un parere da tutti voi sull'elettrostimolazione

[lavinia]

Ragazzi cari e cara Giuditta come ti capisco io ornai 87 /8 attacchi al giorno da anni cn solo agosto un po di pace.. 5 imigran al giorno la bombola mi dura 3 giorni. Mi sento a pezzi ma cmq lotto.. Forse ci hanno abbandonati? Nessuno vuole aiutarci pi..scusate lo sfogo. Ma xche mai nessuno mi ha chiesto di fare mille analisi visite .. Non interessiamo a nessuno

[SfInGe]

...

Jude spero vada meglio...se si può dire..mi sento alquanto merdina tu ?

Lavinia non ci hanno abbandonati semplicemente non facciamo numero..semplicemente sarebbe dispendioso riconoscere una sindrome come patologia e se anche riuscissimo a marciare sui luoghi dove (forse) si governa con tanto di petizione sottoscritta da ognuno di noi allegando la storia personale..( quanti siamo 500? Bene 500 storie!!) per l'incostituzionalità della nostra situazione chiamando a raccolta ogni grappolato, e qui ognuno ha la sua vita e suoi problemi, scrivendo ad ogni centro cefalee sparso per il territorio italiano, scrivendo al singolo specialista che si "occupa" ( dire studia mi pare paradossale) di ch ti assicuro che non basterebbe! Nemmeno facendo lo sciopero della fame attireremmo attenzioni!! Magari contattando le iene..quanto li adoro!!
Bisognerebbe conoscere i diritti dei grappolati nella restante comunità europea e magari difronte alle mancanze italiane riuscire a fare breccia ma andremmo contro l'interesse di macchinose manovre pseudoscientifiche e guadagni farmaceutici occulti..sparo ca...ate stamattina già..sono solo un'emicranica..sono solo una grappolata che ad orari del giorno non vive!!
Nemmeno i malati di SLA hanno diritti, nemmeno i fibromialgici, nemmeno i miastenici e nemmeno i malati terminali oncologici hanno rispetto e dignità nell'ultimo percorso della loro vita...devono rivolgersi all'Antea per andarsene in pace!! Una carognata sociale, uno schifo..un'aberrante disumanità!!
A volte penso..ok per ora non andrà via questo grappolo..il delta non mi fa bastare l'ossigeno..e se facessi l'intervento magari forse probabilmente alla lontana riuscire a trovare sollievo e prendere per il c.lo questo sistema riuscendo a trovare un mezzo posto di lavoro visto che lo stato nemmeno in questo ti aiuta? Dovremmo fingere di esser super depressi per avere considerazione sociale?
La nostra vita va a rotoli e andrebbe santificata la famiglia che ci sostiene impotente..andrebbe premiato il grappolato che mantiene il suo posto di lavoro..ok l'occhio è andato bas..rdo!! Chiudo

Sfinge

[ALEXGIUA]

Cara Jude, leggo solo adesso questo post, se vuoi avere una risposta da me ?
Neanche morto !!!
Poi tu non faresti mai una cosa del genere, pensavo fosse uno scherzo quando ho iniziato a leggere il post.

[Giuseppe72]

Ciao Jude,
volevo segnalarti un articolo che ho letto stamattina su Corriere.it che partendo da qui:
http://www.corriere.it/salute/neuroscienze/13_febbraio_19/emicrania-monile-platino_f978b614-7528-11e2-b332-8f62ddea2ca4.shtml
(parla in realtà di emicrania) passa poi a menzionare un apparecchio, che non conoscevo, che in pratica effettua la stessa stimolazione ma esternamente, quindi in maniera non invasiva:
http://www.spineplus.it/?page_id=216
(se guardi nella documentazione linkata nella pagina vedrai che è consigliato anche per la cefalea a grappolo).

Non ho nessuna esperienza in merito ovviamente, l'ho 'scoperto' stamattina, però forse prima di farsi aprire la testa vale la pena provare questo per vedere se il tuo
caso risponde a questo tipo di terapia.
Volevo anche segnalarlo agli altri utenti del forum per capire se qualcuno ha mai avuto esperienze in merito.

Io ho smesso con i farmaci 20 anni fa.. e mi curo solo con l'ossigeno che nell' 80% dei casi funziona,
ma un tentativo penso che lo farò anche con questo.

Ciao
giuseppe

[cometa]

Nell'articolo si citano i "ditani" ma che so'? non trovo nulla in giro.
L'apparecchietto è carinissimo, la coroncina un po' meno!

[SfInGe]

...

L'articolo è interessante e come ogni "novità" occorre tempo per verificare e per capire..grazie Giuseppe.

@Cometa mi sono incuriosita anche io e tra funginei e lassativi alla fine ecco qua..per ditani, termine che reputo poco identificativo, potevano essere più specifici..ma lasciamo stare
ti posto qualche info:

1)  http://pubchem.ncbi.nlm.nih.gov/summary/summary.cgi?sid=70951&loc=es_rss
2) http://en.wikipedia.org/wiki/Diphenylmethane
3) http://www.treccani.it/enciclopedia/difenilderivati/

Difenilmetano
Idrocarburo (detto anche ditano), C6H5CH2C6H5, ottenuto condensando cloruro di benzile (o di metilene) con benzene; si presenta sotto forma di cristalli aghiformi dall’odore gradevole (fiori d’arancio). È un importante intermedio in molte sintesi (coloranti, prodotti farmaceutici ecc.).

( sembra più corretto questo) -- Difenilidantoina
polvere incolore, inodore, insolubile in acqua, dotata di azione anticonvulsivante. Farmaco di primaria importanza nella terapia di ogni tipo di epilessia a eccezione del ‘piccolo male’. Agisce limitando lo sviluppo della crisi e riducendo la diffusione del processo morboso dal sito iniziale.


..che dire cometa..forse si riferivano agli antiepilettici..hanno commesso un errore? bhoooo

sfinge
ps: spero tu stia bene


 

[cesare66]

Posso dire la mia : mi sembrano due ....pacchi.Anche perchè una cosa del genere l'avevo letta qualche anno fa ed era risultata una bufala ...Però forse mi sbaglio. Stà di fatto che ai monili miracolosi (che ce ne sono in giro a migliaia) non ci credo molto.

[cesare66]

Posso dire la mia : mi sembrano due ....pacchi.Anche perchè una cosa del genere l'avevo letta qualche anno fa ed era risultata una bufala ...Però forse mi sbaglio. Stà di fatto che ai monili miracolosi (che ce ne sono in giro a migliaia) non ci credo molto.

Alt Alt: mi correggo....errare humanum est.
Il San Raffaele ha appena finito una sperimentazione in merito e a breve presenteranno una relazione negli USA.Poi partiranno con i test , ma sembra che abbia già dato ottimi risultati con gli emicranici.
Ho mandato una mail con l'offerta di fare da cavia Chissà se e come mi rispondono....

[jude]

No, ma quello è il cefaly!!! Se cercate nei vecchi post lo trovate... bufalissima!!

Sfinge, come sto... sto meglio... mi ciuccio un attacco fisso a notte e tante, tante shadows continue più o meno dolorose, ma tutto sommato va bene. L'importante è riuscire a dormire! 
 

[cesare66]

No, ma quello è il cefaly!!! Se cercate nei vecchi post lo trovate... bufalissima!!

Sfinge, come sto... sto meglio... mi ciuccio un attacco fisso a notte e tante, tante shadows continue più o meno dolorose, ma tutto sommato va bene. L'importante è riuscire a dormire! 

Ciao Jude, mi sono informato: il Cefaly non è stato progettato al HSR, ma pare in Canada (dove paradossalmente non è vendibile...chissà perchè ).Quello che stanno progettando al HSR è un'evoluzione.Non ha la forma a "cerchietto", ma sembrano delle cuffie paraorecchi. Ad ogni modo è ancora da paerfezionare, in quanto funziona al 50%...e non va molto bene
Mi fà piacere che tu stia meglio.Ciao