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Mi presento / Re:Sono Biancuz
« Ultimo post da casper60 il Settembre 11, 2020, 09:05:32 Ven »
benvenuto Tommaso, a  mio parere i farmaci nella ch sono piu deleteri della patologia stessa, sopratutto se presi senza giusta causa, cioe non mirati al paziente che soffre ma alla malattia.
L'ossigeno è un gran bell'aiuto, non lo hai nominato quindi penso che non ne sei a conoscenza e comunque ti invito ad informarti ( qua sul forum trovi tutte le info utili) .
Dal canto mio rivedo leggendoti i miei primi anni di ch, anche a me insorta giovane, avevo 14 anni ed ora che ho passato i 60 sono in remissione da quasi 9 anni avendo finalmente trovato terapia e stile di vita consoni a combattere la mia ch.

casper ;)
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Mi presento / Sono Biancuz
« Ultimo post da Biancuz il Settembre 10, 2020, 14:27:20 Gio »
Ciao a tutti!
Ringrazio per avermi ammesso nel forum!
Mi chiamo Tommaso, ho appena compiuto 30 anni e soffro di cefalea a grappolo da 15 anni.

Sono stato visitato quando ero bambino da un medico, il quale mi aveva prescritto una cura omeopatica che sinceramente neanche ricordo cosa fosse. Non ha portato nessun beneficio.
Nel corso di questi 15 anni la forma e frequenza con cui il grappolo si presentava è variata in continuazione. Quando ero piccolo gli attacchi erano abbastanza leggeri e corti. Ci sono stati degli anni interi in cui non ho patito neanche un grappolo. Dai 20-21 anni invece puntualmente mi vengono due / tre grappoli all'anno. Dalla durata minima di tre settimane a due mesi e mezzo massimo . Negli ultimissimi anni ho notato anche un'aggressività maggiore.

Ho sempre avuto un rapporto poco razionale con gli ospedali e dottori, e quindi oltre quella primissima visita a 15 anni e un'altra visita intorno ai 20 con successiva tac, non mi sono più fatto seguire.
Ho affrontato in tutti questi anni il grappolo senza prendere medicinali, se non l'oki task che mi regalava 5 minuti in più di lucidità per fermare la macchina in corsia d'emergenza o raggiungere un letto. Letto in cui, come sapete benissimo, non possiamo far altro che aspettare che la tortura finisca.

Generalmente nei primi 10 anni di malattia avevo più o meno 2/3 attacchi a settimana massimo per circa 40 giorni.

Nel mio penultimo grappolo, a Gennaio/Febbraio 2020 il numero di attacchi dei grappoli si sono moltiplicati, fino ad averne anche più di uno al giorno e soprattutto hanno iniziato a venirmi mentre dormivo di notte. Cosa mai successa prima. In tre, quattro attacchi il dolore era talmente lancinante che volevo buttarmi dalla finestra, alchè mi sono deciso di andare ( di tasca propria........) a farmi visitare al centro cefalee di Bologna . Mi hanno diagnosticato ovviamente la cefalea a grappolo, per fortuna mia episodica, e mi hanno prescritto il sumatriptan 100mg o in fiala, oppure una cura con il cortisone (ormai ero nella fase delle shadows quindi non avevo "testato" i medicinali a febbraio).

La cefalea mi ha lasciato in pace in quarantena e si è ripresentata il 9 agosto in ferie ( secondo giorno.....) . Ho iniziato a difendermi con il sumatriptan con risultato pessimo. nausea, senso di malore, male al torace, sudorazione copiosa in testa, l'attacco è durato 4 ore ( mai stato cosi lungo in vita mia) e il dolore non si è mai placato . Sempre in contatto con la neurologa abbiamo deciso di fare un altro tentativo con il sumatriptan. risultato molto simile al pretendete. Ho deciso di non prenderlo più. Un mio amico, che soffre di emicrania abbastanza pesante,  mi ha fatto provare l'almotriptan 12,5. Molto più leggero del sumatriptan. Se preso al primo pizzicore all'occhio riesce a non farmi salire l'attacco, al contrario se preso durante l'attacco non mi fa effetto. Ho domandato alla dottoressa se potessi provare quel farmaco e mi ha risposto che è molto meno invasivo e meno potente del sumatriptan, che però se agisce meglio su di me, di continuare a usarlo.

Il problema è che sto notando che da quando assumo questi farmaci ( un mese ) ho attacchi praticamente quotidiani, spesso due attacchi al giorno, cosa che non mi è mai successo.
E altra cosa: finito l'attacco generalmente stavo benissimo. Mi riprendevo immediatamente quanto immediatamente stavo male.
Ora invece rimango scosso tutto il giorno. Stanco e fiacchissimo e sempre con la sensazione che possa tornare da un momento all'altro. . Ho come la sensazione che assumendo i farmaci facilito la frequenza degli attacchi e il post attacco sia molto più lungo.

E' proprio una battaglia rognosa la nostra! e purtroppo spesso mi sento a disagio con le altre persone. ma vabbè!!

Scusate per la lunghezza del post. Se qualcuno ha avuto le mie stesse impressioni sui farmaci mi faccia sapere..

Tom

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Il mio Diario / Re:Passerà?
« Ultimo post da luca68 il Agosto 26, 2020, 22:24:13 Mer »
Ciao Luca,
Approfitto della tua gentilezza e disponibilità per chiederti se è normale che dopo quasi un mese di Isoptin sia solo calata l frequenza degli attacchi, che però non passano. Domani chiamerò il neurologo...

La risposta al verapamil, ma come ad ogni terapia, è soggettiva e dipende fortemente dai dosaggi.

Potrebbe esserci bisogno di ritararli, parlane col tuo neurologo.

Quello che abbiamo imparato con il verapamil nella profilassi della ch è che quasi sempre è più rapida ed efficace una terapia con dosaggi medio/alti a scendere che bassi a salire.

In questo modo c'è più probabilità di intercettare il grappolo per poi scalare.

Chiaramente sono decisioni che deve prendere il medico che conosce anamnesi e stato di salute generale del paziente, anche perché il verapamil a dosaggi alti può portare a scompensi non da poco e necessità una analisi preventiva a livello di apparato cardio circolatorio.
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Il mio Diario / Re:Passerà?
« Ultimo post da Alberto72 il Agosto 24, 2020, 21:22:20 Lun »
Ciao Luca,
ho acquistato una maschera del tipo che suggerivi e funziona, anche se mi sembra che l’ossigeno impieghi qualche minuto in più a farmi effetto (circa 10 minuti anziché 7/8).
Molto meglio però, ora almeno posso rispondere a mia moglie (che ha un particolare talento nel chiedermi cose a caso mentre inalo O2 😂)
Grazie! 🙏
Approfitto della tua gentilezza e disponibilità per chiederti se è normale che dopo quasi un mese di Isoptin sia solo calata l frequenza degli attacchi, che però non passano. Domani chiamerò il neurologo...
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Ciao a tutti, mi chiamo Jessica, non sono "sofferente" di ch, ma interessata a capirla per via di un amico a cui voglio bene e che ne soffre .... mi sarebbe piaciuto vedere quali sono gli esami richiesti ma il link non è piu attivo. Qualcuno se li ha fatti di recente si ricorda quali sono?
Grazie fin da ora, ciao
Jess

allego i files pdf
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Ciao a tutti, mi chiamo Jessica, non sono "sofferente" di ch, ma interessata a capirla per via di un amico a cui voglio bene e che ne soffre .... mi sarebbe piaciuto vedere quali sono gli esami richiesti ma il link non è piu attivo. Qualcuno se li ha fatti di recente si ricorda quali sono?
Grazie fin da ora, ciao
Jess
Dovrei averli salvati in pdf, settimana prossima li allego ;)
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Ciao a tutti, mi chiamo Jessica, non sono "sofferente" di ch, ma interessata a capirla per via di un amico a cui voglio bene e che ne soffre .... mi sarebbe piaciuto vedere quali sono gli esami richiesti ma il link non è piu attivo. Qualcuno se li ha fatti di recente si ricorda quali sono?
Grazie fin da ora, ciao
Jess
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Mi presento / Re:Mi presento: Noemi da Palermo
« Ultimo post da ALEXGIUA il Agosto 17, 2020, 15:58:12 Lun »
Benvenuta Noemi, mi sembra davvero strano come dice Luca che oki e tachipirina fanno passare l'attacco al tuo fidanzato.
É molto più probabile che l'attacco svanisca in coincidenza dell'assunzione del farmaco.
Comunque andare da un bravo neurologo con diario è fondamentale soprattutto all'inizio.
Ciao a presto.
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Mi presento / Re:Mi presento: Noemi da Palermo
« Ultimo post da luca68 il Agosto 17, 2020, 15:10:07 Lun »

Comunque scusami , rileggendo ciò che ho scritto nella presentazione mi rendo conto che può sembrare che io abbia mancato in qualche modo di rispetto a voi sofferenti definendomi molto preoccupata

Noemi, non devi scusarti, Carlo (bacca bianca) ha già detto quello che è anche il mio pensiero.
È invece molto bello che tu ti preoccupi per la condizione del tuo compagno e che vogliate andare a fondo.
Stagli vicino e supportalo, vedrete che, una volta inquadrata la patologia, troverete il modo di affrontarla al meglio ;)

Vi abbraccio

Luca68
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Mi presento / Re:Mi presento: Noemi da Palermo
« Ultimo post da Noemi93 il Agosto 17, 2020, 12:41:33 Lun »
Ciao bacca bianca!
Grazie per la risposta!
Si il mio ragazzo ha assunto difmetrè quando gli è stato prescritto ed effettivamente gli faceva passare gli attacchi. Anche se ci voleva un po’ .
Con Tachipirina o oki invece era quasi immediata la ripresa. Però non sempre , dipendeva dal giorno e dall’intensità del dolore .
Adesso aspettiamo la visita con il prossimo neurologo sperando sia più attento del precedente.
Anzi se c’è qualcuno di Palermo che può consigliarmi un bravo neurologo in città mi faccia sapere .
Grazie in anticipo ❤️
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