Autore Topic: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio  (Letto 10345 volte)

Offline pippopupazzi

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Ciao a tutti,
in pirmis mi presento in quanto nuovo iscritto al vostro gruppo..
Mi chiamo Alessandro, sono di Milano e ho 26 anni (tra qualche gg 27)..
Sistemista informatico...motociclista...giocatore di basket..

2 anni fa ho avuto il primo attacco di CH, ma essendo in giro per il mondo (la sifga ha voluto che mi venisse il giorno prima di partire per le vacanze) non sono riuscito a "curarmi" in modo appropriato e al mio ritorno a milano mi è stata diagnosticata una nevralgia trigeminale... che solo 5 giorni fa ho scoperto essere stata una diagnosi sbagliata..
Il male in quell'occasione è durato circa 1 mese e mezzo.
Ero convinto e speranzoso che quel dolore non sarebbe mai + tornato...ma non è stato cosi.

5 giorni fa ho avuto di nuovo gli stessi sintomi...che purtroppo anche voi conoscete bene.
Sono finito al pronto soccorso 2 sere di fila x il dolore..e per fortuna ho trovato un buon neurologo che ha capito di cosa si trattasse e mi ha diagnosticato la CH (dopo avergli spiegato che 2 anni fa avevo avurto gli stessi indentici sintomi)....

Diciamo che negli ultimi 5 giorni sono stato un po' un vegetale...
Vivo la giornata con la paura e quasi con l'attesa degli attacchi... mi allontano poco da casa xkè so che potrei stare male e non vorrei mi prendesse quando sono impossibilitato a chiudermi in una stanza al buio e in silenzio in attesa che l'attacco svanisca...
Al momento ne ho circa 3/4 al giorno.. i primi 2 dolorosi ma di durata di circa 30 minuti... gli ultimi 2 (quelli che per ora mi vengono la sera)..che sono micidiali poichè durano circa 3 ore.

So che mi capite...mi sono letto negli ultimi 2 gg tante delle vostre storie...dei vostri suggerimenti... dei vari metodi che usate per alleviare il dolore e per vivere una vita "normale" anche se questa malattia una vita normale non ti aiuta a viverla.

Ieri ho ottenuto la bombola d'ossigeno che ancora però non ho usato, in quanto qualcuno di voi aveva scritto che da 3/4 attacchi senza usare la bombola, sono diventati 6/7 da quando ha inziato a usarla..

Sono un po' confuso..ma soprattutto spaventato...perchè grazie al cielo sono una persona con una buona salute... uno di quelli che si fa 1 influenza all'anno giusto xkè è normale farla.. ed è la prima volta che mi imbatto in una cosa così seria come questa...

Da 5 giorni ho eliminato Caffè&Alcol (che leggendo qua e la sono bevande che possono influire con i mal di testa), porto sempre gli occhiali da sole e cerco di non guardare mai la luce direttamente xkè anche questo a quanto ho capito può far svegliare il male..

Molti di voi ne soffrono da tempo, e spero mi possano dare qualche consiglio su cose che è meglio fare/non fare sia per quando si sta bene che per quando si sta male...

Intanto vi ringrazio e mi scuso per la pappardella che ho scritto...ma parlarne con persone che non ne soffrono è un conto...parlarne con voi di sicuro è un altro.

Buon weekend a tutti.

Ale
Alex
3351335777

Offline Barbara BG

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Benvenuto a casa Ouch Alessandro!
Rimani sintonizzato e leggi piu che puoi, noi siamo qui per darti volentieri una mano.

Un abbraccio ;)
Barbara Maffeis
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davide21

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ciao.
sono davide e la mia compagna soffre di questo.
ben arrivato. e qui ti troverai molto bene, i consigli ne avrai tanti e molto utili da persone esperte .

chiedi ogni cosa che vuoi sapere.
 l'ossigeno è una buona cosa imparerai a usarlo molto bene.
ok
ciao .da
davide.

Offline casper60

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ciao Alessandro e purtroppo per te....benvenuto.
L'ossigeno non aumenta ilk numero di attacchi, solamente puo succedere che un attacco te lo mette in stand by per un oretta e poi ritorna , ma basta riassumere l'ossigeno e questo passa.
Da quel che leggo la tua ch è episodica e dunque cerca assolutamente che rimanga tale, per far cio io ti consiglio di evitare il verapamil o isoptin che dir si voglia e l'imigran iniezioni usarlo solo quando è strettamente necessario.
Non hai citato farmaci ma se hai visto un buon neurologo sicuramente ti ha parlato di questi 2.
Io che sono episodico da 35 anni ( dirtelo così è dura, lo so, ma devi fartene una ragione) attacco il grappolo con deltacortene ( cortisone ) in pastiglie, iniziando da 50 mg al giorno per scalarlo velocemente, dimezzando la dose ogni sette giorni fino all'ultima settiumana che ne assumo 3 mg.
Mi porta quasi sempre fuori grappolo, per eventuali attacchi uso ossigeno ( che mi ha salvato un sacco di dolore in questi ultimi 30 anni) e quando necessita mezza dose di imigran ( sempre iniettabile).
Parli di alcool e caffe, il primo è da evitare assolutamente in grappolo,anche l'aceto nell'insalata mentre il secondo io ho notato che aiuta.
Devi trovare i tuoi trigger, ovvero le cose che scatenano l'attacco oltre a quelli che ti verrebbero comunque ,
L'alcool su tutti, poi tutti gli alimenti insaccati che contengono polifosfati, salame prosciutto wurstell ecc.
evitare il sonnellino pomeridiano e cercare di regolarizzare il più possibile i ritmi sonno\veglia.
Stare esposto al sole in grappolo è deleterio.
Mangiare troppo ecc ecc.
Questo è il migior posto dove possa approdare un grappolato, leggi più che puoi, confronta le nostre esperienza con la tua, sfogati se necessario e per qualsiasi dubbio non esitare a chiedere.
A presto

casper ;)

Offline Margherita

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Benvenuto, Alessandro!
Per quanto riguarda i trigger, devo dire che il caffè per me è un valido aiuto, validissimo!
Resta con noi e chiedi quando vuoi...


Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
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davide21

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ciao,.
conta anche di monitorare i formaggi ,i stagionati, il grana ,so che sono buoni ma se scopri che ti fanno male ,purtropo devi toglierteli dalla tua alimentazione.
ciao.

Offline pippopupazzi

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grazie dei vari msg di benvenuto ragazzi....
dopo un po' di disperazione almeno trovo qualcuno che mi conforta...

Domani dovevo fare una risonanza al centro neurologico Besta di Milano ma mi han chiamato 3 minuti fa e si è rotta la macchina.. me l'han data per il 6 agosto alle 20 di sera..
Sto provando a chiamare il policlinico visto che ho 2 impegnative con urgenza differita e magari me la fanno li il prima possibile...

Rispondendo a Casper.. sono ancora nella fase delle visite e quindi di farmaci ancora non so nulla.. :-(

Mi avevano dato il Tachidol ma non mi fa una mazza quindi l'ho preso 2 giorni e l'ho già eliminato..
La bombola di ossigeno per ora rimane l'unico aiuto.. e anche se non l'ho mai usata a quanto mi dite è un toccasana, e quindi sono contento di essere riuscito a trovarla.

Margherita, il caffè ti aiuta?
Non so dove avevo letto che era meglio non assumere caffeina.. ma avevo trovato incongruenza tra il fatto che era meglio non usarla e che cmq la caffeina è un vasocostrittore quindi teoricamente poteva aiutare...

grazie a tutti...
Alex
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Offline Lucius

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Ciao Alessandro, sei aprodato nel miglior posto che potevi..

Vistoù che sei 'giovane di CH', per ora il miglior consiglio che posso darti è quello di leggere quanto più puoi di questo forum, aiutandoti anche con il tastino in alto 'Cerca' e qualsiasi dubbio o domanda non esitare a chiedere.

Con l'ossigeno vai tranquillo al 100%, provalo e facci sapere com'è andata!!

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline pippopupazzi

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Dimenticavo una cosa di imprtanza fondamentale per me..
sono una persona che odia stare in macchina... vuoi perchè ci metto il quadruplo del tempo a spostarmi e a parcheggiare.. vuoi perchè vivo a milano ed è sempre un casino...

D'altro canto.. sono un adoratore delle 2 ruote.. Ho la mia cara moto che da circa 1 settimana non uso più xkè ho paura che mi possa far venire mal di testa..

qualcuno di voi è motociclista? o per lo meno mi sa consigliare se è meglio usarla o no?
diciamo che per il 90% la uso per il tragitto casa/lavoro/casa (8 km ad andare e 8 km a tornare..)..
Alex
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davide21

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ciao.
aspetta i consigli di ulisse che ha la moto ,ci voleva  adesso skianta che ha la moto da sempre,.

per il besta .... .... .... fai attenzione ai farmaci che ti proporrano non accettare mai il litio e psicotici,psicofarmaci ,che li danno molto spesso.

e ti proporranno antidepressivi vari ,trittico e altri ,come il xanax,evita.
le terapie per la profilassi ci sono ma sono sempre soggettive ,come il topimarato ,che sono antiepiletici,e a certi funzionano,.
poi visto che o letto che ti intendi di iformatica ci metterai due secondi a trovare tutto su certi farmaci. evita quelli sopra indicati ,poi qui se vai in argomenti puoi trovare tanto di interessante.
scusami ma io sono contro gli psicofarmaci e psicotici,come il litio che alla mia compagna è stato devastante.
comunque leggi e soppratutto informati di tutto ,cosi sarai preparato davanti i medici .(ma ricordati che le persone informate non sono ben viste dai medici,muoviti nei migliori dei modi.)
questo che ti scrivo sicuramentew sarà contestato. spero di no.
ciao da davide.

Offline sergioro

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Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #10 il: Luglio 31, 2009, 15:46:40 Ven »
ciao e, "benvenuto" tra i craniolesi anche se mi spiace per te, ti hanno gia' dato alcune dritte e ti consiglio di valutarle bene, per quanto riguarda me : caffe' a volonta', per la questione dell' ossigeno forse ti riferivi ad un mio post riguardo all' aumento delle crisi, e' vero, non l' avevo mai voluto usare e i primi 2  3 giorni ho avuto piu' attacchi del solito anche se subito stroncati, ma, miracolo lo uso da 1 mese circa e dopo piu' di 1 anno sono ormai 15 giorni senza ch, faccio le corna ma io mi sento di consigliartelo e da subito. Auguroni
sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)

Offline BRIZZ

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Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #11 il: Luglio 31, 2009, 16:00:09 Ven »
ciao

come te sono episodico,il mio consiglio e' di prendere meno medicinali possibili perche' sembra ormai accertato dalle storie note nella nostra associazione,ci sia il rischio di passare da episodico a cronico.

come ti hanno detto leggi piu' che puoi le nostre esperienze per farti un'idea

l'ossigeno e' ottimo e senza controindicazioni,lo stesso per la ''terapia dell'acqua''che per alcuni ,tra cui me ,ha avuto un successo notevole,ghiaccio ecc

ben arrivato e buona lettura

un abbraccio

brizz
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline Lucius

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Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #12 il: Luglio 31, 2009, 16:21:48 Ven »
miracolo lo uso da 1 mese circa e dopo piu' di 1 anno sono ormai 15 giorni senza ch

CONTENTISSIMO per questa notizia Sergio!! :)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
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Offline Barbara BG

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Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #13 il: Luglio 31, 2009, 16:31:53 Ven »
Dimenticavo una cosa di imprtanza fondamentale per me..
sono una persona che odia stare in macchina... vuoi perchè ci metto il quadruplo del tempo a spostarmi e a parcheggiare.. vuoi perchè vivo a milano ed è sempre un casino...

D'altro canto.. sono un adoratore delle 2 ruote.. Ho la mia cara moto che da circa 1 settimana non uso più xkè ho paura che mi possa far venire mal di testa..

qualcuno di voi è motociclista? o per lo meno mi sa consigliare se è meglio usarla o no?
diciamo che per il 90% la uso per il tragitto casa/lavoro/casa (8 km ad andare e 8 km a tornare..)..


Io non ho la moto ma sono spesso "passeggero" e non ci sono controindicazioni particolari!

Usala la tua adorata moto...non stare in ansia con il timore che arrivino attacchi...
Credo che a quel punto in macchina o in moto sarebbe la stessa cosa, fai solo tanta attenzione e vai piano (ma questo te lo direi comunque anche senza CH). ;)

Barbara Maffeis
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Offline sergioro

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Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #14 il: Luglio 31, 2009, 16:35:04 Ven »
grazie Lu, lo dico sottovoce e aspettavo ancora un po' di tempo a relazionarvi, non si sa' mai, ma il post precedente .......................
ora vado in vacanza e appena torno vi dico tutto.
ciao, baciotti alla piccola
sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)