INVITO ISCRIZIONE

[Manno]

Salve a tutti miei cari,
ho aperto sul sito FACEBOOK (essendo molto di moda ) una " CAUSE " pro ricerca  sulla cefalea a grappolo. La causa si chiama " AGAINST CLUSTER HEADACHE " e tutto ciò che si deve fare è iscriversi a FACEBOOK ed inserire nella casella di ricerca " AGAINST CLUSTER HEADACHE " e quindi cliccare su "join". Scopo di tutto questo è l'iscrizione del maggior maggior numero di persone per la divulgazione della conoscenza della nostra malattia. Ho scelto di farlo perchè questo sito è ora assai di moda fra tutti.
Spero aderiate in tanti reputando la mia idea intelligente.
Saluti a tutti,
Mauro
 

[Nikita]

bravo Mauro...faccio subito!
 
come stai?

[Manno]

A parte una frattura al piede contratta banalmente scendendo dalle scale....BENONE ! 
La CH è passata a fine giugno ed io , essendo epidodico, spero di rimanerne libero fino alla fine del 2009 ( statistiche alla mano ).
E TU ?

[Gabriele85]

Salve a tutti miei cari,
ho aperto sul sito FACEBOOK (essendo molto di moda ) una " CAUSE " pro ricerca  sulla cefalea a grappolo. La causa si chiama " AGAINST CLUSTER HEADACHE " e tutto ciò che si deve fare è iscriversi a FACEBOOK ed inserire nella casella di ricerca " AGAINST CLUSTER HEADACHE " e quindi cliccare su "join". Scopo di tutto questo è l'iscrizione del maggior maggior numero di persone per la divulgazione della conoscenza della nostra malattia. Ho scelto di farlo perchè questo sito è ora assai di moda fra tutti.
Spero aderiate in tanti reputando la mia idea intelligente.
Saluti a tutti,
Mauro
 

Ciao Mauro, io ho fatto una cosa analoga alla tua ma con myspace, con Facebook non sono molto pratico 

[Ombry79]

Be raga non è male come idea!
In gamba!
O.

[Romina]

comunque anche io e matteo abbiamo creato tempo fa un gruppo facebook.. si chiama "cefalea a grappolo  - cluster headache" .... ne esistono parecchi... tra cui uno inglese super gettonato.. con molti iscritti.. alla fine non siamo cosi rari noi grappolati!

[jude]

fatto! Manno non sparire che ci facciamo una pizzata romana a breve! anzi mandami un messaggio privato col tuo numero di tel, così ti avverto!

[Barbara BG]

Fatto

[DepeJo]

fatto! Manno non sparire che ci facciamo una pizzata romana a breve! anzi mandami un messaggio privato col tuo numero di tel, così ti avverto!

...e io?

[DepeJo]

Salve a tutti miei cari,
ho aperto sul sito FACEBOOK (essendo molto di moda ) una " CAUSE " pro ricerca  sulla cefalea a grappolo. La causa si chiama " AGAINST CLUSTER HEADACHE " e tutto ciò che si deve fare è iscriversi a FACEBOOK ed inserire nella casella di ricerca " AGAINST CLUSTER HEADACHE " e quindi cliccare su "join". Scopo di tutto questo è l'iscrizione del maggior maggior numero di persone per la divulgazione della conoscenza della nostra malattia. Ho scelto di farlo perchè questo sito è ora assai di moda fra tutti.
Spero aderiate in tanti reputando la mia idea intelligente.
Saluti a tutti,
Mauro
 

Vorrei aderire ma non riesco a capire come si possa cercare una causa. Il motore di ricerca interno cerca utenti e gruppi, ma cause no. Illuminami.

[Manno]

Ciao Depejo,
puoi andar su "Home" e sulla destra, fra le altre cose, trovi "Applicazioni" : lì dovresti leggere "Causes"... se non c' è , clicca su "modifica" accanto ad "Applicazioni" e lì trovi sicuramente "Causes".
P.S. Ho messo il titolo in inglese perchè ho pensato fosse meglio rendersi comprensibili a più persone nel mondo.... ma se volete, e parlo a tutti gli appartenenti al forum, si può cambiare in italiano per "ricordare" o "pubblicizzare" il forum.
Di nuovo P.S. : ho aperto una donazione in favore di 
"ORGANIZATION FOR UNDERSTANDING CLUSTER HEADACHES INC" la quale organizzazione non è altro che l' OUCH ( http://www.ouch-us.org)
perchè ho trovato solo questa su Facebook.... si potrebbe inserire "Grappoloaiuto" , che ne dici presidente ?

[Barbara BG]

Magari su facebook mettiamo il link al nostro sito cosi ci facciamo un po di pubblicità...qualcuno di noi lo ha gia fatto, ma credo che dare inizio ad altro sia un pochino dispersivo e rischiamo di non fare capire alle persone che sempre di OUCHITALIA onlus si tratta ;-)

Va benissimo parlarne e cercare di sensibilizzare piu persone possibili, ma attenzione

[jude]

fatto! Manno non sparire che ci facciamo una pizzata romana a breve! anzi mandami un messaggio privato col tuo numero di tel, così ti avverto!

...e io?

Te voglio ammazza'..... Ho chiesto a tutti chi ha il tuo numero di telefono, ma non lo hai concesso a nessuno.... eppure siamo tante belle figlie in casa OUCH!!!! Mandamelo così se sparisci di nuovo ti chiamo!!!!! 

[Romina]

Depejo, ho anche inserito un post piu giu per specificare che secondo me la tempistica deve essere velocizzata per tutto e soprattutto per le cose ben piu gravi della ch. So bene che ci sono cose piu gravi.. e letali.

[Manno]

Ciao Depejo,
puoi andar su "Home" e sulla destra, fra le altre cose, trovi "Applicazioni" : lì dovresti leggere "Causes"... se non c' è , clicca su "modifica" accanto ad "Applicazioni" e lì trovi sicuramente "Causes".
P.S. Ho messo il titolo in inglese perchè ho pensato fosse meglio rendersi comprensibili a più persone nel mondo.... ma se volete, e parlo a tutti gli appartenenti al forum, si può cambiare in italiano per "ricordare" o "pubblicizzare" il forum.
Di nuovo P.S. : ho aperto una donazione in favore di 
"ORGANIZATION FOR UNDERSTANDING CLUSTER HEADACHES INC" la quale organizzazione non è altro che l' OUCH ( http://www.ouch-us.org)
perchè ho trovato solo questa su Facebook.... si potrebbe inserire "Grappoloaiuto" , che ne dici presidente ?

...come "BENEFICIARIO" potrei inserire l'OUCH Italia , cè un tasto "DONATE" e la gente può donare tramite PAYPAL o bonifico. Cosa ne pensate soci, nonchè colleghi ( da stasera sono socio OUCH  )..... ?