Autore Topic: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!  (Letto 8313 volte)

Gianlu

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NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« il: Maggio 05, 2009, 10:40:28 Mar »
Buon giorno a tutti,
mi chiamo Gianluca, ed è da un po di tempo che  entro nel forum, ma non mi ero ancora iscritto.
Soffro come tutti voi di CH, diagnosticata circa 15 anni fa.( Centro Cefalee San Giovanni di Dio - Cagliari-) Sono un episodico, e spero non ci sia un evoluzione.
Ho attacchi una volta all'anno circa, e in questo periodo sono sotto grappolo.
Un attacco al giorno circa, all'inizio del grappolo 2 attacchi al giorno, uso l'imigram in fiale per ogni attacco. Il grappolo dura da circa 20 giorni, questo è il grappolo piu lungo che abbia mai avuto, solitamente duravano una settimana al massimo 15 giorni.
Mi ha molto impressionato quanto ho letto a proposito dell'Imigram, tanto che ho deciso di ritornare presso il centro cefalee per un nuovo controllo e intraprendere una cura preventiva , se mai esiste!!!
Stamattina, ho avuto un attacco, che naturalmente ho bloccato con l'iniezione, spero davvero sia l'ultimo, ma sta volta non sembra voler cedere.
Sicuramente niente a confronto di alcuni di voi che hanno attacchi ripetuti sia nelle ore notturne che durante il giorno. Ma comunque la cosa mi spaventa ugualmente.
Grazie per tutte le informazioni che mettete a disposizione di chi soffre di questa subdola malattia.
Terro' tutti voi informati per cio che concerne la terapia che mi consiglierà il medico al C.Cefalee.
Anche se credo che andrà sullo " Standard".
Che voi sappiate non ci sono cure di tipo sperimentale o novita?

Grazie a tutti
Buona giornata


Offline diablemax

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #1 il: Maggio 05, 2009, 10:53:04 Mar »
Ciao GIANLU, benvenuto (purtroppo) tra noi.
Occhio all'uso troppo esagerato dell'imigran, ci sono parecchi post che parlano di questo "utile" farmaco. A me l'ultimo grappolo me lo ha prolungato
dai miei soliti 40/60 giorni a circa 100 giorni.
comunque facci sapere cosa ti dicono i dottori .
ciao

Skianta

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #2 il: Maggio 05, 2009, 12:24:07 Mar »
Ciao Gianluca e benvenuto,

considerando la tua situazione (un grappolo all'anno di una settimana o 15 giorni) devi fare attenzione a come lo gestisci onde evitare che ti possa peggiorare. In tale senso intendo che se puoi devi cercare di evitare l'imigran (farmaco sintomatico); sembrerebbe che un uso continuo di imigran faccia peggiorare la CH; al posto dell'imigran prova ad utilizzare l'ossigeno puro con dosaggi dai 7 ai 12 Lt/min (o anche superiori) per circa 15 minuti, appena hai l'esordio dell'attacco.

Poi se il tuo grappolo è puntuale ci sono farmaci di profilassi che possono intercettarlo, quindi una settimana prima che comincia il grappolo puoi prendere il Verapamil o il cortisone. Naturalmente ti dico queste cose che dovrai poi valutare insieme ad uno specialista in un centro cefalee.

Data la  tua situazione, ti consiglio di lasciare perdere le cure sperimentali. Non è il caso di correre rischi per una CH così blanda. Perdonami se mi esprimo così, ma ci sono grappolati che pagherebbero oro per avere  15 gg di attacchi all'anno. Le cure sperimentali, in quanto tali le fanno le persone che sono croniche e farmacoresistenti. Anche senza andare sullo sperimentale, ci sono i boli di cortisone (1 grammo di cortisone in vena al giorno) che possono interrompere il grappolo, ma nella tua situazione il gioco non vale la candela. Probabilmente potresti controllarlo con piccoli dosaggi di deltacortene (cortisone per bocca) o con 360 mg di verapamil.

E' opportuno andare per gradi e provare prima le cose meno invasive e meno dannose.

Detto questo mi risulta che a Cagliari ci sia una buona neurologa (non ricordo il nome) al centro cefalee; me ne parlò una dottoressa a Budoni quando andai a farmi prescrivere l'imigran.

Di tutto quello che ti ho detto, forse la cosa più importante è di provare subito l'ossigeno che potrebbe evitarti di fare l'imigran ed essere sufficiente a far abortire le crisi

ciao ed in bocca al lupo

Offline jude

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #3 il: Maggio 05, 2009, 13:10:18 Mar »
Ciao Gianlu e benvenuto! Concordo con quanto detto da Skianta. Resta con con noi e facci sapere!

Offline casper60

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #4 il: Maggio 05, 2009, 13:11:29 Mar »
ciao Gianluca , benvenuto.
Anche io concordo con Davide.
Tienici informati

casper ;)

Offline Lucius

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #5 il: Maggio 05, 2009, 13:40:34 Mar »
Ciao Gianlu e benvenuto 'in famiglia'.

Skianta è stato eccellente nel consigliarti, concordo in tutto quelloche ti ha detto!

Ciao e resta con noi, che insieme la CH fa meno male!! ;)

Luciano Patrucco
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Gianlu

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #6 il: Maggio 05, 2009, 14:42:41 Mar »
Grazie a tutti per i suggerimenti ed il conforto, non appena avro' fatto tutti i controlli necessari, sicuramente vi aggiornerò, sperando che le mie informazioni possano essere utili.
Intanto spero che il grappolo sparisca il prima possibile.

grazie a tutti

Offline Margherita

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #7 il: Maggio 05, 2009, 14:45:48 Mar »
Benvenuto, Gianluca. Ti hanno già dato preziosissimi consigli.
Io aggiungo solo che , prima di diventare cronica, ricordo che il mio grappolo più lungo è stato quello in cui ho utilizzato per la prima volta Imigran e Verapamil.
In bocca al lupo!


Margherita

Margherita Sapio
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Offline reno

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #8 il: Maggio 05, 2009, 16:28:44 Mar »
benvenuto ancha da parte mia
Le fiale di imigran, puoi dividerle,nel forum trovi tutti i dettagli.
Sono episodico come te, dal 1980 un grappolo all'anno, durata 35/40 giorni
senza prendere niente (diagnosi sbagliate)
dal 2001 dopo aver avuto la diagnosi giusta, ho usato per la prima volta imigran e da li in poi (sempre usato) il mio grappolo viene regolarmente ogni due anni
Non ho mai usato nessun farmaco di profilassi.
La mia riflessione è questa: o sono un caso unico e fortunato oppure imigran può essere più pericoloso se abbinato agli altri farmaci di profilassi ?
P.S.  durante un grappolo faccio in totale circa 20 fiale, per pochi giorni ne faccio 2 per gli altri solo una
saluti reno

Offline casper60

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #9 il: Maggio 05, 2009, 19:06:57 Mar »
arieccomi Gianluca, ho un pò piu di tempo ora e , da episodico untratentennale ti do un paio di consigli basati sulla mia esperienza.
Come ti hanno già detto tutti vacci piano con l'imigran, è una manna ma Tranne a uno , a tutti gli altri un uso smodato ha peggiorato la ch.
Un altro farmaco che sinceramente ti sconsiglio è il verapamil e per lo stesso motivo, prolunga il grappolo e corri il rischio di non riuscire più a levarlo.
Io mi trovo benissimo con il deltacortene, assunto con uno scalare rapido     ( si parte da 50 mg die per dimezzare la dose ogni sette giorni fino) facendo molta attenzione a non provocare attacchi , quindi in grappolo assolutamente vietato bere alcool, neanche un goccio di birra e tantomeno l'aceto sull'insalata, tutti gli insaccati che contengono polifosfati, sonnellini pomeridiani e stare il più possibile regalato con i ritmi sonno\veglia.
Il deltacortene usato cosi ti porta fuori grappolo come bere un bicchier d'acqua e per quegli attacchio che dovessero verificarsi è più che ottimo l'ossigeno, assunto a manetta, cioe devi essere sicuro di respirare solo ossigeno e il più presto possibile, quando senti che sta per partire un attacco, aspettando si corre il rischio di non riuscire a far abortire l'attacco.
Mi sono dilungato abbastanza , io non sono medico per cui dovessi optare per il deltacortene consulta prima il tuo medicoche verificherà se puoi assumerlo o no.
Per il resto il cellulare in calce alla mia firma è sempre acceso e per qualsiasi dubbio non esitare a chiamarmi.
Resta con noi e tienici informati ..

casper ;)

Offline siciliano

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #10 il: Maggio 05, 2009, 19:50:53 Mar »
non mi resta altro che darti il benvenuto in famiglia


alessandro
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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #11 il: Maggio 05, 2009, 20:48:44 Mar »
Un ciao anche da parte mia e un benvenuto. ;)
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Offline Loko

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #12 il: Maggio 05, 2009, 21:18:25 Mar »
ti hanno gia detto tutto....credo che piu esaurieni di cosi si muore.

in bocca al lupo, quindi, e buon remissione il prima possibile....
Emanuele 3274425840
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Se ti picchieranno e t’imporranno divieti
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I Consigli di un pirla - Articolo 31

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #13 il: Maggio 06, 2009, 09:27:43 Mer »
 :)
Caro Gianluca, anche se non sono felice di scoprore l'esistenza di un altro grappolatio, ti do il mio benvenuto con piacere. Rimani qui, mettiti comodo: il Grappolaiuto per me al momento è stato l'unico rimedio di una qualche efficacia...funziona, credimi!
Per il resto i consigli che ti sono stati dati sono preziosissimi perchè sono il frutto di DECENNI, purtroppo, di esperienze con grappoli lunghissimi, fino alla cronicità, e con MOLTI lunghi attacchi al giorno: i farmaci sono una parte dell'armamentario, ma bisogna usarli con molta attenzione, se non si ottengono risultati con altri sistemi meno "inquinanti" l'organismo.
Molti grappolati rispondono bene all'ossigeno (non tutti, forse la gran parte), che va usato come consiglia Casper...bene per molti funziona anche la vasocostrizione che si ottiene raffreddando il corpo (attenzione: NON direttamente la testa ma mani, polsi, piedi, resto del corpo) con ghiaccio e bevendo molta acqua.
"Risparmiare" su alcuni farmaci, come Imigran e Verapamil può significare risparmiarsi un allungamento e peggioramento dei grappoli.

Ti sono e siamo molto vicini, perchè per "breve" che un grappolo possa essere, è sempre atrocemente doloroso e devastante...ma rimani sempre in piedi, sei tu sempre più forte.

                                                                                                                                     :) Evi
Fate conto che io sia nera, ebrea, musulmana, cristiana, induista, buddhista, animista, che io sia entracomunitaria, extraterrestre, clandestina, carcerata, drogata, gialla, disabile, analfabeta, alcolizzata, terrona, lebbrosa, senza tetto, sporca, malvestita, povera, prostituta, donna...

Offline gabrielik

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Re: NUOVO ISCRITTO PURTROPPO!!!
« Risposta #14 il: Maggio 06, 2009, 10:37:00 Mer »
ciao Gianluca benvenuto anche da parte mia in casa ouch questo è uno dei periodi in cui LEI fa la bestia non farti prendere dimostragli che sei il più forte limita i medicinali il più possibile specie l'imigran l'ossigeno e una manna lo uso da molti anni ormai a volte non stronca l'attacco ma lo rende sopportabile io sono in grappolo dai primi di aprile e fino adesso son deciso a non prendere niente nemmeno verapamil e molto dura come sappiamo lei picchia duro ma noi siamo più forti
tieni duro Gian anche stu sei un gladiatore del coraggio tutta l'ouch e con te
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......