Autore Topic: Ciao a tutti mi presento!!  (Letto 9026 volte)

Offline Luca(Cugio)73

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • Lassù qualcuno ci assiste sempre...
Ciao a tutti mi presento!!
« il: Giugno 28, 2013, 10:43:08 Ven »
Ciao a tutti, mi chiamo Luca ho 40 anni e soffro di CH da quando avevo 17 anni. Inizialmente a quell'età, inconscio di avere la bestia dentro il mio corpo, soffrivo in silenzio sopportando per ore e ore i terribili attacchi che sopraggiungevano in tutti i momenti. Poi chissà come a 18 anni, la bestia è scomparsa per fare ritorno nell'inverno 2004, quando per lavoro mi trovavo a Chieti, con attacchi notturni terrificanti che si protraevano per anche 3 - 4 ore. Dopo esami e controesami, in un primo momento all'ospedale di Cesena, nel reparto di neurologia, mi hanno riscontrato attacchi di emicrania che solo in seguito, grazie al Dott. MAZZINI che non finirò mai di ringraziare, sono stati giustamente catalogati come attacchi di cefalea a grappolo. Ora senza stare a tirarla troppo x le lunghe, dopo un anno di remissione totale, la bestia mi ha colpito nuovamente ad Aprile e a metà giugno con 3-4 attacchi giornalieri che riesco a sopportare solo grazie all'ossigeno e ad imigran!! Spero di riuscire a trovare la forza di andare avanti ed il solo sapere che ci siete voi, che avete provato e provate tutt'ora sulla vostra pelle, il male della bestia, mi conforta e mi sostiene. Grazie a tutti per il vostro coraggio che solo un grappolato può conoscere. 

Offline ALEXGIUA

  • Staff OUCH
  • Super utente
  • ******
  • Post: 592
  • Vice Presidente OUCH Italia
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #1 il: Giugno 28, 2013, 11:04:51 Ven »
Benvenuto Luca, benvenuto in famiglia leggi più che puoi, hai provato agli attacchi acqua freddo e ghiaccio?
Rimani con noi
Ciao
Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
cell.335-5465545 e-mail alessandro.g@ouchitalia.net
 

Offline Luca(Cugio)73

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • Lassù qualcuno ci assiste sempre...
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #2 il: Giugno 28, 2013, 11:07:00 Ven »
Ciao grazie di avermi "adottato" ;D!! Sinceramente non ho mai provato con acqua fredda e ghiaccio ma proverò sicuramente sperando che ogni attacco sia l'ultimo... ahimè non è così!! Grazie!!

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #3 il: Giugno 28, 2013, 11:22:37 Ven »
Ciao Luca,
benvenuto in famiglia.
leggi più che puoi sopretutto gli argomenti ossigeno/acqua/freddo
rimani con noi

alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #4 il: Giugno 28, 2013, 12:22:55 Ven »
PIACERE DI LEGGERTI.

A PRESTO.

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.132
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #5 il: Giugno 28, 2013, 13:36:10 Ven »
benvenuto

casper ;)

Offline Bacca bianca

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 339
  • ...e infine uscimmo a riveder le stelle
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #6 il: Giugno 28, 2013, 13:59:43 Ven »
Ciao Luca. Non cedere,un grappolato ha sempre la forza di andare avanti,lottare e' oramai nel nostro DNA. Io trovo molto beneficio con il ghiaccio,non costa proprio nulla provare e anche se ti aiutasse per un solo attacco e' gia' tanto..La parola d'ordine e' RESISTERE.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline cometa

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 883
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #7 il: Giugno 28, 2013, 14:00:20 Ven »
Benvenuto fra noi...
tanto per capire, ci descrivi come è il dolore durante il lungo attacco che hai?
Ci sono in giro bestie anomale... e la tua è una di queste.
Sicuro che non è una ch complicata da un'emicrania?
Coraggio che sei come tutti noi, guerriero quando serve, ansioso a tratti, normale quando la bestia è lontana, tanto lontana!
un abbraccio

Offline cristiano2013

  • Utente junior
  • **
  • Post: 83
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #8 il: Giugno 28, 2013, 14:12:16 Ven »
Benvenuto luca
Cristiano

Offline Luca(Cugio)73

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • Lassù qualcuno ci assiste sempre...
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #9 il: Giugno 28, 2013, 15:37:38 Ven »
Innanzi tutto anche se non vi conosco, vi voglio ringraziare di cuore davvero per le parole (BELLISSIME) di sostegno che date a tutti gli ammalati di questo brutto male come me. Per quanto riguarda i miei attacchi, si presentano 3-4 volte al giorno, per esempio ieri mattina alle ore 06:00 poi alle ore 10:30, alle ore 15:00 e la sera verso le 22:30. All'inizio sento un fastidio nella regione termporale destra, sintomo che la belva è in agguato, a questo punto se sono a casa corro subito alla bombola dell'O2 altrimenti se sono fuori al lavoro, parto con imigran. Il dolore ad un certo punto incomincia ad irradiare la mascella, denti e regione ocipitale con scariche di dolore acute e persistenti.  Da questo punto in poi se non prendo provvedimenti seri, è la fine, inizio a scalpitare con un matto, sbatto la testa contro il muro e non trovo pace da nessuna parte. La sudorazione è a mille, la luce un pugnale che ti trafigge, mi viene da vomitare e non ho percezione dell'equilibrio e tutto questo si protrae per circa 3 - 4 ore. Non voglio più soffrire come in passato, nel 2004, quando ancora non mi avevano diagnosticato la CH e quindi le cure che facevano erano inefficaci, ogni notte un incubo, ogni minuto una angoscia che il male si ripresentasse. Noi malati di CH siamo ancora troppo incompresi ed a volte raccontare il male vero della bestia ad amici o colleghi, ti fa sentire come un extraterrestre, è come se quasi li raccontassi cose inverosimili. Ma noi sappiamo che non è finzione ma tragica realtà. Un abbraccio grandissimo a tutti voi grandi eroi.

Offline ALEXGIUA

  • Staff OUCH
  • Super utente
  • ******
  • Post: 592
  • Vice Presidente OUCH Italia
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #10 il: Giugno 28, 2013, 16:05:32 Ven »
Non voglio più soffrire come in passato, nel 2004, quando ancora non mi avevano diagnosticato la CH e quindi le cure che facevano erano inefficaci, ogni notte un incubo, ogni minuto una angoscia che il male si ripresentasse. Noi malati di CH siamo ancora troppo incompresi ed a volte raccontare il male vero della bestia ad amici o colleghi, ti fa sentire come un extraterrestre, è come se quasi li raccontassi cose inverosimili. Ma noi sappiamo che non è finzione ma tragica realtà. Un abbraccio grandissimo a tutti voi grandi eroi.
...................... e infatti questa è la casa del sofferente di cefalea a grappolo.
Purtroppo quello che proviamo durante un attacco è indescrivibile e quando cerchiamo di spiegarlo agli altri che siano genitori fratelli e/o sorelle, amici, parenti e colleghi, quasi non riconoscono più la persona che eri prima d'informarli di essere malato di CH.
Mamma mia che impressione facciamo agli altri ?
Ma siamo belli dentro noi.........soprattutto dentro la testa.
Ciao a presto.


Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
cell.335-5465545 e-mail alessandro.g@ouchitalia.net
 

Offline cometa

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 883
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #11 il: Giugno 28, 2013, 21:35:49 Ven »
Soprattutto tosti.
 :D :D :D :D :D :D :D

Offline Vittorio

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 366
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #12 il: Giugno 28, 2013, 22:35:42 Ven »
Ciao e benvenuto

se non mi perdo d'animo io che ho avuto l'ultima remissione, durata circa 50 giorni, a dicembre del 2004.
La vita è comunque bella e la CH è un incidente di percorso, da superare (o conviverci) ad ogni costo.
Se ci guardiamo attorno, troveremo tanti che stanno peggio di noi per altri problemi. E quindi, forza... sempre!
Vittorio
cell.: 329-0677190

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #13 il: Giugno 29, 2013, 10:00:32 Sab »
...

Benvenuto Luca(Cugio)73 a casa!
Cadere lo sappiamo fare, imprecare lo sappiamo fare come anche rialzarsi!
Se hai bisogno siamo qua
Sii forte
Maria

Offline Luca(Cugio)73

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • Lassù qualcuno ci assiste sempre...
Re:Ciao a tutti mi presento!!
« Risposta #14 il: Giugno 29, 2013, 11:26:34 Sab »
Grazie di cuore davvero.. Stanotte alle 23:45 la belva è tornata a colpire... Ho provato a fare come ho letto in questo forum, bevendo pian piano l'acqua fredda, ma non ha funzionato, prima che l'attacco diventasse forte mi sono sparato mezza dose di imigran ed è finito 1-1 l'incontro... A qualcuno di voi ha funzionato questo metodo dell'acqua fredda? Forse sbaglio qualcosa?