui con tutti i medicinali che prendi, sicuramente ti si aggiungerà cefale o emicrania da farmaci.

Cosa vuol dire Mi hanno dato l'ossigeno in vari modi?
REfrattario al ghiaccio??? cosa intendi!??
L'imigran purtroppo castiga chiunque ne abusi, !!!!!
La morfina non ti stronkerà mai un grappolo, forse un po di attakki, ma certo nn è la terapia giusta.

Ti consiglio di leggere sul forum, e farti una chiara idea dei risultati statistici, per non intraprendere terapie già provate.
 Ti consiglio di conoscere meglio la Cefalea a grappolo, negli aspetti propri della malattia e della gestione degli attakki.

            NON ESISTE AL MONDO UN GRAPPOLATO CHE DIVENTA TOSSICO PER SEDARE GLI ATTAKKI,
                  E' SOLAMENTE UNA TUA SCELTA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

a prersto.

[cesare66]

Alt.Facciamo il punto.Soffro di CH da 40 anni e quindi forse di cose ne ho viste e ne ho lette.Secondo: credo che non siamo tutti uguali e quindi certe terapie funzionano per alcuni e per altri no.Per esempio a me l'ossigeno (e se hai letto bene il post lo sai) non funziona assolutamente.I modi in cui me l'hanno somministrato sinceramente non me lo ricordo molto bene (ero praticamente svenuto....),ma hanno fatto almeno 4/5 prove con dosaggi diversi e tempistiche diverse.Mi stà bene che appena arriva l'attacco, provo con l'imigran, ma ormai non mi fa quasi più effetto.Ecco il perchè, dopo una sfilza di farmaci  volevano darmi la morfina.Infatti stamattina il mio neurologo mi ha confermato che ho abusato dei farmaci, e che quindi è probabile che fosse emicrania da abuso farmacologico.Ecco perchè come ho scritto nel post, hanno deciso di ridurre le quantità.Dovrei arrivare a prendere solo due farmaci.Punto.Refrattario al ghiaccio vuol dire (ed anche questo l'ho già spiegato, eppoi bisogna anche intendere...via...) che hanno provato a mettermi il ghiaccio sui polsi, caviglie, collo ed in bocca ma senza alcun effetto.Quindi non mi fa nulla.Per inciso l'ho provato anche a casa, prima dell'attacco, con lo stesso risultato.Spero di non essere stato troppo forte Ad ogni modo condivido in pieno che è un ciclo e prima o poi passa e che le terapie sintomatiche vanno prese per tempo (eccome!!!) e soprattutto esiste molta disinformazione in merito, sia tra i medici e che tra noi poveracci Ti ringrazio dei preziosi consigli e appena sarò in grado di leggere bene (mi si è formata anche una mac@lopatia all'occhio sx ....Cortisone ? ) girerò per il forum in cerca di buoni consigli.
Un abbraccio

[cometa]

Salve Cesare...
ti ho letto riconoscendo la disperazione per il dolore che non da tregua e non so cosa dire visto che è difficile consolare chi è ridotto "a stracci".
Una  cosa però voglio dirtela: l'ossigeno per avere effetto deve essere assunto alla prima avvisaglia di doloretto... altrimenti meglio l'acqua fresca.
Coraggio fratello

[Shikkio]

Daje Jude!

[jude]

Non sono medico ma posso permettermi di riassumere uno schema...

Quindi la mia terapia standard è : 600mg carbolithium,

Insufficiente

600mg gabapentin

Insufficiente

240 isoptin

insufficiente

l'indoxen, depakin, contramal hanno provato a darmeli in p.s. ma senza risultati.
Sempre in ps hanno provato a darmi l'ossigeno, in vari modi (e sono stati davvero molto pazienti), ma senza alcun risultato.

L'indoxen e il depakin sono terapie preventive che devono essere assunte per tot giorni a un tot dosaggio. Non si danno al pronto soccorso per un singolo attacco. L'O2 o lo prendi subito appena parte l'attacco o non funziona un granchè... immagino che tu ci abbia messo almeno 10 minuti ad andare al p.s. Ecco l'O2 che non funziona. Il contramal al limite è per tutti gli altri dolori che provoca un grappolo.

Cioè, all'atto pratico, tu non stai affatto curando la tua CH, ma stai usando i farmaci giusti in quantità sbagliata, accozzati tutti insieme, e con procedure sbagliate... La rischi si la cefalea da abuso... Inoltre mi sembra che ci siano degli effetti abbastanza seri se metti insieme il litio con i FANS e i cortisonici (quindi sia il medrol sia l'indoxen). Io ti consiglio di andare da un neurologo che ti segua bene, perchè tu così ti stai facendo del male...

[joselita]

ciao judi quello che scrivi sull'imigran è normale non sei tu che sei invecchiata ,io ho smesso anni fa di prenderlo perchè dopo quasi cinque anni di assunzione il sentirmi il sangue bruciare nelle vene e il cuore scoppiare mi provocava un attacco di panico,ho messo la parola fine con il suddetto farmaco.l'indoxen lo prendo per l'attacco di notte,durante il giorno uso il relpax,e tutto questo nelle giornate buie che ultimamente non sono poche.come cura preventiva ho deciso per i farmaci pesanti,in tre settimane ho già preso due chili,e mi dispero ma cercherò di tenere duro fino a metà marzo,prossimo controllo ,poi deciderò.ti auguro di entrare in remissione al più presto e insieme a te tutta la grande famiglia di grappolati.ciao

[cesare66]

Non sono medico ma posso permettermi di riassumere uno schema...

Quindi la mia terapia standard è : 600mg carbolithium,

Insufficiente

600mg gabapentin

Insufficiente

240 isoptin

insufficiente

l'indoxen, depakin, contramal hanno provato a darmeli in p.s. ma senza risultati.
Sempre in ps hanno provato a darmi l'ossigeno, in vari modi (e sono stati davvero molto pazienti), ma senza alcun risultato.

L'indoxen e il depakin sono terapie preventive che devono essere assunte per tot giorni a un tot dosaggio. Non si danno al pronto soccorso per un singolo attacco. L'O2 o lo prendi subito appena parte l'attacco o non funziona un granchè... immagino che tu ci abbia messo almeno 10 minuti ad andare al p.s. Ecco l'O2 che non funziona. Il contramal al limite è per tutti gli altri dolori che provoca un grappolo.

Cioè, all'atto pratico, tu non stai affatto curando la tua CH, ma stai usando i farmaci giusti in quantità sbagliata, accozzati tutti insieme, e con procedure sbagliate... La rischi si la cefalea da abuso... Inoltre mi sembra che ci siano degli effetti abbastanza seri se metti insieme il litio con i FANS e i cortisonici (quindi sia il medrol sia l'indoxen). Io ti consiglio di andare da un neurologo che ti segua bene, perchè tu così ti stai facendo del male...

Capito,hai fatto un' analisi molto corretta,  ma questa "composizione" me l'ha data il mio neurologo....che prevede di aumentare a 900/1200mg il gabapentin nel giro di 10/15gg (non si può ovviamente salire repentinamente): calcola inoltra che in p.s. mi hanno dato di botto 900mg per il carbolithium dovrò  controllare la litiemia, per eventualmente eliminarlo (sinceramente non ha mai sortito alcun effetto ed il mio organismo non l'ha mai metabolizzato, pensa che il valore massimo dall'ultimo esame era 0.05, su 0.50!).
Per quanto riguarda l'indoxen, il depakin ed il contramal,me li hanno dati in ps. quando ero totalmente incoscente! Che ci potevo fare? Stesso dicasi dell'ossigeno, del valium e del ghiaccio.Te lo giuro ero totalmente inerme, impotente.
Ora sono seriamente intenzionato a dire BASTA ai farmaci, dato che in questi giorni di riposo (si fa per dire, in quanto la bestia giace sotto la cenere e qualche volta si fa sentire eccome...) sono andato indietro nel tempo ed ho scoperto che ho incominciato a stare veramente male da quando ho iniziato prendere il Sumadol, poi Imigran e di seguito tutte le altre schifezze (lyrica,indoxen,sandomigran etc).Quindi dato che il 19/02/2013 mi incontrerò con il mio neurologo e dichiarerò apertamente le mie intenzioni.Da notare una cosa: da circa 10 anni hanno scoperto che ho una piccola malformazione all'arteria carotidea dx, per cui c'è uno strozzamento all'altezza della tempia.E da 10 anni chiedo di essere operato e continuano a dirmi che ciò non è fattibile....SBAGLIATO !! Eccome se è fattibile. E in ospedale la mia compagna si è informata: persone nelle mie stesse condizioni dopo aver messo il palloncino (di ciò si tratta) ora stanno molto meglio.Perchè io no ? Scusami per lo sfogo e grazie per i preziosi consigli.
P.s.: in effetti mi devo scusare, in quanto mi sono "intromesso" nel tuo post......

[SfInGe]

....

Come stai jude?
Spero vada meglio con le bombole e con l'02
Fortemente ti abbraccio
Sfinge

[jude]

Cesare i post sono di tutti, non devi scusarti... ogni esperienza/confronto è utile a tutti noi... mi preoccupo per te....

Io invece dopo 2 giorni di calma piatta stanotte ho ricominciato il calvario... però ho fatto delle considerazioni...
1- ieri sera tornata da un lavoro ero stanca e mi sono addormentata subito, dimenticando l'indomentacina.
2- stanotte alle 2:30 un attacco trattato inefficacemente con ossigeno per 4 volte in 1 oretta.
3- ho preso un imigran 100
4- alle 7 mi torna il mal di testa sordo

dunque mi viene da pensare che forse era un attacco di cph, ma la cosa più triste è che quello delle 7 era una cefalea rebound, cioè da abuso.... anche se sono certa di non avere abusato, dato che erano 2 giorni che non prendevo nulla, e che prima non ero mai andata oltre 3 mezze fiale o, e sottolineo la lettera o, 1 pasticca da 100... domani ho appuntamento all'ambulatorio e vediamo un po'...

[SfInGe]

Cesare i post sono di tutti, non devi scusarti... ogni esperienza/confronto è utile a tutti noi... mi preoccupo per te....

Io invece dopo 2 giorni di calma piatta stanotte ho ricominciato il calvario... però ho fatto delle considerazioni...
1- ieri sera tornata da un lavoro ero stanca e mi sono addormentata subito, dimenticando l'indomentacina.
2- stanotte alle 2:30 un attacco trattato inefficacemente con ossigeno per 4 volte in 1 oretta.
3- ho preso un imigran 100
4- alle 7 mi torna il mal di testa sordo

dunque mi viene da pensare che forse era un attacco di cph, ma la cosa più triste è che quello delle 7 era una cefalea rebound, cioè da abuso.... anche se sono certa di non avere abusato, dato che erano 2 giorni che non prendevo nulla, e che prima non ero mai andata oltre 3 mezze fiale o, e sottolineo la lettera o, 1 pasticca da 100... domani ho appuntamento all'ambulatorio e vediamo un po'...

...

Ciao Jude potrà sembrarti assurdo ciò che scrivo ma considerando i sintomi della cph e della ch un modo forse utile sarebbe quello di "entrare nel dolore"..lo so azzardo nel dirlo ma se l'02 non funziona con alcuni attacchi è la cph..quanta indometacina prendi? Tre cps al dì? Dimmi che prendi un gastroprotettore...
Per l'imigran 100 ti dico che mi lascia lo stesso dolore sordo..praticamente un'emicrania in agguato e guarda caso senza l'aura.
A volte penso che l'imigran sia al pari di una bomba a mano.
Speriamo novità buone per domani
Ti abbraccio
Sfinge

[jude]

Si sfinge, prendo 150mg di indoxen al giorno con il protettore gastrico. Per la visita ho aperto un nuovo topic...