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Il mio Diario / Re:Dopo una lunga remissione
« Ultimo post da Mirco 80 il Novembre 16, 2020, 09:38:25 Lun »
Dai vedrai che è andato, io ho iniziato a scalare Isoptin oggi dopo 25 giorni di terapia senza attacchi, speriamo bene un abbraccio.
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Il mio Diario / Re:Dopo una lunga remissione
« Ultimo post da Acquamarina il Novembre 16, 2020, 09:32:26 Lun »
E anche questo grappolo se ne è andato....anche se spero di non parlare troppo presto, perchè a questo giro non ci ho capito più niente: attacchi anche a molti giorni di distanza, quando tutto sembrava finito. Mah..
Poter contare sul vostro sostegno mi aiuta sempre di più. Grazie grazie grazie!!!
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Mi presento / Re:Ciao
« Ultimo post da Luci414 il Ottobre 25, 2020, 15:32:54 Dom »
Grazie mille per le vs. Risposte .  Avevo molti dubbi ed ero rimasta stupita dall' ultima  diagnosi , che non vedevo rispettare le zone del dolore della cefalea a grappolo ed altro , per questo ho scritto qui .  Sono convinta anche io centrino molto protusioni, cervicobrachialgia , tensione e postura ed altro .
Sentirò  il Prof. al quale mi sono affidata dopo 20 altri ,  visti i 30 anni di sua esperienza,  ma forse sono proprio un caso delicato e particolare  . Spero per tutti che la ricerca vada avanti nel trovare soluzioni definitivie e/ob  meno invasive dei molti farmaci tosti ai quali siamo costretti quotidianamente  : - ) ! Buona domenica 🌹


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Mi presento / Re:Ciao
« Ultimo post da SfInGe il Ottobre 24, 2020, 19:35:27 Sab »
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Hai una situazione delicata ma bisogna fare una precisazione il tratto cervicale non ha nessuna attinenza con la CH é nemmeno con L'emicrania quando primarie. Una secondarietà é davvero un riscontro difficile occorrerebbe un danno maggiore sugli apparati organici intesi di mobilità e conduzione.
Tuttavia in una cegalea di qualsiasi natura già esistente questa peggiora.
Noi non siamo medici, facciamo un pò gli spacchettatori insinuando anche dubbi perché una diagnosi corretta è soprattutto una terapia corretta.
Da quanto scrivi mancano i segnali autonomici, la CH come avrai letto ha una prevalenza algica oculare al punto da non riuscire a rimanere immobili.
Il mio sospetto?
Hai una forma cronica e refrattaria ma hai un mix di cefalee con prevalenza di sindrome cervicale. Reagire all'02 non conferma la CH può funzionare anche in alcune forme di emicrania.
Hai massima risposta ai fans che ci può stare sulla sindrome cervicale ma non sul resto.
Poca efficacia con verapamil e cortisone, sul corti bisogna vedere quale hai preso e vedere quale ti funziona eh, e no non é un effetto rebound ma una formulazione che non intercetta il tuo dolore. L'effetto rebound è più probabile con i sintomatici quando se ne abusa.
Le eruttazioni sono da risposta vagale un pò lo stesso principio della nausea.
Vorrei anche precisare che ci sono forme di emicrania con aspetti da CH e viceversa ma vanno analizzati bene anzi benissimo i sintomi avvertiti dal paziente altrimenti non ci si arriva.
Un modo carino per dire che hai una CH atipica o un emi con componente nevralgica.
Una profilassi deve ridurre gli attacchi non farli aumentare.
Posso solo consigliarti di parlare col neuro e spiegare i tuoi dubbi proponendo un blocco anestetico del grande occipitale potrebbe darti sollievo come no ma su alcuni li aiuta.
Devi continuamente fare esercizi posturali, sciogliere la contrattura perenne che ti ritrovi eh no non é facile.
Maria
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Mi presento / Re:Ciao
« Ultimo post da Luci414 il Ottobre 23, 2020, 16:31:03 Ven »
Grazie mille a tutti per la cortese  risposta :).
 Anche io , da profana, sono convinta ci sia un problema diverso , ma mi stó  affidando ad un Professorone rinomato ( privatamente )  ,  dopo tanti responsi incerti.
Il problema è  che  mi stan riempiendo di medicinali ( ad oggi 13 cps al di ) e vedo solo peggioramento. Negli 11 anni trascorsi  ho avuto al max 6 episodi al di per 3 v., di solito  2 e  sempre solo a dx : nuca bassa  o alta e collo  e raramente tempia vicino a nuca , mai fastidio ad occhi,   Lacrimazione o gonfiore.. Ma in genere erano 2/3 al di  quasi quotidianamente negli ultimi 3 anni con xirca  5 gg al mese senza .
Effetto rebound di cortisone od indoxal  visto che dopo loro assunzione sono arrivati a 12/14 ? 
Soffro di protusioni C5  c6 c7 , conflitto subracomiale, cervicobrachialgia , lordosi e cifosi...etc . non considerate...ed ho avuto miglioramenti con tens e laser a colonna e scapola dx ...
Ossigeno  10 lt al minuto con mask reservoir   abortisce attacco dopo 5 min.
Eruttazioni sempre con attacco e che
  arrivano subito se tocco collo , da dove parte tutto con forte tensione  e quasi accavallamento nervi...
Non so più  che fare ( anche se ho una gran sopportazione del dolore ) , e pensavo di aver trovato il luminare  ( tanto è  rinomato ) . Synflex risolve per 15 ore , ma Vepramil anche a 600 mg nulla e che devo continuare a prendere piu indoxal 150 mg ed ossigeno .
Ogni ora e mezza ora sono in  un attacco improvviso che dura 8/20 minuti max e dopo una settimana così  ho preso il synflex 550 ,che mi ha aiutato per anni, e che copre per 15 ore .
Grazie mille a tutti,  sono un ricercatore quindi  abituata  ad analizzare dati scentifici , ma non capisco tutte queste terapie farmacologiche  che non essendo medico devo seguire...e che portano  solo a peggioramenti .

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Il mio Diario / Re:Dopo una lunga remissione
« Ultimo post da Acquamarina il Ottobre 23, 2020, 13:52:25 Ven »
Carlo non avevo pensato a questa interpretazione del sogno, ma sì forse è vero!
Il nostro inconscio è un mondo a noi parallelo, ma sempre nostro e a volte lo lasciamo per troppo tempo inascoltato.

Maria ti ringrazio. Ho letto molti tuoi post, sei una persona forte e combattiva. Io riesco ad essere molto forte quando si tratta di dolore fisico, ma su quello psicologico ne ho da lavorarci!! Sono molto obbiettiva con me stessa e mi rendo conto che il confine tra legittima sofferenza e autocommiserazione è sottile:
non voglio cadere nel vittimismo e nel “non è giusto, cos’ho fatto di male” peró sono onesta l’ho pensato molte volte.
Ma non è giusto x nessuno avere la ch.
è che mi risulta difficile trovare del positivo in tutto questo.
Sono convinta che non è quello che ci succede nella vita, ma è come lo affrontiamo a fare la differenza, noi abbiamo il potere di trasformare il negativo in positivo. L’ho fatto tante volte, ho affrontato tante sfide, Ma in questo caso ancora non ci riesco, il positivo proprio non lo trovo.
Molte volte ho pensato che conoscere davvero, di persona, qualcuno che sappia di cosa parlo potrebbe aiutare. In parte con voi giá succede, ma penso che conoscervi davvero e non solo virtualmente sarebbe ancora più forte. Aspetteró il prossimo meeting!

Tu mi consigli l’imigran e devo dirti che anch’io penso che in situazioni di emergenza assoluta potrebbe salvarmi, l’ho pensato tante volte, ma ho troppa paura di provare. Non x il timore di cadere nell’abuso, so che non lo farei. Ma x i suoi effetti collaterali. Se dovessi sentirmi male? Se mi facesse una reazione strana? E poi il fatto di dovermi fare un’iniezione non aiuta (anche se ne ho fatte tante in passato x altri motivi).
Peró devo dire che in alcuni casi averlo nella borsa e sapere di poterlo usare sarebbe un bel sollievo.
Il discorso figli è difficile...come è difficile quello di coppia e famigliare in genere. Troppi equilibri, alcuni precari, troppi incastri giornalieri x riuscire a fare tutto, ecc ecc. E poi avendo genitori e sorella a 600 km di distanza anche il chiedere aiuto a qualcuno si limita molto.
Ma andiamo avanti!
Intanto oggi sono felice: c’è il sole, sto bene, e la mia testa è libera. Quello che x molti sembra poco in realtà è tantissimo.
Forse è questo il positivo....essere capaci di apprezzare le piccole cose x davvero, fino in fondo
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Mi presento / Re:Ciao
« Ultimo post da SfInGe il Ottobre 22, 2020, 21:34:38 Gio »
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Ciao Luci mi mancano alcuni elementi e i dubbi su quel "probabile CH" ci stanno tutti.
Li definisci attacchi ma non é chiaro se hai un parossismo che passa o un dolore continuo che aumenta per poco tempo.
Come avrai letto é importante fare distinzione nei sintomi. Maggiori sono le info e più certa é la diagnosi. Hai fatto esami strumentali per escludere anomalie organiche? Il tratto cervicale come sta messo?
Con l'ossigeno cosa ti succede?
Reagire ai comuni fans non è affatto parte della CH come del resto anche dell'emicrania ma bisogna vedere quanto ne assumi e se in passato hai mai provato i triptani prescritti in caso di diagnosi di emicrania. Al momento non hai molti criteri per dire che soffri di CH.
Bisogna capire cosa ti fa da trigger sia cefalea o altro.
Se ti va di approfondire sui tuoi sintomi noi siamo qua perché occorre una differenziale nel tuo caso ma fatta come si deve con compilazione di un diario e visionato da un neuro di un centro cefalee.
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Il mio Diario / Re:Dopo una lunga remissione
« Ultimo post da SfInGe il Ottobre 22, 2020, 19:56:02 Gio »
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Ciao AcquaMarina difficile gestire la bestia quando si hanno bambini piccoli da crescere che hanno solo esigenze primarie. Ma puoi farti aiutare anzi devi senza vergogna o senso di colpa. Ai bambini puoi dire che ogni tanto stai poco bene ed hai bisogno di riposare.. Le mezze verità antitrauma sono un ottimo escamotage per evitare brutte sorprese. Sai tu come gestirli e come parlare almeno al più grande. Grande per anagrafica.
Ascolta Luca prolunga l'assunzione di ossigeno. Alcuni di noi lo abbinano al ghiaccio ma anche qui devi capire le tue reazioni alla sua applicazione. Non é detto debba funzionare potrebbe essere un tuo trigger. Sperimentali quando puoi. Sull'imigran avendo 2 figli cosí piccoli ogni tanto valuterei una mezza fiala. Averla in casa già pronta può essere una salvezza. Eh si a volte l'02 fallisce perché? Non ci é dato saperlo.. Succede che alcuni attacchi debbano sfogarsi e basta. Il cervello è una meraviglia delle meraviglie. Un universo di mondi! Complesso, delicato, sofisticato e per noi sensibile e unico. Noi siamo unici nel nostro squilibrio.
Sugli anticorpi monoclonali per la CH al momento attendiamo aggiornamenti dopo la sospensione niente di nuovo.
Siamo guerrieri combattiamo e ci feriamo, sanguiniamo ma ci rialziamo perché non abbiamo scelta. Andiamo avanti sempre. Giorno dopo giorno, attacco dopo attacco.
Se hai bisogno siamo qua
Maria 
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Il mio Diario / Re:È tornata incavolata
« Ultimo post da Mirco 80 il Ottobre 22, 2020, 19:38:06 Gio »
Grazie sfinge un abbraccio.
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Il mio Diario / Re:È tornata incavolata
« Ultimo post da Mirco 80 il Ottobre 22, 2020, 19:36:57 Gio »
Grazie mille Sfinge
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