Autore Topic: La bisbetica bestia domata  (Letto 7653 volte)

Offline Mauro149

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La bisbetica bestia domata
« il: Dicembre 03, 2012, 21:24:36 Lun »
Ciao Amici di Grappoloaiuto,

sono Mauro, 31anni, e da 14 anni a questa parte ho un comune amico seduto sulla parte destra della mia testa. Ho avuto il primo attacco a 17 anni (credendo, come molti neofiti, di avere a che fare con un tumore o un aneurisma), per scoprire presto che facevo parte di quel 7-10% di popolazione CH ereditaria. Avevo sempre guardato il "mal di testa" di mio padre come qualcosa di remoto e misterioso, ma finalmente capii cosa ha dovuto affrontare per molti anni in cui (ora ha 70 anni, e non soffre più da 15) è stato mal diagnosticato e quasi mai curato, se non coi primi devastanti triptani.
Da allora la mia situazione gradualmente e scomodamente peggiorò, passando rapidamente da 1 a 2 grappoli all'anno, piuttosto regolari. A ogni grappolo gli attacchi si facevano sempre più lunghi e dolorosi, e a 25 anni avevo almeno 2 grappoli annui di un mese e mezzo l'uno, mai con un attacco al di sotto del kip8.
Scoperto l'Imigran sottocutaneo (solo a questo punto capii cosa significasse abortire un attacco) credetti di aver trovato una soluzione, se non che i tempi di remissione continuarono ad abbreviarsi, fino a farmi credere, all'inizio del 2011, di star diventando cronico. Ogni 2-3 mesi avevo un grappolo, che durava tra i due e i tre mesi, il numero degli attacchi era tra i 4 e gli 8 nel mese "caldo".
Già nel 2008 avevo iniziato a informarmi su alternative alla profilassi che allora usavo (diidroergotamina e zoloft, per la carità!) e all'imigran, capendo che nessun medico che avessi mai visto sapeva granché sulla materia. Passai al Verapamil.
Provai a eliminare, per oltre un anno e mezzo, alcool e ogni cibo che la letteratura medica definiva come possibile "trigger": i grappoli a gli attacchi aumentarono a dismisura.
Mi improvvisai etnobotanico e coltivai lo psilocybe cubensis in casa: a dosaggi bassissimi (1 o 2 quinti del minimo dosaggio "psicoattivo" ogni due giorni) mi garantivano un solo attacco ogni 48 ore, ma alla terza settimana, all'inizio del periodo "caldo", gli attacchi aumentarono e decisi di lasciare i dosaggi potenzialmente psicoattivi agli sciamani messicani.
Feci attenzione a non stressarmi, a prendere pause dal lavoro, insomma a cercare di stare il più tranquillo possibile. Nulla, sempre più attacchi, remissione sempre minore. Abusai in molte occasioni dell'Imigran preso a mezze fiale, unica soluzione apparente assieme al Verapamil.

Poi, arrivato a un palmo dalla cronicizzazione, chiesi al mio medico curante se sapeva qualcosa sull'ossigeno, di cui avevo letto un po' di tempo prima. Confermò il mio iniziale scetticismo dicendo che a un suo conoscente non era servito a nulla (forse erogava a mezzo litro all'ora, mi viene da pensare adesso), e che a me non avrebbe fatto un baffo.
Andai di lì a poco da tre specialisti. I primi due (uno dei quali un "luminare" del centro cefalee di Torino) mi risero quasi in faccia, dicendo che l'ossigeno mi avrebbe fatto il solletico, ma guai a bere vino rosso o mangiare cioccolata e agrumi!! E mi prescrissero mille esami che mi videro sano come un pesce.
Il terzo specialista, il Dottor Proietti Cecchini di Milano, mi illuminò. Invece di trattare la mi CH come una serie di ingranaggi da aggiustare, mi disse che nessuno ha una spada di Damocle sulla testa, e dopo 15 minuti di colloquio descrisse il mio carattere come pochi altri sono riusciti a fare dopo anni di conoscenza. Mi disse che la risposta era in me e nelle mie tensioni interne, e che solo conoscendomi meglio avrei saputo risolvere i miei (probabilmente subconsci) irrisolti. Saputo che sono un illustratore, mi incoraggiò a scavare nella mia arte per trovare le soluzioni alle mie domande, e mi invitò ad usare l'ossigeno (a soli 8l/min, ma glielo perdono!).
Galvanizzato dalle sue parole, iniziai una lunga riflessione sul mio mondo interiore, che continua tuttora. Effettivamente, guardando indietro, in molti casi i miei grappoli iniziavano in momenti in cui "abbassavo la guardia" (PRIMO GIORNO di vacanze estive per anni di fila, periodi di stress, avvenimenti infausti) e, al contrario, mi davano tregua nei momenti più inaspettati: nei periodi in cui DOVEVO essere presente mi diminuivano gli attacchi, all'inebriante inizio di diverse avventure amorose il grappolo si sospendeva, se non addirittura scompariva. E così via, con pattern simili.

Tornai a Torino dalle vacanze e chiesi una ricetta per l'ossigeno al mio medico curante. Il mio farmacista non fece in tempo a prepararmela che gli attacchi erano cessati. Da allora, ogni volta che sento l'ombra della bestia, mi "ritiro" in meditazione (a casa, sul bus, per strada), concentrandomi sull'immagine di un nodo che si districa. Disegno in maniera più consapevole che mai. Per il resto del tempo, non ci penso minimamente. Non ne parlai praticamente più, feci come se la mia CH non esistesse, e le poche volte che fece capolino la ricacciai via prima del primo attacco. Abbandonai senza ripensamenti diete pazze e ansia da grappolo.
Seguì un periodo di remissione di UN ANNO E TRE MESI. Non mi succedeva da quando avevo 19 anni.

Purtroppo, un recente lutto in famiglia della mia amata compagna mi ha fatto abbassare la guardia, e la bestia è ricomparsa il giorno dopo, con 8 attacchi. Il giorno dopo idem. Appena ebbi il tempo di organizzarmi, andai a prendere una bombola da mille litri di O2. Come mi aspettavo, funzionava!! 15 minuti a 12l/minuto bastano per stroncare il più perfido degli attacchi notturni. E da allora (3 settimane fa) ho consumato solo due bombole (e qualche iniezione fuori casa, d'emergenza)! Fatevi i conti: in tutto una quindicina di attacchi, roba mai vista prima. Cacciati gli attacchi "da rimbalzo" da sumatriptan, capii che l'OSSIGENO era l'unica soluzione. A mo' di sfida, la settimana scorsa, per festeggiare un'imminente (così decisi) fine di grappolo, mi riempii di quanta birra potessi contenere: 48 ore senza attacchi.

Ho capito che la soluzione è per lo più in me, oltre che nel mio genoma, e per questo ringrazio anche siti come O.U.C.H. e forum come questo, dove mi sono più volte informato e confortato negli ultimi 4 anni. Sebbene so che ci siano molti casi peggiori del mio, spero che la mia storia sia di ispirazione per qualcuno.

La mia "bestia all'ingrasso" è ora poco più di un cucciolo capriccioso in cerca di attenzioni.  ;)

Offline SfInGe

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #1 il: Dicembre 04, 2012, 13:52:20 Mar »
...

Ciao Mauro e benapprodato!!
Quante verità nella tua esperienza, sull'ossigeno, sui farmaci..
Potrei dire che sei tra quei fortunati che la ch ha quasi risparmiato nei vari declini che può portare in una vita.
Ognuno di noi potrebbe dirti di storie che la ch ha mutato e nn sempre in positivo ed oggi forse è più semplice rispetto a 10 anni fa tenere a bada la bestia anche se continuano ad esistere i medici preistorici. Un medico che non ascolta il paziente a mio vedere è da allontanare..come parlare ad un sordo..
L'ossigeno è la salvezza!Ma a quanto pare si preferisce imbottire un grappolato di farmaci e non di ossigeno( questo è un altro discorso)!!Leggi della petizione online in merito..
Sono contenta tu stia meglio, sono contenta la tua arte ti auti..se esiste la serenità nell'animo umano quella legata alla realizzazione interiore per alcuni è proprio nella creazione..l'animo di un "creatore" è differente, ama e vive il mondo con occhi diversi!
Ti abbraccio
Sfinge

Offline ALEXGIUA

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #2 il: Dicembre 04, 2012, 15:03:16 Mar »
Ciao Mauro, ho letto con molta attenzione ed interesse la tua storia da grappolato, sono convinto che tante cose a te accadute in questi anni più o meno sono state vissute in prima persona anche da noi con i nostri grappoli.
Grazie.
Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
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Offline siciliano

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #3 il: Dicembre 04, 2012, 16:02:51 Mar »
Ciao Mauro, benvenuto in famiglia
grazie per la tua testimonianza
Rimani con noi

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Mauro149

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #4 il: Dicembre 05, 2012, 01:28:55 Mer »
Grazie a voi ragazzi!
Sì, sono sicuro che molti di voi abbiate vissuto momenti simili.
Sono uno che non "crede" in nulla. SO PER CERTO che ognuno di noi ha in sé il potere di arginare, se non sconfiggere, il proprio scomodo famiglio. E situazioni come queste me lo confermano.  8)

Offline Dr. Bass

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #5 il: Dicembre 07, 2012, 12:17:20 Ven »
BENVENUTO MAURO!
TITOLO PARTICOLARE....PER QUESTO 3D.
MA A VOLTE IN CERTI RACCONTI SI EVINCE LO SPIRITO DELLA PERSONA!
QUINDI MO' BRINDO ALLA TUA SALUTE CON UN BEL NOVELLO ROSSO!!!!
E LANCIO UNO DEI MIEI SOLITI GRIDI DI BATTAGLIA.....
MEGLIO CENTO GIORNI A RUGGIRE CHE UN MILIONE A BELARE!!!!
NON ABBASSARE MAI LA GUARDIA!!!
MA NON RINUNCIARE MAI AI PICERI DELLA VITA!
Dr.Bass

Offline BRIZZ

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #6 il: Dicembre 07, 2012, 19:03:23 Ven »
come avrai letto in giro tra le varie teorie sull'insorgere della ch c'e' la componente psicologica. alla quale io credo, al di la' della disfunzione organica che sembra ormai provata.

della serie che esistono malati di ch che non sanno di averla perche' non hanno avuto fattori psicologigi scatenanti, al di la' della disfunzione che hanno

ma questa e' solo una mia convinzione personale, come il fatto che l'uso di medicinali peggiori la situazione

un abbraccio

brizz

Fabrizio Amadio
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Offline Mauro149

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #7 il: Dicembre 09, 2012, 18:36:12 Dom »
come avrai letto in giro tra le varie teorie sull'insorgere della ch c'e' la componente psicologica. alla quale io credo, al di la' della disfunzione organica che sembra ormai provata.

ma questa e' solo una mia convinzione personale, come il fatto che l'uso di medicinali peggiori la situazione

Non è una tua impressione Brizz, ne sono piuttosto certo. Chiaramente, non tutti i casi sono uguali, e alcuni "approcci" possono non funzionare con la totalità - o gran parte - della popolazione CH, ma rimane verissimo che ognuno debba imparare a conoscersi per potersi aiutare, da una terapia minima e poco invasiva allo scoprire il collegamento tra i mali della nostra mente e i dolori del nostro corpo.

Nonostante il mio scetticismo "scientifico" caratteriale, sono convinto che il nostro stato mentale giochi un ruolo fondamentale nel nostro rapporto con la "malattia" intesa nel senso più vasto del termine. Abbiamo importanti testimonianze dalla ricerca medica (dall'effetto placebo in poi), anche se molti meccanismi di questi processi sono ancora oscuri.

Ad ogni modo, riuscire a far luce sui PROPRI meccanismi, senza per forza postulare la telecinesi, lo sento già come un passo importantissimo.

Offline Mauro149

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #8 il: Dicembre 09, 2012, 19:51:08 Dom »
MA A VOLTE IN CERTI RACCONTI SI EVINCE LO SPIRITO DELLA PERSONA!
QUINDI MO' BRINDO ALLA TUA SALUTE CON UN BEL NOVELLO ROSSO!!!!
E LANCIO UNO DEI MIEI SOLITI GRIDI DI BATTAGLIA.....
MEGLIO CENTO GIORNI A RUGGIRE CHE UN MILIONE A BELARE!!!!
NON ABBASSARE MAI LA GUARDIA!!!
MA NON RINUNCIARE MAI AI PICERI DELLA VITA!

Ci puoi scommettere fratello! Non sono certo uno da rinunciare ai piaceri della vita solo perché ogni tanto ho i 7 nani che passano le notti a cercarmi diamanti nel cervello!

E un boccale alzato anche dalla mia parte (sono più tipo da birra, eheh)!!

Offline SfInGe

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #9 il: Dicembre 10, 2012, 21:35:56 Lun »
come avrai letto in giro tra le varie teorie sull'insorgere della ch c'e' la componente psicologica. alla quale io credo, al di la' della disfunzione organica che sembra ormai provata.

ma questa e' solo una mia convinzione personale, come il fatto che l'uso di medicinali peggiori la situazione

Non è una tua impressione Brizz, ne sono piuttosto certo. Chiaramente, non tutti i casi sono uguali, e alcuni "approcci" possono non funzionare con la totalità - o gran parte - della popolazione CH, ma rimane verissimo che ognuno debba imparare a conoscersi per potersi aiutare, da una terapia minima e poco invasiva allo scoprire il collegamento tra i mali della nostra mente e i dolori del nostro corpo.

Nonostante il mio scetticismo "scientifico" caratteriale, sono convinto che il nostro stato mentale giochi un ruolo fondamentale nel nostro rapporto con la "malattia" intesa nel senso più vasto del termine. Abbiamo importanti testimonianze dalla ricerca medica (dall'effetto placebo in poi), anche se molti meccanismi di questi processi sono ancora oscuri.

Ad ogni modo, riuscire a far luce sui PROPRI meccanismi, senza per forza postulare la telecinesi, lo sento già come un passo importantissimo.

...

Sono anche io convinta che la psicologia individuale abbia un suo ruolo nella ch ( come in una qualsiasi altra forma dolorosa) ma non dimentichiamo che alla base c'è uno squilibrio chiamatelo chimico, vasomotorio, organico..fate voi..per esperienza dico che la "forza"in ognuno di noi può fare la differenza ma a volte non basta..e quando basta credo sia davvero il caso di alzare in alto i calici!!!
Magari un rosato frizzantino..a suo tempo!!
Sfinge già singhiozza

Offline RRODOLFO

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #10 il: Dicembre 10, 2012, 21:43:29 Lun »
io ,vorrei accumunare alcuni aspetti più solidi, nel senso che non credo a fattori scatenanti su base psicologica.!!! altrimenti nel biafra avrebbero bisogno di imigran e non di acqua.

mi pare di intravedere invece una propensione a l'alcool, e alla carne, + di maiale!!!!!! nella alimentazione dei grappolati.
esistono dei fattori comuni scatenanti!! non tenete in considerazione solamente gli aspetti individualie personali, altrimenti ci allontaniamo dalla ricerca.

ci sto studiando.......

Offline Mauro149

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #11 il: Dicembre 11, 2012, 19:39:39 Mar »
Sottoscrivo Rodolfo! I motivi fisici sono comprovati e reali. Io ce l'ho pure nel genoma!
Lungi da me supporre di risolverla con un "è solo nella nostra testa" (anche se lo è  ::)). Però nei miei grappoli degli ultimi anni, annotati con attenzione, ho notato davvero tantissime "coincidenze" non associabili ad altri trigger, e sono convinto che per alcuni i fattori scatenanti o remissivi possano essere anche psicologici.
Diciamo che, a mio avviso, un costante benessere psicologico contrapposto a un'ansia da grappolo attanagliante e alla depressione può fare una bella differenza, se non a livello pratico "anche solo" a livello spirituale.

Lungi anche dal pensare che autoanalisi, meditazione, forza d'animo e altri lavori di tipo psicologico possano risolvere la faccenda. Ma (per alcuni) possono fare la loro parte! E sappiamo tutti che ogni piccola conquista è importantissima!

Sappiamo bene che ogni grappolato ha i suoi pattern/trigger, e proprio per questo nessuno di questi va sottovalutato. Il mio obiettivo è quello di individuare con certezza i miei trigger, e condividere quanto riscontrato con altri, così come è stato fatto con me (e tanti altri) apertamente in forum come questo. Tra le mille cose, ne ho lette svariate che azzeccano col mio caso. Con altri CHers invece trovo di avere davvero poco in comune (come cure soprattutto).

Alcool...beh è quasi sicuro. Però nel mio caso è stato solo raramente un trigger (le volte che bevevo incertamente mezzo bicchiere col "senso di colpa", guarda caso). Ma per molti è inavvicinabile.
Carne, per quanto mi riguarda no, non ne mangio più da un pezzo, e nemmeno altri derivati animali. Effettivamente ora che mi ci fai pensare ho solo avuto un grappolo da allora. E' una statistica nulla, ma non è del tutto escludibile l'esistenza di pattern.
E così via.  ;)
« Ultima modifica: Dicembre 11, 2012, 20:48:14 Mar da Mauro149 »

Offline sara

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #12 il: Dicembre 11, 2012, 22:39:25 Mar »
Carne? Questa mi è nuova...quando chiesi alla neurologa se c'erano alimenti che avrebbero potuto interagire con la CH mi disse che nessun cibo era un possibile effetto scatenante, l'unica cosa da evitare assolutamente era l'alcol...(fortunatamente sono astemia)! Quest'anno ho avuto il dubbio che i formaggi (stagionati) potessero dare problemi visto che subito dopo un pranzo dove appunto avevo mangiato formaggi, mi è partito un memorabile attacco veramente dolorosissimo che neanche 2 imigran hanno sedato..Concidenze probabilmente però ogni tanto qualche paranoia alimentare me la faccio...Tenetemi aggiornata su eventuali altri trigger a me sconosciuti!!
Nel frattempo, abbraccio la mia bombola di O2 augurandovi/mi un meraviglioso sonno! Notte a tutti!

Offline RRODOLFO

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #13 il: Dicembre 12, 2012, 06:18:41 Mer »
Sara, cosa intendi per due imigran non hanno fatto effetto!?? sarebbe un evento particolarmente raro, puoi spiegarti meglio? grazie
  apresto

Offline sara

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Re:La bisbetica bestia domata
« Risposta #14 il: Dicembre 12, 2012, 08:45:36 Mer »
Ciao Rodolfo, intendevo 2 imigran spray a distanza di 2 ore l'uno dall'altro, non 2 fiale...:-) Altrimenti dovrei iniziare a preoccuparmi davvero!! ;)