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Il mio Diario / Passerà?
« Ultimo post da Alberto72 il Agosto 10, 2020, 22:01:58 Lun »
Ciao, ho scoperto di avere la cefale a grappolo solo 7 Giorni fa... dal 30 luglio ho attacchi tutti i giorni, dal 5 agosto ho iniziato ossigeno, prednisone e verapamil e questa è la situazione degli ultimi giorni (e oggi ancora non è finito...):

- 5/08 crisi ore 15, 17, 19, 21, 23 (ossigeno, passa dopo 5/10 minuti) (12lt/min, usata quasi mezza bombola da 3k lt)
- 6/08 no crisi
- 07/08 crisi ore 23:25 (ossigeno diretto con tubicino 7 minuti 12lt/min., passata) e poi 23:45 (ossigeno 6 min.)
- 08/08 crisi ore 14:05 (ossigeno 10 minuti), crisi ore 14:35 (ossigeno 12 minuti), crisi 22:25 (ossigeno 13 minuti) - in tutti e tre i casi, il dolore passa entro 4/7 minuti
- 09/08 crisi 23:00 (ossigeno 15 min., provata maschera ma dopo 8 min ancora dolore quindi tornato a “cannuccia in bocca”...)
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Mi presento / Re:Ciao! 👋
« Ultimo post da Bacca bianca il Agosto 10, 2020, 18:59:54 Lun »
Ciao Alberto, Luca è preciso ed esaustivo come sempre.
Aggiungo solo, nel caso ce ne fosse bisogno, che la ch fa quello che vuole e a volte sembra godere nello scompigliare schemi, orari, tempi e quant'altro. In pratica bisogna prenderla ogni volta come capita e seguire i suoi capricci.
Un abbraccio fraterno.
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Mi presento / Re:Ciaoo
« Ultimo post da Bacca bianca il Agosto 10, 2020, 18:56:11 Lun »
Ciao Alberto, Luca ti ha già detto tutto. Sul forum, preziosissima raccolta di informazioni ed esperienze, troverai molte cose utili.
La pesantezza allo stomaco che riferisci succede spesso anche a me ma non sempre.
Tienici informati.
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Mi presento / Re:Ciao! 👋
« Ultimo post da luca68 il Agosto 08, 2020, 11:49:20 Sab »
Vai così!

Tieni duro e non ci pensare troppo. Goditi i giorni senza attacchi e quando arriva ti fai la tua sca@@ottata e via.

 ;)
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Mi presento / Re:Ciao! 👋
« Ultimo post da Alberto72 il Agosto 08, 2020, 08:32:38 Sab »
Grazie mille per il consiglio Luca,
ho fatto ordinare un’altra bombola da 3000lt e una da 1500 alla mia farmacia di fiducia.
Dopo un picco di 5 attacchi il giorno 5/08, il 6/08 non ho avuto nulla e ieri sera un solo attacco verso le 23... speriamo bene, quando è iniziato tutto (circa 4/5 settimane fa) la cadenza era un giorno si e uno no quindi spero che il grappolo si stia “esaurendo” (anche se mi sembra di capire che è tutto molto soggettivo e spesso non c’è un “pattern” esatto). Comunque in pochi minuti con l’ossigeno passa tutto, a parte il problema logistico delle bombole almeno il problema DOLORE ATROCE è risolto ;)
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Mi presento / Re:Ciao! 👋
« Ultimo post da luca68 il Agosto 06, 2020, 11:46:39 Gio »
Ciao Alberto, benvenuto  ;)

Prova a mantenere l'ossigeno a 7/8 litri al min anche dopo che il dolore sembra scomparso del tutto, (ad inizio attacco 15 lt/min).
Associa l'uso del ghiaccio mentre inali, un cubetto in bocca premuto sul palato (questo aiuta anche a idratare le mucose dato che per la ch è consigliabile non usare il gorgogliatore), poi ghiaccio con un panno sulla giugulare sotto al sacchetto della maschera, sui polsi, interno cosce....insomma, su tutti i punti sensibili. Mai direttamente sulla parte dolente.

Bombole portatili ce ne sono ma il problema è farsele ricaricare da privati. Le nuove normative lo vietano.
Quella più maneggevole è quella da 1500 lt.

Quando sono in grappolo io ne tengo una sempre in macchina e un'altra al lavoro. A casa utilizzo quelle da 3000 lt

Facci sapere come va.

Un abbraccio

Luca68
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Mi presento / Ciao! 👋
« Ultimo post da Alberto72 il Agosto 06, 2020, 09:28:43 Gio »
Buongiorno,
Mi chiamo Alberto e ho 48 anni.
Ho sempre sofferto di “mal di testa”, ma circa un anno fa ho avuto il primo attacco di quella che, col senno di poi, è purtroppo una cefalea a grappolo.
Attualmente sto avendo almeno 1/2 attacchi al giorno, con lacrimazione dell’occhio destro e copiosa sudorazione facciale... il tutto va avanti dal 25 luglio.
Il neurologo, oltre alla diagnosi impietosa, mi ha prescritto l’ossigeno e devo dire che in 5 minuti il dolore passa, però sembrerebbe che l’intensità di quella che prima era una crisi unica (o al massimo due) si sia distribuita si 4/5 attacchi al giorno meno intensi.
Vabbè, la buona notizia è che l’ossigeno funziona! Esistono bombole più piccole, diciamo portatili?
Grazie e buona giornata a tutti/e.
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Mi presento / Re:Ciaoo
« Ultimo post da luca68 il Agosto 05, 2020, 22:16:04 Mer »
Ciao Alberto, benvenuto a casa ouch  ;)

L'ossigeno dovrebbe essere prescritto dal neurologo, però, se il tuo medico di base te lo prescrive sulla base della conoscenza della tua patologia diagnosticata, ben venga.

Comincia ad informarti leggendo la sezione del forum dedicata, c'è molto materiale anche per il medico di base se è uno di quelli a cui piace studiare ed informarsi.
Trovi tutto, dalle normative di legge alle modalità di assunzione.

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=15.0

Poi, quando lo avrai a disposizione, se ti serviranno consigli sull'utilizzo, noi siamo qui.

Un abbraccio

Luca68
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Mi presento / Ciaoo
« Ultimo post da albe84 il Agosto 05, 2020, 14:00:52 Mer »
Ciao a tutti,
mi chiamo Alberto ed ho 36 anni ed è da circa 6 anni che soffro di cefalee a grappolo: parte destra della nuca (lobo frontale), consueta lacrimazione oculare e impossibilità
a stare fermo.
Attualmente sono nel pieno della crisi ;(


La crisi avviene una volta all'anno e per una durata di circa due/tre settimane.  Ed ho una media di 1/2 due attacchi al giorno; nella settimana iniziale e finale
gli attacchi si alternano un giorno sì e uno no.

Di anno in anno si sta spostando di un mese in avanti; nel 2014 è iniziata nel mese di Gennaio; mentre ora è ad Agosto.

Inizialmente pensavo fosse un problema di digestione in quanto gli attacchi arrivano quasi sempre notturni
dopo circa 1 ora 1/ora e mezza essermi addormentato.
Questa convinzione era anche dovuta al fatto di sentirmi pesante e congestionato e notando che bevendo
acqua frizzante o camminando (visto che non si riesce a star fermi) ho sollievo quando digerisco.

Ma aimè dopo aver fatto gastroscopie varie, biopsie etc .. è arrivato il momento del neurologo che mi ha diagnosticato il problema.
Inizialmente mi hanno prescritto una cura di profilassi con verapamil e almorgran al bisogno. Il verapamil non credo che abbia mai funzionato come cura
inizialmente le pastiglie di almorgran per i primi 3 anni son stati pseudo efficaci anche se avevano beneficio dopo circa 30/40 minuti dall'assunzione.
Da 3 anni a questa parte invece il neurologo mi ha prescitto imigram (fiale usa e getta) e durante il periodo di crisi (2/3 settimane) ne utilizzo circa 8 iniezioni in totole;
ho degli effetti benefici tra i 3/6 minuti dall'assunzione.
Mediamente gli attacchi durano dai 30 ai 60 minuti circa.

Ultimamente gli attacchi durante il giorno e la cosiddetta aurea son aumentati negli ultimi 3 anni alchè il neurologo mi ha indicato che si sta "trasformando"
in un cefalea a grappolo di tipo cluster like.

Ho letto alcune parti del forum soprattutto in merito alla terapia dell'acqua (sto bevendo 3/4 litri al giorno)
e sarei interessato a sperimentare la terapia dell'ossigeno visto che anche io ho notato che utilizzando imigram
il periodo degli attacchi si estende.

Volevo saper se il sintomo di pesantezza e di mancata digestione è solo una mia peculiarità o è diffusa anche per voi

Infine visto i benefici che ho avuto modo di constatare in quasi tutti voi sull'ossigeno terapia volevo farmi prescrivere dal mio medico di base la ricetta.
Accetto consigli e parametri da utilizzare :)

Grazie a tutti per avere raccontato la vostra esperienza che aiuta tantissimo a livello psicologico chi questo mostro lo conosce :)
Ciao
100
Mi presento / Re:salve a tutti mi presento
« Ultimo post da Bacca bianca il Luglio 28, 2020, 09:57:32 Mar »
Ciao Tauro, sono d'accordo con quello che ti hanno scritto gli altri amici. Una diagnosi è doverosa, bisogna sapere con cosa e contro chi si combatte. Purtroppo molte volte i centri per le cefalee hanno tempi lunghi ma si può sempre optare per una visita privata; certo, non è gratis, ma considerando la condizione di sofferenza un centinaio di euro si possono sacrificare. La diagnosi per la ch è clinica, cioè fatta sulla sintomatologia e non ci sono esami utili. Un neurologo che si occupa di cefalee la diagnosi è in grado di fartela abbastanza agevolmente, poi deciderai tu cosa fare e come gestirla. L'acido acetilsalicilico è inutile per la ch come lo sono tutti gli analgesici più o meno forti, questo è assodato. L'unica eccezione è il sumatriptan ma questo è un discorso a parte.  Adesso che le crisi si sono allungate ne hai fatto la prova personalmente. Bisogna fare molta attenzione alle suggestioni farmacologiche perché a volte si rischia di appesantire il nostro corpo inutilmente. I farmaci orali hanno tempi di reazione ed efficacia che non possono prescindere dal loro transito intestinale; se le tue crisi erano di venti minuti vedi anche tu che, ammesso e non concesso che l'aspirina funzionasse, la sua azione avrebbe iniziato a dispiegarsi a crisi finita. Questo è il motivo dell'uso del sumatriptan in iniezioni piuttosto che in pastiglie. Io ho avuto in tanti anni per diverse patologie visite di tutti i tipi, sono stato esaminato da medici "sconosciuti" e da medici ritenuti luminari della professione; non mi sento assolutamente di svalutare i primi piuttosto che gli altri. Ho trovato il buono e il triste in entrambe le categorie. Il medico bravo è quello che capisce cosa hai e riesce a indirizzarti verso la guarigione. E' una professione poco scientifica da questo punto di vista, dal momento che pur essendo fatti più o meno tutti allo stesso modo, quel più o meno a volte fa una grandissima differenza. La differenza tra la malattia e la guarigione, tra il benessere e il dolore. Non è poco ma spesso bisogna insistere, cercare più pareri, visioni anche diverse da medici che hanno esperienze diverse. Se uno ha la fortuna di capitarci dentro al primo colpo meglio, ma non è facile.
La ch non va mai sottovalutata, io adesso mi trovo dopo anni in un grappolo tosto e pesante; guai se non avessi fatto esperienza in precedenza. La ch non chiede permesso mai, fa quello che gli pare e piace, si compiace di questo. Noi possiamo rendergli la vita molto difficile ma solo conoscendola bene.
Questo è il mio pensiero, senza pretese di verità, ci mancherebbe. Una testimonianza unita al rifiuto di accettazione passiva di questa malattia. Un abbraccio fraterno
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