Autore Topic: un piccolo aiuto ad uno nuovo a questa nostra via crucis  (Letto 1691 volte)

Offline Gianluca

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un piccolo aiuto ad uno nuovo a questa nostra via crucis
« il: Gennaio 10, 2005, 21:12:34 Lun »
Ciao a tutti  purtroppo e dico purtroppo  visto  che se mi sono iscritto  e scrivo vuol dire che sono entrato a fare parte di questa famiglia
Sono da  due anni che  soffro  di cefalea a grappolo  agli inizi  sono stati  casi  che duravano  solo  quattro mesi  con soste  di  sei mesi  ma purtroppo ora  da un anno  sono  passato  a  cronico  ho  crisi  ogni  giorno avvolte  due  nonostante  prenda  isoptin  340 mg al  giorno  associato  al cortisone e con  imigrand al bisogno  cioe ogni crisi
sono  stufo  di questa  vita  ed è per questo  che  leggendo che  non sono il solo mi sono  iscritto  a questo club  di , se si puo dire  ,"dannati"
vorrei imparare  meglio  a gestire il  mio profilo  non ho ancora capito come mettere una foto vorrei  capire  come  voi che magari vivete da piu tempo di me  questa situazione  convivivete con  il lavoro la famiglia  e tutto il resto  se qualcuno mi puo aiutare  a crescere in questa  sofferenza  ne  sarei  grato  un ciao  a tutti  
Gianluca

Offline ZAIRA

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Re:un piccolo aiuto ad uno nuovo a questa nostra via crucis
« Risposta #1 il: Gennaio 11, 2005, 11:08:59 Mar »

BENVENUTO, sei nel posto giusto caro Gratta. La tua storia è uguale a tutte le nostre.... purtroppo non è facile per nessuno....

La dose di isoptin che prendi è bassina. Nei periodi bui di cronicità  (8-10 attacchi al giorno) arrivo a prenderne 960 mg al giorno xchè funzioni. Secondo me dovresti parlare con il tuo neuro.

Hai mai usato l'ossigeno per gli attacchi? Inalando ossigeno a 12-15 litri al min a volte fa passare la crisi senza bucarsi con l'imigran...

Per il lavoro... bhè, nel mio caso ho attacchi solo di sera e durante la notte... chiamala fortuna :( rispetto a chi li ha di giorno... quindi riesco, nonostante mi presenti come uno zombi (dopo 3-4 attacchi notturni) a lavorare.... anche se manca la concentrazione... a volte mordo... insomma, vallo a spiegare ai 'babbani' che ti dicono: 'suvvia, cosa sarà  mai, di mal di testa soffriamo tutti!'

Per il profilo... puoi mandare la tua foto al nostro Presidente, Riccardo, a questo indirizzo: riccardo@ouchitalia.it, lui poi provvederà  ad inserirti la foto nel profilo....

Senti... ti va di venire al px meeting? 4-5 febbraio a Roma.....

A presto!

Zaira












Offline ZAIRA

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Re:un piccolo aiuto ad uno nuovo a questa nostra via crucis
« Risposta #2 il: Gennaio 11, 2005, 11:17:02 Mar »

Uh sei di UDINE.... io sono di Conegliano/Treviso... Se ti va possiamo anche fare due chiacchiere di persona ;D...




Offline tiziana

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Re:un piccolo aiuto ad uno nuovo a questa nostra via crucis
« Risposta #3 il: Gennaio 11, 2005, 17:04:51 Mar »
ciao, sono Tiziana, la mia storia è fatta di 10 anni di cefalea a grappolo, ora cronica, di isoptin, cortisone, ossigeno, litio, terapia americane, infiltrazioni al ganglio sferopalatino,antiepilettici.
Per il lavoro, io sono un'assistente di polizia, è stato difficile in un'ambiente militare far accettare la mia malattia, le umiliazioni sono state tante, ma non ti dico che ce l'ho fatta appieno ma lottando qualcosa ho ottenuto perchè è fondamentale come noi tutti di questa famiglia  lottare!!!!!!!
E' essenziale vivere e sperare,cercare insieme una soluzione a questa malattia rara e complessa, io purtroppo ho avuto la sfortuna di trasmetterala a mio figlio primogenito ( la trasmissione è rarissima) che fortunatamente per il momento soffre di una forma meno grave della mia:
Che dirti, io sono seguita dal dottor LEONE, ricercatore dell'Istituto Neurologico Besta di MILANO, un luminare nello studio di questa malattia e medico di rara sensibilità , se vuoi ne parliamo ti posso dare  anche il suo numero di telefono.
Ti dico comunque che sei nel posto giusto, che gli amici dell'associazione sono la mia seconda famiglia e ci sono sempre nei momenti bui.
ciao Tiziana
tiziana.balocco@tin.it
cell. 3405306491

Offline Sten

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Re:un piccolo aiuto ad uno nuovo a questa nostra via crucis
« Risposta #4 il: Gennaio 11, 2005, 17:20:08 Mar »
Ciao Gianluca,

e benvenuto anche a te in questo ns Grappolo Selvaggio.

Per l'Isoptin concordo con Zaira, il tuo dosaggio NON è particolarmente alto visto che i Grappolati partono non di rado da 480 mg/die...

Per il tuo rapporto col dolore, con la tua famiglia e con il lavoro... Beh, questa è la parte più difficile... Non ci sono formule prestabilite o incantesimi magici...

Per i più di noi, già  il fatto di essere in contatto con altri ns simili ci ha permesso di uscire dal tunnel del "perchè proprio a me ?".

Confrontarci con chi condivide le ns stesse pene, sfogarci con l'assoluta consapevolezza di una VERA comprensione, non è cosa da poco...

Invita anche la tua compagna di vita a scorrere le pagine di questo Forum, permetterai anche a lei (e a tutti quelli che ami) di capire forse un pochino di più.

Per colleghi e datori di lavoro, puoi provare a stampare i ns volantini con la descrizione della ns Bestia, in alcuni casi è servito (esistono per fortuna ancora degli esseri UMANI).

Ma più di ogni cosa, rimani sintonizzato con noi, sfogati, domanda, proponi, insomma usaci, siamo qui per questo...

Il resto è un cammino quotidiano verso una maggior forza d'animo, un maggior coraggio perchè, per tanto forte che sia la Bestia (e lo è) NOI RIMARREMO IN PIEDI !

Che la vita ti sia leggera.

 :-\
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it