Ciao Amici di Grappoloaiuto,
sono Mauro, 31anni, e da 14 anni a questa parte ho un comune amico seduto sulla parte destra della mia testa. Ho avuto il primo attacco a 17 anni (credendo, come molti neofiti, di avere a che fare con un tumore o un aneurisma), per scoprire presto che facevo parte di quel 7-10% di popolazione CH ereditaria. Avevo sempre guardato il "mal di testa" di mio padre come qualcosa di remoto e misterioso, ma finalmente capii cosa ha dovuto affrontare per molti anni in cui (ora ha 70 anni, e non soffre più da 15) è stato mal diagnosticato e quasi mai curato, se non coi primi devastanti triptani.
Da allora la mia situazione gradualmente e scomodamente peggiorò, passando rapidamente da 1 a 2 grappoli all'anno, piuttosto regolari. A ogni grappolo gli attacchi si facevano sempre più lunghi e dolorosi, e a 25 anni avevo almeno 2 grappoli annui di un mese e mezzo l'uno, mai con un attacco al di sotto del kip8.
Scoperto l'Imigran sottocutaneo (solo a questo punto capii cosa significasse abortire un attacco) credetti di aver trovato una soluzione, se non che i tempi di remissione continuarono ad abbreviarsi, fino a farmi credere, all'inizio del 2011, di star diventando cronico. Ogni 2-3 mesi avevo un grappolo, che durava tra i due e i tre mesi, il numero degli attacchi era tra i 4 e gli 8 nel mese "caldo".
Già nel 2008 avevo iniziato a informarmi su alternative alla profilassi che allora usavo (diidroergotamina e zoloft, per la carità!) e all'imigran, capendo che nessun medico che avessi mai visto sapeva granché sulla materia. Passai al Verapamil.
Provai a eliminare, per oltre un anno e mezzo, alcool e ogni cibo che la letteratura medica definiva come possibile "trigger": i grappoli a gli attacchi aumentarono a dismisura.
Mi improvvisai etnobotanico e coltivai lo psilocybe cubensis in casa: a dosaggi bassissimi (1 o 2 quinti del minimo dosaggio "psicoattivo" ogni due giorni) mi garantivano un solo attacco ogni 48 ore, ma alla terza settimana, all'inizio del periodo "caldo", gli attacchi aumentarono e decisi di lasciare i dosaggi potenzialmente psicoattivi agli sciamani messicani.
Feci attenzione a non stressarmi, a prendere pause dal lavoro, insomma a cercare di stare il più tranquillo possibile. Nulla, sempre più attacchi, remissione sempre minore. Abusai in molte occasioni dell'Imigran preso a mezze fiale, unica soluzione apparente assieme al Verapamil.
Poi, arrivato a un palmo dalla cronicizzazione, chiesi al mio medico curante se sapeva qualcosa sull'ossigeno, di cui avevo letto un po' di tempo prima. Confermò il mio iniziale scetticismo dicendo che a un suo conoscente non era servito a nulla (forse erogava a mezzo litro all'ora, mi viene da pensare adesso), e che a me non avrebbe fatto un baffo.
Andai di lì a poco da tre specialisti. I primi due (uno dei quali un "luminare" del centro cefalee di Torino) mi risero quasi in faccia, dicendo che l'ossigeno mi avrebbe fatto il solletico, ma guai a bere vino rosso o mangiare cioccolata e agrumi!! E mi prescrissero mille esami che mi videro sano come un pesce.
Il terzo specialista, il Dottor Proietti Cecchini di Milano, mi illuminò. Invece di trattare la mi CH come una serie di ingranaggi da aggiustare, mi disse che nessuno ha una spada di Damocle sulla testa, e dopo 15 minuti di colloquio descrisse il mio carattere come pochi altri sono riusciti a fare dopo anni di conoscenza. Mi disse che la risposta era in me e nelle mie tensioni interne, e che solo conoscendomi meglio avrei saputo risolvere i miei (probabilmente subconsci) irrisolti. Saputo che sono un illustratore, mi incoraggiò a scavare nella mia arte per trovare le soluzioni alle mie domande, e mi invitò ad usare l'ossigeno (a soli 8l/min, ma glielo perdono!).
Galvanizzato dalle sue parole, iniziai una lunga riflessione sul mio mondo interiore, che continua tuttora. Effettivamente, guardando indietro, in molti casi i miei grappoli iniziavano in momenti in cui "abbassavo la guardia" (PRIMO GIORNO di vacanze estive per anni di fila, periodi di stress, avvenimenti infausti) e, al contrario, mi davano tregua nei momenti più inaspettati: nei periodi in cui DOVEVO essere presente mi diminuivano gli attacchi, all'inebriante inizio di diverse avventure amorose il grappolo si sospendeva, se non addirittura scompariva. E così via, con pattern simili.
Tornai a Torino dalle vacanze e chiesi una ricetta per l'ossigeno al mio medico curante. Il mio farmacista non fece in tempo a prepararmela che gli attacchi erano cessati. Da allora, ogni volta che sento l'ombra della bestia, mi "ritiro" in meditazione (a casa, sul bus, per strada), concentrandomi sull'immagine di un nodo che si districa. Disegno in maniera più consapevole che mai. Per il resto del tempo, non ci penso minimamente. Non ne parlai praticamente più, feci come se la mia CH non esistesse, e le poche volte che fece capolino la ricacciai via prima del primo attacco. Abbandonai senza ripensamenti diete pazze e ansia da grappolo.
Seguì un periodo di remissione di UN ANNO E TRE MESI. Non mi succedeva da quando avevo 19 anni.
Purtroppo, un recente lutto in famiglia della mia amata compagna mi ha fatto abbassare la guardia, e la bestia è ricomparsa il giorno dopo, con 8 attacchi. Il giorno dopo idem. Appena ebbi il tempo di organizzarmi, andai a prendere una bombola da mille litri di O2. Come mi aspettavo, funzionava!! 15 minuti a 12l/minuto bastano per stroncare il più perfido degli attacchi notturni. E da allora (3 settimane fa) ho consumato solo due bombole (e qualche iniezione fuori casa, d'emergenza)! Fatevi i conti: in tutto una quindicina di attacchi, roba mai vista prima. Cacciati gli attacchi "da rimbalzo" da sumatriptan, capii che l'OSSIGENO era l'unica soluzione. A mo' di sfida, la settimana scorsa, per festeggiare un'imminente (così decisi) fine di grappolo, mi riempii di quanta birra potessi contenere: 48 ore senza attacchi.
Ho capito che la soluzione è per lo più in me, oltre che nel mio genoma, e per questo ringrazio anche siti come O.U.C.H. e forum come questo, dove mi sono più volte informato e confortato negli ultimi 4 anni. Sebbene so che ci siano molti casi peggiori del mio, spero che la mia storia sia di ispirazione per qualcuno.
La mia "bestia all'ingrasso" è ora poco più di un cucciolo capriccioso in cerca di attenzioni.
