un parere da tutti voi sull'elettrostimolazione

[jude]

Vi aggiorno... mi fa molta fatica parlarne... insomma vado da questo prof dell'ospedale, che mi dice che data la mia precedente storia (che ha ascoltato tra una telefonata e l'altra) io sono cronica o comunque sto andando verso la cronicizzazione.  dato che i farmaci nell'ultimo grappolo (4 anni fa) non mi hanno funzionato, significa che non mi funzioneranno neanche in questo. Vabbè può avere una logica, labile ma pur sempre una logica. Quindi mi propone:
a- elettrostimolatore nel ganglio sfenopalatino: mi dicono che è uno stimolatore molto piccolo e banale da mettere, che si attiva da fuori con una macchinetta al momento dell'attacco. Una sorta di imigran elettrico, per così dire, che stanno provando da 3 anni per gli emicranici e funziona bene. Però questo stimolatore è solo per gli attacchi, non è preventivo. Quindi per chi, come me, va irrimediabilmente verso la cronicità, può andare bene solo per 2-3 mesi dopodichè si passa alla soluzione b
b- elettrostimolatore occipitale, che è quello che conosciamo, che ha una funzione anche preventiva. Se voglio posso metterlo subito così da evitare un doppio "micro-intervento". Volendo loro hanno un trial aperto per cui posso provarne uno provvisorio per 2-3- settimane, dove mi rimangono i fili fuori dal collo e non posso lavare i capelli.

e io:" Prof. ma io in questo grappolo ancora non ho preso nulla, nè verapamil nè cortisone nè altro... non vogliamo prima provarne 1?"
e lui: "eh ma se non le hanno funzionato prima non le funzionano neanche adesso. La signora non vuole guardare verso il nuovo, vuole rimanere nel vecchio"

Ho capito!!!!!!! Forse è così... ma come si fa a impiantare un elettrodo a una che ha ricominciato con la ch (dura, sicuramente) dopo 4 anni di remissione? ma non è prematuro? oddio... può anche essere che queste nuove tecniche aggiornate siano ormai di normale uso... ma io ho paura... sono matta? che ne pensate?

[cesare66]

La mia ch si è ripresentata dopo 6 anni è il mio doc di farmi impiantare qualcosa non ne parla nemmeno.E sono cronico, in quanto la mia bestiola è un pò strana (ce l'ho ogni anno, ma in forma lieve, ogni 6 anni in forma incubo).
Quindi io sarei d'accordo con il tuo medico , è una scelta personale e si divide così: vuoi continuare a dipendere da ossigeno,imigran e verapamil oppure vuoi tentare di risolverla subito (con tutte le incognite del caso)?
Io non ci penserei due volte: pur di togliermela dai piedi e non dipendere più da farmaci (ho scoperto che l'anno scorso ho speso quasi 2.000€ ) mi farei operare.
Ad ogni modo qualunque decisione tu prenda, pensaci molto bene. Ciao

[cometa]

Cara Jude
la bestia ti sta veramente distruggendo se ancora non hai risolto il dilemma con la lucidità di cui spesso hai dato prova...
Secondo me questa volta la ch + cph ti stanno confondendo, 2 bestie da domare sono tante.
Coraggio combatti, un bacio e ... lotta.

[casper60]

Jude, mi fa veramente strano questo post da te...non ci posso credere che stai veramente pensando all'impianto. Io non lo considero neanche come ultima spiaggia.
prima di farti perforare la testa secondo me sarebbe opportuno tu prendessi in considerazione le cure alternative e per alternative intendo lsa , psycocibe ecc.

casper

[RRODOLFO]

Jude  !!!

ma com'è che tii fai distrarre da queste nuove tecnologie

A volte leggere che qualcun altro sta peggio di te,...... a volte fa ritornare nella propria realtà e nelle proprie sofferenze e uscire dalla disperazione!!!

2012. gennaio grappolo regolare di tre mesi con tre giorni da 14 attkki, poi il resto da 8-6-4 3 molti giorni da tre!!!
2012  luglio     inizio grappolo a bomba , con attkki notturni 3- 4 a notte, ricordi quei giorni erano di caldo soffocante....... mi licenziano senza alcun preavviso, dopo tre anni,e senza stipendio. fine luglio , trovo un altro lavoro di prova per tre mesi.
2012. non riesco nemmeno a finire il mese di agosto che gli attakki sono notturni e mattinieri, per un totali di 10 14 al giorno, esausto devo lasciare il lavoro di prova.......quindi lo perdo-!!!
il grappolo finisce metà dicembre. e sempre in cerca di lavoro.
2013 metà gennaio comincia un grappolo bomba attakki notturni ogni due ore , poi anche di giorno per un totale di 3 settimane con attakki di 12-14 al giorno, e bilaterali, sempre tutto affrontato con un terzo di imigran, ad oggi ho dovuto alzare la dose a metà , e con effetti pesanti. per fartela breve!!!! in 30 giorni ho gia fatto 123 iniezioni, gli attakki sono bilaterali, dormo spezzettando sonno ad attakko ogniu due ore,ed è cosi da troppo tempo, ma

.............. lungi da me operazioni varie o terapie farmacologiche varie , o disperati usi con morfina, lsd , e quant' altro.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Invece volevo prendere in esame alcuni aspetti dei cronici e farmaco resistenti, mi e ti, e vi, domando ma a parte i tentativi con le varie terapie farmacologiche, o alternative, quali e quanto stile di vita abbiamo cambiato!?? o abitudini , anche alimentari!?
Per esempio mi rendo conto che i grappolati che bevono alcool dinuiscono o tolgono il consumo in grappolo, ma poi riprenndono, tutti o quasi fumatori, ma pochissimi smettono, tutti o quasi caffeinomani,tutti carnivori??  cerchiamo meglio tra di noi e con le nostre esperienze una strada di ricerca.

Non lasciamoci coinvolgere nella sperimentazione puramente per ritorni economici e lontanissimo dal tuelare, salvaguardare e guarire i pazienti di CH.

a presto

            coraggio non ci manca e anche il peggior attakko o grappolo .....poi passa!!!!!!

[RRODOLFO]

.....e sono ancora in cerca di lavoro!   

[SfInGe]

...

Jude la ricerca della normalità quotidiana è un affanno per noi! Hai 2 bestie come dice Cometa e so cosa comporta..è fuorviante sembra di vivere la vita di un altro. Il nostro corpo ci parla più intensamente degli altri, lo fa urlando..ma ci parla credimi.
Contesto alcune cose:
1) chi ha detto che i farmaci non funzioneranno anche stavolta? Tentare col cortisone non la trovo malaccio come idea ma sai solo tu gli effetti che ha avuto e che può avere su di te.
2) elettrostimolatore nel ganglio sfenopalatino.. intervento da scartare non calma nemmeno i sofferenti di n. trigemino poi sappiamo che ogni individuo ha le sue risposte ai trattamenti
3) elettrostimolatore occipitale..è un'intervento nel quale trovo un possibile fondamento di sollievo dolorifico locale ma anche qui ognuno ha le sue reazioni fisiche. Non entro nei dettagli dell'impianto in sè..In merito a suddetto intervento porgo alla tua attenzione le cosette che non dicono..l'efficienza della batteria incide sulla stimolazione, alcuni che lo hanno impiantato non hanno avuto le dovute precisazioni sulle norme da seguire..diciamo così..gli elettrodi sono delicati e come ogni impianto artificiale non devono subire chiamiamoli urti..sisi jude gli elettrodi si possono spostare e vanno ovviamente riposizionati!
 Alcuni devono tenere l'impianto a pieno regime per avere sollievo tutto il giorno..e ritorniamo alla questione batteria/durata/attacchi.. come sai e sappiamo non è una cura per la cluster (lo mettono provvisorio all’inizio, a volte anche per un mese)ma una possibilità di avvelenarsi meno ed anche qua non è detto.
Alcuni lo propongono anche a pagamento. Qui ho parecchio da dire ma non dico nulla.
Siamo cavie e lo capisco.
La medicina tradizionale tenta ma fa finta di non vedere che alcune soluzioni sono meno dannose. Ahimè qua entro in un terreno minato perchè la sanità cammina a braccetto con la politica...niente di + sbagliato!!
Per una patologia non riconosciuta dove anche solo ottenere l'ossigeno è un'impresa epica si preferisce aggredire il corpo umano per fare numero ed avere visibilità (?)..no jude..andiamo a strasburgo prima e vediamo di far saltare qualche poltrona incompetente! Ci vestiamo da hostess e distribuiamo croissant all’istamina!! hahaha
4) DBS non l'hai menzionata ma forse ti verrà proposta..anche qua le risposte individuali dicono tutto..intervento per gli ammalati di Alzheimer..che non ci cura, riduce gli attacchi, a volte l'intensità...ma in un num non tanto numeroso di casi e non è detto che non prendano farmaci per la ch..vogliamo ancora parlare di cose che non dicono?
Le informazioni quasi nascoste su chi si è sottoposto agli interventi citati la dice lunga sulla situazione devi trovare qualcuno che lo ha fatto per sapere cosa succede dopo..della cluster non si capisce e non si capirà...e non si vuole capire..ma sono cose che sappiamo tutti.

Passiamo ai semini jude...chi ti parla ha già avuto la sua proposta di DBS definita come cura "funzionante", chi ti parla ha risposto " il cranio non me lo trapana + nessuno"..avendo già alcuni elementi metallici ci mancherebbe che sparassi fulmini dagli occhi!! Devo leggere qualcosa sulla conduttanza del titanio hi
Cara jude dico così perchè sorelle nel dolore..sono mesi che dormire 3 ore di fila è un lusso..me lo sogno l'attacco..sono mesi che l'occhio è andato..non funziona..non arrendiamoci e proviamo i mali minori.
L'intervento consideriamolo quando nulla è servito..
Sfinge

[Luca 73]

Cara dolce Jude,
Io non conosco il medico dalla quale sei andata,
non conosco il suo nome e anche se la mia curiosità è grande,
Non voglio sapere il suo nome, così non lo posso insultare personalmente.
Mi sembra che questo " medico " paragoni un impianto nella testa a un banale
Intervento, nemmeno dovessi mettere un microchip ad un cane.
Che schifo, queste persone non meritano di essere chiamati medici,
Pensano solo ai loro interessi.
Non è concepibile una tale superficialità.
Jude
Mi raccomando non pensarci nemmeno e se x caso ti viene un minimo dubbio chiamami che ti chiarisco le idee.

[jude]

dalle vostre risposte ho capito che non mi sono spiegata... Lungi da me farmi mettere un elettrodo! E' che questo dottore qui mi ha fatto girare i coglioni a manetta! Perchè non si fa credere a un paziente che diventerà per forza cronico, e nemmeno dirgli che deve mettere l'elettrodo dopo 2 mesi di ch!!!!!! Non ci si comporta così... tra l'altro vi risparmio l'andazzo della visita, perchè ha rasentato il ridicolo... Mo vabbè... io non conosco tutto sulla ch e magari hanno inventato tecniche migliori, anzi me lo auguro, e quindi vi giravo la domanda...

@Sfinge: mi hanno proposto da DBS 5 o 6 anni fa... e sono ancora integra solo perchè avevo OUCH...
@Rudy: sempre massimo rispetto Rudy... non voglio fare a gara su chi sta meglio o chi sta peggio, perchè non ha molto senso tra 1 che c'ha 14 attacchi di ch e un'altra che ne ha 8 di ch e 30 di cph.... stiamo di M... tutti e due... ma anche chi ne ha meno sta di M...... per me sta di M... chiunque superi le 2 ore al giorno per 1 mese
@casper: semini sabato... subito subito... e dato che si sono sbagliati e me li hanno spediti 2 volte pagandone 1, Rudy se vuoi....
@cometa:  hai detto la parola giusta... sono confusa... ho provato con un certo brivido anche il mio secondo attacco di emicrania con aura... chiamatemi Jude Orfei!!!! In questo devo dare ragione a Skianta, quando mi diceva:"Noi non siamo condannati alla ch, noi siamo condannati al mal di testa"
@Luca: la jude si piega ma non si spezza!

[casper60]

meno male farfallona mia, incominciavo seriamente a preoccuparmi 

casper

[SfInGe]

...

Ti sei spiegata bene jude solo che siamo rabbiosi e sappiamo solo noi come viviamo!
Lo so che è dura e mentre la vita se ne va all'inferno i medici si chiedono come facciamo a resistere dimenticando che l'uomo s'ingegna e sopravvive cmq alla catastrofe, al dolore, alla sofferenza e al declino..noi siamo decisamente + forti!
Fortemente ti abbraccio
Sfinge

[RRODOLFO]

no, noooo, non era per fare confronti ne gare, e rispetto per tutti i pazienti di ch e sofferenti in genere.

Allora forse serviva  a me scrivere, per sfogarmi un po, perchè come molti in questo periodo il grappolo è veramente  ostico.

un abbraccio.

[reno]

considerando che la vostra situazione al momento è a dir poco critica,perchè non provate a non far nulla.
se un attacco lo facciamo regredire con ( ossigeno ghiaccio imigran) quello successivo si ripresenta molto prima.
io uso il ghiaccio, (sono molto fortunato perchè mi funziona) ma così facendo ho 5/6 attacchi nelle 24 ore.
se non fo nulla, mi sopporto due ore di attacco,quello successivo si ripresenta molto dopo al ritmo di uno ogni 24/36 ore
anche un po di disintossicazione da farmaci non sarebbe male
certo, non è una bella prospettiva, ma ........male per male
saluti reno

[jude]

Ho sentito per telefono un nostro amico medico... che a sentire il racconto sull'inevitabile cronicizzazione s'è fatto delle grasse risate... e soprattutto mi ha detto che prima dell'elettrodo avrebbero almeno dovuto propormi ancora verapamil, cortisone, topiramato e acido valproico. anche se in precedenza non hanno funzionato non vuol dire che non funzionino di nuovo, confermando quindi tutto quello che ci siamo detti noi fin qui. Mo vabbè... io sono fortunata perchè ho OUCH e tutti voi e tutti i medici vicini a noi... ma mi viene una grossa tristezza a pensare al paziente X che capita tra le mani di questo che sta solo a pensa' agli affari suoi....

Cmq... 2 notizie:
la prima è che ho trovato il personaggio, un attore molto famoso, che soffre di CH e gli voglio proporre di fare una "pubblicità progresso" per noi.

La seconda è più triste e più seria... Mi hanno detto che uno di questi elettrostimolatori vengono prodotti da una ditta americana molto piccola, e che la Glaxo la sta comprando perchè vuole produrre questi elettrodi. A questo punto il sospetto è che l'imigran non te lo fanno trovare, così i pazienti sono disperati e si fanno mettere l'elettrodo prodotto dalla Glaxo... sono troppo pessimista??

[cometa]

Carissima...
avevo paura a leggerti e invece ti ritrovo "lucidissima".
Il medico che ti ha fatto "proposta indecente" potrebbe essere passibile di qualche sanzione? Prima di proporre un intervento credo proprio non risolutivo (quando mai la medicina da certezze?) non dovrebbe effettuare altri tentativi? Sarà che ancora sono in lutto per la perdita delle mie tonsille ma interventi all'interno del corpo non li considero salutari!
Concordo con il tentativo propostoti da Reno, ci vogliono le OO ma tanto soffri lo stesso. Ti sorbisci un attacco cercando consolazione nell'indagine scientifica diretta e poi ci dici come evolve la situazione...
Coraggio e lotta...