Autore Topic: Strano?  (Letto 7843 volte)

Offline guidobesana

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Strano?
« il: Gennaio 11, 2014, 23:32:45 Sab »
Ciao, sono Guido, milanese, 52 anni.
Ho conosciuto la bestia otto o nove anni fa, all'inizio non capivo. Poi le cose si sono definite, sono stato in grado di riconoscere uno schema e ho trovato un buon neurologo.
La diagnosi era quella, ch.
Però, leggendo e leggendo, ho trovato qualche elemento di dubbio, anche se so che gli schemi non sono così rigidi.
Mediamente un grappolo all'anno, in periodi diversi, il penultimo a novembre 2011, l'ultimo a marzo 2013, l'attuale adesso, iniziato il 21 dicembre.
Durata tra i 40 e i 55 giorni.
In media un attacco al giorno, quasi sempre a sinistra ma in qualche grappolo alternato, sinistra, destra, bilaterale.
Orario "notturno", generalmente tra le 20 e le 24, ma frequentemente anche tra la una e le sei del mattino, nel sonno.
Ogni tanto più attacchi al giorno, generalmente due ma l'altro giorno sono stati quattro, alla una, alle cinque e mezza, alle nove di sera e di nuovo dopo mezzanotte.
Terapia "profilattica" piuttosto strana, a leggervi: laroxyl gocce, sei tre volte al giorno, ascriptin, mezza compressa  enapren, due compresse, inderal, tre mezze compresse.
Negli ultimi grappoli ho capito cosa mi placava gli attacchi, pur arrivando spesso a kip 9, cioè due kolibri compresse e, se saliva, una busta di tachidol. Poi in alcuni attacchi, fino a una decina nel periodo centrale, schizzava a dieci e buttavo giù qualunque cosa, comunque inutile, fosse definibile come antidolorifico: orudis, contramal, toradol, paracetamolo, arcoxia.
Da due settimane ho scoperto il ghiaccio: subito kolibri, se scende bene, se no ghiaccio in borsa apposita, se continua a salire tachidol. Non sale più come prima, sembra sopportabile tanto che quando scende non crollo più addormentato, ma lo seguo pian piano fino all'uscita di scena. L'"attacco" dura più a lungo, ma sta più basso. Non desidero più strapparmi via la faccia e lo scalpo, non urlo, non piango, non ho crisi motorie, sto a letto con la mia borsa del ghiaccio e penso, anche alla bestia pur di non farle caso.
Mai preso imigran, lo porto con me con un certo timore in pastiglie, mai provato l'ossigeno.
Credo di essere molto fortunato, leggendo le vostre esperienze, credo di essere grappolato, leggendo qui e altrove e sentendo il neurologo, per certi versi un po' vecchia scuola, ma mi rimane il dubbio di essere un poco fuori dagli schemi.
Guido

Offline casper60

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Re:Strano?
« Risposta #1 il: Gennaio 12, 2014, 10:59:04 Dom »
benvenuto Guido
effettivamente trovo alquanto strana la prescrizione del neuro, al di fuori di quello che normalmente viene prescritto. Generalmente vengono prescritti altri farmaci d'approcio, verapamil  o cortisone come profilassi e imigran iniezioni per gli attacchi.
Ora, molti di noi insistono nel consigliare l'uso minimale di farmaci e propongono l'uso dell'ossigeno (fondamentale ) ghiaccio e acqua con all'occorrenza, quando non se ne può fare a meno imigran.
Io che sono episodico da pochi anni ho scoperto che su di me funziona benissimo il cortisone associato al magnesio ( lo uso effettuando all'inizio del grappolo uno scalare rapido a partire da 50mg ).
Leggendoti confermo il  tuo dubbio, tranne l'imigran ( che comunque è preferibile l'usodel penkit) sei molto fuori dagli schemi.
Ora, se questa condizione ti permette di svoltare al meglio benissimo, altrimenti ti consiglio di leggere molto tra queste pagine del forum , vedrai che troverai soluzioni migliori .

casper ;)

Offline Bacca bianca

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Re:Strano?
« Risposta #2 il: Gennaio 12, 2014, 11:35:46 Dom »
Ciao Guido,grazie della tua testimonianza. Leggendoti mi vene da fare qualche considerazione. Prescindendo dal fatto che periodicita',durata dei grappoli,orari delle crisi sono soggettive e soggette molte volte a cambiamenti (non sempre pero') la gestione di questa patologia e' complicata anche per questo. Con il ghiaccio hai trovato un buon rimedio,un aiuto. Non hai piu' le crisi terribili di prima. Allora mi chiedo se tutto quello che finora hai preso sia servito a qualche cosa o se non prendendo niente nulla sarebbe cambiato. Un betabloccante,un antidepressivo,un diuretico e vari analgesici sarebbero utili se tu assumendoli fossi riuscito a fermare grappoli e crisi. Dal momento che non e'stato cosi' mi viene appunto il dubbio di cui sopra. Nel mio caso,l'unica cosa che ha funzionato sempre per fermare le crisi e' stato l'imigran iniettabile. Poi ghiaccio,ossigeno ma non sempre infallibili. Purtroppo le armi a disposizione sono poche e non indolori. Sono molto interessato alla terapia vitaminica che alcuni stanno provando con buoni risultati. Speriamo! Nel frattempo ti mando un saluto.
Carlo Toscan
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Offline luca68

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Re:Strano?
« Risposta #3 il: Gennaio 12, 2014, 12:40:18 Dom »
ciao Guido, benvenuto a casa!
Io sono episodico come te, con attacchi prevalentemente notturni, perciò ben gestibili con ghiaccio e soprattutto ossigeno.

Ho abbandonato ogni farmaco di profilassi, gli effetti collaterali erano troppi e fastidiosi e inoltre la profilassi mi allungava la durata dei grappoli.

Ora sono in grappolo, dopo una remissione di quasi due anni, sto usando ossigeno e freddo ad ogni attacco e ho da poco cominciato ad assumere vitamina D3 per vedere se mi aiuta a ridurre il numero di attacchi.


Il consiglio che mi sento di darti è quello di usare l'ossigeno. Leggi e chiedi tutto quello che non ti è chiaro. Non farti nessun tipo di problema anche a chiamare al numero che trovi nella mia firma nel caso volessi dei chiarimenti veloci a riguardo ;)

forza!

luca68
« Ultima modifica: Gennaio 12, 2014, 12:45:42 Dom da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline SfInGe

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Re:Strano?
« Risposta #4 il: Gennaio 12, 2014, 19:53:21 Dom »
...

Ciao Guido e benvenuto!
Cosa vuoi sapere?
Non è strano il meccanismo di comparsa della bestia, non è strano il suo mutare di giorno o di notte, a cicli periodici annuali o mensili..credimi non sempre segue una schema ma i dati certi sono l'intensità del dolore e il comportamento che scatena e le risposte farmacologiche.
La tua terapia ha molte affinità con l'emicrania ha veramente poco della terapia che si usa nella CH.
LAROXYL - L'Amitriptilina può anche starci è consolidato il suo utilizzo nelle forme emicraniche e in alcune forme cefalalgiche( se parliamo di applicazione nel dolore).
ASCRIPTIN - Acido acetilsalicilico è un antinfiammatorio e antireumatico in più è applicato in alcune patologie cardiovascolari.
ENAPREN - Enalapril maleato è per il trattamento dell'ipertensione
INDERAL - Propanololo è per il trattamento dell'ipertensione
Guido viene da dire che o soffri di una ipertensione essenziale per assumere il trio o forse hai avuto in passato problemi delicati..
Il resto dei farmaci che assumi o che hai assunto per gestire il dolore è inutile. Tachidol, Toradol, Arcoxia ( validissimo ma non con la Ch), Orudis, Contramal..e via dicendo..
domanda:
non ti è stato prescritto l'ossigeno? Se si usalo!! Se hai bisogno di consigli siamo qua
Ti è stato dato l'imigran pastiglie? Errore..troppo lunga la risposta ma posso immaginare il perchè non sia stato consigliato l'utilizzo delle fiale..
Insisti con l'utilizzo del ghiaccio e trova una tua forma di applicazione..sotto al palato lato dolore funziona meglio.
domanda:
Hai notato fattori scatenanti?
Sii forte
Maria

Offline guidobesana

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Re:Strano?
« Risposta #5 il: Gennaio 13, 2014, 23:31:12 Lun »
Grazie, scrivo solo per dire che per due giorni sono stato scollegato. Domani a mente fresca spero di trovare il modo di precisare meglio, sono stato troppo sintetico.
Grazie davvero,
Guido

Offline guidobesana

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Re:Strano?
« Risposta #6 il: Gennaio 18, 2014, 21:45:46 Sab »
Eccomi, in ritardo sulla promessa risposta.
È abbastanza chiaro anche a me che i farmaci che sto prendendo non rientrano nei protocolli che ho pian piano imparato a conoscere, soprattutto attraverso i forum.
Maria ha ragione, ero già in trattamento con degli stabilizzatori della pressione, che oscillava molto.
Il neurologo, dopo i mille esami che hanno escluso, in linea di massima, una forma secondaria ha proposto di modificare le profilassi per la pressione adottando enapren e laroxyl che, a suo dire, oltre a controllare la pressione hanno un effetto di contrasto per le forme cefalgiche. Ha aggiunto l'ascriptin per lo stesso motivo, effetti anticefalgici in un farmaco che avrei prima o poi dovuto assumere. Già intorno ai quaranta mi era stata prescritta l'aspirinetta. Idem per il laroxyl, una terapia in dosi quasi omeopatiche scelta per i suoi effetti secondari.
In effetti seguendo questa terapia "preventiva" non ho registrato particolari cambiamenti, ma qualche anno fa scalai il laroxyl e appena arrivato a tre gocce al giorno, una una e una, partì il grappolo.
Allora la risposta all'attacco dovevo darla con orudis fiale o tachidol, e capii che il tachidol funzionava meglio contro il dolore, rendendolo quasi sopportabile in poco tempo.
Nel corso degli ultimi due grappoli ho sperimentato il kolibri per gli attacchi e ha bloccato il dolore molto spesso, a primavera scorsa su ventisei attacchi sedici si sono fermati di fronte a due pasticche. Gli altri dieci sono stati un massacro, ingollavo qualsiasi cosa avessi a disposizione e essendo reduce da un intervento di chirurgia alla colonna avevo parecchia roba in casa. Rileggendo gli appunti a distanza di qualche mese ho visto che la risposta migliore, se il kolibri non bastava, la dava il tachidol.
Però il neurologo pensò di propormi un cambiamento, affrontare gli attacchi con imigran supposte e, in caso di effetto insufficiente, liometacen fiale.
Quando a dicembre è arrivato il grappolo attuale gli ho chiesto se potevo riprovare invece con kolibri e tachidol, e così è stato. Però funziona meno, finora su ventisette attacchi il kolibri ne ha fermati solo cinque.
L'imigran compresse me lo porto dietro perché il mio farmacista non aveva le supposte, ma più leggo e meno mi piace l'idea di dover usare i triptani in qualsiasi modo.
Il ghiaccio è una scoperta meravigliosa.
Oggi se penso ai primi due grappoli, almeno quaranta giorni di attacchi notturni a kip nove o dieci per oltre un'ora mi domando come ho fatto a nasconderlo a tutti, a cominciare da mia moglie che solo un paio di anni fa mi ha visto nel corso di un attacco, e soprattutto mi domando come ho potuto sopportare quelle atroci ore di disperazione e sofferenza.
Se però guardo agli ultimi grappoli mi rendo conto che gli antidolorifici funzionano ogni volta di meno, e che l'insonnia sta diventando sempre più frequente. Intanto gli attacchi cominciano a raggrupparsi in sotto grappoli, da uno al giorno sono arrivati a tre o quattro nelle ventiquattr'ore cui seguono quarantotto ore di tregua. Ora sono arrivato al ventisettesimo in ventotto giorni, i ventisei attacchi di primavera arrivarono in quaranta giorni.
Nei prossimi giorni chiedo un appuntamento al neurologo, ma andamento e reazione ai farmaci mi sembrano davvero strani. Soprattutto quando leggo delle vostre esperienze capisco di essere un  grappolato strano, un grappolato sicuramente fortunato o forse qualcos'altro.
E questo un po' mi inquieta.
Guido.
P. S. Il fatto che ci siate mi da un respiro che da tempo non provavo.

Offline SfInGe

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Re:Strano?
« Risposta #7 il: Gennaio 20, 2014, 19:16:55 Lun »
...

Mi fa un enorme piacere sapere che la terapia del ghiaccio funzioni!! Abbiamo la certezza a questo punto che anche l'ossigeno ti darà sollievo! L'ossigeno è maggiormente criogenico e crea l'omeostasi che occorre per abortire l'attacco!! Alla visita di controllo dal neurologo insisti per averlo e non scherzo eh..
Lo so che il sonno è un problema ma prova ad assumere la melatonina almeno 5 mg ogni sera, non ti farà dormire come un sasso ai piedi di un maestoso ulivo ma quel poco di riposo sarà rinvigorente.
Non so se puoi assumere il magnesio dovresti parlare col cardiologo ma è un ottimo stabilizzante elettrolitico dell'apparato muscolare e quindi del cuore e inoltre neuroprotettore che dice tutto di suo perchè interagisce con i canali del calcio..ma chiedi prima perchè assumi calcio antagonisti..
Con gli antinfiammatori non dimenticare di proteggere lo stomaco..
Dai che possiamo venirne fuori!
Sii forte
Maria

Offline luca68

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Re:Strano?
« Risposta #8 il: Gennaio 20, 2014, 20:42:29 Lun »
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Offline Luca 73

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Re:Strano?
« Risposta #9 il: Gennaio 20, 2014, 21:23:33 Lun »
Ciao Guido
Benvenuto, mi raccomando - farmaci e + ossigeno e ghiaccio.
e leggi anche http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10516.0
 ;)
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Offline SfInGe

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Re:Strano?
« Risposta #10 il: Febbraio 01, 2014, 10:25:27 Sab »
...

Come stai Guido? Sei riuscito ad avere e usare l'ossigeno?
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Maria

Offline guidobesana

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Re:Strano?
« Risposta #11 il: Febbraio 02, 2014, 22:55:45 Dom »
Grazie Maria, grazie tutti.
Il grappolo è finito, sembrerebbe. Una settimana senza attacchi, solo un'ombra e l'ottundimento quasi continui, certi piccoli mal di testa che mi mandano in panico prima di riconoscerli, un senso di leggerezza e di vuoto.
Ora sto riflettendo su cosa fare. Devo vedere il neurologo, ma rimando. Non riesco a prendere una decisione, ho sul tavolo il raccoglitore con tutti gli esami e i diari e non mi sono ancora deciso a riaprirlo.
Ogni tanto guardo i farmaci, intanto continuo con la vecchia "terapia preventiva", tanto gli stabilizzatori della pressione e il fluidificante del sangue li prenderei comunque, anche senza la cefalea.
L'esperienza di questo grappolo mi ha dato molto da pensare, il ghiaccio ha fatto molto di più di quanto immaginassi. Ora ho l'impressione di dover mettere le mani fino in fondo nel mio rapporto con i medici, e non è facile.
Devo riflettere.
Guido