Autore Topic: Malattie rare - Riconoscimento esenzione  (Letto 4632 volte)

Offline Roger

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 422
  • seeeembra facile fare un buon caffé!
Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« il: Settembre 02, 2005, 17:13:06 Ven »
Buongiorno a tutti,
un pò di mesi fa, durante l'ennesima costosissima visita, un professore di Roma di fronte alla prescrizione d'una serie di medicinali introvabili ed economicamente bastonanti, mi dice...
Professore >> "tenga presente che con l'esenzione ticket..."
Lo blocco subito e dico
Roger >>"professore ma quale esenzione scusi???"
Professore >> "be, lei ha l'esenzione in quanto malato di CH cronica no?"
Roger >> "ma... io a dire il vero ne ho parlato con il mio medico generico ma lui m'ha detto che non la posso ottenere!"
Professore >> "il suo medico si sbaglia, mi creda" (e qui m'é venuta in mente la frase d'un film in cui il cattivo dice "la supposizione è la madre di tutte le caz.ate!")

A questo punto, inalberato come una libellula slava, torno dal mio medico curante, gli riassumo il tutto e gli chiedo nuovamente se è sicuro che la CH non rientri tra la malattie esenti da ticket.
Lui tira fuori dal cilindro magico dei fascicoli e piuttosto seccato mi risponde: "glielo ripeto, la cefalea a grappolo non figura tra le malattie per cui è prevista l'esenzione ticket!"
A quel punto, nell'impossibilità  di contraddire il duttur e vista la mia palese ignoranza in materia legislativa, prendo e mi documento come una bestia.
Vado a cercare a destra e a manca ma alla fine, dopo la lettura di nebulosi decreti e visionato l'elenco di malattie rare, m'accorgo effettivamente dell'assenza della CH nella lista.
Ora mi chiedo, per una malattia invalidante (di tipo cronico nel mio caso), in grado di condizionarti la vita (soprattutto quella lavorativa), costosa (visto l'acquisto "di fisso" di imigran, verapamil, litio, cortisone, esami del sangue periodici, visite specialistiche, etc.) possibile mai che non sia prevista l'esenzione??!!
Mi sono documentato male io, oppure è proprio così?!

Ho visto che un anno fa parlavate, appunto, dell'entrata in vigore del decreto legge sulle "Malattie rare" ma poi non ho letto più nulla al riguardo.
C'é qualche bella personcina in grado d'erudirmi in merito?
Grazie a tutti
Roger

P.S. - So che nel mio caso, oltre ad esserci una disfunzione nel 6° cromosoma, ce n'é una anche nel 15° (quello degli scassa maroni)...portate pazienza.
« Ultima modifica: Settembre 02, 2005, 17:28:18 Ven da Roger72 »
Ad ogni azione corrisponde una reazione
uguale e contraria.

Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #1 il: Settembre 02, 2005, 21:01:25 Ven »
ciao roger  :)alcuni anni fa un medico mi disse:per la ch nulla rientra perchè forse non è nemmeno una malattia perchè dopo atroci dolori come dite ce l'havete poi passa e si sta bene parlando con me e ovvio.................. :-X mha...... ???

Come per dire uno ha l'infarto il medico lo manda in ospedale intando gli passa per un pò lo visitano bene e gli dice stai bene non hai niente lo mandano a casa e muore.
ora questo perchè?Mia madre è malata terminale è paga più della metà  delle medicine.(anni di vita buttati sul lavoro)
mio fratello ebbe l'infarto e lo salvai all'utimo minuto correndo in ospedale perchè il medico gli disse dolori intercostali .gli funziona solo poco più della metà  del cuore invalidità  per imedici? 80% soffre pure di epilessia....e le medicine le paga quasi tutte compreso la metà  delle visite periodiche.
morale...........?siamo in ITALIA....OPPURE NO.......!
io per me ho trovato una strada (a mio rischio però...)per non pagare almeno esami e vari, SEGNALARMI DISOCCUPATO almeno fino a quando non se ne accorgono non pago poi si vedrà . questo fà  moltissima rabbia.con tutto quello che ci tirano sullo stipendio.(w l'italia)politica? no...no assolutamente rabbia di chi soffre.ciao e scusate....a volte.......!spero tantissimo che quella legge venga approvata,anche per quelli che stanno peggio di noi.scusate la mia piccola....... rabbia.Ma quando si parla di medine per malati seri....mbe....e poi noi con ch essere trattati come.......(come si dice chi si provoca dolore? )autolesionisti?oppure fare da cavie......non scordeò mai il medico del centro cefalee di teramo aperto da 2 anni  quando in piena crisi mi disse:ma sei sicuro di avere la ch?scusate di nuovo la mia rabbiolina.(passano solo pochissime medicine pe la ch.)verapamil io lo pago, l'ossigeno no  Ã¨ giusto questo?specie per i cronici?.    
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline Roger

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 422
  • seeeembra facile fare un buon caffé!
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #2 il: Settembre 05, 2005, 08:35:11 Lun »
Ciao Gabrielik,
stavo cercando le parole giuste per risponderti ma penso che non servano, sei stato fin troppo eloquente tu.
Forse aggiungerei un...SCANDALOSO!
Un saluto
Roger
Ad ogni azione corrisponde una reazione
uguale e contraria.

Skianta

  • Visitatore
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #3 il: Settembre 05, 2005, 09:10:22 Lun »
Roger, visto che sei lombardo puoi fare l'esenzione per le malattie croniche.
Informati in ASL al 90% ne hai diritto.

Offline Roger

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 422
  • seeeembra facile fare un buon caffé!
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #4 il: Settembre 05, 2005, 09:12:49 Lun »
Ma dai Skianta??
Caspita ma allora il mio duttur è un vero stordito dici??!!
Andrò a parlare all'ASL.
Intanto ti ringrazio molto Davide.
Roger

P.S. - Dobbiamo sempre accordarci per il giro in moto, ho scritto a Sten ma aveva problemi con il PC.
Ad ogni azione corrisponde una reazione
uguale e contraria.

Skianta

  • Visitatore
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #5 il: Settembre 05, 2005, 09:51:39 Lun »
Per il giro in moro ci dobbiamo svegliare entro settembre altrimenti comincia il freddo e possiamo sfruttare il primo weekend che abbiamo libero.

All'ASL domanda informazioni sulle norme di esenzione tiket relativamente alle categorie di malattie croniche e reddito. Per ognuno di questi item potresti rientrarci. Io ci sono dentro. Poi eventualmente ti passo il nominativo di una medico legale che mi sta seguendo per l'invalidità . E' brava e se hai un po di carte in regolati può aiutare.

ciao a presto ricorda puoi chiamarmi se vuoi 338.6085553

Offline Roger

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 422
  • seeeembra facile fare un buon caffé!
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #6 il: Settembre 05, 2005, 09:58:21 Lun »
Grazie Davide,
intanto mi memorizzo il tuo numero così poi ti chiamo, sia per il giro in moto (ed eventualmente pizzata) e per avere dettagli sulla questione esenzione.
Ancora grazie.
Roger
Ad ogni azione corrisponde una reazione
uguale e contraria.

stefano64

  • Visitatore
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #7 il: Settembre 05, 2005, 10:20:53 Lun »
per il giro in moto,mi associo anch'io,anche se quando dico che la mia è una moto ,i motociclisti s'inc......no!!!!!!

Offline Roger

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 422
  • seeeembra facile fare un buon caffé!
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #8 il: Settembre 05, 2005, 10:24:05 Lun »
Grandissimo Stefano  :)
allora concorderemo il giorno e poi ci si sente  :)
Tra l'altro, a proposito di moto, ho messo un annuncio perché devo mettere in vendita i pezzi "speciali" del mio mezzo.
Ad ogni azione corrisponde una reazione
uguale e contraria.

stefano64

  • Visitatore
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #9 il: Settembre 05, 2005, 12:03:40 Lun »
!!!!!!!!pezzi  speciali ;)? allora una moto seria? :( io ho il ciccio (così chiamato nel sito a lui dedicato) ovvero il burgman 650 exe :-* con il quale il mese scorso mi sono sparato 4000km a zonzo per la Spagna :)

Offline Roger

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 422
  • seeeembra facile fare un buon caffé!
Re:Malattie rare - Riconoscimento esenzione
« Risposta #10 il: Settembre 05, 2005, 12:07:26 Lun »
Io Stefano ho una Yamaha R1 presa a Marzo od Aprile (nn ricordo) di quest'anno.
Un bel mostriciattolo ed oltretutto, messa giù da "combattimento" come si suol dire.
Visto che è tutta bella rivestita di carbonio.
Comunque ho messo l'annuncio di vendita delle parti speciali su "Grappolo-Bacheca..."
Riporto qui di sotto il link...
Vendita Accessori R1 '05

Roger
« Ultima modifica: Settembre 05, 2005, 12:10:06 Lun da Roger »
Ad ogni azione corrisponde una reazione
uguale e contraria.