Alcune domande su Isoptin, Imigran e ossigeno

[quandy]

Prima di tutto un solidale saluto a tutti voi grappolati, anch'io attualmente sono nella fase di grappolo.

Mi sto curando con Isoptin (un quarto di pastiglia da 80 mg 2 volte al giorno) e all'occorrenza Imigran (un terzo di iniezione sottocutanea da 6 mg in caso di attacco).

Per quanto riguarda l'Isoptin, temo che questa volta non stia svolgendo alcun effetto benefico, ne parlero' col neurologo tra qualche giorno e probabilmenti mi aumentera' la dose.
Vi vorrei chiedere fino a quale quantita' siete arrivati? E se avete avuto particolari effetti collaterali?

Per quanto riguarda L'Imigran (che Dio abbia in gloria la Glaxo), smonto il penkit (visto che le normali siringhette preriempite non sono piu' in commercio) e uso solo un terzo della fialetta per attacco.
Secondo voi usando una tale dose ridotta di farmaco e' piu' o meno probabile la cronicizzazione?
Che voi sappiate l'autoinettore del Sumigrane della Sigmatau e' piu' o meno facile da smontare per farsi le frazioni di dose?

Infine riguardo all'ossigeno: quando nei prossimi giorni andro' dal neurologo, gli chiedero' se posso sostituire l'Imigran con l'ossigeno quando mi vengono gli attacchi e sono in casa visto che mi sembra ugualmente efficace ma penso meno invasivo.
Vorrei sapere se l'uso di ossigeno vi procura effetti collaterali e per qunto tempo bisogna inalarlo prima che faccia effetto.
Eventualmente, che voi sappiate, esistono anche delle bombolette con inalatore trasportabili?

Grazie anticipatamente per le eventuali risposte.

[Skianta]

Ciao e benvenuto

per quqnto riguarda la dose di verapamil (isoptin) scusami ma mi scappa da ridere sono dosi troppo ridotte, io personalmente ne uso 720 mg al giorno e credo che sotto i 240-360 mg faccia poco o nulla.


per l'ossigeno al posto dell'imigran la vedo un ottima cosa, sempre che sia efficace per te ma bada che anche l'ossigeno puro non è innoquo e troppo ossigeno brucia le cellule celebrali.

Poi perchè dici che non c'è più l'imigran in fiale? Di dove sei?

[quandy]

Per caso sai spiegarmi come esplica la sua funzione il Verapamil? Cosa fa in pratica?

Io sono di Cremona e il farmacista mi ha detto che le iniezioni preconfezionate non sono piu' in commercio, esistono solo gli autoiniettori sottocutanei (penkit).

[Skianta]

Iniezioni preconfezionate = penkit con autoiniettore

Non so esattamente come agisca ma credo che eviti il vasospasmo, infatti è farmaco per eccellenza per infarti ed angine

[gabrielik]

Ciao quandy per quando riguarda l'ossigeno e vero funziona anche se preso in fase acuta certo questo sempre da soggetto a soggetto nel mio caso funziona con inalazioni al 100% però per non più di 10 \15 minuti e se le crisi sono meno forti anche meno del 100% io adopero solo ossigeno e te anche con 6 \7 crisi giorno e notte.si sono in commercio farmaceutico anche bombolette portatili ma sono di poca durata non ha effetti collatterali ma si deve stare attenti lo stesso.l'ossigeno fà  passare ma può anche far tornare qualche crisi dopo 2\3ore, però non provoca effetti pazzeschi come l'immigran ,comunque fatti spiegare bene dal neurologo.  

[gabrielik]

Il mio medico mi ha detto che la ch è provocata da vasodilatazione e il verapamil e un vasorestrittore quindi dovrebbe riportare i vasi in normale posizione anche per questo viene molto usato in persone con problemi cardiaci.

[Lucius]

Ciao quandy, benvenuto anche da parte mia!
Come dice Skianta, la quantità  di Verapamil che stai prendendo è assolutamente insufficiente, non puoi avere alcun effetto con quella dose!
Di solito si parte da un minimo di 240 al giorno... (ma proprio minimo!) fino ad arrivare a quantità  molto maggiori!
Ma è il tuo medico ke ti ha detto di prenderlo kosi??
Non capisco neppure come si possa dividere in 4 una pastiglietta da 80... Azzz ci vuole un laser!!
Poi... ossigeno: provalo! se funziona è una manna dal cielo. Deve essere O2 al 100% (puro) e va inalato per circa 10/20 minuti. Il flusso va regolato a seconda della risposta, potrebbero bastare 7lt/min come potrebbero essere necessari fino a 15lt/min.
Ti consiglio di procurarti una bomboletta piccola da pronto soccorso (le trovi in farmacia) e, se funziona, ti puoi organizzare con una bombola + grossa da tenere a casa.
Facci sapere e...in gamba!

[Barbara BG]

Ciao, benvenuto.....
io sono alle prime armi con l'ossigeno....sono un po restia a prendere farmaci e per mia "fortuna" ho attacchi brevi (20 min circa) quindi non prendo imigran. Di solito mi gestisco gli attacchi con antinfiammatori, ghiaccio sull'occhio ecc...
Voglio provare se trovo beneficio con l'ossigeno, mi sono procurata una bomboletta da Pronto Soccorso poi vedremo. Vi aggiornerò....
Per quanto riguarda il Verapamil, io non l'ho mai preso, ma penso che quando arriverà  il prossimo grappolo, piuttosto che tenermelo per otto mesi come ho fatto ora, proverò anche quello a dosi minime.
Intanto preferisco non pensarci troppo.....
Cerca di stare bene e tienici aggiornati. Ciao Ciao

 

[chicaluna]

Ciao a tutti/e
sono nuovissima del sito, vi ho scoperti per puro caso....e chi vi molla più!!!
Sto leggiucchiando a caso, scopro differenze e trovo identità , ma soprattutto mi rispecchio nella rabbia, nel dolore e nell'angoscia di tutti noi....
io combatto  la bestia da 30 anni...la prima volta avevo 17 anni, ora ne ho appena fatti 48...ho una lunga storia e molte esperienze da condividere!
Ho deciso di partire da questo topic perchè parla di due rimedi che a me hanno salvato la vita, e ,anche se non pretendo che vadano bene per tutti, me li difendo:
isoptin o verapamil...forse il generico va appena meno bene...lo prendo in dosi crescenti, comunque non certo basse, comincio dal 120 e arrivo, secondo necessità  e durata del grappolo fino a 480, (per ora) poi  lentamente a decrescere...non va sempre bene, non sempre nello stesso modo, ma dopo aver provato di tutto, sapere che c'è un farmaco che riduce le mie crisi quanto a insorgenza, durata , intensità  mi ha letteralmente rimesso al mondo....ho qualche problema con la pressione che a volte ha comportamenti strani, anche paradossali, si alza invece di abbassarsi, ho una spossatezza ed un senso di affanno, ma ci convivo volentieri...piuttosto che affrontare i miei terrori sguarnita o con i rimedi inutili e dannosi provati in tanti anni!
l'ossigeno è il mio unico sollievo...ho provato i triptani con scarsi esiti e tremendi sintomi collaterali...così convivo con le mie bombole d'ossigeno per tutta la durata del grappolo e mi rassegno ad una vita ritirata e dimezzata aspettando che passi...del resto è tale la fatica di vivere ed il memento mori che mi provoca il grappolo che non mi fa fatica restare  a casa!
Certo, posso consentirmi un atteggiamento del genere perchè ho grappoli tutto sommato sporadici....30/40 giorni, ogni 2/3 anni....e purtroppo tutto questo è in rapida modifica, e in peggio, direi...ma questo è già  argomento per un altro topic!
un abbraccio forte a tutti voi, fratelli e sorelle di paura e dolore....

[ZAIRA]

Ciao a tutti i nuovi e benvenuti.

Quandy... mi unisco a Davide e Luciano..... l'isoptin che prendi e davvero poco, e credo bene che faccia poco effetto...... Io il minimo che prendo è 320 mg al giorno fino ad un massimo 960.... e a questi dosaggi, funziona..... poi quando il peggio è passato, diminuisco i dosaggi gradualmente fino a 0!

L'ossigeno------ per me è una valida alternativa all'imigran, funziona (non sempre).... lo inalo a 15 l/min per una ventina di min..... ti consiglio le bombole da 3000 lt (da tenere in casa)........ basta che ti fai fare la ricetta dal medico, poi vai in farmacia e loro provvedono a recapitartelo a casa.

Facci sapere come va, ciao!

Zaira

[ZAIRA]

Ciao a tutti/e
sono nuovissima del sito, vi ho scoperti per puro caso....e chi vi molla più!!!
Sto leggiucchiando a caso, scopro differenze e trovo identità , ma soprattutto mi rispecchio nella rabbia, nel dolore e nell'angoscia di tutti noi....
io combatto  la bestia da 30 anni...la prima volta avevo 17 anni, ora ne ho appena fatti 48...ho una lunga storia e molte esperienze da condividere!
Ho deciso di partire da questo topic perchè parla di due rimedi che a me hanno salvato la vita, e ,anche se non pretendo che vadano bene per tutti, me li difendo:
isoptin o verapamil...forse il generico va appena meno bene...lo prendo in dosi crescenti, comunque non certo basse, comincio dal 120 e arrivo, secondo necessità  e durata del grappolo fino a 480, (per ora) poi  lentamente a decrescere...non va sempre bene, non sempre nello stesso modo, ma dopo aver provato di tutto, sapere che c'è un farmaco che riduce le mie crisi quanto a insorgenza, durata , intensità  mi ha letteralmente rimesso al mondo....ho qualche problema con la pressione che a volte ha comportamenti strani, anche paradossali, si alza invece di abbassarsi, ho una spossatezza ed un senso di affanno, ma ci convivo volentieri...piuttosto che affrontare i miei terrori sguarnita o con i rimedi inutili e dannosi provati in tanti anni!
l'ossigeno è il mio unico sollievo...ho provato i triptani con scarsi esiti e tremendi sintomi collaterali...così convivo con le mie bombole d'ossigeno per tutta la durata del grappolo e mi rassegno ad una vita ritirata e dimezzata aspettando che passi...del resto è tale la fatica di vivere ed il memento mori che mi provoca il grappolo che non mi fa fatica restare  a casa!
Certo, posso consentirmi un atteggiamento del genere perchè ho grappoli tutto sommato sporadici....30/40 giorni, ogni 2/3 anni....e purtroppo tutto questo è in rapida modifica, e in peggio, direi...ma questo è già  argomento per un altro topic!
un abbraccio forte a tutti voi, fratelli e sorelle di paura e dolore....

Mi fa piacere leggere che questo sito è di aiuto.... Benvenuta cara, sentiti libera di chiedere qualsiasi cosa....... sfogarti e quant'altro......... coraggio, adesso ci siamo noi. Non ti togli il dolore, ma aiuta lo spirito.

Buona giornata, Zaira





 

[brhama]

Ciao chicaluna. Sono Paola. Anche io come te sono in fase di grappolo ormai da 25 giorni. Leggerti questa mattina mi ha dato un po' di sollievo, il benessere della reciproca comprensione e condivisione della medesima esperienza dolorosa; dopo aver  trascorso una notte a dormire seduta inalado l'ossigeno, un'oretta di riposo  e risvegliarmi dal dolore con quella scatoletta rassicurante quanto terrificante sul comodino (IMIGRAN). Per fortuna rono riuscita a non usarla! Anche io mi sento stanca, spossata e affannata e priva di vita sociale. Forse un po' depressa. Il visitare questo sito mi rassicura e mi fa sentire meno sola. Grazie. Scusate lo sfogo.

[chicaluna]

Ciao, Paola,
ho letto i tuoi post, e mi sembra che la forma di cluster di cui soffri sia in qualche modo atipica rispetto ai cosiddetti standards qui molto ben rappresentati, e decisamente più simile alla mia! Mi piacerebbe confrontarmi con te su alcuni particolari, se vuoi sentiamoci, ti manderei il telefono by mail.
Però non capisco perchè tenersi il dolore da oltre 25 giorni e non provare qualcosa....anche io esito molto ad usare farmaci brutti e pericolosi,ad esempio ho praticamente eliminato tutti i triptani,  ma a me l'isoptin ha fatto benissimo, e a te che sei neofita probabilmente ne basterebbe poco...non coccolarti la tua sofferenza, reagisci, su la testa!
E poi....questa fantastica idea dell'acqua....tra l'altro così in accordo con le tue idee ed abitudini alimentari....ci hai già  provato? Com'è andata?
Ti abbraccio, fammi sapere!
Cica

[brhama]

Ciao Chicaluna. Innanzitutto ti ringrazio per avermi risposto così velocemente. Mi ha fatto veramente piacere. Hai ragione, anche io penso che i nostri cluster siano veramente simili. Anche io ne soffro da quando avevo 17 anni (ora ne ho 41); per almeno 10 anni non ho mai usato nulla poichè la diagnosi è arrivata molto tardi. Poi ho visitato diversi centri cefalee, incluso quello di Firenze, nei quali mi era stato prescritto isoptin retard (verapamil), nelle dosi che già  conosci, che ho assunto per poco in quanto sono contraria, in generale, all'uso dei farmaci oltre alla sensazione che possa quel principio attivo modificare la natura del mio cluster (mi riferisco alla possibilità  di intensificazione nella frequenza degli attacchi) . Preferisco usare, come extrema ratio, il sumatriptan (imigran) e visto che nel mio caso l'ossigeno funziona, ho adottato anche questo rimedio. Il problema ora, è che le crisi mi colpiscono di notte con conseguente incapacità  di riposare oltre al timore, che ben conosci, di essere svegliata dal dolore. Si, ho provato l'uso dell'acqua, terapia che mi affascina  per la naturalità  dell'elemento; attualmente la sto sperimentando e non dispero di riuscire a trovare il meccanismo interiore che mi consenta di bloccare l'attacco. Per me il divenire dell'attacco è percepito come un flusso doloroso e crescente, così ora sto cercando di travare l'aggancio giusto con l'assunzione dell'acqua: ogni piccolo sorso è un tentativo di riflusso in contrasto con il flusso doloroso. Non so, forse è stupido ma ho la sensazione (o è un placebo? ma in fondo che importa?) di percepire un'attenuazione del dolore.  Vedremo come si evolve. Se vuoi inviami pure la tua mail così comunichiamo direttamente. Al momento ti ringrazio con tutto il mio cuore per avermi risposto. Comunque sia, buona vita a te ed a tutti coloro che leggono. A presto. Paola

[Duccio]

Ciao brhama, ciao chicaluna

butto li' un elemento di riflessione: l'acqua, o il maggior assorbimento di liquidi, tecnicamente diluisce il sangue e modifica la produzione di un ormone al sistema ipotalamo-ipofisi: l'ormone si chiama vasopressina.
L'acqua non e' neutra rispetto al nostro corpo, e' fondamentale per una quantita' smisurata di processi, soprattutto cellulari, che si verificano nel nostro corpo.
Curiosity will kill CH!!!!!