Autore Topic: domande sui medicinali  (Letto 6039 volte)

Offline gianca

  • Socio Ouch
  • Utente junior
  • ******
  • Post: 106
domande sui medicinali
« il: Aprile 24, 2006, 14:29:26 Lun »
Ciao a tutti, sono nuovo del sito ma non della cefalea a grappolo, per mia sfortuna.
Mi chiamo giancarlo, ho 36 anni e, oramai, da dieci anni devo convivere con la “bestia???, come la chiamate voi (devo dire che il nomignolo e’ veramente adatto).
Visitando questo sito mi sono accorto di non essere il solo; dovete sapere che per i primi 5 o sei anni ho, diciamo cosi’, quasi tenuto nascosto il mio problema. Non che me ne vergognassi, ma mi dava estremamente fastidio che gli altri si preoccupassero per me o, peggio, provassero “compassione???.
Come vi ho gia detto ne soffro oramai da 10 anni.
Negli ultimi il grappolo si presenta una volta l’anno, dura al’incirca 50/60 giorni e poi svanisce per ripresentarsi, puntuale come un orologio svizzero, l’anno dopo.
Nel periodo del grappolo le crisi si manifestano all’inizio una volta al giorno, sempre di notte e sempre dopo circa un’ora che dormo. Successivamente aumentano di frequenza e di intensità, fino a sei nell’arco di 24 h, con un’intesità di dolore molto elevata.
Nel periodo nero perdo notevolmente peso e non dormo quasi mai.
È veramente atroce.
Comunque scrivo per avere dei consigli e delle delucidazioni per quanto riguarda i medicinali.
Fino a qualche tempo fa affrontavo le crisi con l’imigran che si e’ sempre dimostrato abbastanza efficace (anche se notevolmente costoso) e facevo delle cure di profilassi con il flunagen (o fluxarten) per 3 mesi l’anno.
Ma da un po’ di tempo il mio medico curante si rifiuta di prescrivermi l’imigran, consigliandomi almogran, almotrex, maxalt sublinguale ed altri.
Devo dire che i risultati sono molto inferiori all’imigran.
La mia domanda e’ la seguente: è possibile che una persona nella mia condizione, e voi potete capire a cosa mi riferisco, debba avere anche il problema di non poter reperire le medicine? Il mio medico dice che a lungo andare l’imigran può risultare pericoloso, ma quello che non riesco a fargli capire è che a me non interessa; non mi importa, l’unica cosa che mi preme è far passare il dolore, terribile, acuto, lancinante e veramente insopportabile!
Come avrete capito sono in pieno grappolo.
Vi ringrazio per la possibilità di sfogo.
Un saluto a tutti
Ognuno di noi ha un lato oscuro. C'è chi lo mostra, e causa dolore agli altri, e c'è chi lo nasconde, e subisce il suo dolore senza coinvolgere nessuno.

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re:domande sui medicinali
« Risposta #1 il: Aprile 24, 2006, 20:50:59 Lun »
Ciao Gianca e (purtroppo...) benvenuto nella...gang   :D. Oltre che con la 'bestia' tu devi avere a che fare con un dottore....  :-X.
Non so se lui abbia ragione sulla pericolosità dell'imigran, in ogni caso ritengo lui possa sconsigliarlo non negarlo. Essendo in vendita è (sino a prova contraria) un efficace LEGALE rimedio per chi di noi lo vuole usare per spegnere l'inferno.
Ciao   ;)  
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:domande sui medicinali
« Risposta #2 il: Aprile 24, 2006, 22:02:38 Lun »
Ciao giancarlo, per esperienza personale ti posso assicurare che l'unico motivo per il quale il tuo medico non ti prescrive imigran è purtroppo per un fatto economico, ti spiego:
ora imigran è nella fascia dei farmaci gratuiti, cioè devi solo pagare il tiket, quindi se un medico ne prescrive parecchie scatole in un anno, il servizio sanitario nazionale gli rompe le scatole e chiede spiegazioni, quindi per evitare noie non te lo prescrive.
Per il fatto che faccia male, non penso che sia più dannoso di tutte le schifezze che ti rifila.
Comunque una soluzione c'è, dovresti semplicemente farti fare una carta del neurologo dove viene indicato il n° di confezioni di cui tu hai bisogno in un mese e poi con questa carta andare nella farmacia dell'ospedale della tua città e ti dovrebbero dare la scorta mensile.
Comunque per precisazione puoi chiedere a nadia di verona.
P.S. un altro consiglio che ti dò è quello di farti solo mezza iniezione per volta di imigran, l'efficacia è la stessa e con una scatola copri 4 attacchi.
Per dividerla io uso le siringhe per l'insulina.
Un altro modo per fare mezza iniezione è il brevetto di nadia, che ha ricavato un attrezzo dal pen kit.
Se verrai al prossimo meeting si stava pensando di portarne un tot e distribuirli.
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Skianta

  • Visitatore
Re:domande sui medicinali
« Risposta #3 il: Aprile 24, 2006, 22:47:42 Lun »
Cia Gianca,benvenuto tra noi
non ho parole per la demenza del tuo medico.
Spiegagli che i triptani di seconda e di terza generazione non sono efficaci per la CH sia per qualità del triptano che per forma di somministrazione.

l'IMIGRAN Fiale è l'unico veramente efficace per la
 CH.

E' possibile che l'uso continuativo faccia aumentare la frequenza degli attacchi, ma ancora non è dimostrato scientificamente.

Dagli un ultimatum e poi sporgi denuncia se ti serve il ns. supporto facci sapere.

Un altra strada è di farti prescrivere l'imigran da un neurologo, se il tuo medico di base si rifiuta di farti le ricette, formalmente ti dico di di rivolgertio alla tua ASL o al tribunale del malato, informalmente ti dico vai da lui durante un attacco e mettigli le mani addosso

Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:domande sui medicinali
« Risposta #4 il: Aprile 24, 2006, 23:00:20 Lun »
Ciao Gianca benarrivato tra noi
si è anche come dice Luca per un fattore di rotture di scatole loro.....
ma alcuni medici si devono anche mettere in testa che l'unico che faccia veramente effetto in pochi minuti è proprio l'imigran e poi se sono costosi anche in farmacia cosa vuole che possa fregarsene quando questo è l'unico che possa dare sollievo rapido all'attacco della Bestia....certo a lungo andare può anche far male o cronicizzare ma questo vale anche per le altre schifezze varie..oppure non essere sopportato per i suoi effetti indesiderati come nel mio caso e anche di altri....ma questo credo che al medico non debba far dire non ti prescrivo l'imigran ma solo sconsigliarlo.......
Ciao Giancarlo resta con noi e
NON MOLLARE MAI
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:domande sui medicinali
« Risposta #5 il: Aprile 26, 2006, 09:29:22 Mer »
Ciao Gianca, benarrivato!

Per l'imigran ti hanno gia detto tutto gli altri....insisti...

In effetti almotrex ecc...altri triptani di nuova generazione, non hanno lo stesso effetto dell'imigran... ;)

Tienici informati, a presto :)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:domande sui medicinali
« Risposta #6 il: Aprile 26, 2006, 10:35:18 Mer »
Ciao Giancarlo e benvenuto nel GRAPPOLO SELVAGGIO.

In aggiunta a quanto ti è già stato scritto dagli altri, ti consiglio di valutare con il tuo medico la possibilità di mettere in atto una terapia preventiva a base di VERAPAMIL.

Il farmaco, seppur nato per patologie cardiache, ha dato prova della sua efficacia nella prevenzione degli attacchi di CH ed è ormai uno standard inserito nei protocolli terapeutici ufficiali.

Il VERAPAMIL (nome del composto attivo venduto sotto vari marchi commerciali) impiega normalmente ca. 5 gg a fare effetto.

In assenza di controindicazioni specifiche per il tuo quadro clinico personale potrebbe essere una via da tentare.

Resta con noi.

 ;)
« Ultima modifica: Aprile 26, 2006, 10:39:02 Mer da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

giancarlo

  • Visitatore
Re:domande sui medicinali
« Risposta #7 il: Aprile 28, 2006, 14:15:04 Ven »
cioa Luca, grazie per le delucidazioni.
mi sai dire come posso contattare Nadia di verona?
io mi collego sporadicamente e dal lavoro per cui sono un po' handicapp...
grazie in anticipo

gianca


Ciao giancarlo, per esperienza personale ti posso assicurare che l'unico motivo per il quale il tuo medico non ti prescrive imigran è purtroppo per un fatto economico, ti spiego:
ora imigran è nella fascia dei farmaci gratuiti, cioè devi solo pagare il tiket, quindi se un medico ne prescrive parecchie scatole in un anno, il servizio sanitario nazionale gli rompe le scatole e chiede spiegazioni, quindi per evitare noie non te lo prescrive.
Per il fatto che faccia male, non penso che sia più dannoso di tutte le schifezze che ti rifila.
Comunque una soluzione c'è, dovresti semplicemente farti fare una carta del neurologo dove viene indicato il n° di confezioni di cui tu hai bisogno in un mese e poi con questa carta andare nella farmacia dell'ospedale della tua città e ti dovrebbero dare la scorta mensile.
Comunque per precisazione puoi chiedere a nadia di verona.
P.S. un altro consiglio che ti dò è quello di farti solo mezza iniezione per volta di imigran, l'efficacia è la stessa e con una scatola copri 4 attacchi.
Per dividerla io uso le siringhe per l'insulina.
Un altro modo per fare mezza iniezione è il brevetto di nadia, che ha ricavato un attrezzo dal pen kit.
Se verrai al prossimo meeting si stava pensando di portarne un tot e distribuirli.

Offline gianca

  • Socio Ouch
  • Utente junior
  • ******
  • Post: 106
Re:domande sui medicinali
« Risposta #8 il: Aprile 28, 2006, 14:18:06 Ven »
ops
grazie a tutti...e' bello sapere che ci siete

gianca
Ognuno di noi ha un lato oscuro. C'è chi lo mostra, e causa dolore agli altri, e c'è chi lo nasconde, e subisce il suo dolore senza coinvolgere nessuno.

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:domande sui medicinali
« Risposta #9 il: Aprile 28, 2006, 20:56:32 Ven »
Ciao gianca,
l'indirizzo di Nadia è: nadia.volpato@libero.it
se gli scrivi una mail ti risponderà di certo
« Ultima modifica: Aprile 28, 2006, 20:56:52 Ven da Luca 73 »
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:domande sui medicinali
« Risposta #10 il: Aprile 29, 2006, 10:27:21 Sab »
Ciao Giancarlo, ti ho mandato una mail ieri con i recapiti di Nadia e anche i miei.
Comunque ognuno di noi se ti può servire ti può portare la propria esperienza sia con i farmaci, che con le pratiche e riguardo a tutti gli stratagemmi per convivere con la maledetta bestia!
Tieni duro e tienici informati.

Luca che piacere leggerti sul forum...anche tu resta con noi!
Bacio buona continuazione a tutti ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:domande sui medicinali
« Risposta #11 il: Maggio 04, 2006, 16:55:21 Gio »
Gianca.... un BENVENUTO e un grosso abbraccio... anche da parte mia!!! ;)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)