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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da luca68 il Aprile 14, 2021, 18:07:23 Mer »
Col dottor Di Lorenzo sei in ottime mani😉
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da Marcope il Aprile 14, 2021, 15:36:52 Mer »
Grazie Luca, sapevo del divieto ma avendo uno studio medico potrei prenderla e ricaricarla senza problemi.
Nn ho ancora trovato nessun nutrizionista specializzato in cefalea nella mia zona, ma ho scoperto che il dott Cherubino Di Lorenzo riceve anche a Salerno e così mi sono prenotato per il 26 aprile. Ho letto che spinge molto per la chetogenica, quindi credo possa aiutarmi molto in qst direzione.
Nel frattempo nn vorrei dirlo prematuramente ma sto leggermente meglio durante la seconda settimana di cortisone nonostante le dosi inferiori, anche se continuo ad avere 1-2 attacchi al giorno ma meno shadow della settimana scorsa e stanotte nn é venuta a trovarmi...speriamo bene!
Grazie ragazzi!  :)
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da luca68 il Aprile 13, 2021, 17:27:37 Mar »
Grazie Luca, mi sono iscritto al gruppo facebook della chetogenesi, adesso cerco qualcuno di consigliato nella mia zona. :)
Posso chiedervi se avete comprato un kit ossigeno portatile e se avete consigli a riguardo? Conoscete qualche sito affidabile? Io stavo pensando di acquistare una bombola da 3 litri in modo da avere ossigeno per circa 4 attacchi; al contempo però pensavo che una bombola da 5 litri anche se un po più ingombrante, richiederebbe una ricaricarla meno frequente e mi offrirebbe più copertura nei finesettimana, qualora dovessi finire la bombola da 14 litri di casa.
Grazie

È stato vietato per legge alle aziende produttrici di gas medicali di ricaricare bombole ai privati.
Perciò sarebbe un acquisto inutile.
Eventualmente puoi richiedere quelle da 7 litri per avere qualcosa di più maneggevole.
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da Marcope il Aprile 13, 2021, 16:23:23 Mar »
Grazie Luca, mi sono iscritto al gruppo facebook della chetogenesi, adesso cerco qualcuno di consigliato nella mia zona. :)
Posso chiedervi se avete comprato un kit ossigeno portatile e se avete consigli a riguardo? Conoscete qualche sito affidabile? Io stavo pensando di acquistare una bombola da 3 litri in modo da avere ossigeno per circa 4 attacchi; al contempo però pensavo che una bombola da 5 litri anche se un po più ingombrante, richiederebbe una ricaricarla meno frequente e mi offrirebbe più copertura nei finesettimana, qualora dovessi finire la bombola da 14 litri di casa.
Grazie
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da luca68 il Aprile 13, 2021, 00:00:06 Mar »

A breve cercherò anche un medico nutrizionista esperto in cefalee per la chetogenica, anche se nn so in campania (io sono di avellino) quanti ce ne siano. Se avete qcn da consigliare é ben accetto.


Ciao Marco,
In Campania ci sono molti medici nutrizionisti specializzati, come ormai in tutto il resto della penisola.

Trovi una mappa dettagliata con tutti i riferimenti nel gruppo facebook:

https://www.facebook.com/groups/chetogenesi/
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da Marcope il Aprile 12, 2021, 22:25:04 Lun »
Si infatti ho visto mutare la mia cefalea varie volte e per com’era diventata diciamo che era quasi accettabile con attacchi tra le 19 e le 23. Adesso con qst cambiamento mi ha un po spiazzato.
Sono un pessimo paziente e sono andato piuttosto raramente dal neurologo negli ultimi anni, pensando che tanto i farmaci usati sono sempre quei 3-4 e confortato dal fatto che stavo andando relativamente bene con l’isoptin. Avevo imbracciato la mia croce.
Solo dopo aver letto alcune testimonianze qui ho deciso di fare il salto, ma al mio neurologo sarebbe andato bene rimpolpare il tutto con carbolitio/topamax.
A breve cercherò anche un medico nutrizionista esperto in cefalee per la chetogenica, anche se nn so in campania (io sono di avellino) quanti ce ne siano. Se avete qcn da consigliare é ben accetto.
Inoltre avevo letto recentemente del blocco temporaneo del nervo occipitale o del ganglio sfeno-palatino come ulteriore risorsa, soluzioni che prima d’ora nn avevo mai valutato ma che pare che diano buoni risultati.
Vi ringrazio tanto per l’attenzione ed il supporto morale che mi state dando. :)
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da Luca 73 il Aprile 12, 2021, 18:23:24 Lun »
Posso chiederti come fai la dieta? Fai dei cicli durante l’anno? Perché mi avevano detto che poteva essere fatta per poche settimane e poi sospesa. Grazie.
Io la faccio ormai tutti gli anni per 8/12 settimane sempre tenendo conto degli esami del sangue.
Io entro in chetosi in due giorni e mi blocca il grappolo in una settimana.
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da SfInGe il Aprile 12, 2021, 15:55:57 Lun »
...

Ciao Marco ti ho letto con attenzione e come avrai sicuramente notato nel forum una terapia di profilassi ha i suoi tempi di assunzione concordati col neuro perché ad un certo punto bisogna scalare e interrompere. Abbiamo molte testimonianze di grappolati con la tua stessa percezione ma la CH come giustamente dice Luca muta con noi, matura in un certo senso. Non posso che rafforzare il consiglio di aspettare e vedere come procede la situazione, visti i trascorsi di dipendenza CH/isoptin aspetterei un bel pò ma mi rendo conto che famiglia e lavoro non attendono noi.. e in caso valutare un piano terapeutico ma davvero come ultima risorsa. Penso possa essere l'unica via per una vera remissione.
Per la dieta riproverei ma fatta da un professionista che capisca anche di cefalee e credimi ci sono ma possiamo riparlarne.
Noi siamo qua
Maria
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da Marcope il Aprile 12, 2021, 11:50:46 Lun »
Grazie dell’incoraggiamento Luca, in qst periodo ne ho davvero bisogno.
Stamattina ho avuto un po di vertigini che prima mi capitavano in uscita dal grappolo...speriamo bene!
Nn ti nascondo che nutrivo grandi aspettative per la dieta chetogenica e nn escludo di aver sbagliato qcs soprattutto considerando che le sticks urinarie nn mi hanno mai rilevato una franca chetosi (anche se leggevo che nn erano sempre affidabili). Leggevo inoltre che prima che si instauri la chetosi si può avere un breve e lieve peggioramento della cefalea...forse io nn sarò andato oltre. Sicuramente farò un altro tentativo tra un po di tempo soprattutto perché con tutta qst pandemia c’é stato un netto incremento di panza! :'(
Posso chiederti come fai la dieta? Fai dei cicli durante l’anno? Perché mi avevano detto che poteva essere fatta per poche settimane e poi sospesa. Grazie.
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Mi presento / Re:Ch cronica o cronicizzata da isoptin? Che fare?
« Ultimo post da Luca 73 il Aprile 11, 2021, 21:47:16 Dom »
Ti ho chiesto della dieta, perché sei il primo che accusa un peggioramento,
Fino ad ora al massimo c’è stato chi non ha avuto benefici.
Personalmente non ho grappolo da anni, utilizzando la dieta chetogenica.
Spero proprio che scalando il cortisone non ti ripartano gli attacchi.
Io sono della scuola di pensiero che senza farmaci si può stare meglio e ti assicuro
che in trent’anni di CH ne ho assunti di ogni e a volte anche abusato, sopratutto
di isoptin.
Cerca di gestire il più possibile con ossigeno e ghiaccio e tienici aggiornati
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