Autore Topic: VOCE FUORI DAL CORO  (Letto 11984 volte)

Offline tiziana

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VOCE FUORI DAL CORO
« il: Agosto 31, 2009, 14:37:04 Lun »
Io forse sono una voce fuori dal coro, ma mi sono spinta ad un punto in cui oltre al momento la scienza non è arrivata, l'intervento ipotalamico.
Le crisi continue giornaliere mi avevano portato ad un punto tale che io ipertesa grave rischiavo continuamente un'ictus, gli organi stavano deteriorandosi e tra il scegliere la morte quasi certa e il tentativo di spingersi oltre ho scelto la seconda strada, difficile, complicata, dolorosissima, ma che mi porta ora a poter parlare ancora con voi di ch.
Vengo da 9 giorni di ospedale al Besta e da un grappolo che è durato dal 1° di luglio a due giorni fà con sei crisi al giorno, ma perlomeno non è sempre così per tutto l'anno, ogni tanto riesco anche a respirare.
Certo ogni mese devo regolare lo stimolatore ma quello ormai fà parte del quotidiano.
Devo confessarvi che il mese scorso quando ho parlato del mio peggioramento, qualcuno mi ha detto che non dovevo dipendere dai medici, usare l'ossigeno, gestirmi io le crisi e il che mi ha fatto sorridere.
L'ossigeno ormai è pari ad acqua del rubinetto, il cortisone funziona ormai ben poco, se non prendo la crisi in tempo con l'imigran rischio di farmi male a furia di sbattere i pugni contro il muro.
Scusate, ma forse alcuni vedono il problema in modo troppo semplicistico, oppure per fortuna non sono arrivati a certe frontiere del male.
Che spieghino a Lussi di gestirsi la malattia da sola, quando ieri Marco mi ha scritto dicendomi che la devono mettere di nuovo in coma farmaceutico per sopportare il male.
A volte si rischia di essere un po' troppo semplicistici.
Sapete quando dopo l'occipitale andato male mi è stato detto dal neurochirurgo che per l'ipotalamico i rischi erano molto alti, io non avevo praticamente scelta!!!
Scusate se sono stata brusca, ma è nel mio carattere dire sempre ciò che penso,  mi sembrerebbe di essere ipocrita non farlo.
Un'abbraccio tiziana
 

Offline ulisse741

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #1 il: Agosto 31, 2009, 14:59:35 Lun »
Ciao Tiziana
Capisco la tua scelta, e personalmente la condivido... nel senso che se l'alternativa è lasciarci la pelle ben venga l'operazione!

io personalmente NON vedo... vivo il problema e credimi lo faccio in modo tutt'altro che semplicistico!...
Le persone fanno delle scelte, come ad esempio non usare medicinali ed utilizzano solo ossigeno... altre come te decidono di sottoporsi ad interventi + o - invasivi... ma per nessuno è semplice!
Io non amo parlare di come sto e quando lo faccio alle pizzate ecc. cerco sempre di sorridere... 6 crisi al giorno sono tante, ma c'è di peggio...  ;)

Non sei brusca Tiziana... ma ti prego non dare dei semplicisti a chi ha fatto o fa scelte diverse dalle tue... nessuno si diverte in questa situazione e credo che nessuno sottovaluti il dolore... ne il tuo, ne il proprio.

un abbraccio immenso

Giò

Giordano Bottelli
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cometa

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #2 il: Agosto 31, 2009, 16:22:06 Lun »
Cara Tiziana
non te la prendere se chi può fa scelte diverse, ognuno con il proprio dolore ha un rapporto particolare.
Quando penso ai cronici, a chi ha un infinito numero di crisi giornaliere, preferisco dare solo solidarietà. Nelle condizioni in cui eri non avevi scelta e se ora gestisci il dolore in modo accettabile porta la tua esperienza.
Siamo qui per confrontarci, per aiutarci, per avere quella comprensione ce di solito non troviamo tra chi non è grappolato e polemizzare sulle cure mi sembra crudele.
Parlo io che quasi non soffro più, soddisfatta delle scelte fatte, più che altro fortunata che la bestia non si sia accanita con me che non mi sento di dare consigli ai cronici.
Ognuno ha la sua bestia e con quella deve imparare a convivere...
Un abbraccio
S.

Offline joselita

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #3 il: Agosto 31, 2009, 16:46:16 Lun »
Non ci sono scelte sbagliate o giuste ma ci sono esperienze.Esperienze drammatiche e alcune meno dipende tutto da come le si vivono.per questo siamo qui perchè ogniuno di noi è un'isola a sè. io abbraccio tutti voi per trarnne coragggio e andare avanti in questo dolore assurdo. :-*






LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Barbara BG

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #4 il: Agosto 31, 2009, 16:55:11 Lun »
Ciao Tizy,
concordo con Giordano, Cometa e Joselita,
Un abbraccio, tieni duro. :-*
Barbara Maffeis
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Offline Margherita

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #5 il: Agosto 31, 2009, 18:26:37 Lun »
E' vero... ognuno ci convive e la fa sua, anche se vorrebbe disfarsene. Qualunque sia l'approccio, è sempre quello giusto se uno riesce a raggiungere un suo equilibrio... E' molto tempo che non ho attacchi, tanto, non so nemmeno come interpretarla questa cosa, ma so che è là, dietro l'angolo pronta all'agguato, la avverto... e quando sarà ricomincerò a combatterla,  forte delle esperienze di tutti voi e dei vostri consigli...

Margherita

Margherita Sapio
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Offline siciliano

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #6 il: Agosto 31, 2009, 19:26:39 Lun »
capisco Tiziana e capisco gli altri...
occorre considerare che non solo il rapporto con il dolore è personale ma anche è sopratutto l'intensità di tale dolore e diversa. Spesso noi parliamo e consigliamo in relazione al ns. grado ma la realta e ben diversa....ci è capitato quindi di consigliare di lasciare i farmaci a chi al momento non PUO' farne a meno...
 ... la risposta di stizza di Tiziana e quasi naturale, ma così non deve essere perchè ogniuno di noi riporta e parla la propria storia e consiglia sempre per il meglio, a volte anche sbagliando ma in buona fede.
I miei attacchi sono quasi sempre da Kip 9/10 (così credevo perchè quest'anno ho anche superato questa soglia) e se non funziona l'ossigeno o l'acqua o il freddo, quindi nell'75% dei casi, riccorro all'imigran, ma nei confronti di tutti quelli che mi hanno consigliato di non prendere farmaci nutro un grande affetto perchè hanno cercato di darmi conforto sostegno e consiglio.
alessandro
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romina

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #7 il: Agosto 31, 2009, 20:08:50 Lun »
mettiamo caso che la ch sia sempre esistita, dai tempi di Matusalemme....

secondo voi esistevano medicinali all'epoca? eppure suppongo che in qualche modo si superava tutto... A meno che sia, come io temo, una malattia recente la CH.

Dieci anni fa, non ero stata diagnosticata, non sapevo cosa avessi, e non sapevo che esistevano cure. Dovevo sopportare 1 attacco giornaliero di 3-4 ore di fila fortissimo... Per darmi forza oggi, mi ricordo i vecchi tempi. Se ce l ho fatta allora, ce la posso fare pure adesso senza medicinali. Ovviamente poi ognuno ha la sua CH con le proprie caratteristiche.

Offline tiziana

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #8 il: Agosto 31, 2009, 20:41:16 Lun »
Ognuno ha la storia, ci sono livelli di crisi che non sono tutte uguali, io non voglio dare del semplicistico a nessuno, non si tratta di scegliere tra l'impianto o meno si tratta di scegliere di vivere o meno... in certi casi non ci sono vie di uscita, tecniche invasive o meno invasive.
E' questo che di fatto voglio dire, non si puo' dire io la ch la posso gestire senza i farmaci, forse sicuramente in certi casi si, ma non in altri....
Non è crudele dare giudizi, essere crudele è dare ai medici specialistici degli ignoranti, prepotenti e dei saccenti come a volte è successo.
Come ogni cosa c'è l'eccezzione che conferma la regola, ma vi assicuro che i medici del Besta in questi nove giorni hanno fatto il possibile e l'impossibile...
Io credo nella scienza perchè mi ha salvato la vita e la scienza è il motore del mondo, i metodi naturali li rispetto assolutamente ma scusate non ci credo proprio
Cio' non toglie che ho il massimo rispetto per le opinioni di tutti ci mancherebbe, siamo tutti nella stessa barca.

con affetto

romina

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #9 il: Agosto 31, 2009, 21:15:22 Lun »
dire che ci sono livelli di sofferenza diversi è vero ma stiamo attenti a non confonfere tutto... C è chi ha due attacchi al giorno, di cui ogni attacco di 3-4 ore per un totale di sofferenza kip 9/10 di 7, 8 ore al giorno e chi ha 10 attacchi al giorno ognuno di una durata di 15 minuti kip 9/10.... ma secondo m è uguale, fa male e basta.  E ovvio che quando si hanno attacchi in fase minore kip 6 il dolore è meno intenso... Non si possono paragonare, anche perchè il livello di sopportazione di ognuno di noi è diverso. Io dico solo che per aver sopportato ben 8  ore al di due attacchi a kip 9/10 senza medicinali ed essere andata oltre al dolore (se ne parla in qualche post di questa "tecnica") ebbene adesso ho alzato il mio livello di sopportazione e cerco 9 volte su 10 di non prendere medicinali. E ovvio che se al primo sintomo uno si fa l imigran, questo livello di sopportazione non crescerà mai, con il rischio di asueffarsi. Anche i metodi naturali funzionano, forse non per tutti, ma per funzionano abbastanza.

Offline Barbara BG

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #10 il: Settembre 01, 2009, 08:43:41 Mar »
Concordo...ognuno ha la propria storia e la propria esperienza.
A volte si danno consigli per come si crede meglio, ma non sempre possono essere applicati o funzionano.
Siamo comunque una grande famiglia e ben venga il confronto...ben vengano anche gli sfoghi o le obbiezioni di Tiziana, per altro sempre stra educata e gentile.
Un abbraccio grande grande :-*
Barbara Maffeis
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Offline mae

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #11 il: Settembre 01, 2009, 09:20:37 Mar »
Sono nuova del forum, ma non della CH ed è decisamente vero che non ci sono regole generali o istruzioni valide per tutti. Il bello di questo forum è che ci si può confrontare e ogni esperienza portata è preziosa.

Un abbraccio a Tiziana e a tutti i grappolati che hanno dentro di sè una forza... immensa... :)

Offline diablemax

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #12 il: Settembre 01, 2009, 09:45:08 Mar »
Romina ..parole saggie le tue.
Anch'io ho trascorso sopportando kip 10 e lode per 20 anni, intanto non sapevo cosa avevo non esisteva nessuna pillola magica.
Ma vedi ora c'e' il PILLOLONE.... e quindi  quando ti arrivano questi kazzo di dolori da suicidio!! che fai???
Io l'ultimo attacco presi per 20 e passa giorni di seguito IMIGRAN e mi ha peggiorato il tutto.
Mentre 15 anni fa mi assorbivo i dolori.
Al prossimo giro (spero il piu' tardi possibile) il pensiero e' quello di cercare di evitare farmaci... pero?? mahh vedremo.
ciao

Offline ulisse741

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #13 il: Settembre 01, 2009, 10:24:17 Mar »
romina... sopportare gli attacchi fa male... malissimo, sia da un punto di vista fisico che psicologico!
Dire che le tue sono parole sagge mi pare davvero esagerato almeno in questo contesto!

Resto perplesso che in questa discussione passi il messaggio "sopportate e diventerete piu forti"... ma state scherzando o parlate seriamente?!?!

La domanda che voglio fare è: questo vi sembra un consiglio da dare a chi ci legge?... forse tra 1000 discorsi e mille teorie ci dimentichiama che sotto attacco l'unico pensiero è sopravvivere e che il dolore sparisca... e se per farlo mi dicessero che funziona chiudersi in una cella frigorifera o bermi una tanica di benzina io lo farei!

Sopportare un attacco... in modo consapevole è follia... per non dire che è quasi impossibile!

Io sono un detrattore dei medicinali, ma sottolineo che posso permettermi di non usarli perchè con me l'ossigeno funziona a meraviglia... ma se non funzionasse di sicuro l'alternativa all'imigran sarebbe la finestra!

Ora capisco cosa faceva sorridere tiziana... ;)



« Ultima modifica: Settembre 01, 2009, 10:26:08 Mar da ulisse741 »

Giordano Bottelli
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Offline sergioro

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #14 il: Settembre 01, 2009, 10:48:35 Mar »
ciao Tiziana, io trovo ottimo il tuo post, credo anche che le scelte personali vadano comunque rispettate in quanto credo siano state ponderate profondamente specie nel tuo caso.
per  tutti gli utenti del forum invece inviterei a raccontare si'  le proprie esperienze e risultati delle proprie cure ma sempre riferendosi a se stessi, credo che ognuno debba potersi curare come meglio crede, il dire non fare questo o quest' altro dovrebbe essere evitato.
io ora uso l' ossigeno da due mesi e funziona, dopo un anno e piu' di attacchi ininterrotti finalmente ho un po' di pace, ma non escludo assolutamente in caso di recrudescenza altre terapie, naturalmente le vagliero' con medici e anche tenendo conto delle esperienze vostre ma non sconsigliero' mai e, dico mai , qualche terapia a nessuno.
spero di essere stato abbastanza chiaro, rispetto per tutti e' l' imperativo
sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)