Autore Topic: Maledetta CH!  (Letto 2795 volte)

Offline Fabio

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Maledetta CH!
« il: Giugno 30, 2003, 05:53:39 Lun »
Da quando soffro di CH ho sempre constatato che il troppo caldo,quello afoso, e in Sicilia ne abbiamo parecchio, mi fa malissimo...il tutto fino a tre anni fa quando,invece, sono stati gli inverni a massacrarmi di attacchi, stando un pò in pace poi durante l'estate!
Adesso mi sa che sto per ritornare alle vecchie caratteristiche infatti, da qualche settimana sono ripresi gli attacchi, irregolari ma pur sempre da Imigran e sono assolutamente in coincidenza con le giornate caldissime!
Volevo chiedervi: E' normale tutto questo? E' possibile che la bestia possa, in qualsiasi momento, cambiare caratteristiche e farmi dannare l'anima? Già  mi esaurisco perchè in questo modo non capisco cosa mi fa bene e cosa no!Non capisco se sarà  l'estate o l'inverno a dovermi torturare...perchè non si decide una volta e per tutte in modo da capire?? >:(
Scusate lo sfogo e ne approfitto per salutare tutti quanti sperando che almeno voi state bene.
Fabio.

Fabio Tedesco
Referente Regionale Sicilia OUCH Italia (onlus)
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Offline RRODOLFO

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #1 il: Giugno 30, 2003, 13:46:56 Lun »
Ciao Fabio, proprio ieri mi domandavo quanto potesse influire la temperatura per uno che vive in sicilia ,pensavo proprio a te.Personalmente la temperatura quando supera i 19-21 gradi inizia tutta la sintomatologia della ch.A volte mi è capitato che un improvviso avvicinamento  ad una forte fonte di calore ,come ad esempio entrare in macchina ,parcheggiata moltr e
ore sotto al sole,mi provocava improvvisi attacchi di ch ,pensa che una volta ,rimasto prigioniero in coda sotto il sole in autostra ,ho fatto l'iniezione al'ombra di un camion.
altre volte ,con una temperatura molto calda ,il corpo si raffreddava automaticamente ,con una eccassiva sudurazoine,portandomi a davere un particolare e fastidioso dolore ,come se la testa fosse troppo fredda ,e così partiva l'attacco.
Bisogna capire ,che nella patologia ,l'organo interessato in prevsalenza o addiritttura primario ,è l'ipotalamo,il quale regola la temperatura corporea in base a quella esterna.
uno dei motivi per cui vivo in montagna a 1000metri ,è proprio la temperatura,quando ho vissuto in spagna per due anni ,è stato veramente terribile,pensa che per lavorare ,come trattorista in una vigna sperimentale ,lavoravo la notte o all'alba con i fari accesi...,mi prendevano per matto.
Sono sicuro che un risultato comune a tutti quelli che si sono sottoposti agli esami a genova,sara ,che abbiamo una particolere temperatura elevata corporea ,e una alta resistenza al calore, ma una attenta e particore sensibilità  alla temperatura.
Comunque tutto sommato quest'anno con la cura dell'acqua ,che continua a funzionare,e la stessa ho notato che regolarizza molto la mia sensibilità  al calore,la sopportazione ,ma rimane sepre ,il fattore temperatura un elemento scatenante.

a presto!

Offline Carmen

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #2 il: Giugno 30, 2003, 15:44:05 Lun »
Ciao Fabio; pero me non ci sono stati un problema il caldo o il fredo, sempre i cicli come un orologgio perfetto ma quest'anno é arrivato un ciclo senza aspetarlo, un ciclo estrano non con le sue vecchie carateristiche ma sorprendente ogni attaco. Ho pensato al caldo, dove io vivo c'e un caldo terribile a volte e quest'anno l 'state e incominciato a maggio, con un caldo terribile!!!! anche a me mi ha fatto dannare l'anima, ho sentito paura dil dolore, de la bestia... ma non so cosa ti posso rispondere, doppo alcune settimane ho ritrovato la mia forza, e adesso sono arrabita. L'unica cosa che posso fare e stare vicina al ossigeno e prendere le medicine che prendo sempre, e aspetare il fine....
Qui oggi non é caldo, é quasi freddo (21 gradi e piove) ma la bestia rimane...
Baci dalla Spagna
Sempre c'é qualcosa di buono in tutto... anche nella CH, siete tutti voi.....

Offline lussi

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #3 il: Giugno 30, 2003, 21:03:27 Lun »
Ciao Fabio, MI DISPIACE TANTISSIMO....
Riguardo al caldo, sopratutto umido, afoso, anche qui non si scherza!!!... credo abbia una incidnza, nel mio caso sicuramente, addirittura in questo ultimo periodo mi si sono spenti anche gli stimolatori, cry) cry) cry) cry) non so se è il caldo....campi elettromagnetici....boh!!
comunque sono giunta alla conclusione che la CH non ha nessun tipo di regolarità , fa un po quel che vuole purtroppo...
RESISTI RESISTI RESISTI, SIAMO TUTTI CON TE.
 :-* :-* :-*
Lussi

Offline Sten

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #4 il: Giugno 30, 2003, 21:05:55 Lun »
Ciao Fabio,

mi spiace di vederti "conciato", ma quello che dici è troppo vero.

Anch'io aspettavo il mio solito Grappolo Estivo più o meno veso metà  Luglio (come dovrebbe essere) ma (pork. Putt...) a inizio Maggio ecco che ti scoppia un caldo "Bestiale" e (giustamente) la Bestia non tarda !

Anche quando ho il mio Grappolo Invernale gli attacchi si presentano praticamente sempre in luoghi chiusi, magari affollati (e quindi con poca aria o, peggio ancora, con aria viziata) e comunque caldi, troppo caldi (almeno per me).

Una delle cose che mi dà  un minimo di sollievo alle volte (oltre allo sciogliere tonnellate di ghiaccio mettendomelo in testa e/o sul collo) consiste (non ridere) nel farmi un Bidè gelato... Sì, mi metto seduto "a sbalzo" sul bordo della vasca da bagno e mi "sparo" il getto gelido della doccia sulle pubenda (è una variante "porno" della cura dell' acqua di Rrodolfo  ;D ).

Docce e bagni freschi aiutano pure, alle volte basta un tuffo in piscina e/o nel mare per avere un certo miglioramento.

Purtroppo non mi è sufficiente per stroncare davvero un attacco ma, in assenza di altro, almeno trovo un pò di respiro.

Che io ricordi, "non ho mai avuto un attacco al freddo" (però mi sono buscato una polmonite  :-\ ).

C'è una sola cosa che "stride" un po' con questa nostra comune esperienza empirica: sembra che (almeno statisticamente) i periodi neri dei Grappolati abbiano maggior diffusione durante le cosiddette "mezze stagioni" (già , proprio quelle che non esistono più), periodi nei quali le temperature DOVREBBERO essere più miti (ovviamente non quest'anno).

Mah... ? ??? ? ??? ? ??? ?

Un Abbraccio a te, Fratellone e un bacio a Lory.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline ZAIRA

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #5 il: Giugno 30, 2003, 23:01:46 Lun »
Ciao Fabio, leggo solo ora... mi dispiace tanto, tantissimo... la bestia fa sempre così... cambia, si modifica e ti fa inca@@are... dov'è Dio...?? Io mi scuso, ma non trovo più le parole di conforto... sappi che se hai bisogno di qualcosa puoi contare su di noi... tu intanto aggrappati a tutto ciò che hai per combattere... vincerai tu fratellino, vinceremo noi... :-* :-* :-* :-*

Rispondo alla tua domanda... Io nell'ultimo anno non so più se mi fa male il caldo o il freddo... ho perennemente attacchi... ma quello che ho notato è che gli attacchi più violenti sono cmq nella stagione fredda... adesso sono ancora in grappolo e riesco a farmi passare gli attacchi solo con l'O2... cosa che mi sarei sognata mesi fà ... appunto quando ero in grappolo nel periodo freddo... che stranezze... :-\ :-\ :-\

In bocca al lupo e dai a Lory un bacio da parte mia...

VVB, Zaira




« Ultima modifica: Giugno 30, 2003, 23:03:01 Lun da ZAIRA »

Offline Fabio

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #6 il: Luglio 02, 2003, 02:47:50 Mer »
Grazie ragazzi del sostegno, della comprensione e anche grazie a Sten di qualche risata in merito al bidè gelato...giuro che lo proverò! ;D ;D ;D
Purtroppo la situazione anzichè migliorare o almeno stabilizzarsi, peggiora nel senso che da 2/3 attacchi siamo passati a 5 e i turni di notte che, per il momento faccio in ufficio, sono la famosa "ciliegina sulla torta"!
Spero solo che da 5 non passano a 8...il polpaccio destro comincia ad assomigliare ad un colabrodo!

A presto,Fabio.

Fabio Tedesco
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Offline Patrizia

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #7 il: Luglio 02, 2003, 08:37:19 Mer »
Mi dispiace, speriamo non peggiori ancora...  :-\
Ciao Fabio, un bacio a Lory!
Se un uomo non è disposto a lottare per le sue idee, o le sue idee non valgono nulla o non vale nulla lui...

Loredana

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #8 il: Luglio 03, 2003, 00:26:18 Gio »
X fortuna l'estate non dura molto a lungo...  al_fuoco dead)
 haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha) haha)


Fabietto lo sai che scherzo.

Offline ZAIRA

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #9 il: Luglio 03, 2003, 10:00:18 Gio »

Ciao Fabio... resistiiiii.... finirà  prestissimo.... eppoi hai una supporter eccezzionale li vicino.... :P


Loryyyyyy, che bello rileggerti... spero tutto ok! Baci

VVB, Zazzzz  ;)

Offline lussi

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #10 il: Luglio 03, 2003, 20:29:04 Gio »
RESISTI, RESISTI, RESISTI....
SONO CON TE.
Lussi

Offline Lucius

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #11 il: Luglio 06, 2003, 16:29:51 Dom »
Fabio mi dispiace un casino sentirti in queste condizioni... :-\

Per quanto riguarda il caldo nel mio caso sicuramente bene non mi fa, non tanto come periodo di caldo o stagioni calde, ma in grappolo è il secondo trigger dopo l'alcool.
Ricordo invece che per due volte la settimana bianca o (come l'ultima volta) anche un paio di giorni sulla neve a temperature di 10° sotto zero mi hanno bloccato un grappolo. (era comunque in entrambi i casi in fase "calante").

Boh boh) boh) boh)

Coraggio fratellone, ti sono vicino!

Luciano Patrucco
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Offline Luca 73

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Re:Maledetta CH!
« Risposta #12 il: Luglio 07, 2003, 20:57:30 Lun »
Anche nel mio caso all'inizio era il freddo a scatenare gli attacchi, ma ora anche il troppo caldo mi frega.
Comunque ho notato, almeno nel mio caso, che la temperatura incide solo se ci sono dei forti sbalzi, ad esempio se entro in un locale con l'aria condizionata troppo alta mi parte l'attacco e d'inverno se entro in un posto dove il riscaldamento è a paletta idem.
Prova ad evitare gli sbalzi di temperatura e tieni duro.
Luca Bonventre
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