Autore Topic: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO  (Letto 18124 volte)

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #15 il: Ottobre 12, 2012, 19:19:35 Ven »
Come detto dai più in questo Thread (e come confermato dalla "scienza medica" ufficiale) i ritmi circadiani hanno sicuramente un "nesso" (non meglio definito) con la CH.

La storia di Elio mi piace, perchè "rassicura" e offre "una chance", e sono anche tremendamente contento che lui abbia così sconfitto la "sua" BESTIA.

In 41 anni di CH, con 6 attacchi al giorno per 6 mesi all'anno ho avuto 1 anno di remissione totale a seguito di 2 anni di cronicità senza avere cambiato abitudini, mentre nei restanti 38 anni ho avuto periodi ricorrenti piuttosto puntuali (per quello che può voler dire ormai) cambiando spesso i miei ritmo (ovvio, ho cominciato che ero un bimbo di 7 anni e fra un paio faccio il 1/2 secolo  ;D).

Quest'anno poi, in assenza di cambiamenti di sorta nei miei ritmi sonno veglia, dopo 41 anni di precisione "micrometrica" nella tipologia di dolore (sempre a Dx, concentrato all'inizio sulla Tempia per poi irradiarsi all'occhio e solo a grappolo molto inoltrato cominciare ad estendersi a denti, orecchio e nuca) la BESTIACCIA ha deciso di:

1) passare da Dx a Sx
2) concentrarsi sull'articolazione temporale della mandibola, con immediato dolore ai molari inf. e all'orecchio per poi irradiarsi ai molari sup., alla tempia e all'occhio .

Purtroppo una regola che valga sempre e per tutti non c'è.
Ma è proprio per questo che le storie di tutti sono importantissime...

Fosse solo che cambiando (anche di poco) l'ora della sveglia a qualcuno anche solamente si riducesse un pochino il nr. degli attacchi (o l'intensità del dolore), questa discussione avrebbe già avuto un grande successo!

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #16 il: Ottobre 12, 2012, 20:48:46 Ven »
NOOO, è LA MIA STORIA SI, ma parlo per statistiche, non solo della mia storia.
Sten, conosce una signora dell'alaska che ha 70 anni, io conosco una signora finlandese che ha 75 anni .........,
C omunque continuo a non capire cosa tu abbia risolto, forse intendevi una supposizione.

comunque aggiungo allla mia storia che da 4 anni arrivo a 14 attachi al giorno per una settimana in un grappolo di 3-4 mesi.

a presto

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #17 il: Ottobre 15, 2012, 09:38:29 Lun »
Rrodolfo, Elio,

1) NON "azzanniamoci"  ;)

2) Elio, purtroppo la tua storia a "lieto fine" (e ti/ci auguriamo di cuore tutti che sia davvero così) NON può essere intesa "in senso generale" perchè le storie "note" di una decina di migliaia di sofferenti su base mondiale per un periodo ormai di un ventennio ci raccontano una verità diversa, e di esperimenti sui ritmi sonno-veglia (sia su base personale che in ambito medico controllato) ne sono stati fatti a bizzeffe.

3) Rudy, le statistiche si fanno sulle sommatorie dei casi singoli e la storia di Elio ha una sua valenza in tal senso, NON è assolutamente il caso di scaldarsi.

Questo è quanto.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #18 il: Ottobre 15, 2012, 15:29:44 Lun »
macchè eee azzannarci, volglio solo capire!!!

e come dici tu Sten, ha valenza la sua storia.


Elio puoi spigarci meglio??

a presto.


Offline eliospinelli

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 6
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #19 il: Ottobre 15, 2012, 22:09:26 Lun »
Ciao,
ti capisco perfettamente,
anche io soffro di questa cefalea dal 1980 sicuramente,
negli anni ho persono con CH girare con la bombola di ossigeno in spalla, ho visto un impiegato comunale rompere a calci e pugni una porta a vetro.
Io volevo solo dire che trovato sollievo dopo che ho cambiato ritmo di vita dal 2001 quando ho letto questo articolo:
SVELATA LA CAUSA DELL’EMICRANIA
Secondo uno studio americano sarebbe dovuta a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello che altera la soglia del dolore
Svelato il segreto dell'emicrania: il doloroso disturbo sembra dovuto a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello. Accumulandosi in una zona denominata grigio periacqueduttale (Pag), che smista verso le strutture cerebrali inferiori gli impulsi dolorifici provenienti dalla corteccia frontale e dall'ipotalamo, questo metallo altera la soglia del dolore, già compromessa in chi soffre di questo tipo di mal di testa. E per questo motivo, non solo l'emicrania insorge, ma rischia di diventare cronica. A rivelarlo è stato il professor Kenneth Michael Antony Welch dell'Henry Ford Center di Detroit, negli Stati Uniti, durante il congresso “Focus on migraine” organizzato a Stresa dal Centro cefalee dell'Istituto nazionale neurologico Carlo Besta di Milano. Usando un particolare tipo di risonanza magnetica nucleare, Welch ha scoperto che in alcuni soggetti, nel Pag si verifica un insolito accumulo di molecole di ferro che facilitano l'azione dannosa dei radicali liberi: raggiunta una certa soglia di accumulo di ferro il mal di testa diventa cronico perché il Pag subisce un danno che non gli consente più di regolare il traffico degli impulsi dolorifici.


Oggi non vado più da nessun centro specializzato perchè bisogna convivere con questa malattia.
L'unica cura che ho fatto quando mi arrivava la crisi era cortisone gradualmente assorbito e poi imigram all'inizio della crisi.
Dicevo prima ho cominciato con la siringa a penna ed andavo in giro con i bermuda durante l'attività lavorativa per fare in fretta prima che cominciava la crisi. Moltissime volte mi sono dovuto fermare con la macchina accostrami in strada ed aspettare il tempo della crisi.
Cmq in bocca al lupo a tutti


Offline BRIZZ

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.045
  • VIVA L'ACQUA
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #20 il: Ottobre 16, 2012, 22:25:04 Mar »
non ho capito.....................
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.006
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #21 il: Ottobre 17, 2012, 00:26:10 Mer »
Ciao,
ti capisco perfettamente,
anche io soffro di questa cefalea dal 1980 sicuramente,
negli anni ho persono con CH girare con la bombola di ossigeno in spalla, ho visto un impiegato comunale rompere a calci e pugni una porta a vetro.
Io volevo solo dire che trovato sollievo dopo che ho cambiato ritmo di vita dal 2001 quando ho letto questo articolo:
SVELATA LA CAUSA DELL’EMICRANIA
Secondo uno studio americano sarebbe dovuta a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello che altera la soglia del dolore
Svelato il segreto dell'emicrania: il doloroso disturbo sembra dovuto a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello. Accumulandosi in una zona denominata grigio periacqueduttale (Pag), che smista verso le strutture cerebrali inferiori gli impulsi dolorifici provenienti dalla corteccia frontale e dall'ipotalamo, questo metallo altera la soglia del dolore, già compromessa in chi soffre di questo tipo di mal di testa. E per questo motivo, non solo l'emicrania insorge, ma rischia di diventare cronica. A rivelarlo è stato il professor Kenneth Michael Antony Welch dell'Henry Ford Center di Detroit, negli Stati Uniti, durante il congresso “Focus on migraine” organizzato a Stresa dal Centro cefalee dell'Istituto nazionale neurologico Carlo Besta di Milano. Usando un particolare tipo di risonanza magnetica nucleare, Welch ha scoperto che in alcuni soggetti, nel Pag si verifica un insolito accumulo di molecole di ferro che facilitano l'azione dannosa dei radicali liberi: raggiunta una certa soglia di accumulo di ferro il mal di testa diventa cronico perché il Pag subisce un danno che non gli consente più di regolare il traffico degli impulsi dolorifici.


Oggi non vado più da nessun centro specializzato perchè bisogna convivere con questa malattia.
L'unica cura che ho fatto quando mi arrivava la crisi era cortisone gradualmente assorbito e poi imigram all'inizio della crisi.
Dicevo prima ho cominciato con la siringa a penna ed andavo in giro con i bermuda durante l'attività lavorativa per fare in fretta prima che cominciava la crisi. Moltissime volte mi sono dovuto fermare con la macchina accostrami in strada ed aspettare il tempo della crisi.
Cmq in bocca al lupo a tutti



Per cominciare buonasera Ing. Elio, (anche se il mio gas preferito è l'ossigeno...non me ne volere ;)),
felice di sapere che stai bene.

Mi ha incuriosito molto la discussione che si è creata a riguardo e ho cercato di capire meglio.
Sono andato a leggermi l'articolo di cui parli, lo allego per chi fosse interessato:
http://www.solaris.it/indexprima.asp?Articolo=434

Beh, è un articolo piuttosto generalizzato e confuso, dice tutto e niente. Non parla di CH, la cita soltanto ed in maniera errata e non è di sicuro una rivelazione che poteva cambiare il mondo come invece poteva far intendere il titolo.

Comunque, se per te leggere in questo articolo che i ritmi di sonno/veglia potevano avere un nesso con la tua patologia, e leggerlo è stata l'illuminazione per portarti a cambiare abitudini fino a star bene.....allora sia benedetto il giornalista che lo ha scritto!

Dico sul serio, qualunque sia la strada che uno sceglie, soprattutto se è basata su modificazioni delle abitudini piuttosto che sull'utilizzo di metodi e rimedi naturali, è sempre la giusta strada fino a quando porta dei benefici.

Perciò, ricapitolando:
tu hai letto un articolo di giornale.
Sei stato folgorato dalla notizia riportata al suo interno riguardo insonnia ed eccessi di sonno.
Hai di conseguenza provato a cambiare l'ora della sveglia e anche quella di coricarsi.
Hai cominciato a star bene e da qualche anno non hai più grappoli.

Non c'è altro da capire vero? del ferro, del PAG......del Dott. Welch, non te ne può fregar di meno?
Giusto?

Felice di averti conosciuto e buona remissione!

Luca68








 
« Ultima modifica: Ottobre 17, 2012, 00:31:13 Mer da luca68 »
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #22 il: Ottobre 17, 2012, 08:42:46 Mer »
....quindi,
 il titolo del tuo post, il titolo dell'articolo,sembravano spiegare tutto.
 il tuo scritto e l'articolo, sembravano spiegare il tutto,
 ma iin realtà si parla di emicrania!!!!
MA IN REALTà CONTINUI CON I CORTISONICI E L'IMIGRAN

domando,cosa hai risolto???

ahhhhhhh !!!! che cambiando i ritmi sonno veglia ti sembra che gli attakki si regolarizzano e diminuiscono.
E' VERO!!!!! ma se ne era già parlato su questo forum, se ne hanno studiato i reali effetti scentificamente e statisticamente.

Aggiungo che ti puoi aiutare anche con la melatonina, e dimezzare la dose di imigran (cè un post dedicato)

IO non volevo scannare nessuno, solamente che trovarsi a leggere un titolo tanto eclatante volevo solo argomenti esplicativi, coerenti e attinenti.

a presto

Offline Shikkio

  • Super utente
  • ****
  • Post: 610
  • oxygen's hooligan
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #23 il: Ottobre 17, 2012, 09:17:30 Mer »
Ciao,
ti capisco perfettamente,
anche io soffro di questa cefalea dal 1980 sicuramente,
negli anni ho persono con CH girare con la bombola di ossigeno in spalla, ho visto un impiegato comunale rompere a calci e pugni una porta a vetro.
Io volevo solo dire che trovato sollievo dopo che ho cambiato ritmo di vita dal 2001 quando ho letto questo articolo:
SVELATA LA CAUSA DELL’EMICRANIA
Secondo uno studio americano sarebbe dovuta a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello che altera la soglia del dolore
Svelato il segreto dell'emicrania: il doloroso disturbo sembra dovuto a un “ingorgo” di molecole di ferro nel cervello. Accumulandosi in una zona denominata grigio periacqueduttale (Pag), che smista verso le strutture cerebrali inferiori gli impulsi dolorifici provenienti dalla corteccia frontale e dall'ipotalamo, questo metallo altera la soglia del dolore, già compromessa in chi soffre di questo tipo di mal di testa. E per questo motivo, non solo l'emicrania insorge, ma rischia di diventare cronica. A rivelarlo è stato il professor Kenneth Michael Antony Welch dell'Henry Ford Center di Detroit, negli Stati Uniti, durante il congresso “Focus on migraine” organizzato a Stresa dal Centro cefalee dell'Istituto nazionale neurologico Carlo Besta di Milano. Usando un particolare tipo di risonanza magnetica nucleare, Welch ha scoperto che in alcuni soggetti, nel Pag si verifica un insolito accumulo di molecole di ferro che facilitano l'azione dannosa dei radicali liberi: raggiunta una certa soglia di accumulo di ferro il mal di testa diventa cronico perché il Pag subisce un danno che non gli consente più di regolare il traffico degli impulsi dolorifici.


Oggi non vado più da nessun centro specializzato perchè bisogna convivere con questa malattia.
L'unica cura che ho fatto quando mi arrivava la crisi era cortisone gradualmente assorbito e poi imigram all'inizio della crisi.
Dicevo prima ho cominciato con la siringa a penna ed andavo in giro con i bermuda durante l'attività lavorativa per fare in fretta prima che cominciava la crisi. Moltissime volte mi sono dovuto fermare con la macchina accostrami in strada ed aspettare il tempo della crisi.
Cmq in bocca al lupo a tutti



Per cominciare buonasera Ing. Elio, (anche se il mio gas preferito è l'ossigeno...non me ne volere ;)),
felice di sapere che stai bene.

Mi ha incuriosito molto la discussione che si è creata a riguardo e ho cercato di capire meglio.
Sono andato a leggermi l'articolo di cui parli, lo allego per chi fosse interessato:
http://www.solaris.it/indexprima.asp?Articolo=434

Beh, è un articolo piuttosto generalizzato e confuso, dice tutto e niente. Non parla di CH, la cita soltanto ed in maniera errata e non è di sicuro una rivelazione che poteva cambiare il mondo come invece poteva far intendere il titolo.

Comunque, se per te leggere in questo articolo che i ritmi di sonno/veglia potevano avere un nesso con la tua patologia, e leggerlo è stata l'illuminazione per portarti a cambiare abitudini fino a star bene.....allora sia benedetto il giornalista che lo ha scritto!

Dico sul serio, qualunque sia la strada che uno sceglie, soprattutto se è basata su modificazioni delle abitudini piuttosto che sull'utilizzo di metodi e rimedi naturali, è sempre la giusta strada fino a quando porta dei benefici.

Perciò, ricapitolando:
tu hai letto un articolo di giornale.
Sei stato folgorato dalla notizia riportata al suo interno riguardo insonnia ed eccessi di sonno.
Hai di conseguenza provato a cambiare l'ora della sveglia e anche quella di coricarsi.
Hai cominciato a star bene e da qualche anno non hai più grappoli.

Non c'è altro da capire vero? del ferro, del PAG......del Dott. Welch, non te ne può fregar di meno?
Giusto?

Felice di averti conosciuto e buona remissione!

Luca68
 

Luca sei un grande! Massima stima fratello!  ;)

Buona remix Elio!  ;)
...Nothin' lasts forever, even cold November rain... - Guns n' Roses

Offline ALEXGIUA

  • Staff OUCH
  • Super utente
  • ******
  • Post: 592
  • Vice Presidente OUCH Italia
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #24 il: Ottobre 17, 2012, 11:39:10 Mer »
Caro Elio,
anch'io ho letto l'articolo in questione ma non è molto chiaro e soprattutto per quello che interessa a noi cioè sulla cefalea a grappolo oltre a nominarla..........
La cosa più importante ed evidente è una sola quella che tu stai bene e quindi sono contento per questo.
Purtroppo però tante persone tra cui io non mai risolto il grappolo con il cambio di ritmo sonno-veglia, anzi in groppolo se lo cambio è peggio.
Per me l'unica panacea è la terapia acqua-freddo-ghiaccio ed il forum.
Ho capito poi che dopo tante letture.............. confronti con neurologi-psicologi-pschiatri-sociologi, solo colui che ci soffre capisce/non capisce quello che gli succede.......... e quindi solo lui sa quello che deve fare come agire cosa prendere..........e cosi via, fino a quando non va in remissione e tornando a un vecchio post, trovare persone anziane con grappolo è rarissimo.

« Ultima modifica: Ottobre 17, 2012, 11:40:48 Mer da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
cell.335-5465545 e-mail alessandro.g@ouchitalia.net
 

Offline joselita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.777
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #25 il: Ottobre 17, 2012, 20:06:56 Mer »
Io ho capito ben poca cosa di tutto stò post,però devo dire che la storia del troppo ferro qualcosa centra.Premesso che io sono emicranica e non grappolata,una volta un endocrinologo mi ha spiegato che il mio problema tiroideo aveva a che fare con un'accumolo di ferro nell'ipotalamo e questo faceva in modo che la tiroide si confondesse,mi spiego meglio,io ero ipo ma per mia fortuna l'ipotalamo con tutto stò ferro lo leggeva come iper impedendomi di ingrassare a dismisura,infatti appena operata ho messo 10kg senza per questo diventare obesa ma solo un pò pienotta.Mi aveva anche spiegato che tutto questo mi portava ad avere dei forti mal di testa.........certamente sono migliorata ma guarita dal dolore questo no,l'emicranie le ho e a quanto pare devo tenermele...............sicuramente non sono stata chiara come sempre,baci baci
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline BRIZZ

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.045
  • VIVA L'ACQUA
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #26 il: Ottobre 17, 2012, 20:58:44 Mer »

Perciò, ricapitolando:
tu hai letto un articolo di giornale.
Sei stato folgorato dalla notizia riportata al suo interno riguardo insonnia ed eccessi di sonno.
Hai di conseguenza provato a cambiare l'ora della sveglia e anche quella di coricarsi.
Hai cominciato a star bene e da qualche anno non hai più grappoli.

Non c'è altro da capire vero? del ferro, del PAG......del Dott. Welch, non te ne può fregar di meno?
Giusto?

Felice di averti conosciuto e buona remissione!

Luca68








 


grazie luca ;)
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline nildo

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 11
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #27 il: Ottobre 25, 2012, 09:54:48 Gio »
Ciao eliospinelli,
sono ovviamente felice per te, non vorrei rovinarti la festa ma come molti di noi grappolati anche tu ti vuoi illudere di aver vinto la malattia, ma tutti (penso) ci siamo dovuti ricredere dopo il suo ritorno dopo 5-6 e anche 10 anni. Non ho mai sentito casi di remissione definitiva. Però goditi il momento e che sia più lungo possibile.
Stefano

Offline rellix

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 759
  • keep in tOUCH!
Re:Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #28 il: Dicembre 05, 2012, 23:14:40 Mer »
Ciao eliospinelli,
sono felice per te...ma posso dirti una cosa?... la prossima volta rifletti meglio sul titolo da dare al post...mi hai fatto prendere un colpo! :D

have a nice remix !
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline Matteo.B

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 9
  • Mi piego ma non mi spezzo
Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #29 il: Dicembre 30, 2012, 00:39:47 Dom »
ogni ch è ''personale''

e' bastato andare in ufficio un'ora dopo e ti è passata, ci credo, ma purtroppo non e' cosi' semplice per la stragrande maggioranza di noi

credo di essere l'unico in questa comunita' che riesco ad abortire ''tutti'' gli attacchi con un bicchiere di acqua fresca,ho scritto su questo. eppure non sono riuscito ad insegnarlo alla mia compagna,grappolata, che fa indigestione di ossigeno (evviva l'ossigeno), imigram, difmetre,endometocina ecc ecc
lei va al lavoro alle 9

un abbraccio

brizz
Ciao sono nuovo, ma volevo dire che anche io preferisco camomilla e acqua fresca per sopportare i periodi di mal di testa... molte volte lo faccio per far intercorre tempo tra un'assunzione di imgran ed un'altra, ma alle volte basta... ma wuando fa male fa male!!!!
Comunque volevo suggerire a tutti di leggere, o anche dare un'occhiata a tratti, il mio post di presentazione perchè anche io ho, forse, trovato una soluzione alla mia cefalea (intolleranza al lattosio). Anche se adesso è tornata, ma per sbaglio ho assunto lattosio!!!
Comuqnue salve a tutti!