Autore Topic: presentazione nuovo arrivato  (Letto 7643 volte)

Offline centauro

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presentazione nuovo arrivato
« il: Novembre 06, 2009, 17:33:12 Ven »
salve a tutti!mi chiamo andrea e sono di ancona.inizio dicendovi che vi ammiro e vi stimo moltissimo.in questi ultimi mesi vi ho letto molto e ho
imparato tanto sia sulla CH che su di voi.ora vi racconto la mia storia di grappolato.tutto iniziò a luglio 2007
quando mi accorsi di un anomalo abbassamento della palpebra dell'occhio sinistro.iniziai una trafila di 4 oculisti
diversi che mi somministrarono le più svariate cure(cortisoniche,antistaminiche,antibiotiche)ma con effetti
limitati nel tempo.dopo 8 mesi all'arrossamento e abbassamento della palpebra si iniziava ad associare un dolore
sempre più insistente all'interno dell'occhio.più lo dicevo più mi sentivo rispondere:l'occhio non ha niente è sanissimo
il più scrupoloso dei medici mi manda a fare una tac.ma niente.intanto inizio a sperimentare risvegli notturni
con questa punta da trapano che mi buca un'occhio per circa un'ora e poi in un'altra ora se ne và lentamente.
visita otorino per scongiurare una sinusite.niente!mi consiglia un neurologo.nel frattempo credo di aver sperimentao un kip9/10
una di quelle notti.da incubo!!visita dal neurologo e dopo la mia descrizione dei sintomi mi diagnostica:lei ha la cefalea a grappolo!e io:
bene,finalmente abbiamo scoperto cos'ho.il neurologo sorpreso mi fà i complimenti per come ho reagito alla notizia.il tempo trascorso da allora,però,
ha cambiato drasticamente il mio punto di vista.ho iniziato con il cortisone e per 20gg mi sono sentito un miracolato ma 5gg finita la cura attacco
fortissimo sedato con imigan.la mia cadenza media è di un'attacco ogni 48/72ore della durata di 3ore con inizio a kip2/3 che se non trattato con niente arriva
dopo un'ora e mezzo a7/8/9 per poi regredire lentamente nell'ora successiva.dopo il verapamil il neurologo mi ha prescritto l'isoptin ma anche questo farmaco
non ha avuto effetti.oggi sono due mesi che prendo il topamax(dose minima)e dopo un primo mese praticamente senza attacchi sono tornato a uno ogni due
giorni ma di intensità e durata molto ridotti;cubetti di ghiaccio e respirazione diaframmatica e la bestia è sconfitta.ho un'altro mese di topamax
ma sono un pò preoccupato per il dopo,non vorrei ritrovarmi peggio di prima.ora faccio basta perchè credo di avervi rotto le scatole abbastanza  :)
ciao e come dite voi qui nel forum kip 0 a tutti.        andrea
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!


Offline AMY60

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #2 il: Novembre 06, 2009, 18:00:12 Ven »
Ciao Andrea e benvenuto in questa bellisima e grande famiglia che a quanto pare diventa ogni giorno più grande.
La prima cosa che ho pensato leggendo la tua presentazione è che forse il dosaggio del cortisone non era adeguato alle tue esigenze o che potrebbe essere stato scalato troppo velocemente.
Dovresti parlare con il tuo neurologo e se le crisi continuano, tra un pò di tempo, riprovare con un dosaggio più forte. Ma l'ossigeno non ti è stato prescritto? Per molti di noi è diventato uno dei rimedi primari. Comunque siamo qui, chiedi e leggi senza problemi

   :) Anna Maria
anna maria
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Offline Don

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #3 il: Novembre 06, 2009, 18:10:34 Ven »
Ciao Andrea,

benvenuto in famiglia...
Claudio Geraci
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Offline owens

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #4 il: Novembre 06, 2009, 19:15:33 Ven »
benvenuto in famiglia :) owens
Quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà....sopra al giorno di dolore che uno ha!

Offline siciliano

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #5 il: Novembre 06, 2009, 19:24:15 Ven »
Ciao Andrea,
benvenuto  in famiglia
leggi più che puoi sopratutto sull'ossigeno, terapia del freddo, acqua ecc.ecc
rimani collegato

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline cometa

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #6 il: Novembre 06, 2009, 19:36:30 Ven »
Ciao Andrea...
sei fortunato nella sfortuna.
Hai trovato rapidamente (mai troppo presto) la diagnosi
Hai trovato la famiglia dei chati
Hai sperimentato qualche rimedio di nonna papera
Hai un attacco ogni 48/72 ore
Ora ti resta procurarti il bombolone e una "santa mascherina" e rendere bionda la tua bestia...
Non ci hai detto la tua età, il dosaggio del cortisone e del verapamil (l'isoptin è verapamil), e non hai associato il bere (la deglutizione ha un effetto benefico e, se associata al freddo aiuta molto).
Vivi il tuo grappolo come una "scocciatura" che tanto passa e non sentirti menomato.
Un abbraccio

Offline Margherita

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #7 il: Novembre 06, 2009, 19:42:30 Ven »
Benvenuto a casa OUCH, Andrea!


Margherita

Margherita Sapio
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Offline jude

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #8 il: Novembre 06, 2009, 20:26:17 Ven »
Benvenuto!!!! Stai tra noi e leggi più possibile!!!

Offline NanoNano

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #9 il: Novembre 06, 2009, 21:22:52 Ven »
Benvenuto a grappolandia!

Prova l'ossigeno (usandolo come diciamo noi!) potrebbe essere un nuovo alleato formidabile contro la bestia... 

Sai com'è... quando la bestiola è bionda è biù accettabile ;)
La teoria è quando si sa tutto e niente funziona.
La pratica è quando tutto funziona e nessuno sa il perché.
Noi abbiamo messo insieme la teoria e la pratica: non c'è niente che funzioni... e nessuno sa il perché!
(Albert Einstein)

Alessandro1968

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #10 il: Novembre 06, 2009, 21:31:06 Ven »
Ciao, ben arrivato fra noi!!!1 E che la tua bestia muoia presto... anzi subito!!!!

Offline casper60

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #11 il: Novembre 06, 2009, 21:44:49 Ven »
ciao Andrea, benvenuto.

casper

Offline centauro

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #12 il: Novembre 06, 2009, 22:27:23 Ven »
grazie mille a tutti del benvenuto.come mi fà notare cometa ho tralasciato alcune informazioni su di me:ho 36 anni e il deltacortene 25mg l'ho preso 2 per 3gg,3per4gg,2per2gg,1per3gg.  isoptin/verapamil(giusto mi ero confuso)1 matt 1 sera per 1mese senza effetto infatti finito l'effetto del cortisone la bestia è tornata come ho detto molto icazz.dell'ossigeno il neurologo me ne ha parlato subito ma ha voluto provare prima con un approccio"standard"ovvero con i farmaci statisticamente più efficaci.in effetti un bombolone credo che alla prox visita me lo faccio prescrivere e in quell'occasione vi chiederò anche una maschera delle vostre.cmq oggi con due compresse al giorno di topamax25mg la bestia è bionda oserei dire scandinava al punto che ieri l'ho mandata a nanna in 20 min con un gatorade(e a me l'acqua non fà effetto,provato e riprovato).a un'altra domanda che mi faccio da tempo a cui voi forse sapete dare una risposta:sarò cronico o episodico? ???io credo di cronico perchè da quando,ormai 15mesi fà,accusai il primo vero episodio doloroso non ho più avuto remissioni. ancora grazie a tutti e un mega abbraccio da ancona   
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline cometa

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #13 il: Novembre 06, 2009, 22:52:18 Ven »
Bombolone meglio dell'approccio farmacologico, oltretutto se leggi qui in giro si sospetta di effetti cronicizzanti a carico di qualche farmaco.
Ma di cronici con attacchi ogni 48/72 ore non ne conosco ma lascio la parola ai cronici che più di me sanno.
Per il verapami hai omesso il dosaggio e per il cortisone aspetto che sia Casper a darti il suo parere...
Biondina la besty è quasi sopportabile!!!!!

Offline Sten

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Re: presentazione nuovo arrivato
« Risposta #14 il: Novembre 07, 2009, 09:28:26 Sab »
Ciao Andrea,

benvenuto fra noi e grazie per la tua testimonianza.

Rimani nel branco... Fa bene !!!

 ;) ;) ;)
Stefano Capurro
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