Ragazzi prima di fondare l'OUCH riporto alcuni scambi di opinioni su internet
I primi approcci con Riccardo, mi vengono le lacrime a pensarciDa:: "skianta" <skianta@xxx.xxx
Data:: Gio Ott 7, 1999 10:28 am
Oggetto:: R: cerco consigli skianta@xxx.xxx
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Caro collega io sono Davide ho 30 anni e soffro di cefalea a grappolo
Ho girato credo i migliori centri cefalee di Italia ma con risultati
decisamente scarsi e l'Imigran è il mio salvavita. Se non l'avesero
inventato probabilmente mi sarei gia suicidato.
Sono arrivato a fare anche 5 iniezioni di imigran al giorno!Per cui se lo
sopporti non preoccuparti piu di tanto piu ne fai meno senti gli effetti
collaterali . Attualmente sono in fase di grappolo da maggio e faccio in
media dico media due tre iniezioni al giorno.
Ricorda se devi scegliere fai l'iniezione piuttosto della pastiglia cosi
assumi 6 mg piuttosto che 100mg e questo giova ai filtri del tuo corpo
fegato e reni.
Per quanto concerne l'ansia pèrova a valutare e solo tu lo puoi fare se è
nata prima l'ansia o la cefalea questo per non fare cure che non servono a
nulla. E' normale che uno che soffre di cefalea a grappolo diventi ansioso e
nervoso ed è eccezionale se non sviluppa anche una psicosi della sua
cefalea.
Sto cercando di selezionare cefalalgici di cefalea a grappolo per
organizzare incontri tra di noi ed ora anche in collaborazione con il centro
di ricerca neuro psichiatrica dell'Ospedale S Raffaele di MI per aiutarci
tra noi e con l'aiuto dei medici a scoprire cosa ci caratterizza, cosa
abbiamo in comune per provare ad individuare le fottutissime cause che ci
fanno stare cosi male. Se ti interessa fammi sapere sauti
Davide
-----Messaggio originale-----
Da: Riccardo Pentenero <pente@...>
A: cefalee@onelist.com <cefalee@onelist.com>
Data: martedì 28 settembre 1999 17.44
Oggetto: Re: [cefalee] cerco consigli
>Wrom: TFJMVRESKPNKMBIPBARHDMNNSKVFVW
>
>Ciao, ho 46 anni, e soffro di cefalea a grappolo da 20.....
>l'Imigran (compresse, fiale autoiniettanti e spray nasale) e Zomig, Maxalt,
>Amerge e compagnia bella agiscono sul livello della serotonina.
>
>Immagina di avere davanti tutte le porte di un palazzo: tu puoi fare una
>chiave "falsa" che apre tutte le porte..... e' la Serotonina. Imigran ne
>apre solo qualcuna. Aumentare il livello globale della Serotonina non aiuta
>il trattamento delle cefalee. Imigran agisce sulla porta "5HT1" che provoca
>la vasocostrizione delle arterie del cervello.
>
>Generalmente, questi farmaci non sono sufficiententemente specifici, e
>quindi creano disturbi di vasocostrizione nel cuore. Se gia' malati al
>muscolo cardiaco, si rischiano dolori al petto, attacchi di cuore,
>...infarti.....!!!
>Se non si hanno disturbi al cuore (e colesterolo, obesita' .....e nemmeno
>nella tua famiglia...non si sa mai!), puoi usare tranquillamente l'Imigran
>
>Effetti secondari (che non contemplano la morte...:-) sono vari e
>soggettivi: io per esempio rincretinisco leggermente, ma mia moglie dice
>che sono sempre cosi'....
>
>Ricorda pero' una cosa importante: se i triptani (Imigran) non funzionano,
>o funzionano poco, smetti di usarli..... sono un medicinale relativamente
>nuovo, quindi gli effetti secondari non sono ancora chiari.
>
>Ciao e auguri
>
>
>
>
>At 16.54 28/09/99 +0200, you wrote:
>>Wrom: RKJVZCMHVIBGDADRZFSQHYUCDDJ
>>
>>Ho 37 anni e da circa 14 soffro di cefalee.
>>Il mal di testa è quasi quotidiano, mentre talvolta è precedute dalle
>famose e tristi auree.
>>Sono stato al centro cefalee dell'Università di Napoli dove mi è stata
>diagnosticata una cefalea ansiosa.
>>per circa 4 mesi ho preso il sibellium , e quando ho gli attacchi prendo
>il Difmetre compresse.
>>Da un pò di tempo avverto anche un fastidioso cerchio alla testa e avendo
>sempre i valori pressori nella norma (120-80), il mio medico mi ha
>diagnosticato una cefalea anche tensiva e mi ha consigliato l'Imigram.
>>Vorrei alcune delucidazioni su questo tipo di medicinale, come va assunto,
>in che dosi e gli eventuali effetti collaterali.
>>per quanto riguarda la domanda fatta alcuni giorni fa, durante le ultime
>vacanze (che però non sono stete del tutto rilassanti) i mal di testa non
>hanno subito variazioni sia nella frequenza che nell'intensità .
>>
>> Un saluto a tutti
>>
>>>
>>
>
> Riccardo Pentenero
>
http://www.geocities.com/Heartland/Oaks/1791/ Da:: "skianta" <skianta@xxx.xxx
Data:: Ven Ott 8, 1999 9:30 am
Oggetto:: R: skianta@xxx.xxx
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Si certo mi provoca disturbi del sonno anche perchè spesso di notte mi
sveglia e sono con dolori lancinanti,Si instaura cosi un circolo vizioso nel
mio ritmo circadiano facendo si che la mia psiche memorizzi certi orari
notturni e mi faccia svegliare anche se non ho dolore.
Se ti hanno dato 3 diagnosi cosi differenti mi fai supporre che tu sia
andata da persone non troppo competenti; come si fa a scambiare una cefalea
muscolo tensiva con un cluster(a grappolo)?
Se soffri di cluster avrei il grande piacere di conoscerti meglio, in quanto
sto cercando di incontrare altri sofferenti della stessa cefalea per fare
noi quello che non fanno i medici. Sono poi in attesa di essere contattato
dal centro di ricerca neuropsichiatrica del S,Raffaele per organizzare
eventualmente incontri congiunti con ricercatori (medici) per provare ad
approdare ad un risultato.
Se vuoi contattarmi anche per capire meglio che tipo di cefalea ti fa
soffrire ed eventualmente valutare terapie alternative (visto che hai
problemi con i medicinali) sono reperibile al 0330609830 oppure 026102692.
Se questo non ti va continua a scrivermi vedremo quello che si riesce a
fare.
Saluti a presto.
-----Messaggio Originale-----
Da: gattip <gattip@...>
A: <cefalee@onelist.com>
Data invio: giovedì 7 ottobre 1999 21.27
Oggetto: [cefalee]
> Wrom: XOEAIJJPHSCRTNHGSWZID
>
> Ciao Davide
> mi hanno diagnosticato tre (dico ben tre)tipi di cefalea di tipo
emicranico:a grappolo senza aura,muscolo-tensiva e psicogena,ho provato
l'imigran iniezioni ma devo dirti che gli effetti collaterali mi fanno stare
molto male (devo aggiungere che io,purtroppo,soffro da quando avevo 19 anni
di una mielopatia e necessariamente devo stare attenta all'assunzione di
farmaci) e quindi preferisco evitarlo se appena appena riesco...ma come fai
a sopportare addirittura 5 iniezioni in un solo giorno?
> Volevo anche fare una domanda a tutti,vi provoca anche disturbi del sonno?
> Grazie ciao Patrizia
Da:: "skianta" <skianta@xxx.xxx
Data:: Ven Ott 8, 1999 9:42 am
Oggetto:: R: Rispondi: skianta@xxx.xxx
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Cerchero di spiegarti come lo stesso farmaco in me abbia agito
diversamente nel tempo. Le prime iniezioni che facevo mi provocavano grandi
effetti collaterali bruciore al viso, senso di soffocamento, formicolio agli
arti, pesasntezza del capo e delle spalle sonno ecc., pero comunque mi
facevano passare il dolore e quindi accettavo questi effetti collaterali che
erano per lo piu transitori anche se violenti(acqua fresca a confronto del
dolore che provo durante un attacco di cefalea a grappolo). Con tale
premesso ho insistito. Quando venivano gli attacchi ai primi sintomi via
subito un imigran(mi isolavo cercavo un posto per me che fosse un bagno uno
scalino di una casa un angolo in cui accucciarmi).
Poi col passare del tempo gli effetti collaterali diventavano sempre meno
violenti ma l'efficacia del farmaco cambiava di poco. Oggi che ne faccio un
deciso abuso (per scelta non mi interessano le eventuali conseguenze)
l'imigran preso all'esordio della crisi mi fa subito aumentare la cefalea
portandomela a livelli esagerati ,ma per solo 15 minuti circa poi sento
leffetto del medicinale ed il dolore passa. Gli effetti collaterali sono
pressoche gli
stessi ma molto ridotti rispetto all'inizio.
Le pastiglie invece sono da valutare bene perche intossicano molto
l'organismo rispetto alle iniezioni, basti pensare che una pastiglia
contiene 100mg ed un iniezione dolo 6mg. Ora la pastiglia poi ci mette
troppo tempo ad agire e ti fa andare all'inferno per troppo tempo .
Saluti
Davide
-----Messaggio Originale-----
Da: simona r <rsymon@...>
A: <cefalee@onelist.com>
Data invio: venerdì 8 ottobre 1999 1.28
Oggetto: Rispondi: [cefalee]
> Wrom: NKMBIPBARHDMNNSKVFVWRKJ
>
> Da parte mia l'imigran non provoca disturbi del sonno...ma
> mi mette a KO .
> Davide, anch'io non capisco come tu possa farti 5 iniezioni di Imigran al
giorno, devi essere di ferro!!
> A me un'iniezione mi sbatte letteralmente a terra e non mi rialzo se non
il giorno dopo...
> Ciao
> Simona
