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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da SfInGe il Giugno 24, 2024, 19:44:56 Lun »
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Ciao Martina leggo che sei stata da un neurologo ma come si è espresso?
Dai tuoi sintomi per come li descrivi al momento non ci sono i criteri caratteristici della CH. Sei una paziente con cefalea di nuova insorgenza e questo significa che hai un percorso diagnostico da fare per escludere una secondarietà. Le cefalee di nuova insorgenza possono mutare nel tempo pur conservando la loro specificità di cefalea primaria.
Utile tenere un diario per annotare gli attacchi ed associare anche qualora si riesca un trigger scatenante ed es. alimenti, stanchezza, sonno, stress, digiuno, caldo, freddo e via dicendo.
Leggo che assumi il Moment act puoi pure cestinarlo sulla CH è un bicchiere di acqua e sull'emicrania per chi non è mai sofferto forse qualcosina la fa ma non dura e stiamo parlando di un farmaco da banco, se bisogna proprio assumere un fans prescrizione dal medico con modalità di assunzione.
Ibuprofene e naprossene sono le molecole maggiormente usate nei farmaci da banco per il "mal di testa" e nonostante gli studi clinici che ne hanno verificato l'efficacia sul dolore solo i triptani riescono a gestire la cefalea.
Inutile assumere altri farmaci di propria iniziativa.
Validissima in ambito neurologico la dieta chetogenica.
La terapia psichedelica non è allo stato attuale in discussione.
Ti senti spossata e ti capisco parla con la neuro per degli integratori, noi cefalalgici li usiamo.

Stare male e crescere i figli è sfibrante, si vive una grande e schiacciante impotenza per tutte le cose e il tempo che non si può loro dedicare come vorremmo noi..ma noi non abbiamo scelto di stare male, noi non abbiamo scelto di avere questo dolore nella nostra vita e posso nel mio piccolo consigliarti di fare quello che puoi, nel migliore dei modi che riesci a fare. I nostri figli non chiedono la finzione anche se hanno 3 anni, loro chiedono la verità perchè è ciò che conoscono.
Cambia il tuo linguaggio con lei, cambia il tuo proporti con lei.. vedi noi quando amiamo commettiamo un piccolo errore.. tendiamo a proteggere e a proiettare sui figli e sugli adulti. Sei abbastanza intelligente per discernere le due cose e capire che spesso una condizione di dolore cambia innanzitutto noi.
Vuoi empatia? La prima a cercarla verso di te devi essere tu e in questa nuova condizione bisogna fare i conti con il tempo che non ci aspetta e con il corpo che sentiamo soffrire. Ogni tanto fermati. Non chiedere a te più di quanto puoi dare, lo faresti male e staresti peggio. Trova un punto dentro di te che ti fa male e lavoraci perchè fidati è presente.. fallo respirandoti, fallo piano, qualche min al giorno.
Siamo qua se occorre
Maria
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Mi presento / Ciao a tutt*!
« Ultimo post da Martina_Kiki il Giugno 24, 2024, 14:00:44 Lun »
Ciao a tutt*! Dopo essere approdata sul gruppo FB eccomi anche qui. Che dire, sono contenta di avervi trovati! Mi chiamo Martina, ho 38 anni, non ho ancora una diagnosi, ma da un mese a questa parte ogni giorno mi scoppia un tremendo mal di testa, anche 6-7-8 volte. Dolore pulsante, emisfero destro. Gli attacchi sono principalmente diurni, a parte uno fisso alle 4 del mattino che mi sveglia. Prendo il Moment Act e dopo un po' di tempo passa, ma resto rintronata e nel corso delle ore successive ho altri attacchi, che non sfogano allo stesso modo a livello di dolore per via dell'effetto dell'analgesico, ma li sento comunque (le pulsazioni, dolore agli occhi...difficile da spiegare ma probabilmente la maggior parte di voi sa bene di cosa parlo e, anzi, lo sa descrivere meglio di me). Trovo difficile fare qualsiasi cosa: resto rimbambita praticamente tutta la giornata e avendo un lavoro e una figlia di 3 anni è davvero invalidante. Fortunatamente ho una squadra di colleghe e colleghi molto solidali e comprensivi, quindi faccio affidamento su questo. Devo dire che mi pesa molto il modo in cui tutto ciò sta ricadendo su mia figlia: non sono più la solita mamma sorridente e giocherellona, al contrario è un continuo ripetere a mia figlia di fare silenzio e non saltarmi addosso perché sto male. In pratica le chiedo di non avere più 3 anni e trasformarsi in una persona controllata, cosa che per lei non è possibile né comprensibile in alcun modo. Per lei il dolore è associato a lividi e feriti, il mal di testa è un concetto troppo astratto... Mi chiede in continuazione di sorriderle poverina, mi fa una tenerezza. In tutto ciò è nel momento del bisogno che vediamo di che pasta è fatto chi ci sta a fianco e mio marito (nonché papà della bimba) non si sta facendo sfuggire l'occasione di mostrarsi per quello che è: totalmente mancante di empatia. In queste dure settimane più volte mi ha rotto le scatole per non aver sistemato o cucinato.... E di fronte al mio "ma sto male", la risposta è sempre "Lo capisco ma....". Non capisci proprio nulla, altrimenti faresti le cose senza farmi pesare il fatto di non riuscirci io. L'apice l'altra sera quando fa una scenata del tipo: "Non ce la faccio più, voglio suicidarmi..." (perché in questi ultimi giorni dopo il lavoro è stato lui con la bimba) e io gli faccio notare che 1) non è il caso di dire queste cose davanti a una bambina di 3 anni 2) sono io quella che sta male. Sua risposta: "ah, hai capito Stella, mamma è l'unica a poter essere affaticata qui". Affaticata? Sorvolo sugli istinti omicidi lì per lì. Quindi mi sento davvero incompresa e non supportata a casa. Comunque ho trovato questo gruppo molto utile per introdurmi a questa patologia. Non so neppure se ce l'ho anche io, sebbene mi ritrovi nei sintomi di molt*. Ho avuto oggi la prima visita neurologica al San Camillo di Roma, con la dottoressa F.A. che non mi ha entusiasmata. A breve tac e risonanza per poter escludere varie altre patologie e poter quindi procedere con una diagnosi. Molto utile per non sentirsi soli, certo, ma anche per avere una prima infarinatura di ciò che c'è da sapere su trattamenti farmacologici e alternative valide. Io, che quando posso evito farmaci, chiederò l'ossigeno e penso che mi rivolgerò a un neurologo specializzato in chetogenica per provare a giocare anche quella carta. Sicuramente è una malattia che ti spinge a rivedere tutto: fino al giorno prima stai bene e poi, improvvisamente, senza una ragione apparente, inizi a star male e non hai prospettive di guarigione né in termini di terapia che temporali. La speranza è che finisca quanto prima: mi auguro che a 2 mesi, che mi sembra per molte persone sia la durata indicativa di un grappolo, si interrompa e che mi lasci in pace quanto meno durante il mese di agosto (sarò in viaggio on the road, con la tenda, al caldo, insomma condizioni abbastanza avverse quanto meno perché su di me il caldo fa un brutto effetto). Mi trovo per la prima volta nella vita a empatizzare con le persone che soffrono di dolori cronici e ad avere una vaga idea di ciò che significa per loro.

Sarei anche interessata a sperimentare il microdosing con la psilocibina. Qualcuno che ha provato mi scriverebbe in privato per avere un po' di indicazioni pratiche?

Grazie mille!
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Grazie per le risposte ragazzi. No, non sono uno di quei casi gravissimi come mi hai appena descritto. Leggo qui sul forum onsu facebook di persone con grappoli cronici quasi costanti, giusto non so come facciano , già io sono terrorizzato ad avere 1/2 grappoli l'anno, spero non mi peggiori ulteriormente che gia avere crisi per 2/3 mesi su 12 per me è un inferno. Detto ciò brutte notizie quindi.. ora come ora niente 104 per i "fortunati" come noi 😪😭
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https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=2446.msg20482, ricordate !!!! qui cè già tutto sulla CH !!!!!!!

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in lombardia per esempio, esempi come Lussy o Skianta,lombardia, Maria, puglia non arrivano oltre al 73% ,senza entrare nell privato , perchè per anni hanno scritto le loro vicessitudini. Auguri.
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dunque Joe, nel 2002 ero l unico ad avere in Italia in regione toscana e provincia di Firenze, faccio la distinzione perchè, sia tra regioni, che tra province e tra comuni le cose non sono uguali, ottenendo una invalidità al 100% poi nel 2012 sono riusciti ad abbassarmela al 92, prendevo una miserabile pensione di 287 euro. Con molti e grandi sacrifici mi sono trovato percorsi di lavoro che mi permettessero di vivere. MA 2021 mi hanno tolto la pensione perchè ero arrivato a guadagnare 11mila ero l'anno e mi tocca restituirne a 140 euro al mese poichè ho superato la soglia di diritto economico che è 5800 annui.   La legge 104 prevede incapacità, invalidità congenite, per la Ch non ne hai diritto.io sono cronico bilaterale ed ho avuto periodi di grappolo con attacchi continui anche per due anni di seguito, tutti i giorni con cicli che andavano da tre al giorno fino a 16, sempre per molti anni abortiti solo con imigran inter, ho smesso di contarli quando sono arrivato a 4500 in n periodo di 8 anni media di 3 al giorno,poi ho imparato ad usarlo trimezzato , poi ho iniziato la sperimentazione di acqua terapia e crioterapia, poi l ho usata persistemente come terapia.... Per risponderti devi essere cronico devi essere in un comune provicia e regione che di statuto la riconosca la tua invalidità.auguri!
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Principale / Re:cefalea a grappolo - invalidità civile art68/99 e legge 104 per il lavoro
« Ultimo post da luca68 il Maggio 22, 2024, 20:15:02 Mer »
Ciao,
allo stato attuale, tranne alcuni rari casi, o somma di patologie,  hai ottenuto il massimo in termini di invalidità per ch.

Un abbraccio

Luca68
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Principale / cefalea a grappolo - invalidità civile art68/99 e legge 104 per il lavoro
« Ultimo post da joepesci il Maggio 14, 2024, 20:29:50 Mar »
Buonasera a tutti. apro questo post sperando sia il topic giusto , nel caso spostatelo in altre sezioni per favore, potrebbe servire anche ad altre persone.
Chiedo per favore se qualcuno ha certezze per questa domanda, dato che online ho provato a cercare, ma ognuno dice la sua.
innanzitutto  ho 33 anni e soffro di cefalea a grappolo da 7 anni, ho ottenuto nel 2020 invalidita civile al 46% e ho potuto iscrivermi al collocamento mirato come categorie protette l68/99, la quale tale iscrizione mi ha consentito di cambiare lavoro (nella sfi@a di questo male cronico almeno 1 piccola fortuna).
Fatta questa premessa vorrei sapere se qualcuno di voi oltre alla invalidita civile al massimo del 46 % (punteggio massimo) è riuscito o sa come ottenere la legge 104, anche senza nessun aiuto economico, ma solo che venga riconosciuta con le classiche giornate libere dal lavoro.

la mia richiesta nasce dal fatto che si , sono stato assunto come categoria protetta, ma è come se non lo fossi assolutamente. nell'azienda dove lavoro (multinazionale 30 mila dipendenti)  e soprattutto nel mio reparto è pieno di fancazzisti egoisti , soprattutto la mia responsabile è veramente una persona con meno umanità di un serpente. Tanto per dire quando parlai della invalidità mia mi disse "ah ma adesso per il mal di testa danno anche invalidità?" oppure "ma scusa quando ti viene una crisi qui a lavoro se siamo in scadenza non riesci a recuperare l'ora che sei fermo come straordinario uscendo dopo?" 

da qui la mia domanda, essendo che due miei colleghi che hanno la 104 ( e giuro stanno benissimo, non hanno assolutamente nulla di cosi grave se non prendere qualche pastiglia ogni giorno) non fanno assolutamente niente a lavoro (forse lavorano giusto 2 ore su 8) e stanno metà mese a casa, qualcuno sa se e come ottenerla anche per un male serio e distruttivo come la nostra cefalea a grappolo? 
pare (almeno da me) che chi ha la 104 sia un invalido di serie A, mentre io sia di serie C senza essa. 
non è ne per prendere una misera pensioncina di invalidità (non mi interessa) ne per stare a casa come quelli a fare niente, ma almeno che mi venga riconosciuto il giusto valore del mio male  a lavoro.  Perchè nel periodo del grappolo tutto per me è nero e sentire quella stro*** darmi certe risposte vorrei proprio evitarlo..

spero che qualcuno sia riuscito\a ad ottenerla e se riesce mi dica come procedere, grazie mille.
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Ciao fratellini e sorelline ho appena prenotato una camera matrimoniale da venerdì 20 a domenica 22 per me e Franco.
Vi chiedo cortesemente di segnarci per 2 cene e 1 pranzo.
Non vedo l'ora di riabbracciarvi!
Buona serata
Elisa

😘😘
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Ciao fratellini e sorelline ho appena prenotato una camera matrimoniale da venerdì 20 a domenica 22 per me e Franco.
Vi chiedo cortesemente di segnarci per 2 cene e 1 pranzo.
Non vedo l'ora di riabbracciarvi!
Buona serata
Elisa
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