NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!

[Gabriele85]

Benvenuto anche da parte mia! 

[Don]

Ciao Gianluca, benvenuto in famiglia,

Come tu sei episodico ti consiglierei di concentrarti all'ossigeno come terapia di abortimento.
100% ossigeno gassoso (bombole) a 15l/min.
E la terapia di prima scelta con nessun lato collaterale come detta anche la EFNS, che si preoccupa delle Linee Guida Europee, che sono state inserite qui sul forum.
L'assunzione dell'ossigeno deve essere fatta quando avverti i primi sintomi di un'attacco, partendo direttamente a 15l/min. - NON sdraiato, in piedi o seduto con una maschera ermetica con sacchetto di riserva.
È la maniera piu efficace.
Ti consiglierei anche di stamparti le nuove Linee Guida e portarteli al Centro Cefalea, visto che ancora oggi la maggior parte dei medici non sono attualizzati e prescrivono ancora 8l/min o meno (terapia passata da anni).

Ti riporto le immaggini dell'attrezzatura adeguata per la CH, che ti devi fare prescrivere.

Ti consiglierei nel tuo caso di rinunciare piu che puoi ai medicamenti, sopratutto all'Imigran, visto che può peggiorare la tua situazione.
Si conoscono grappolati che soffrono anche di cefalea di farmaci dovuta all'eccessivo consumo.

DON

Impianto ossigeno completo


Erogatore fino a 15l/minuto


Maschera ermetica con sacchetto

[Gianlu]

Grazie infinite per le utilissime informazioni, che mi permetteranno di fare domande piu specifiche alla dottoressa del centro cefalee.
Ieri sera, ho avuto un attacco, solita ora 21:45, non ho voluto prendere l'imigram inizialmente, proprio perche dal 15 di Aprile, ( inizio del grappolo) ne ho preso circa una al giorno ( in fiale), mi aspettavo che l'attacco durasse 15/20 minuti come è sempre stato, ma evidentemente questa volta ha deciso di essere piu cattiva, dopo un ora e 10 minuti i dolori erano ancora forti e non accennava a diminuire di intensita. Il dolore era quasi sopportabile un livello 7 credo, ma dopo un ora ero stremato, ed ho dovuto cedere, quindi ho usato l'imigram anche se ho contato fino a 3 secondi e poi ho estratto l'ago, difatti il suo effetto nel corpo è stato molto piu blando rispetto alle altre volte, poco intorpidimento e quasi zero senzazione di mal di gola, anche le braccia non le sentivo indolenzite. Ma per contro anche l'effetto ha tardato .
Stamattina solita ora 09:45 un altro attacco, ho preso una pasticca di imigram all'insorgere del dolore.
Non vedo l'ora di sentire la dottoressa!

Grazie ancora a tutti
Gianlu

[Gianlu]

la terapia dell'ossigeno credo sia la meno invasiva effettivamente, ma solo nel caso ci si trovi a casa, perche se sei a lavoro, ed io faccio un lavoro che mi porta a viaggiare molto, si è costretti a utilizzare i farmaci no?

[Don]

Caro Gianluca,

io personalmente, come cronico farmacoresistente, sono costretto a portare sempre con me fuori casa l'ossigeno.
Ci sono ottimi impianti mobili che ti permettono fuori casa l'uso dell'ossigeno.
Tutti grappolati che io conosco ne fanno uso sul lavoro qui in Germania - esistono anche in Italia.
Se hai bisognio di Info fammelo sapere.

DON


Impianto ossigeno mobile

[casper60]

la terapia dell'ossigeno credo sia la meno invasiva effettivamente, ma solo nel caso ci si trovi a casa, perche se sei a lavoro, ed io faccio un lavoro che mi porta a viaggiare molto, si è costretti a utilizzare i farmaci no?

io ho una bombola da 750 lt che in grappolo viaggia sempre con me oltre a quella che mi passa la asl da 6000 lt che tengo vicino al letto.

casper

[marcello]

Ciao Gianlu purtroppo benvenuto, vorrei solo dirti che qui troverai di certo delle persone straordinarie che oltre a fornirci di numerosissime informazioni su come affrontare quello che definisci subdolomale sono sempre pronte a sostenere tutti quelli che ne hanno bisogno.
Per qualunque cosa anche io ci sono.
Un abbraccio
Marcello

[Vittorio]

Col mio lavoro non posso permettermi nè di assentarmi per 15-20 minuti, nè di farmi vedere attaccato ad una bombola di ossigeno.
Per cui, finora ho utilizzato l'iniezione di Imigran che ha sempre fatto il suo effetto.

V.

[casper60]

caro Vittorio, qua non discutiamo l'efficacia dell'imigran, ma la potenziale pericolosità sull'abuso, io personalmente preferisco non rischiare nel senso che quando e se posso vado di ossigeno , l'imigran lo uso quando proprio non posso farne a meno.

casper

[Vittorio]

Sai, Casper... se sono diventato cronico un motivo ci sarà.
Forse perché nessun medico mi aveva consigliato l'ossigeno all'inizio, forse se anche me l'avessero consigliato non avrei potuto usarlo come fai tu, forse... chissà.

Non discuto che tutti i farmaci possano far male, ma... finché mi va l'ossigeno va bene, ma quando non va... non va e allora... Imigran.

Non dimenticare, inoltre, che la soglia del dolore è soggettiva. E la mia è mooolto bassa, quasi non si vede...   

Saluti

V.

[casper60]

 

casper

[evi]

Sai, Casper... se sono diventato cronico un motivo ci sarà.
V.

Caro Vittorio, io sono forse, per mia fortuna  , la più ignorante di tutti in materia sul forum, però ricordo a te ed a tutti che ci sono grappolati, come il giovanissimo Loko, che sono "nati" cronici: purtroppo l'evoluzione della CH non è prevedibile, e la causa della tua cronicizzazione è ipotetica, tutt'altro che certa.
Questo genere di ipotesi non devono "colpevolizzare" chi, SUO MALGRADO, ha forme più aggressive, ma avere l'utilità di offrire una chance in più a chi cronico non è di evitare un eventuale peggioramento e allungamento dei grappoli.
I discorsi che fai sulla impossibilità di usare la "crioterapia" e/o l'ossigeno sul lavoro sono validissimi: purtroppo per te e per molti è così...e allora Sant'Imigran che vi consente di lavorare, di avere una vita!

Nei discorsi a favore dell'uso di metodi alternativi ai farmaci NON C'è UN BRICIOLO DI MORALISMO, che sarebbe veramente folle ed inopportuno di fronte a tanta e tale sofferenza, ad un disagio e ad un dolore che non augurerei al peggior nemico!!!

Ti abbraccio!!!

[casper60]

Sai, Casper... se sono diventato cronico un motivo ci sarà.
V.

Caro Vittorio, io sono forse, per mia fortuna  , la più ignorante di tutti in materia sul forum, però ricordo a te ed a tutti che ci sono grappolati, come il giovanissimo Loko, che sono "nati" cronici: purtroppo l'evoluzione della CH non è prevedibile, e la causa della tua cronicizzazione è ipotetica, tutt'altro che certa.
Questo genere di ipotesi non devono "colpevolizzare" chi, SUO MALGRADO, ha forme più aggressive, ma avere l'utilità di offrire una chance in più a chi cronico non è di evitare un eventuale peggioramento e allungamento dei grappoli.
I discorsi che fai sulla impossibilità di usare la "crioterapia" e/o l'ossigeno sul lavoro sono validissimi: purtroppo per te e per molti è così...e allora Sant'Imigran che vi consente di lavorare, di avere una vita!

Nei discorsi a favore dell'uso di metodi alternativi ai farmaci NON C'è UN BRICIOLO DI MORALISMO, che sarebbe veramente folle ed inopportuno di fronte a tanta e tale sofferenza, ad un disagio e ad un dolore che non augurerei al peggior nemico!!!

Ti abbraccio!!!

concordo

casper

[gabrielik]

caro Vittorio, qua non discutiamo l'efficacia dell'imigran, ma la potenziale pericolosità sull'abuso, io personalmente preferisco non rischiare nel senso che quando e se posso vado di ossigeno , l'imigran lo uso quando proprio non posso farne a meno.

casper

idem per me anche perchè col mio lavoro stando in catena e praticamente impossibile ossigernarmi quiundi sopporto la massimo poi nel caso lascio tutto fregandomene se occorre degli strilli del responsabile di reparto e corro in bango a farmi un imigran
concocordo anche io con quanto scrive evi

[matteo79]

Ciao Gianlu Benvenuto