Proposta

[Vittorio]

Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):

- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici

Cosa ne pensate?

V.

[Manno]

-1998
-uno al giorno
-sono in remissione
-24 mesi
-sono episodico
-due
-verapamil ed ho provato cortisone
-terapia del freddo al 60% funzionante

[thevask]

-1991
-5 al giorno
-sono in remissione
-5 mesi
-sono cronico
-11 in un giorno
-topamax
-lasciamo stare....non convenzionali

[romina]

- 1994
- 2 al giorno
- sono in remissione
- 9 mesi
- sono in remissione
- 2
- imigran 50 mg compressa per ogni attacco
- redbull contro le shadows

[Luca 73]

-1993
-4/8 al giorno
-sono in remissione
-8 mesi
-sono in remissione
-9
-imigran (fuori casa)
-ghiaccio e ossigeno(in casa)

[Ombry79]

-1993
-4/8 al giorno
-2/6 al giorno
-1 mese
-1 giorno
-8
-niente prevenzione al momento, solo imigram al bisogno
-ghiaccio/freddo

[jude]

- 1992
- 10/12 al giorno
- remissione
- 5 mesi
- remissione
- credo 18
- adesso niente
- adesso niente


Mi sa che è il caso di pubblicare il questionario che avevamo fatto a giugno... perdono per il ritardo... me ne occuperò prima possibile...

[tramtramtram]

1986
episodico ogni 2-4 anni (ultimo grappolo set.06, penult.gen.02, terzult.apr.99, quartultimo 1997)
remissione
vedi sopra
vedi sopra
ultimo grappolo = 1 al giorno; grappoli precedenti = 1 ogni 2 giorni
verapamil per 1 mese dopo l'ultimo grappolo del 2006 poi nulla
nulla

[ulisse741]

- 1992
- 4-6 al giorno
- 4-6 al giorno
- 10 gg
- 1 gg
- 12
- deltacortene, topiramato - imigran
- freddo, caffeina e acqua

[Lucius]

- 2001
- da 1 a 5 al giorno
- sono in remix
- 4 mesi
- 4 mesi (qs domanda è un po' particolare in quanto un tempo minimo di remissione è difficile da determinare)
- 5
- nulla
- ossigeno e freddo sulla giugulare (per l'attacco), metodi "non tropppo ortodossi" come preventva...

[rellix]

Innanzitutto BELLISSIMA IDEA! Bravo VI!

-  1 nel 1999 isolato, 1 nel 2000 isolato e poi dal marzo 2003 sempre
-  una media di 5 al giorno (prevalentemente di notte)
-  4/6 al giorno (prevalentemente di notte, senza metacen), 1/2 con metacen
-  1 giorno
-  mai, sono cronica
-  20 in 24 ore (5 giugno 2005) - 15/18 per tre mesi nel 2005
-  verapamil, metacen, toradol, ossigeno e imigran
-  caffè nero, testate al muro

proporrei di aggiungere anche il centro cefalee e l'eventuale risultato

- iil mio è Besta Milano - risultato nullo

[eli]

- 2001
- minimo 1 al gg per tutto luglio
- 0
- 1 anno 1/2
- /
- 3
- rizaliv
- panno fresco

[sabiga]

Ciao,
eccovi il mio:

anno primo attacco: 2000
freq. attacchi nel 2008: max 2 al giorno
freq. attacchi nell'ultimo mese: 0 (sono in remissione)
periodo max di remissione nell'ultimo anno: 5 mesi; periodo max di remissione dal 2000: 13 mesi
periodo min. di remissione nell'ultimo mese: N/A (sono in remissione da 2 mesi)
numero max di attacchi in un giorno: 4 nel 2003 quando scoprii l'effetto rebound dell'Imigran!
terapia farmacologica in uso: adesso nulla; in genere il Verapamil funziona (360 mg mi coprono i periodi più acuti); ho provato anche il cortisone con orribili effetti collaterali, ed altri farmaci per pochi giorni interrotti per gli effetti collaterali o perchè non funzionavano
metodi non farmac.: ossigeno

Un abbraccio,
Sabina

[casper60]

- 1974
- nell'ultimo grappolo non piu di 2 al giorno
- sono in remissione da aprile
- come sopra
- come sopra - sono episodico
- 4/5  ma di notte- di giorno mai piu di 2
- deltacortene scalato veloce in grappolo
- OSSIGENO alla grande

casper

[Gabriele85]

Per fare in modo di conoscerci meglio e, soprattutto, conoscere meglio la singola situazione di ognuno di noi, proporrei di effettuare una specie di "Censimento della CH", dove ognuno di noi potrà indicare i seguenti dati (o eventualmente altri che voi potrete suggerire):

- anno del primo attacco
- frequenza degli attacchi nell'ultimo anno
- frequenza degli attacchi nell'ultimo mese
- periodo massimo di remissione nell'ultimo anno
- periodo minimo di remissione nell'ultimo mese
- numero massimo di attacchi in un giorno
- terapia farmacologica in uso
- metodi non farmacologici

Cosa ne pensate?

V.

- 2005 per quanto riguarda i primissimi attacchi quando ancora non sapevo che si trattasse di CH ed ero arrivato ad ipotizzare che potesse essere una sorta di maledizione, o peggio ancora una forma di tumore del cervello

-dipende in quanto è molto variabile, sono stato da quasi a venti giorni liberi di attacchi fino ad arrivare a un attacco un giorno si e un giorno no

-per il mese di novembre mediamente uno o due attacchi ogni due/tre giorni; per quanto riguarda dicembre (fino adesso) va molto meglio

-sedici/diciassette giorni credo, ma non di più

-periodo minimo di remissione per il mese di novembre quattro giorni massimo cinque credo

-numero massimo di attacchi al giorno: fino ad ora sono arrivato a 3

-terapia di profilassi: una compressa di Isoptin da 120 mg alla sera e basta; Imigran al bisogno all'occorenza

-Direi ossigeno senza dubbio, acqua e ghiaccio