Autore Topic: si apre un mondo...  (Letto 8133 volte)

Offline jude

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si apre un mondo...
« il: Febbraio 23, 2010, 11:11:14 Mar »
Ciao ragazzi! Ieri sono stata ad una riunione con i membri del progetto La Torre. Siamo a buon punto!!! Ho scoperto delle cose che noi umani non possiamo neanche immaginare! La Sanità italiana, da un punto di vista burocratico, è arretrata di 20 anni... Non vi sto a tediare con i discorsi tecnici di ieri ma posso dirvi che verosimilmente la prossima settimana sarà il nostro turno di riempire il questionario. Devo ancora lavorarci con lo statistico, ma siamo agli sgoccioli. Tenetevi pronti!!!!

IL FREDDO

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #1 il: Febbraio 23, 2010, 11:28:54 Mar »
ciao.
grazie.

bene buono ......grazie. grande jude


per la sanita italiana non è che è proprio indietro è che il denaro e le poltrone contano di più.

e quando ci si avvicina alle poltrone e cisi vede delle possibilità o delle occasioni,o belle prospettive per il futoro,o grandi possibilità per dei progetti ,ecco che li se si inizia a dar fastidio ,il e la bella idea può essere fermata.

o vengono fatte delle proposte di ricevere una grande o piccola poltrona in tal modo di poter essere gestiti.....e trovarsi a seguire la corrente già di per se decisa che tutti seguono.

perchè se magari un sofferente di suo trova una soluzione bèè ,sappiate che quella soluzione sarà messa in esame e descritta come errata e non buono e dannosa,e chi la messa in evidenza sarà sicuramente4 danneggiato in ogni modo con svariati sistemi alternativi e simpatici,per screditare la persona e la sua trovata.
questa è la saNITA ITALIANA E NON è INDIETRO DI 20 ANNI,è ODIERNA.MA IL SISTEMA VUOLE COSI E SARA SEMPRE COSI.PER CONCLUDERE SANITA PIU POLITICA PIU CASE FARMACEUTICHE .
il sofferente è una macchina che produce .e bisogna sfruttarla il piu possibile su particolari tipologie di sintomatiche malattie.
e tutti lo sanno.

jude sta facendo un grande lavoro per tutti ,e ti ringrazio.

ma stai sempre in campana per come si dice ,....
 ;) ;) ;) ;) ;) :-* :-*

Offline BRIZZ

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #2 il: Febbraio 23, 2010, 12:21:10 Mar »
GRAZIE SUPER JUDE

BRIZZ
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Offline Sten

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #3 il: Febbraio 23, 2010, 12:29:36 Mar »
OTTIMO JUDE!!!

 ;)
Stefano Capurro
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Offline casper60

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #4 il: Febbraio 23, 2010, 12:59:20 Mar »
ottimo Jude...grazie

casper ;)

Offline Alessandra & Daniele

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #5 il: Febbraio 23, 2010, 15:37:21 Mar »
Grazie  jude
nella vita nulla accade per caso.........................
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Offline Margherita

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #6 il: Febbraio 23, 2010, 15:54:00 Mar »
Grazie mille, Jude!

Margherita

Margherita Sapio
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Offline siciliano

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #7 il: Febbraio 23, 2010, 16:21:31 Mar »
mitica
Alessandro Anelli
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Skianta

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #8 il: Febbraio 23, 2010, 21:25:54 Mar »
Ciao Juditta Paolini,

rispetto all'oggetto di questo tead non ho compreso quale mondo si è aperto, non trovo coerenza tra l'oggetto del tread ed il contenuto comunicatoci.! ::)

Che in Italia siamo indietro di 20 anni non è una novità, spero non volessi comunicarci questo. ??? 

Sarebbe invece utile, per tutti, conoscere esattamente l'evoluzione di tale progetto, visto che è prevista l'elargizione di danari dell'associazione; Non è un tedio conoscere i dettagli di tali progetti, ma una cosa estremamente utile per tutti.

Se ci puoi ragguagliare in maniera COERENTE di volta in volta, faresti una cosa molto utile.

Grazie della tua preziosa e mitica presenza e delle eccezionali comunicazioni concrete che sempre riporti sul forum, grazie grazie



Ciao ragazzi! Ieri sono stata ad una riunione con i membri del progetto La Torre. Siamo a buon punto!!! Ho scoperto delle cose che noi umani non possiamo neanche immaginare! La Sanità italiana, da un punto di vista burocratico, è arretrata di 20 anni... Non vi sto a tediare con i discorsi tecnici di ieri ma posso dirvi che verosimilmente la prossima settimana sarà il nostro turno di riempire il questionario. Devo ancora lavorarci con lo statistico, ma siamo agli sgoccioli. Tenetevi pronti!!!!

Offline jude

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #9 il: Febbraio 24, 2010, 10:09:17 Mer »
Gentilissimo dott. Schiantarelli, perdoni la mia poca esattezza nella comunicazione. Migliorerò...

Ci tengo a precisare che questo lavoro, a cui partecipano 6 persone (tre medici di medicina sanitaria, uno statistico, la sottoscritta e la Cerbo) viene fatto a totale titolo gratuito. L'OUCH non mette una lira. (per darvi un'idea, lo statistico soltanto in genere prende dai 5.000 ai 20.000 euro per un lavoro HTA)

Se vuole posso parlarle di statistica, DRG, DH, RO, DSM-IV, ICD-CM... ma siccome io c'ho messo 4 mesi a studiarle, e ancora sto cercando di capirle, non sono all'altezza di spiegarle a voi, cosa che invece farà la Prof. Cerbo nel suo intervento al meeting.

Ricordo che è la prima volta al mondo che un'associazione di pazienti promuove un report HTA.  




Offline cometa

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #10 il: Febbraio 24, 2010, 12:54:47 Mer »
credo che riportere alla luce questo post sia importante per capire

Salve a tutti! Oggi io e Alessandro siamo stati alla prima riunione ufficiale organizzativa per la compilazione del report HTA sull'utilizzo dell'ossigeno. Alla riunione erano presenti ovviamente la Prof. Cerbo, il Prof. La Torre, uno statistico, una matematica e un'altra dottoressa dello staff di La Torre. Abbiamo stabilito quali sono i passi per la stesura del report e ci siamo divisi i compiti.
Innanzitutto la splendida notizia: il Prof. La Torre ha parlato con il suo editore, e udite udite, il report ce lo fanno GRATIS!!!! Ce lo pubblicheranno in formato PDF on-line e poi vediamo se per il formato cartaceo possiamo utilizzare il 5x1000... Ma tutto il lavoro di ricerca ce lo offrono a titolo completamente gratuito (in genere per una cosa del genere si parla di 10/20 mila euro). Quindi vorrei ringraziare innanzitutto queste persone che ci vogliono aiutare!!!

Seconda cosa importantissima, e qui chiedo l'aiuto a tutti voi.
Una parte di questo report consisterà in un questionario indirizzato a tutti i sofferenti, per indagare molti aspetti della ch, dal lato sia economico sia della qualità di vita. Dobbiamo cercare di rintracciare più utenti possibile, magari attraverso messaggi privati (che in genere arrivano anche nelle mail), contatti con persone sofferenti che non sono iscritte al forum, richiesta al proprio medico di base di girarlo ad altri suoi pazienti affetti ecc... Il questionario sarà pronto a gennaio e avremo tempo per compilarlo fino a marzo. Quindi chiedo a tutti voi una mano a reperire più informazioni possibile.

Dai ragazzi, che questa cosa è veramente importante!!!!

per capire cosa possa essere l'HTA ho copiato in giro:

l'HTA ha quale finalità l'utilizzo al meglio delle risorse sulla base di evidenze scientifiche orientate ad obiettivi di salute, per consentire gli investimenti mirati alle tecnologie in grado di produrre i maggiori benefici in termini di "outcome"

Grazie Jude e a quanti si dannano per l'O2

Offline jude

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #11 il: Febbraio 24, 2010, 13:49:37 Mer »
Grazie Cometa!

Per essere più chiara, adesso che si è aperto questo mondo per me, i report HTA (High Technology Assessment) vengono in genere richiesti dalle case farmaceutiche per commercializzare un farmaco x. In questi report si studiano molte cose: epidemiologia della malattia (per vedere se vale la pena produrre il farmaco che la cura), costi che la malattia comporta, costi relativi all'attività lavorativa dell'affetto (quanti giorni/ore salta), costi relativi ai ricoveri ecc... Il tutto per capire se il farmaco può essere prodotto, e in quale fascia di esenzione deve essere eventualmente inserito. Ovviamente questo report viene poi analizzato dall'AIFA (cioè dall'organo statale preposto) che decide, in base ai dati, come può essere sostenuta la spesa al meglio. Nel nostro caso, che lo chiediamo non per un farmaco ma per una malattia, si andrà ad analizzare specificatamente l'ossigenoterapia normobarica e il dosaggio dell'imigran, nonchè di tutti i farmaci relativi alla ch. Questo per ratificare all'AIFA che l'ossigeno, se per efficacia è inferiore all'Imigran (vi assicuro di poco...) per costi è nettamente inferiore (quindi più conveniente per lo Stato). E vi dico un'altra cosa: non esiste a livello europeo un studio che sia uno che parla di costi relativi all'ossigeno!!!!! E prima di Goadsby dicembre 2009 non esisteva uno studio contro placebo sull'ossigeno (necessario per validare una terapia).

Cosa possiamo ottenere noi?
Ossigenoterapia nelle linee guida italiane come prima scelta
Indicazione "cefalea a grappolo" sui bugiardini dei farmaci
Esenzione per patologia
Vendita diretta delle maschere non-rebreathing e attrezzatura relativa
Riconoscibiltà negli ospedali
Imigran mezza dose/ricariche in commercio
Forse anche uno standard di % di invalidità

Tutto quello che l'OUCH e lo staff La Torre sta facendo è del tutto nuovo e sperimentale!!!! Hanno accettato di farlo gratis perchè per loro costituirà senz'altro un riconoscimento prestigioso. Altrettanto prestigioso sarà il riconoscimento dell'ouch a livello internazionale.

http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8154.0
« Ultima modifica: Febbraio 24, 2010, 13:51:38 Mer da jude »

Offline casper60

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #12 il: Febbraio 24, 2010, 18:27:18 Mer »
....e più di così

casper ;)

Offline oblitas

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #13 il: Febbraio 24, 2010, 18:33:03 Mer »
Grazie Jude, sono fiero di te, anche se conta poco, ma sappi che sono fiero di te ! Anzi,... Ti bacio ! :-*
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Skianta

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Re: si apre un mondo...
« Risposta #14 il: Febbraio 24, 2010, 22:37:18 Mer »
Gentilissima Giuditta Paolini ti ringrazio per il dottore, ma ti ricordo che non lo sono  ;D ;D ;D

Mi sembra di ricordare  che il presidente al Rubens ha comunicato che OUCH si accollera le spese delle pubblicazioni. ???

Ribadisco che conoscere l'evoluzione del progetto è senza dubbio interessante per  tutti e  confido che tu possa  spiegarlo in maniera semplice affinchè possa essere comprensibile anche ai non addetti ai lavori. ;)

Grazie e buona serata


Gentilissimo dott. Schiantarelli, perdoni la mia poca esattezza nella comunicazione. Migliorerò...

Ci tengo a precisare che questo lavoro, a cui partecipano 6 persone (tre medici di medicina sanitaria, uno statistico, la sottoscritta e la Cerbo) viene fatto a totale titolo gratuito. L'OUCH non mette una lira. (per darvi un'idea, lo statistico soltanto in genere prende dai 5.000 ai 20.000 euro per un lavoro HTA)

Se vuole posso parlarle di statistica, DRG, DH, RO, DSM-IV, ICD-CM... ma siccome io c'ho messo 4 mesi a studiarle, e ancora sto cercando di capirle, non sono all'altezza di spiegarle a voi, cosa che invece farà la Prof. Cerbo nel suo intervento al meeting.

Ricordo che è la prima volta al mondo che un'associazione di pazienti promuove un report HTA.