Autore Topic: La mia bestia s'è fatta più furba...  (Letto 19072 volte)

Offline jude

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La mia bestia s'è fatta più furba...
« il: Gennaio 30, 2013, 13:10:21 Mer »
Questa stramaledetta (come si dice a Roma) s'è 'mparata!!! Imparata a conoscere tutte le mie stra-collaudate tecniche per tenerle testa e mi sta a fa' nera!! Non conosce più orari, anzi no... quando sa che dormo da mezz'ora, a qualsiasi ora del giorno o della notte, arriva come un treno e mi sveglia. L'ossigeno non funziona più bene come prima, il ghiaccio mi dà solo un piccolo sollievo, l'acqua gli rimbalza, il caffè pure, l'effetto dell'imigran mi dura mezz'ora... Sono veramente spossata! Passo alle maniere forti e vado a collaudare terapia alternativa questo week-end. Perchè lei, se può vincere qualche battaglia, non vincerà mai la guerra!

Offline ALEXGIUA

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #1 il: Gennaio 30, 2013, 15:26:37 Mer »
Ciao Jude,
leggerti mi fa tornare indietro col tempo a quando ti ho conosciuto e solo grazie a te ho capito e metabolizzato una volta per tutte di essere un sofferente di cefalea a grappolo.
Adesso sei tu a stare male perchè io sto in remissione.
Come posso aiutarti ?
Tu sai tante cose molto più di me e quindi solo parole di conforto e comprensione.
LEI TI CONOSCE E SA QUANDO COLPIRTI.
Passando gli anni mi sono accorto però che anche i miei grappoli sono molto diversi e non seguono più il cosidetto "ritmo circadiano" da me ribattezzato "ritmo soggettivo" proprio perchè ognuno di noi ha la sua storia e il suo grappolo.
Ti ricordi quando ti feci vedere i diari dei miei attacchi ? pagine pagine piene di attacchi.....
Guarda adesso l'ultimo.
18-10-2012    14:30
22-10-2012    22:30
23-10-2012    08:00
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26-10-2012    05:30
Questo semplicemente per dirti che non ho mai avuto un grappolo così breve. Gli ultimi due giorni con doppio attacco ho temuto il peggio invece solo shadow ed è finito come sempre come era arrivato. Non disperarti, come tu dicevi a me fuori il policlinico "vedrai che sopravviverai anche a questo" sperando che questo sia il tuo ultimo attacco del tuo ultimo grappolo.
A presto, ti voglio bene.


   
Alessandro Giua
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Offline SfInGe

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #2 il: Gennaio 30, 2013, 16:34:20 Mer »
...

Mi dispiace jude so cos'è lo sfinimento..posso solo sperare che la strada alternativa funzioni e che vada alla grande!!
Si credo anche io al "ritmo soggettivo" ribattezzato da Alex e inizi a farlo quando i rimedi convenzionali e non stranamente non funzionano..quando ciò che conoscevi come valido smette di esercitare la sua benevola risoluzione...non so laterapia che fai..per quel che vale sono sotto cortisone e ancora i grappoli stanno lì, qui, in mezzo a noi..sono con te e vinceremo!!ù
Forte ti abbraccio
Sfinge

Offline RRODOLFO

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #3 il: Gennaio 30, 2013, 18:16:10 Mer »
uhmmmmm!!!
Jude, mi fai meravigliare!!!! una veterana come te? sicuramente non stai usando bene ne ghiaccio ne imigran !!!!!!!!!
Rivedi bene la tempistica, sull'inizio dell'attacco,  !!!!!
 SAPPIAMO BENISSIMO QUANTO LA TEMPISTICA SIA IL FATTORE PRINCIPE PER STRONKARE UN ATTAKKO !!!!!

Anche io non me la passo bene , ma sono, da 14 a 10...........fase calante!!!! e purtroppo ne ho 4 la notte e dormo poco.

un abbraccio.

Offline jude

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #4 il: Gennaio 31, 2013, 10:03:04 Gio »
RRudy, io ho una netta impressione sull'imigran, cioè che o è diverso lui, o mi sono fatta vecchia io e reagisco diversamente. Cerco di spiegartelo anche se non è facile. Le prime volte che l'ho usato all'epoca, ricordo benissimo che dal punto dell'iniezione sentivo un "blob" che fisicamente risaliva nelle vene, e mi arrivava in testa dalla parte posteriore fino a ricoprirla tutta. Invece già 4-5 anni fa la sensazione della risalita non c'era più. Anzi, non sentivo nulla finchè, diciamo 3-4 minuti dopo l'iniezione, il dolore sembrava aumentare accompagnato da un fortissimo bruciore e poi spariva. Invece oggi è: quando lo inetto il liquido brucia, per il resto non sento niente, ma proprio non sento niente, e il dolore dopo quei 3-4-5 minuti se ne va. E' pure strano perchè non riesco a capire se mi sta facendo effetto. Con le pasticche uguale: prima sentivo dopo mezz'ora un tonfo al cuore, ora nulla... Sulle tempistiche che dirti? quando mi sveglia mi inietto. Non so se l'attacco ce l'ho da 2 minuti o da 5. però le pasticche (che prendo a scopo preventivo, per concedermi una dormita ogni 4-5 notti) sono sicura che qualcosa è cambiato. Con la fiala intera sto bene 1 ora e mezza, con la mezza fiala un'ora scarsa, con le pasticche da 100mg 4-5 ore.
Il ghiaccio non mi devi dire così perchè praticamente la terapia del freddo l'ho inventata io ;D ;D ;D l'ho anche aumentata con il ghiaccio in bocca, cosa che prima non facevo mai. Niente, è proprio una bestia feroce...

Offline jude

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #5 il: Gennaio 31, 2013, 10:07:29 Gio »
x Sfinge: non faccio terapia preventiva.
xAlex:  :-* :-* :-* :-* :-*

Offline RRODOLFO

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #6 il: Gennaio 31, 2013, 10:35:24 Gio »
Jude, si, anche io ho un grappolo pesante, con attakki improvvisi e fuori orario, e certo quelli della notte sono i peggiori, stanotte, come dici tu quando mi sveglio nn so se è da 2 --5-8 minuti che è iniziato, ma cè poco tempo per fare la iniezione, e probabilmente questa n0otte erano alemo 5-8 minuti che era iniziato , fatta l'iniezione, mi è salito e durato per 30 minuti, poi ho fatto l'altro terzo di imigran perche non avevo piu pazienza, e cosi mi sono riaddormentato saltanto poi l'attacco di dopo. Bisogna anche giocare su dosi e tempi. Ma ho visto che meno ne fai come dose , ma le ripeti piu spesso, gli attaskki si distanziano, e al contrario se aumenti la dose aumenta numero e la vicinanza degli attakki.
Serve molto anche prendere massicce dosi di melatonina.

Il freddo:                         ;D  :-X  :-\  :-*   

LA TECNICA MIGLIORE è QUELLA DI RAFFREDDARE REPENTINAMENTE LE PARTI LIMITROFE DEL CORPO. piedi mani organi genitali.

ASSOLUTAMENTE NO RAFFREDDARE LA TESTA O L'OCCHIO.
 GHIACCIO IN BOCCA, AIUTA MA PUO PROVOCARE LESIONI IN QUANTO VA RIPETUTTO VARIE VOLTE AL GIORNO
CRIOTERAPIA  è LA PIU ADATTA PER QUEI CASI DIFFICILI E ANCHE OSPEDALIZZATI.


A PRESTO.
« Ultima modifica: Febbraio 04, 2013, 09:24:56 Lun da RRODOLFO »

Offline jude

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #7 il: Gennaio 31, 2013, 15:38:57 Gio »
Mi sta sorgendo il dubbio che si sia aggiunta la CPH un'altra volta... Potrebbe essere che il tempo che ci mette l'imigran a fare effetto corrisponda alla durata dell'attacco. a quel punto sarebbe anche giustificato il fatto che l'o2 non finziona e neanche il ghiaccio e il caffè. forse la posizione del collo quando dormo... Per fugare ogni dubbio, inizio l'indometacina...

Offline rellix

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #8 il: Gennaio 31, 2013, 21:02:02 Gio »
Mi sta sorgendo il dubbio che si sia aggiunta la CPH un'altra volta... Potrebbe essere che il tempo che ci mette l'imigran a fare effetto corrisponda alla durata dell'attacco. a quel punto sarebbe anche giustificato il fatto che l'o2 non finziona e neanche il ghiaccio e il caffè. forse la posizione del collo quando dormo... Per fugare ogni dubbio, inizio l'indometacina...


Ciao jude,
è un po' che non mi faccio viva e mi dispiace trovarti di nuovo in trincea....cmq ...mi hai tolto le parole di bocca perchè mi da proprio idea che questa sia CPH. Sai che anch'io ho avuto periodi di sovrapposizione delle due Bestie e sintomi ed effetti erano esattamente quelli che descrivi....speriamo che l'indometacina ti dia una mano....so che non molli,
ti abbraccio stretta
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline jude

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #9 il: Febbraio 01, 2013, 11:35:28 Ven »
Dopo 2 pasticche di indometacina, stanotte non ho dormito lo stesso... Ma mi è sembrato più sopportabile.di regola ci mette un paio di giorni a fare effetto... Diamo tempo...

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #10 il: Febbraio 01, 2013, 11:47:22 Ven »
Ciao scusa se mi intrometto. ma all'indoxen non ci avevo pensato: ad ogni modo anche la mia è "fuori orario", però io prendo il medrol (con la ranitidina).Lo sò che è un mix bestiale: ma quasi quasi ci provo. ;)

Offline jude

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #11 il: Febbraio 03, 2013, 14:42:10 Dom »
mi sa che ho beccato un'altra bombola che funziona poco... ma come è possibile?

Offline cesare66

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #12 il: Febbraio 03, 2013, 21:20:28 Dom »
La mia ha fatto di peggio: stanotte due attacchi, demoliti con imigran (anche se completamente fuori orario), poi verso le 11.00 botta tremenda e alle 14.00 mi hanno portato al ps del HSR. Incubo.Flebo di indoxen che non ha fatto molto, oltre a forti tremori diffusi a tutto il corpo.Domanda questi tremori sono normali ? Inoltre ho avuto nausea.Non li mai avuti...Spero stanotte di dormire dato che sono stanchissimo...Mi hanno detto in ospedale di provare con 10/15 gocce di rivotril e prima di andare a letto spray nasale di imigran.Mi sembra forte che dite?

Offline rellix

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #13 il: Febbraio 04, 2013, 17:53:54 Lun »
mi sa che ho beccato un'altra bombola che funziona poco... ma come è possibile?


...sarà...ma anche a me l'ossigeno fa poco da oltre un anno...
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Offline Luca 73

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Re:La mia bestia s'è fatta più furba...
« Risposta #14 il: Febbraio 04, 2013, 20:41:28 Lun »
La mia ha fatto di peggio: stanotte due attacchi, demoliti con imigran (anche se completamente fuori orario), poi verso le 11.00 botta tremenda e alle 14.00 mi hanno portato al ps del HSR. Incubo.Flebo di indoxen che non ha fatto molto, oltre a forti tremori diffusi a tutto il corpo.Domanda questi tremori sono normali ? Inoltre ho avuto nausea.Non li mai avuti...Spero stanotte di dormire dato che sono stanchissimo...Mi hanno detto in ospedale di provare con 10/15 gocce di rivotril e prima di andare a letto spray nasale di imigran.Mi sembra forte che dite?
La nausea per me è normale, ma i tremori non liho mai avuti.
Ti auguro di aver passato una buona notte. ;)
Luca Bonventre
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