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Il mio Diario / Re:Sempre vivo
« Ultimo post da luca68 il Maggio 05, 2019, 23:37:56 Dom »
e al risveglio,sentendomi bene,ho pensato quanto è bello poter fare anche cose semplici che tutti danno per scontate. Per noi la vita è diversa e se qualcuno non capisce perché sorridiamo soddisfatti per cose banali non importa. Un abbraccio a tutti.

Sorrido con te fratello
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Il mio Diario / Sempre vivo
« Ultimo post da Bacca bianca il Maggio 05, 2019, 21:07:14 Dom »
Stamattina controllando la posta ho trovato una mail di Luca 68,un po' preoccupato della mia assenza. Mi ha riscaldato il cuore perché mi sono sentito meno solo del solito e perché mi ha ricordato l'appartenenza a questa grande famiglia. Non sono prodigo di lusinghe però vorrei ringraziare particolarmente Luca e rinnovargli,per quanto può valere,la mia stima per tutto quello che fa e per come lo fa. A volte bisogna anche dire le cose,non solo pensarle,quindi grazie ancora amico e fratello mio. Poi,come purtroppo spesso accade,mi sono sentito un po' in colpa per non essere mai venuto a nessun meeting e non aver conosciuto personalmente nessuno di voi. Mi ero ripromesso di farlo e quest'anno, Bergamo era un obiettivo alla mia portata. Inutile trovare scuse o giustificazioni,però io combatto da anni una guerra su due fronti; da una parte la ch e dall'altra un problema mai ben chiarito che mi causa continui dolori alle gambe,a volte rendendomi difficile anche il solo salire le scale. Alti e bassi,con ovvie ripercussioni sulla sfera dell'umore e della voglia di fare. Non voglio tediarvi con questo ma sappiate che sto lottando molto. Quando la ch si sovrappone a questo tutto diventa estremamente complicato,oltre che per il dolore,proprio per non cedere allo sconforto,per tenere i nervi saldi. Sono entrato in grappolo a ottobre e per un mese e mezzo tutto è andato bene,ossigeno,niente farmaci,un po' di pazienza,crisi abbastanza brevi,sui 40 minuti e gestite in tranquillità. Poi un mese di tregua ed il pensiero di esserne fuori,come sempre mi è capitato; diciamo che storicamente dopo le prime due settimane senza crisi ero già sicuro di aver terminato il grappolo e quindi avere campo libero. In quel mese però,qualche volta, ho avuto qualche piccola e breve shadow e per un grappolato è inutile dire che le antenne erano ben dritte e l'animo poco sereno. Infatti a gennaio è ripartita con cattiveria sorprendendomi (senza ossigeno) con due crisi di quelle che non provavo da anni. Ha fatto la sua sfuriata,come ha visto di nuovo comparire la bombola si è calmata e a metà marzo si è ritirata. Dico questo per ribadire quello che recentemente qualcuno ha scritto,cioè che con la ch non ci sono mai certezze,non sappiamo mai quando viene,quanto resta,quanto rompe. Quindi auguro a tutti voi di non demoralizzarvi mai,di trovare sempre la forza e il coraggio per combattere. Oggi pomeriggio,dopo mangiato,mi sono addormentato e al risveglio,sentendomi bene,ho pensato quanto è bello poter fare anche cose semplici che tutti danno per scontate. Per noi la vita è diversa e se qualcuno non capisce perché sorridiamo soddisfatti per cose banali non importa. Un abbraccio a tutti.
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Principale / Re:Ultimo saluto al Dottor Paolo Rossi
« Ultimo post da Krizia73 il Maggio 04, 2019, 15:12:34 Sab »
Grazie. Non mancherò
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Mi presento / Re:Nuovi del Grappolo
« Ultimo post da luca68 il Maggio 03, 2019, 17:20:00 Ven »
Ciao Luca :)

L'ossigeno gli é stato giá prescritto e lo ha provato ma visto che i suoi attacchi durano al massimo 10 minuti mi sa che serve a poco cosi come lo Zomig spray. Per il ghiaccio ci attrezzeremo. Incrociamo le dita e vediamo che succede...nel frattempo ci godiamo le ferie.

Grazie ancora e a presto!!

ciao Vittorio, come va?
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Principale / Re:Ultimo saluto al Dottor Paolo Rossi
« Ultimo post da luca68 il Maggio 03, 2019, 17:18:45 Ven »
Venerdì 10 maggio, all'INI di Grottaferrata, ci sarà un evento in memoria del Dr. Paolo Rossi, prematuramente scomparso il 10/04/2019.

Per tale occasione, alle ore 12:00 presiederà la messa il Vescovo di Frascati, S.E. Raffaello Martinelli, vescovo della diocesi suburbicaria di Frascati.

Subito dopo, si andrà nell’area ambulatoriale a scoprire le targhe in sua memoria, nei pressi dell’ambulatorio dove il Dr. Rossi eseguiva le visite per la cura delle cefalee.
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Mi presento / Re:Nuovi del Grappolo
« Ultimo post da Ciccetto il Aprile 21, 2019, 19:54:24 Dom »
Ciao Luca :)

L'ossigeno gli é stato giá prescritto e lo ha provato ma visto che i suoi attacchi durano al massimo 10 minuti mi sa che serve a poco cosi come lo Zomig spray. Per il ghiaccio ci attrezzeremo. Incrociamo le dita e vediamo che succede...nel frattempo ci godiamo le ferie.

Grazie ancora e a presto!!
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Mi presento / Re:Nuovi del Grappolo
« Ultimo post da luca68 il Aprile 21, 2019, 17:59:00 Dom »
Benvenuti a casa ouch  ;)
Cominciamo col prendere il buono della vicenda.....per il momento se ne è andata.
Speriamo che questo basti a farvi passare delle feste serene.

Sul poi si potrebbero dire miliardi di cose ma io mi sento di dirti di non vivere con questo pensiero fisso, se deve tornare invece fatevi trovare pronti. La Germania è all'avanguardia per questa patologia, lo dimostra il fatto che Stefan ha avuto una diagnosi in tempi ridottissimi. Appena rientrate chiedete l'ossigeno come sintomatico se non vi è già stato prescritto e leggete sull'utilizzo del ghiaccio qui sul forum.

Passate buone feste

Un abbraccio

Luca68
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Mi presento / Nuovi del Grappolo
« Ultimo post da Ciccetto il Aprile 20, 2019, 20:46:54 Sab »
Salve a tutti e grazie per aver accettato la mia registrazione :)

Mi chiamo Vittorio e vi scrivo dalla bella Monaco di Baviera.
Il grappolato non sono io ma il mio compagno Stefan. 4 settimane fa la "bestia" ci é venuta a far visita all'improvviso, senza preavviso; due attacchi di una decina di minuti che ci hanno lasciati totalmente spiazzati. Ovviamente non avevamo idea di cosa si trattasse ed il primo pensiero é stato corriamo in ospedale, qui c'é quslcosa che non va al cervello. Il responso secco del neurologo dopo appena due minuti di visita: Cluster Kopfschmerzen!! Ci aveva suggerito di tenere un diario degli attacchi, segnando frequenza e durata. Il mostro si é presentato due giorni dopo con altri due attacchi sempre della durata di 10 minuti e cosi per due settimane di fila puntuale come un orologio Svizzero, fino a quando il medico non ha prescritto a Stefan una terapia di cortisone sostenendo che questa avrebbe interrotto il grappolo. Ovviamente abbiamo vissuto nel terrore tutti i giorni, anche quelli in cui l'attacco in teoria non sarebbe dovuto venire. La terapia di cortisone é stata abbastanza pesante all'inizio; 5 pasticche al giorno per poi scalare dopo un po.
In questo clima di paura abbiamo comunque progettato le nostre vacanze Pasquali in Italia e manco a farlo a posta il giorno della partenza coincideva con quello della "bua" (cosi la chiamiamo noi per farla sembrare meno cattiva). La maledetta arriva sempre puntuale verso le 22:00 e per non rischiare di farci trovare impreparati ci siamo fermati su un'area di servizio dell'autostrada. Ebbene dopo 4 settimane di assoluta puntualitá, non é successo nulla. Sará stata la cura di cortisone? NOn lo sappiamo, ma Stefan sembra essere rinato...dice che prova una strana rilassatezza ed ha la sensazione che la "bua" non torni piú. Sinceramente non sappiamo cosa aspettarci; abbiamo letto che i periodi di remissione posso anche durare anni, oppure solo alcuni giorni. A voi é mai capitato che gli attacchi si fermassero solo per alcuni giorni dopo un periodo in cui sono venuti con regolaritá? Vorremmo tanto avere un po di tregua!!
Grazie a tutti . VI auguro una felice e serena Pasqua

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Questionario libero / Re:????
« Ultimo post da Pauli79 il Aprile 20, 2019, 20:24:18 Sab »
Condivido a pieno la tua teoria Casper e la trovo interessante. Credo anch'io che una causa della ch sia uno stato psicofisico un po' in confusione. Cosa che ovviamente un neurologo non può sostenere perché uscirebbe da un contesto scientifico qual'e' la medicina. E come a te nel 2006 ricordo di aver risolto dall'oggi al domani tramite assunzione abbastanza intensa di cannabis, il contesto era un festival reggae. Non mi dilungo sul vissuto che sto trascorrendo adesso, posso semplicemente dire che è stato un periodo di grande stress, sia in ambito lavorativo che in ambito professionale. In conclusione, devo ritrovare un equilibrio sia fisico che psichico. Grazie della risposta Casper.
Pauli
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Questionario libero / Re:????
« Ultimo post da casper60 il Aprile 20, 2019, 09:51:18 Sab »
non trovo la cosa troppo strana, per dirla semplice io penso da tempo che la ch sia , per noi che ne soffriamo, come il tilt del flipper, quando vai fuori fase lei interviene per riequilibrare quello che io definisco equilibrio psicofisico. Io ho trovato nella cannabis il fattore equilibrante e ne sono fuori da sette anni. potrebbe essere che a te, questo posto collinare faccia lo stesso effetto.

casper ;)
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