Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Sten - Ottobre 18, 2011, 18:52:13 Mar
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Carissimi/e,
ancora una volta mi vengo a ritrovare nel ruolo di "Grillo Parlante", di "Coscienza Storica" di questo Forum cosa che, se già in generale può risultare abbastanza "scomoda", nella specifica circostanza mi diventa davvero antipatica e, se mi permetto di tediarvi nuovamente, lo faccio solo in virtù dei doveri che sento di avere nei confronti vostri, dei fondatori e, in ultima istanza (perchè no?) di me stesso.
E' inutile parafrasare o trincerarsi dietro a fasulli ottimismi di facciata, la situazione è grave anzi GRAVISSIMA.
Questo Forum langue, frequentato poco e con poco entusiasmo tanto da farmi chiedere se abbia ancora uno scopo.
Come già detto/scritto in altre sedi forse la comunità dei Grappolati NON ha più bisogno di questo punto d'incontro perchè oggi si viene diagnosticati rapidamente e altrettanto rapidamente si trovano terapie sufficientemente efficaci da evitarci quello stato di DISPERAZIONE così comune un tempo, che tanto rendeva INDISPENSABILE incontrarci e confrontarci fra queste pagine.
Forse perchè si preferisce incontrarsi in luoghi più "à la page" come FACEBOOK.
Forse perchè associazioni "emergenti" (anche perchè hanno tanto attinto da noi) hanno ora un maggiore "appeal"...
Sia come sia è un fatto: GRAPPOLAIUTO E' IN AGONIA!
Così come è in agonia l'OUCH Italia e il sintomo più evidente e che di fronte alla scadenza del mandato di un Direttivo che ha pubblicamente dichiarato di NON volersi ricandidare (per 1.000 e 1.000 ragioni, tutte umane e legittime) NON c'è stato NESSUNO a proporsi, a candidarsi per dare continuità a questa avventura durata ormai quasi 10 anni.
E' un fatto, come è a sua volta un fatto che in assenza di candidati per un nuovo Direttivo, alla scadenza del mandato di quello attuale (al 31/12/2011) si dovrà procedere allo scioglimento dell'OUCH Italia...
So che quanto vi dico ora NON rappresenta una novità perchè il Direttivo lo ha già comunicato piuttosto chiaramente, quello che mi sconcerta e che, nei fatti, NON glie ne frega niente a nessuno.
MA forse è meglio così, piuttosto che proseguire con un penoso "accanimento terapeutico" è meglio, è più dignitoso che il "paziente" OUCH Italia TIRI LE CUOIA una volta per tutte nel totale disinteresse degli ex compagni ed amici di un tempo.
Peccato perchè ancora oggi molti, comunità scientifica inclusa, guardano a noi come a un portavoce autorevole di chi soffre MA se questo è il nostro destino...
Inshallah
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:(
io più di collegarmi tutti i giorni e leggere i post propio non riesco a fare.avevo anche pensato di candidarmi ma considerando i miei impegni quotidiani e le crisi(anch'esse quotidiane,da 5 mesi!)propio non ci riesco.aggiungo che non credo di essere all'altezza dei membri del direttivo attuale che,saranno un pò taciturni,ma fino ad'oggi hanno svolto il loro compiti in maniera egregia.
mi dispiacerebbe molto se si dovesse chiudere. >:(
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No, questo forum non potrà e non dovrà mai chiudere.
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..........................
:( :( :(
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Ecco, una bella doccia gelata!! :-[ :-[ :-[
Ahhhhhhhh, ma forse l'hai fatto apposta!! :D :D ...ogni tot posti un messaggio che fa "ghiacciare il sangue nelle vene" e ci mandi tutti in remissione per un paio di mesi.. ;D ;D una sorta di rimedio di nonna papera telematico.. ;D ;D
No ragazzi, seriamente, ma che storia è? ??? ??? ???
Premetto che non sono socio, quindi sull'OUCH dico solo che le parole di Sten sono chiarissime e coraggiose. Spero che qualcuno, a cominciare da alcuni degli attuali dirigenti, raccolga il suo appello e possa portare avanti questa realtà. Da parte mia non credo di poter far di più che giurarvi di associarmi se il "paziente OUCH non tira le cuoia".
Ma il forum lo frequento anche se non da tantissimo, e posso permettermi di dire che hai ragione Sten ad affermare che un po' langue (almeno rispetto al passato che ho conosciuto io) ... e chissà che questo non possa essere uno dei punti che impegnino il nuovo Direttivo...
Quello che non credo è che non abbia più motivo di esistere. Negli ultimi due mesi ho letto di diverse nuovi utenti che hanno scoperto improvvisamente "un mondo" attraverso Grappoloaiuto (come me tempo fa, del resto) e per ognuno che ha scritto ce ne sono almeno 10 che hanno solo letto e che magari prenderanno "coraggio" a presentarsi più in là.
Ho già scritto qualche tempo fa su un altro tuo bel thread il mio pensiero. Lo riporto qui per comodità
<<... l'associazione e questo Forum (...) sono il faro più grande, luminoso e visibile per tutti i "grappolati" in balìa dei marosi della CH.>>
NON SPEGNETECI IL FARO !!
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Spero veramente che non debba chiudere...
Per quanto mi è possibile, da nuova arrivata, cercherò di dare il mio piccolo contributo su questo forum affinchè ciò non accada.
Sarebbe veramente un peccato...questo forum è da molti anni che mi "aiuta" molto, nonostante io non abbia mai partecipato attivamente.
E' grazie alle discussioni degli utenti di questo forum che ho scoperto le terapie dell'acqua e del freddo, che a me tanto hanno aiutata nelle crisi..e per me che sono una che preferisce evitare i medicinali, sono stati dei preziosissimi consigli. Senza niente togliere ai medici, ma dubito che avrei trovato consigli del genere da un neurologo. O comunque da qualcuno che non avesse il mio stesso problema.
E sinceramente pensare a nuovi grappolati che non potranno attingere a questo forum e quindi trovare finalmente persone che capiscono il dolore che provano, mi rattrista un pò...
Ma ripeto, anche se sono qui da poco, do tutta la mia disponibilità e se posso esser utile in qualsiasi modo sarà un piacere, davvero.
Ci tengo a specificare che non voleva esser un messaggio "di circostanza"!
bea
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:(
io più di collegarmi tutti i giorni e leggere i post propio non riesco a fare.avevo anche pensato di candidarmi ma considerando i miei impegni quotidiani e le crisi(anch'esse quotidiane,da 5 mesi!)propio non ci riesco.aggiungo che non credo di essere all'altezza dei membri del direttivo attuale che,saranno un pò taciturni,ma fino ad'oggi hanno svolto il loro compiti in maniera egregia.
mi dispiacerebbe molto se si dovesse chiudere. >:(
Cent,
premesso che il "fare o non fare qualcosa" nell'organizzazione dell'OUCH Italia o in GRAPPOLAIUTO deve emergere da una scelta personale sulla quale NON mi permetto giudizio, devo però dire che chi fin qui "ha fatto" ha agito in condizioni simili (e taluni pure peggiori) delle tue.
In merito all'essere all'altezza poi è solo questione di volontà, visto che nessuno di coloro che "ha fatto" è un genio o ha competenze particolari.
Apprezzo comunque di cuore la tua assiduità nel leggere e nel partecipare.
;)
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No, questo forum non potrà e non dovrà mai chiudere.
Matteo,
personalmente mi ero ripromesso (e avevo promesso) di mantenere in vita il Forum a prescindere dalle sorti dell'OUCH Italia, dato che però questo dovrebbe avvenire a mie sole spese e che (purtroppo) NON sono un Milionario, penso di avere buoni motivi (concreti, da padre di famiglia responsabile) per farmi dei dubbi in proposito.
Apprezzo il tuo messaggio che sottolinea il tuo gradimento e il tuo affetto a queste pagine MA purtroppo, nel mondo reale, con i buoni sentimenti NON ci si pagano le bollette...
E' amaro, triste, forse cinico MA è il momento di avere una buona dose di "senso pratico".
;)
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:( :( :(
Gabry,
dai, puoi dire/fare di più...
Ci sono momenti in cui si deve combattere per le cose in cui si crede e NON solo contro il dolore (anche se questo è di per sè già un enorme impegno), io lo faccio da 10 anni MA comincio a sentirmi solo...
;)
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Ecco, una bella doccia gelata!! :-[ :-[ :-[
Ahhhhhhhh, ma forse l'hai fatto apposta!!!
NON SPEGNETECI IL FARO !!
Shik,
certo che l'ho fatto apposta MA solo perchè mi pare che sia sfuggita ai più la REALE GRAVITA' del momento.
Qui, in assenza di candidature per un nuovo direttivo che la regga, l'OUCH Italia ha come UNICO DESTINO POSSIBILE quello di SCIOGLIERSI e, se l'OUCH Italia si scioglie vengono a mancare i fondi per mantenere GRAPPOLAIUTO... E' un fatto.
I costi di mantenimento del Forum esistono e, in una situazione come quella economica attuale, NON si può pretendere che siano a carico di un singolo (nella fattispecie il sottoscritto) soprattutto in un momento di "bassa energia" del Forum come questo che, sinceramente, NON stimola grandi entusiasmi per tale sacrificio...
Meditiamo...
;)
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Spero veramente che non debba chiudere...
Per quanto mi è possibile, da nuova arrivata, cercherò di dare il mio piccolo contributo su questo forum affinchè ciò non accada.
Ci tengo a specificare che non voleva esser un messaggio "di circostanza"!
bea
Grazie Bea,
ti prendo in parola...
;)
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Con l'OUCH ho imparato ad affrontare la malattia................non vi tedio con i particolari, ma senza questo gruppo di matti, mi sentirei ancora un deficente alle prese con una strana malattia che ti prende per il c.....
Io ci sarò sempre
baci
brizz
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Con l'OUCH ho imparato ad affrontare la malattia................non vi tedio con i particolari, ma senza questo gruppo di matti, mi sentirei ancora un deficente alle prese con una strana malattia che ti prende per il c.....
Io ci sarò sempre
baci
brizz
Hai ancora fiato per tenere in mano il badile?
;)
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Con te ovunque ;)
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Con te ovunque ;)
;)
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Non potete dirmi che chiudete..
vi conosco da soli 2 giorni e mi avete già cambiato la vita!
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certo qualcosa dovrei dirla considerato che sono il presidente protempore.....
L'OUCH ha cambiato la mia vita in relazione alla bestiaccia.......
non smetterò mai di ringraziare quei cinque ragazzacci che hanno, dal nulla, creato questa stupefacente e straordinaria realtà...come non dimenticherò mai il momento in cui sono qui approdato....il mio stupore..la mia incredulità....la mia successiva incommensurata gioia...il mio dire: ma dov'eravate fino ad oggi?
Lo stare insieme per noi è importantissimo, più efficace di tante blande terapie, quasi un'esigenza vitale.....
Poi devi fare anche i conti con la realtà.....
Quando nel 2007 si era presentata analoga situazione non ho avuto un attimo di esitazione nel dire: eccomi...io ci sono...se posso essere utile eccomi qua.
Eletto poi a ingrato e imcopetente presidente ho cercato in tutti i modi di dare seguito sia all'associazione che allo spirito originario
Non sta a me dire se ho fatto bene o male ma posso sicuramente gridare a tutti che mai ho avuto altri fini se non quelli di essere d'aiuto e di fare il bene dell'associazione, chi mi conosce poi sa benissimo che non sono tipo da vetrina, che non aspiro a cariche o ruoli prestigiosi (ammesso che il mio possa esserlo) e che ho sempre avvertito una sensazione di disaggio nel ricoprire un ruolo per cui mi consideravo indegno.
Se aggiungiamo poi tutte le schifezze dette nei miei confronti, le critiche non costruttive, le accuse di ottuso protagonismo (le cose scritte sul forum quando rientravamo dall'ultima assemblea elettiva si commentano da sole) basta poco per capire e giustificare il mio v....o.
Nonostante ciò io sarei orientato per la non chiusura, e sarei disposto ad impeganre il mio poco tempo (avrò tra qualche mese due gemellini) ad una solo condizione:
Che sia Sten il mio Presidente (ruolo che gli compete e spetta di diritto) e in questo caso prometto di fare di tutto per sollevarlo da quelle incombenze che gli creano allergie ;D
alessandro
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A preside'............... :D ;) :) :-*
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Grazie Bea,
ti prendo in parola...
;)
;)
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mi sentirei ancora un deficente alle prese con una strana malattia che ti prende per il c.....
La penso allo stesso modo.
Ciao BRIZZ, piacere :)
bea
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Tutte belle parole ma la responsabilità è enorme,l'impegno è gravoso,le grane sono mille e mille.Bisognerebbe avere tanto coraggio e molta intelligenza per continuare quello che è stato fatto fino ad oggi,io non credo di esserne in grado,ma mi riservo di parlarne al meeting,comunque vadano le cose però voglio ringraziare di tutto cuore chi ha incominciato 10 anni fa e chi ancora oggi si dà da fare per tenerlo in piedi.Se dovesse morire di sicuro questo forum rimarà nel cuore di molti.1 bacio a te caro Stenasso
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Tutte belle parole ma la responsabilità è enorme...
1 bacio a te caro Stenasso
Ricambio il bacio e ti assicuro che se vuoi/puoi, sei SICURAMENTE all'altezza di dare il tuo contributo!!!
;)
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Non potete dirmi che chiudete..
vi conosco da soli 2 giorni e mi avete già cambiato la vita!
Claudio,
vieni al Meeting!!!
;)
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...
Nonostante ciò io sarei orientato per la non chiusura, e sarei disposto ad impeganre il mio poco tempo (avrò tra qualche mese due gemellini) ad una solo condizione:
Che sia Sten il mio Presidente (ruolo che gli compete e spetta di diritto) e in questo caso prometto di fare di tutto per sollevarlo da quelle incombenze che gli creano allergie ;D
alessandro
Ale,
come al solito ti ringrazio per l'impegno che profondi e per la stima che mi dimostri, penso però davvero che questa comunità debba dare una dimostrazione concreta del suo desiderio di continuare ad esistere offrendo almeno un minimo di disponibilità a mettersi in gioco (con tutti i limiti che la malattia e la vita impongono).
Per sopravvere l'OUCH e GRAPPOLAIUTO devono imparare ad essere un bel CORO.
NON ho nessun interesse a fare la VOCE SOLISTA, il mio EGO ha già abbondanti soddisfazioni in 1.000 altri campi.
Vediamo come sono capaci di reagire questi/e ragazzacci/e...
;)
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beh..riemergo dal guscio mio per alzare la mano e batterla sul petto e dire mea culpa...lo so, io, della vecchia guardia " ho tradito"...per alcuni forse sara' cosi, ma posso giurarvi che io amo questo rifugio con tutta me stessa. Mi ha cambiato dentro e mi ha salvato la vita piu' di una volta. Sicuramente non lo vivo piu' come prima( sbircio spesso di nascosto), e...non importava certo dirlo.... ma perdonerete sicuramente una veterana di CH che per la prima volta in 23 anni e' in remissione da quasi 4 anni ed ha voglia di vivere qualcos'altro oltre al dolore ( badate che e' la prima volta che dico pubblicamente della remissione che tenevo gelosamente per me per scaramanzia)!
Forse sono egoista, ma in tanti anni di sofferenza, finalmente sto godendomi un'altra parte di me che non ricordavo piu'.
Sten che mi conosce forse piu' degli altri, sa qual'e' stata la mia storia da sub cronica a 12 o 13 attacchi il giorno senza mai tregua.
Io devo tutto a questo forum e soprattutto a quelle persone come Sten, Luciano, Davide....il grande Riccardo e la meravigliosa Piera, che hanno reso possibile non solo un luogo di sfogo, ma la stessa mia sopravvivenza e quella di molti.
Come ho gia detto in un'altra occasione, qui non mi ci riconosco piu' molto ( vi prego voi che non mi conoscete e siete arrivati dopo, non prendetevela come un fatto personale....)ma mi sforzerò un po di piu' per farmi viva ogni tanto, sperando che nel frattempo non si rompa l'incantesimo!!!
Un grandissimo IN BOCCA AL LUPO A TUTTO IL FORUM!
Lety
P.S
Non sarebbe, a parer mio, tanto sbagliato sfruttare l'onda di un mezzo
"à la page" come FACEBOOK... ( giusto per citare il mio amico Sten )... no?
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Sten, fratellone caro, voglio chiedere scusa per la mia incostanza e perchè no, negligenza anche nella semplce frequenza con cui mi affaccio al forum, chiedo scusa a tutti coloro che hanno sempre avuto la forza di tirare avanti questa splendida realtà che conosco dal lontano 2002 e a cui devo tantissimo!
Sten, tu più di altri, mi hai conosciuto personalmente e sai quali sono state le mie paure e le mie debolezze sin dagli inizi dell' OUCH, sei sempre stato un gran bel modello da ammirare e da seguire e mi riferisco al coraggio, che spesso mi è mancato, nell'affrontare questa sofferenza!
So che detto proprio da me suona male ma NON è possibile chiudere questa "casa" che tanto ha dato a tantissima gente passata da quì; è comprensibile e giustificato il tuo post ma sono convinto che non è e non sarà mai il momento per farlo!
Mi dispiace da morire perchè so che è un pò anche colpa mia se l' associazione versa in questa situazione...Sten, che si deve fare? Cosa si può fare?
Un abbraccio.
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Leggere questi post mi rattristano il cuore L'OUCH e il forum non deve e non può chiudere cosi dopo 10 anni di estenuante lavoro per portare avanti una cosa grandiosa nata con lo scopo di aiutare le persone e a far vivere meglio e non sentirsi soli e combattere e cercare di debellare la Cefalea con di più che anche i medici si sono sempre rapportati a voi per cercare una vera cura e sentire tutte l'esperienze di ognuna persona che ne soffre... c'è stato sempre un gran lavoro da parte di tutti e la gioia di sentirsi di vedersi nei meeting confrontarsi scambiarsi le idee i vari problemi e magar ialtre soluzioni che possono aiutare gli altri direi cheè una cosa molto indispensabile perla vita di ognuno...
non si può chiudere cosi c'è ancora tanta gente che ha bisogno di informazioni che chiede aiuto che non sa cosa fare per non stare ancora male e questo Forum l'associazione e voi tutti quanti siete importanti per portare L'informazione e per continuare a far conoscere questa Malattia e le sue conseguenze e le cure che ognuno fa!
io spero che molti di voi continuino a lavoraree a rafforzarela comunicazione anche nello scrivere e i nuovi arrivati a presentarsi e a scrivere la loro storia ecc cosi ci saranno altri scambi e continuare a far vivere il forum
i costi sono tanti ance per tenerlo in vita e una perosna come dice Sten e impossibile ci sono troppe spese... magari cercando di organizzare qualcosa per fare ancora più pubblicità all'OUCH
io da quando sono entrata nell'OUCH non mi sono più trovata sola anche se non soffro di CH ma per me e sempre stato un gruppo importate e solido e ho trovato tanti amici che voglio un mondo di bene e mi dispiacerebbe che andasse tutto in fumo perchè alla fine un bel pezzo di vita lo passata anch'io qui dentro a questa grande famiglia
io purtroppo non posso fare grandi cose se potessi lo farei volentieriii
spero solo che si pensi veramente a cosa fare perchè questa cosa e grave e non si deve sottovalutare per nessun motivo
pensiamoci
LOUCH e molto importante per tutti noi
un bacio grande a tutti
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Potrei dire un milione o un miliardo di cose che suonerebbero banali e scontate ma l'aiuto morale, psicologico e non che ho ricevuto in questi anni dai molti utenti di codesto forum è stato è e sarà sempre IMPAGABILE. Ricordo benissimo quando sono approdato in questa famiglia e molte persone (alcuni dei quali non leggo più da una vita e a cui auguro tutto il meglio possibile) mi hanno sin da subito fatto sentire "a casa" ma soprattutto CAPITO perchè stavo interagendo con altri esseri umani che sapevano COSA provavo ma soprattutto erano REALMENTE a conoscenza a cosa mi riferivo quando descrivo il tipo di DOLORE che avevo descritto ebbene, non mi sembrava vero! L'importanza del confrontarsi, del dare e ricevere consigli tecnici e non a mio avviso è un aspetto talmente fondamentale che supera l'immaginabile al di là dell'ambito, è bene ricordarlo, medico-scientifico che meriterebbe un capitolo a parte.
Veniamo al dunque: premesso che ero a conoscenza delle difficoltà e delle problematiche connesse la gestione del suddetto sito sia come ONLUS che come FORUM, io come la maggior parte delle persone che soffre di questa malattia invalidante e che si trova ad affrontare quotidianamente mille uno problemi in tutti gli ambiti della propria vita nel mio piccolo penso di aver sempre cercato di partecipare attivamente alle discussioni nei post fornendo consigli e porgendo un caloroso "benvenuto" ai "novellini" proprio quei consigli preziosissimi che a mia volta avevo estrapolato dalle esperienze di altri sofferenti aventi il mio stesso problema seppur nella soggettività delle singole situazioni.
Il pensare che tutto questo rischia di scomparire e che l'esistenza di questo sito sia in serio pericolo onestamente mi fa stare male e mi rattrista molto anche se è vero che capisco il punto di vista di Sten e di questo ne devo dare atto.
Di più non so cos'altro aggiungere che non suoni, lo ripeto, scontato e banale.
:( :( :(
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Stasera sn di fretta e scrivo solo che io ci sarò sempre e piuttosto che vedere chiudere questa CASA faccio qualunque cosa!!!! Stasera rifletto un po e domani esprimerò meglio il mio punto di vista. Un abbraccio a tutti i miei fratelloni che mi hanno cambiato la vita!
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Dài che qualcosa si muove!!!!
Nonostante ciò io sarei orientato per la non chiusura, e sarei disposto ad impeganre il mio poco tempo (avrò tra qualche mese due gemellini) ad una solo condizione:
Che sia Sten il mio Presidente (ruolo che gli compete e spetta di diritto) e in questo caso prometto di fare di tutto per sollevarlo da quelle incombenze che gli creano allergie ;D
alessandro
Gran bella notizia Alessandro!! :D :D :D Per esperienza (diretta) per qualche mese "non saprai a chi da' i resti", a meno che la tua compagna non sia Wonderwoman.. ;D ;D ;D
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beh..riemergo dal guscio mio...
P.S
Non sarebbe, a parer mio, tanto sbagliato sfruttare l'onda di un mezzo
"à la page" come FACEBOOK... ( giusto per citare il mio amico Sten )... no?
Lety,
bello rileggerti e bellissimo risentirti !!! :-* :-* :-*
Noi ci siamo già detti tutto al telefono.
L'idea di FACEBOOK è sicuramente buona, può essere un ottimo strumento di comunicazione per l'OUCH.
Personalmente NON sono su FB e NON credo proprio che mai ci sarò (per una miliardata di motivi miei) MA, SE qualche volonteroso ci volesse creare un Gruppo-Grappolo avrebbe tutta la mia approvazione e benedizione.
;)
PS Quando passeggi fra queste pagine, dammi la gioia di vedere il tuo "nomino" fra i presenti :-* :-* :-*
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Io sono per l'eutanasia dell'associazione!
In molti stanno rispondendo al post di Sten, ma tutt'ora e sono 7:45 del 19 ott. 2011, non vedo nessuna candidatura!
Per il forum mi riservo di discutere con i presenti faccia a faccia al Meeting le mie proposte!
anche se non sembra.... VI VOGLIO BENE
Giordano
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...
Sten, che si deve fare? Cosa si può fare?
Un abbraccio.
Fabione,
se tu potessi venire al Meeting sarebbe fantastico MA capisco benissimo che dalla lontana Trinacria la cosa diventa un bell'investimento sia economico che di tempo.
Mi piacerebbe molto vederti gironzolare un po' di più da queste parti MA anche in questo sai bene che capisco chi si allontana e i suoi perchè.
Se potessi avere un po' di tempo e di energie da dedicarci faccelo sapere che vediamo insieme che cosa si può fare.
Ti abbraccio
;)
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Leggere questi post mi rattristano il cuore L'OUCH e il forum non deve e non può chiudere ...
i costi sono tanti ance per tenerlo in vita e una perosna come dice Sten e impossibile ci sono troppe spese... magari cercando di organizzare qualcosa per fare ancora più pubblicità all'OUCH
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un bacio grande a tutti
Un grande bacio a te Topolina ! :-* :-* :-*
In realtà il problema dell'OUCH NON sono i soldi perchè, grazie a Dio, alle iscrizioni, al 5X1000 e alla buona gestione del Direttivo, di soldini ce ne sono a sufficienza.
Il problema è che, SE l'OUCH si scioglie, per legge questi soldi vanno devoluti secondo precise regole e, a questo punto, mantenere in vita il Forum diviene un onere privato...
Certo che se vuoi/puoi di può trovare un modo di mettere a frutto anche le tue energie... SE tutta va bene un modo lo troviamo!!!
:-* :-* :-*
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Potrei dire un milione o un miliardo di cose ...
Veniamo al dunque: premesso che ero a conoscenza delle difficoltà e delle problematiche connesse la gestione del suddetto sito sia come ONLUS che come FORUM, io come la maggior parte delle persone che soffre di questa malattia invalidante e che si trova ad affrontare quotidianamente mille uno problemi in tutti gli ambiti della propria vita nel mio piccolo penso di aver sempre cercato di partecipare attivamente alle discussioni nei post fornendo consigli e porgendo un caloroso "benvenuto" ai "novellini" proprio quei consigli preziosissimi che a mia volta avevo estrapolato dalle esperienze di altri sofferenti aventi il mio stesso problema seppur nella soggettività delle singole situazioni.
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Gabry,
di questo te ne dobbiamo dare atto tutti e te ne siamo grati!!! ;) ;) ;)
Vedi solo se vuoi/puoi dedicare qualche energia in più per assolvere qualche incarico in seno all'associazione (nei tempi e nei modi che ti possono essere consoni) che poi vediamo tutti insieme SE e COME si può tirare avanti la baracca.
;)
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Stasera sn di fretta e scrivo solo che io ci sarò sempre e piuttosto che vedere chiudere questa CASA faccio qualunque cosa!!!!
Ti prendo in PAROLA !!!
:o :o :o
:-* :-* :-*
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Tutte belle parole ma la responsabilità è enorme...
1 bacio a te caro Stenasso
Ricambio il bacio e ti assicuro che se vuoi/puoi, sei SICURAMENTE all'altezza di dare il tuo contributo!!!
;)
Tu hai più fiducia in me di quanta ne ho io.Ne riparleremo al meeting.ciao
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Io sono per l'eutanasia dell'associazione!
In molti stanno rispondendo al post di Sten, ma tutt'ora e sono 7:45 del 19 ott. 2011, non vedo nessuna candidatura!
Per il forum mi riservo di discutere con i presenti faccia a faccia al Meeting le mie proposte!
anche se non sembra.... VI VOGLIO BENE
Io ci sarò devo solo capire come arrivarci,perchè questa volta nn ci sarà il maritino ad accompagnarmi.ciao
Giordano
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Io sono per l'eutanasia dell'associazione!
In molti stanno rispondendo al post di Sten, ma tutt'ora e sono 7:45 del 19 ott. 2011, non vedo nessuna candidatura!
Per il forum mi riservo di discutere con i presenti faccia a faccia al Meeting le mie proposte!
anche se non sembra.... VI VOGLIO BENE
Giordano
Giò,
burbero rivoluzionario che NON sei altro, lo sappiamo che hai un cuore grande...
E' comunque vero, di candidature NON ce n'è ancora MA è anche ragionevole pensare che molti possano essere un intimoriti dagli oneri che dei compiti istituzionali possano comportare.
E' comunque un fatto che, seppur NON richiedendo un impegno a tempo pieno, una volta membri di un Direttivo delle cose da fare ce ne sono MA è anche altrettanto vero che, E si riesce a formare una squadra di un buon numero di persone che si suddividano i compiti e che collaborino in armonia, in un'atmosfera generale NON-conflittuale, l'impegno si riduce poi a poca cosa e NON richiede nè esperienze nè competenze specifiche.
Spero che questa discussione serva sia per risvegliare gli animi che per chiarire eventualmente tutti i possibili dubbi in merito a cosa comporti il candidarsi e, eventualmente a reclutare forze disponibili a collaborare fattivamente anche in assenza di obblighi formali.
Lasciamoci trasportare dalla corrente e vediamo dove porta il fiume...
;) ;) ;)
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Io sono per l'eutanasia dell'associazione!
In molti stanno rispondendo al post di Sten, ma tutt'ora e sono 7:45 del 19 ott. 2011, non vedo nessuna candidatura!
Per il forum mi riservo di discutere con i presenti faccia a faccia al Meeting le mie proposte!
anche se non sembra.... VI VOGLIO BENE
Io ci sarò devo solo capire come arrivarci,perchè questa volta nn ci sarà il maritino ad accompagnarmi.ciao
Giordano
JO hai fatto un casino.... hahahahhahahha ti adoro!!!!
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Caro sten, a parte la mia gratitudine infinita se mi permetti vorrei chiederti un paio di cose probabilmente gia' illustrate altre volte ma a me ancora sconosciute. Io sono 5 anni che frequento il forum, da 2 mi sono dichiarato se non altro per ringraziare pubblicamente per quello che avete fatto ( e fate tutt'ora ) per tutti i fratelli grappolati in italia. Mi piacerebbe sapere quali sono le responsabilita' di entrare a far parte di un consiglio direttivo come l' ouch, quali sono i compiti , le mansioni , il tempo da dedicare , la presenza attiva. Insomma se io volessi attivamente tener viva questa ass., che ti assicuro merita di vivere per una svariata marea di motivi, come dovrei fare , cosa dovrei fare. Ti prego Sten fammi capire, anche se non ci conosciamo personalmente , per me sei sempre stato un punto di riferimento, te lo devo, ve lo devo!!!!!
un abbraccio forte, marco
un sorriso e' la mia forza
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Entrare nel direttivo è un impegno che ha vari gradi di partecipazione!... basta solo capire quanto si vuole investire E FARLO...
non è una decisione che (per forza) ti condiziona la vita!
ok guardiamo dove porta la corrente
G.
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beh..riemergo dal guscio mio...
P.S
Non sarebbe, a parer mio, tanto sbagliato sfruttare l'onda di un mezzo
"à la page" come FACEBOOK... ( giusto per citare il mio amico Sten )... no?
Lety,
bello rileggerti e bellissimo risentirti !!! :-* :-* :-*
Noi ci siamo già detti tutto al telefono.
L'idea di FACEBOOK è sicuramente buona, può essere un ottimo strumento di comunicazione per l'OUCH.
Personalmente NON sono su FB e NON credo proprio che mai ci sarò (per una miliardata di motivi miei) MA, SE qualche volonteroso ci volesse creare un Gruppo-Grappolo avrebbe tutta la mia approvazione e benedizione.
;)
PS Quando passeggi fra queste pagine, dammi la gioia di vedere il tuo "nomino" fra i presenti :-* :-* :-*
ci provo Sten..... eccomi qua' :o...ehehehe
Ti voglio bene.
Lety
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......e allora stiamo a vedere dove va la corrente, vedo con piacere che questo post un pò di acqua l'ha smossa.
Da parte mia "purtroppo" continuo a non essere più disponibile per riproporre la candidatura ma se qualcuno si fà avanti ben venga.
Certo che se l'intento è di buttare giù quattro nomi al solo scopo di mantenere in vita l'Ouch, allora propendo per l'eutanasia.
casper ;)
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si si Sten il problema e come fare ad andare avanti il forum forse mi sono spiegata male ho scritto di corsa ehehehe certo che se chiude Ouch non ci sono più soldi per fare andare avanti il forum
e questo non deve accadere per il grande lavoro e per lo sforzo sempre fatto con gioia da tutti voi a far ingrandire OUCH e il forum insieme
perchè non provare ad ritornare a riformare la vecchia guardia con gli altri nuovi insieme magari sarà più facile
non si può far scivolare via 10 anni di lavoro cosi e le fatiche per far raggiungere uno scopo cosi grande! dimenticando come è iniziato il tutto
penso che tutti gli sforzi fatti in tutti questi anni... e Spero che Piera e Ricky ci aiutino da Lassu'
ho visto che su facebook c'è qualcosa... ma non sarà mai e poi mai come Casa OUCH e non ci sarà mai un calore particolare come qui dentro e un altra cosa.
un bacioo :-* :-* :-* :-*
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ho visto che su facebook c'è qualcosa... ma non sarà mai e poi mai come Casa OUCH e non ci sarà mai un calore particolare come qui dentro e un altra cosa.
un bacioo :-* :-* :-* :-*
vero! :-*
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Ciao a tutti.
Non parto con una profusione di scuse per la mia assenza degli ultimi anni perchè risulterebbe decisamente fuori luogo. La mia vita è cambiata radicalmente, direi in peggio, la ch è rimasta fedele invece.
Non nego che questo luogo mi abbia cambiato l'anima fino in fondo. Non ci sono parole nemmeno per spiegarlo e Voi mi capite bene.
Pensare che questa associazione possa chiudere mi fa rattristare, ma se penso alla mia vita (che credo di poter paragonare a quella di molti) capisco che c'è sempre da correre, ci sono tante cose da fare, una vita da portare avanti, spesso soli e senza sostegni. Siamo sempre tutti di corsa e spesso arriviamo a fine giornata trafelati e con l'unico desiderio di sprofondare in un letto comodo e caldo, sperando che l'indomani ci sia meno da sudare (cosa che per altro poi puntualmente non accade).
Quindi capisco che non ci siano candidature. Io stessa quando mi sono presa un impegno, ho poi mollato la presa incapace di sostenere il carico che mi ero messa sulle spalle. Nel corso degli ultimi anni mi sono ripromessa più volte di tornare qui ed essere più presente, ma tant'è... non l'ho mai fatto.
Elencare qui i motivi non avrebbe senso.
Comunque, senza fare tanti fiorellini... Sapere che questa associazione si scioglierà è difficile da mandare giù. Farò il possibile per essere presente al meeting (sono nella m...a con il lavoro) anche solo la domenica magari. Cerco di sentirmi con i vecchi a stretto giro per vedere se nel mio piccolo io possa fare qualcosa di davvero concreto.
Grazie Sten per avermi scritto. L'ho apprezzato davvero molto.
Un abbraccio a tutti ragazzi!
O
-
IO,
mi sento in parte responsabile dell'agonia dell'ouch
perchè nonostante sia nell'associazione dal lontano 2002
non sono mai stato molto presente nel forum,
anche se ho sempre cercato nel mio piccolo, di dare il mio suporto.
Ho già scritto più di una volta che questa associazione ha dato una svolta sostanziale
alla mia vita
e non stò a riscrivere per l'ennesima volta i perchè.
Quando due anni fà c'è stato il rinnovo del direttivo,
mi sono candidato perchè ero e sono convinto che l'OUCH deve vivere e continuare anche se solo per dare sollievo a una sola persona.
Non mi era dispiaciuto non essere stato eletto,
perchè vedevo che le persone che sono state elette avevano, più di me, tempo ed entusiasmo da dare a questa associazione.
Potrei dire che mi ricandiderò per il prossimo direttivo, ma non sarebbe giusto farlo solo per
"salvare" l'OUCH dalla fine e poi non riuscire a dedicare del tempo.
Guardandomi alle spalle e capire cosa avrei fatto in questi due anni se fossi stato nel direttivo,
mi rendo conto che non sarei riuscito a fare più di quello che ho fatto e
sinceramente, organizzare un meeting in due anni è un po poco.
Nel mio cuore vorrei avere più tempo e buttarmi anima e corpo nell'OUCH, perchè
CI HO SEMPRE CREDUTO e CI CREDO.
Dico sempre a BETTY che un giorno, sarei la persona più felice della terra se mi eleggessero
presidente dell'OUCH e darei il meglio di me per migliorare, per quanto possibile,
ogni cosa.
Purtroppo per il lavoro che svolgo, ho poco tempo da dedicare alla mia famiglia.
E' forte il desiderio che mi spinge a candidarmi, ma poi mi tornano in mente le parole del mio bimbo, che un giorno mi ha detto:
- papà, ma perchè tu di lavoro hai scelto di fare il capo?
- potevi fare come la Mamma che non è capo, però stà a casa di più.
Vi assicuro che mi è venuto un nodo alla gola.
Da quel giorno ho cercato di vivere a pieno quel poco tempo che dedico alla famiglia.
Non vi dico tutto questo per farvi compassione o per giustificarmi, perchè ognuno ha i propri problemi e al mondo non lavoro solo io.
Voglio solo dire che un giorno vi GIURO che entrerò a far parte del direttivo,
(sempre che mi vogliate) ma in questo periodo della mia vita non riesco proprio.
Mi auguro e spero con tutto il cuore che qualcuno abbia la mia stessa voglia, ma un poco di tempo in più e dia la sua candidatura per i prossimi due anni.
Io ci sono sempre stato e ci sarò sempre per qualunque persona abbia bisogno di un consiglio o di un piacere o semplicemente di essere ascoltata, ma purtroppo per ora è tutto ciò che posso dare.
Vi voglio BENE.
-
Ho pensato che basterebbe un po piu di buona volontà da parte di tutti, me per prima.
Avevo promesso ad Alessandro che sarei stata un po piu presente ma poi tra bimbi e tutto il resto non è che vi abbia poi seguito molto.
Comunque l'Ouch è sempre stata nel mio cuore e nei miei pensieri e vi assicuro che vederla chiudere o vederla come ora con il c@lo x terra un po mi rattrista per vari motivi. In primis mi rattrista a livello personale ma poi penso anche a tutto il lavoro svolto negli anni passati da "noi vecchi" e poi anche ora dall'attuale direttivo...i vari contatti con i medici, i nuovi progetti ecc e mi chiedo cosa penseranno i medici e le persone che ci hanno incontrato di noi!!!??
Sten per non assistere al funerale della nostra adorata Ouch e del forum di conseguenza, credo che serva che ci ributtiamo nella mischia per prima cosa noi che ci siamo un po allontanati per svariati motivi. Tu potresti ridare una spinta morale a tutti e leggere ogni tanto anche qualche post "degli storici" sicuramente sarà una bellissima cosa. Non so se riusciremo a tornare quel bel gruppo di una volta ma ci sono anche tante persone nuove che possono dare qualcosa.
Io se mi ricandido non lo faccio solo per mettere un nome, io le cose le faccio seriamente o non le faccio, solo che non potrei viaggiare tanto, non potrei essere sempre presente ai meeting ecc...i bambini richiedono la mia presenza adesso che sono piccoli, però qualcosa da casa posso fare sicuramente e posso riprendere ad essere piu presente sul forum QUESTA E' UNA PROMESSA!
Tutti siamo impegnati, doloranti e sempre di corsa, però se ci mettiamo TUTTI un po piu di buona volontà l'Ouch continuerà a vivere.
Se invece tutti ci tiriamo indietro e non facciamo nulla di concreto direi che la fine è segnata.
Un'ultima cosa che vorrei dire a chi è nuovo e magari è tentennante riguardo alla candidatura, non servono grandi conoscenze o esperienze, basta solo un po di tempo, un pochino quando si puo e un po di voglia di collaborare con un gruppo di matti. FORZA RAGAZZI NON LASCIAMO MORIRE TUTTO QUESTO.
-
ti adoro :-*
-
...
Ti prego Sten fammi capire, anche se non ci conosciamo personalmente , per me sei sempre stato un punto di riferimento, te lo devo, ve lo devo!!!!!
un abbraccio forte, marco
...
Marco,
l'ideale sarebbe che tu venissi al Meeting dove potresti "toccare con mano" la ns. realtà e farti in idea più precisa.
Sarebbe inoltre un'ottima occasione per conoscerci e abbracciarci di persona !!!
;) ;) ;)
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...
Farò il possibile per essere presente al meeting (sono nella m...a con il lavoro) anche solo la domenica magari. Cerco di sentirmi con i vecchi a stretto giro per vedere se nel mio piccolo io possa fare qualcosa di davvero concreto.
...
O
Sarà bellissimo poterti ri-abbracciare !!!
:-* :-* :-*
-
...
Dico sempre a BETTY che un giorno, sarei la persona più felice della terra se mi eleggessero
presidente dell'OUCH e darei il meglio di me per migliorare, per quanto possibile,
ogni cosa.
Purtroppo per il lavoro che svolgo, ho poco tempo da dedicare alla mia famiglia.
...
Grazie Luca del tuo umanissimo intervento.
Come NON capirti?
E' (+ o -) la storia di tutti noi...
Bisogna però anche dire che, tutte le volte che ti è stata chiesta una mano d'aiuto, NON ti sei MAI tirato indietro.
Di più NON si può davvero pretendere...
;)
-
Ciao a tutti :-* ,
anche a me è stato chiesto un parere ma, che dire ??? …..
L’ouch è nata in concomitanza della nascita delle mie figlie ….. un’altra creatura stava mettendo le radici in questo mondo :D …..
Dopo l’incontro dei pionieri al ristorante “il grappolo” (appunto) ho visto ritornare a casa Davide con un’energia e uno sguardo diversi ….. aveva trovato finalmente qualcuno con cui lottare ma, soprattutto qualcuno che capiva al 100% la sua sofferenza ….. aveva voglia di fare.
Nei primi anni e nei vari incontri del direttivo (anche a casa nostra), vedevo un gruppo di persone che all’inizio neanche conoscevo, darsi da fare con amore, passione e tanta energia per dar vita all’Ouch. Era bellissimo stare tra loro …. Riuscivano a dare carica anche a me ed io con un po’ di lasagne e tirami su, cercavo di ricambiarli ;D .
E’ difficile decidere se procedere con l’eutanasia oppure no :'( .
A mio avviso l’Ouch e il forum sono diventati grandi e importanti grazie al contributo di tutti e purtroppo adesso il forum e di conseguenza l’Ouch, da troppo stanno vivendo un periodo molto “sterile” dovuto soprattutto ai “disturbatori” che, in questi anni invece di fare critiche costruttive e in modo educato, si lasciavano prendere la mano attaccando tutti ….. così facendo si creavano stupidi litigi che ferivano persone e portavano solo a creare delle fazioni e chi non voleva far parte di un gruppo o dell’altro alla fine ha chiuso e se né andato su f.b. ….. perché?!?!?! …. Nessuno li rompe le scatole … la vita è già difficile se, poi uno si deve sorbire anche gli sca@@i invece di trovare rifugio, bè allora meglio cambiare strada.
Penso che, con i ritmi di vita che ci sono oggi, già non sia facile ritagliarsi del tempo e in più se uno sa che potrebbe essere attaccato malamente bè …… non è molto invogliato a candidarsi, anche se sa che far morire l’Ouch e il forum è uno sbaglio ….. un grosso sbaglio!!!!!
Per finire peso che non si debba mettere in atto l’eutanasia a un’associazione che ha fatto, fa e se glielo si permette, farà del bene a molti.
L’eutanasia deve essere applicata a tutti i comportamenti sbagliati >:( ….. indistintamente!!!! E ciò dovrebbe essere “inciso” sulla pagina di presentazione dell’Ouch che del forum.
:-* :-* ;)
-
innanzittutto io propongo di incontrarci.. a Milano dove vi pare e fare una bella riunione faccia a faccia...come sonostate sempre organizzate in passato..forse questa è un motivo per farne ancora una di quelle serie...Io ci sto!
-
Ciao a tutti :-* ,
anche a me è stato chiesto un parere ma, che dire ??? …..
...
Annalisa,
grazie per avere raccolto il mio appello e per il tuo saggio contributo.
:-* :-* :-*
-
innanzittutto io propongo di incontrarci.. a Milano dove vi pare e fare una bella riunione faccia a faccia...come sonostate sempre organizzate in passato..forse questa è un motivo per farne ancora una di quelle serie...Io ci sto!
Veni al Meeting del 19-20 Novembre !!!
:-* :-* :-*
-
ti adoro :-*
io di piu :-*
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Stasera sn di fretta e scrivo solo che io ci sarò sempre e piuttosto che vedere chiudere questa CASA faccio qualunque cosa!!!!
Ti prendo in PAROLA !!!
:o :o :o
:-* :-* :-*
Certamente fratellone ;D ;D :-*
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Ciao a tutti :-* ,
anche a me è stato chiesto un parere ma, che dire ??? …..
L’ouch è nata in concomitanza della nascita delle mie figlie ….. un’altra creatura stava mettendo le radici in questo mondo :D …..
Dopo l’incontro dei pionieri al ristorante “il grappolo” (appunto) ho visto ritornare a casa Davide con un’energia e uno sguardo diversi ….. aveva trovato finalmente qualcuno con cui lottare ma, soprattutto qualcuno che capiva al 100% la sua sofferenza ….. aveva voglia di fare.
Nei primi anni e nei vari incontri del direttivo (anche a casa nostra), vedevo un gruppo di persone che all’inizio neanche conoscevo, darsi da fare con amore, passione e tanta energia per dar vita all’Ouch. Era bellissimo stare tra loro …. Riuscivano a dare carica anche a me ed io con un po’ di lasagne e tirami su, cercavo di ricambiarli ;D .
E’ difficile decidere se procedere con l’eutanasia oppure no :'( .
A mio avviso l’Ouch e il forum sono diventati grandi e importanti grazie al contributo di tutti e purtroppo adesso il forum e di conseguenza l’Ouch, da troppo stanno vivendo un periodo molto “sterile” dovuto soprattutto ai “disturbatori” che, in questi anni invece di fare critiche costruttive e in modo educato, si lasciavano prendere la mano attaccando tutti ….. così facendo si creavano stupidi litigi che ferivano persone e portavano solo a creare delle fazioni e chi non voleva far parte di un gruppo o dell’altro alla fine ha chiuso e se né andato su f.b. ….. perché?!?!?! …. Nessuno li rompe le scatole … la vita è già difficile se, poi uno si deve sorbire anche gli sca@@i invece di trovare rifugio, bè allora meglio cambiare strada.
Penso che, con i ritmi di vita che ci sono oggi, già non sia facile ritagliarsi del tempo e in più se uno sa che potrebbe essere attaccato malamente bè …… non è molto invogliato a candidarsi, anche se sa che far morire l’Ouch e il forum è uno sbaglio ….. un grosso sbaglio!!!!!
Per finire peso che non si debba mettere in atto l’eutanasia a un’associazione che ha fatto, fa e se glielo si permette, farà del bene a molti.
L’eutanasia deve essere applicata a tutti i comportamenti sbagliati >:( ….. indistintamente!!!! E ciò dovrebbe essere “inciso” sulla pagina di presentazione dell’Ouch che del forum.
:-* :-* ;)
non posso che essere d'accordo con te Annalisa, sei grande!
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Ombry, Luca...e tutti gli altri un po dispersi....noi possiamo fare ancora tanto per questa associazione, è vero che qualsiasi cosa succeda le nostre amicizie non cambieranno, ma credo sarebbe un po una sconfitta per tutti noi cedere proprio adesso. Diamoci un po tutti una mano, torniamo qui almeno quando possiamo e ne abbiamo voglia, ok va bene facebook ma ecco li si cazzeggia e basta, qui invece si cazzeggia e si parla anche di CH della nostra bestiaccia. Qui in passato ci siamo aiutati tanto, qui sono nate le nostre amicizie, qui sono successe anche tante cose spiacevoli ma dobbiamo buttarcele alle spalle e cercare di recuperare un po quelle persone che insieme a noi hanno creato "casa ouch".
Un bacio a tutti e spero di rileggere presto qualche post dei miei vecchi amici...e anche tanti dei miei nuovi amici ;-)
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Farò il possibile per essere presente al meeting (sono nella m...a con il lavoro) anche solo la domenica magari. Cerco di sentirmi con i vecchi a stretto giro per vedere se nel mio piccolo io possa fare qualcosa di davvero concreto.
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O
Sarà bellissimo poterti ri-abbracciare !!!
:-* :-* :-*
tatinaaaa non puoi assolutamente mancare, se vuoi ci andiamo insieme. bacio
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Nonostante ciò io sarei orientato per la non chiusura, e sarei disposto ad impeganre il mio poco tempo (avrò tra qualche mese due gemellini)
alessandro
ahahhahhahah ma allora dillo che mi vuoi copiare ahahhahahah e bravo il ns Alessandro!!! :-)
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Molti non mi conoscono, i nuovi, i vecchi si.
Ho alterneto fortissima presenza ad anni di latitanza.
Vado giù duro e chiedo scusa per questo.
L'Ouch credo sia finita, non entro nel dettaglio.
Credo che un sito di supporto possa essere davvero utile come lo è stato per me e se ci sono proposte per tenerlo vivo, chesso una quota di spese, ecccc... vorra dire che fumerò 10 pacchetti di sigarette in meno l'anno.
Non faccio finte promesse di rendermi più partecipe che so già non sono sicuro di poter mantenere.
Purtroppo una delle mie cause della CH è stato il dovermi sentire troppo impegnato su tanti fronti e non poter fare quello che volevo. Ad oggi faccio solo quello che mi va di fare.
Chi mi conosce sono sicuro che saprà leggere tra le righe. Non c'è cativeria, ne malizia ne malignità. solo dati di fatto.
Un abbraccio a tutti nuovi e vecchi
Alfo
-
Caro Sten,
in parte mi trovo daccordo col Jolly....non so se per l'Ouch sia finita (ma di questo avremo modo di parlarne al meeting) ma grappolaiuto di sicuro deve continuare ad esistere!
Penso sia un importante ritrovo, ormai una casa per i grappolati vecchi e nuovi!
Cmq sia sappi che IO CI SONO!
Un abbraccio
Miska
-
Giordano,tutta la mia vita è un casino.Ma ti adoro anch'io spero di rivedervi...baci baci
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innanzittutto io propongo di incontrarci.. a Milano dove vi pare e fare una bella riunione faccia a faccia...come sonostate sempre organizzate in passato..forse questa è un motivo per farne ancora una di quelle serie...Io ci sto!
Veni al Meeting del 19-20 Novembre !!!
:-* :-* :-*
certo che vengo..questo sarà un punto su cui discutere... vi voglio bene cari!!!!
-
...
Credo che un sito di supporto possa essere davvero utile come lo è stato per me e se ci sono proposte per tenerlo vivo, chesso una quota di spese, ecccc... vorra dire che fumerò 10 pacchetti di sigarette in meno l'anno.
...
Alfo
Alfo,
grazie per il prezioso contributo.
Nel caso servisse so dove andare a "batter cassa" !!!
;D ;D ;D
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...
ma grappolaiuto di sicuro deve continuare ad esistere!
Penso sia un importante ritrovo, ormai una casa per i grappolati vecchi e nuovi!
Cmq sia sappi che IO CI SONO!
...
Miska
Miska,
NON me ne dimenticherò!!!
:-* :-* :-*
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..che dire, troppo facile riapprodare qui dopo un secolo e mezzo ed esprimermi con un commento / consiglio senza prima chieder venia a voi tutti per il mio 'allontanamento' sia dall'associazione che dal forum.. but life's require it a volte..
Quando ho potuto, quando questa associazione era poco più che un bebè, ho dato tutto ciò che potevo, perchè avevo sposato la mission che sentivo mia e che sapevo fosse di estrema importanza, per la mia stessa vita... dare supporto/risposte/aiuto/amore a chi, come me, si è ritrovato e vive con quella dannata inquilina del cranio.. una sorta di 'vendetta personale' nei confronti della bestia...
...ed ho vinto... ABBIAMO vinto!! Considero QUELLA una 'mission accomplished'!
Oggi è un fatto che chi si ritrova con qs nostra patologia può facilmente trovare tutto questo... un tempo col PAZZO che era così!!!.. (si, si, ho volutamente sostituito la C con la P per questioni di netiquette, ma non divaghiamo troppo..)
Il punto è che oggi io NON ho gli elementi per dire se è o non è il caso di mandare avanti un'OUCH (intesa come associazione)... dipende da molte cose, prima di tutto dagli eventuali obiettivi e in secondo luogo dalle persone che si vorranno rendere disponibil a perseguirli..
Per quanto riguarda il forum, invece, sono straconvinto che sia uno strumento necessario e di fondamentale iportanza! Qs forum DEVE continuare ad esistere e mi metto a stradisposizione perchè ciò avvenga (quindi stenasso per quello hai già 2 casse da 'battere' ;))
Un grande grosso abbraccio a tutti!
-
Qs forum DEVE continuare ad esistere e mi metto a stradisposizione perchè ciò avvenga (quindi stenasso per quello hai già 2 casse da 'battere' ;))
Un grande grosso abbraccio a tutti!
3 casse. Conta 3.
Per carità, sono sotto-milleurista e non ho 'potenti mezzi'.
;D
Economicamente posso contribuire come tutti, con la dose di contanti eventualmente necessaria.
Ma 'in natura' posso contribuire molto.
- Hosting gratuito per il forum? Probabilmente, non dovrebbero esserci problemi (ma fatemi sapere i dettagli quantitativi dell'attuale db, tanto per darmi una regolata di fondo... ho siti diversi, anche grossi, ma non ho mai avuto un forum. Fra l'altro stavo testando proprio SMF come cms per fare un forum sui gatti alla mia compagna. La versione recente di smf, la 2.0 o giù di lì...);
- Interventi al codice? Non sono un grafico nè un programmatore; ma lavoro in una 'web agency' e soprattutto ho uno stuolo di webdesigner/programmatori che mi devono un favore. Maneggio codice tutti i giorni (html e php) quindi SMF non è un problema. Se serve, pronti.
Sul discorso 'Onlus' non dico nulla invece, per totale ignoranza e perchè ho veramente forti difficoltà 'amministrative' anche per le cose più semplici della mia vita quotidiana... quindi posso solo capire che si tratta di un impegno gravoso, e provo empatia e solidarietà per il direttivo attuale e per quelli passati e futuri.
Certamente sarò il primo socio Ouch del 2012, se deciderete di rinnovare questa formula di adesione.
-
Non so come, ma questo thread mi era sfuggito fino a ieri pomeriggio.
Da allora ho letto più volte non sapendo cosa scrivere.
Non so trovarle facilmente le parole per esprimere quanto sia importate l'OUCH e il forum per me e per tanti come me.
So solo che la mia "famiglia di amici" e il luogo dove ci si incontra e dove ognuno di noi trova forza per se stesso e cerca di donare forza agli altri NON PUÒ FINIRE.
Certo, parlo proprio io che non riesco più a venire ad un meeting, che non posso candidarmi per il direttivo perché non avrei la possibilità di dare il contributo che l'impegno richiede...
Chiedo venia se parlo senza offrire, senza propormi, senza impegnarmi in prima persona, ma comunque sono sempre disponibile per tutto ciò che posso fare da qui, a distanza, ma impegnarsi nel direttivo credo richieda, oltre tanti altri impegni gravosi che riconosco ai componenti attuali e precedenti ringraziandoli innumerevoli volte, anche la presenza ogni tanto, richiede anche incontrarsi, presiedere a momenti importanti ed io non posso farlo, fermo restando che per tutto quello che posso fare rimanendo nei paraggi di casa, intendendo per casa anche tutta la regione Campania, sono a disposizione...
Amici mie, non rileggo più quanto ho scritto, l'ho fatto più volte e riscritto più volte. Perdonatemi se ci sono errori o ripetizioni, ma mi sento male solo al pensiero che tutto quanto possa finire...
Margherita
-
Brava Miskuccia che ci sei sempre!!!
Lu e Alfo daiiiiiii ogni tanto venite però anche a trovarci qui che è sempre bello leggervi, ovviamente poi si verrà a batter cassa ;) ANIMALACCI MI MANCATE!!!! :-* :-* :-*
Marghe sappiamo che ci sei e ognuno fa quello che può e si sente, sei un punto fermo per noi e sappiamo che se c'è bisogno di qualcosa possiamo contare su di te. TVB sorellina spero di riabbracciarti presto.
Fabio/Kip11 grazieeeee per la tua offerta interessante, anche da te si verrà a batter cassa :-)
Rimaniamo uniti per come possiamo e credo che tutto andrà bene.
Vedo che questo forum e questa associazione stanno a cuore un po a tutti, quindi dai basta un passettino in avanti per candidarsi o per offrire un pochino del nostro tempo, pochino pochino basta!!!
Baciioni e buona giornata a tutti :-* spero che starete bene
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...
Quando ho potuto, quando questa associazione era poco più che un bebè, ho dato tutto ciò che potevo, perchè avevo sposato la mission che sentivo mia e che sapevo fosse di estrema importanza, per la mia stessa vita... dare supporto/risposte/aiuto/amore a chi, come me, si è ritrovato e vive con quella dannata inquilina del cranio.. una sorta di 'vendetta personale' nei confronti della bestia...
...ed ho vinto... ABBIAMO vinto!! Considero QUELLA una 'mission accomplished'!
...
Per quanto riguarda il forum, invece, sono straconvinto che sia uno strumento necessario e di fondamentale iportanza! Qs forum DEVE continuare ad esistere e mi metto a stradisposizione perchè ciò avvenga (quindi stenasso per quello hai già 2 casse da 'battere' ;))
...
Ciao Cius,
grazie di avere risposto anche tu al mio "appello".
Per quanto mi riguarda la "Mission" NON può che continuare a essere quella di sempre, quella che hai così bene descritto...
Per la "cassa da battere" ti ho già messo in lista!!!
;)
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3 casse. Conta 3.
...
Ma 'in natura' posso contribuire molto.
...
Kip,
cassa 3 nella conta !!! ;D
Per il contributo "in Natura"... Tieniti pronto!
Se tu potessi, sarebbe cosa bella e saggia che tu venissi al meeting...
Grazie 1.000
;)
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...
fermo restando che per tutto quello che posso fare rimanendo nei paraggi di casa, intendendo per casa anche tutta la regione Campania, sono a disposizione...
...
Margherita
Marghi, dolce Marghi,
dici di parlare senza offrire MA, in realtà, la tua è una proposta concreta e seria perchè commisurata alle possibilità e energie che pensi di potere effettivamente avere.
E' assolutamente inutile porsi grandi obbiettivi che poi devono fare i conti con il quotidiano (che sappiamo benissimo essere già difficile di suo), SE vogliamo anche solo sperare di potere fare ancora qualcosa è assolutamente affidarci ad un "CORO" (come già detto più sopra) di "piccole voci" che cantino la loro parte con passione piuttosto che farci "ammaliare" dai "virtuosismi" (che rischiano poi di rivelarsi inconcludenti) di egocentriche "primedonne"...
Resta in stretto contatto col forum in questo periodo.
Bacionissimi
:-* :-* :-*
-
Ecco... dunque... dopo lunga riflessione scrivo brevemente, dato che non mi piacciono i post lunghi.
Voglio parlare eliminando tutti gli orpelli di quanto è bello grappolaiuto e OUCH, di quanto vi voglio bene, di come abbiamo sofferto insieme, litigato, fatto all'ammmore ecc... Voglio essere estremamente pratica!
Grappolaiuto: forum dove si chiacchiera.
OUCH: associazione dove si raccolgono le chiacchiere e si agisce.
Sono 2 strumenti diversi ma che necessariamente devono andare insieme.
Chiudere OUCH e mantenere grappolaiuto a me sembra riduttivo. In rete si trovano miliardi di info sulla CH (ce le abbiamo messe in gran parte noi!) e molti posti dove poter chiacchierare di questo (vedi facebook, che ha almeno 6/7 gruppi di Cluster).
OUCH ha un potenziale enorme: può collaborare con i medici, può ordinare maschere, ghiaccetti, magliette e varie, può andare a congressi, può scrivere sui giornali ecc...
Non saprei come dirlo meglio, ma grappolaiuto lavora sul piano individuale, OUCH sul piano collettivo.
es: Tizio sul forum scrive "facciamo una festa", OUCH, dopo aver valutato se vale la pena, organizza la festa, compra i palloncini, le bibite, il cibo... Se Tizio domani non viene sul forum, la festa la può promuovere Caio, ma la organizzerà sempre OUCH. Ma se non viene Tizio e non viene Caio, OUCH che cosa organizza a fare?
Ora: come si può pensare di dividere le 2 cose? Poi certo. se si vuole rimanere solo allo stato di chiacchiera va bene... Cioè: se vogliamo soltanto continuare a lamentarci senza POTER fare nulla per cambiare le cose... chiudiamo OUCH! Se non vogliamo più avere idee da portare nell'ouch allora chiudiamo grappolaiuto.
Detto ciò:
Io NON mi ricandido. Se qualcuno si candida, lo voto, sono felice e pago subito la quota associativa.
-
Ebbene si ecco qui un’altra Desaparecidos…. chiedo perdono se posso aver contribuito forse alla morte dell’ OUCH o del “FORUM” anche se penso che siano altre le cose che hanno contribuito a far esalare FORSE l’ultimo respiro, anche se questo non è ancora detto ……..
Non voglio entrare nel merito del perché e del come mi sono allontanata dal forum, e nemmeno voglio trovare delle scuse, ma alcune cose hanno fatto si che non lo frequentassi più assiduamente come ho sempre fatto, ma niente mi ha mai allontanato da voi e dal problema che ci affligge. Siete la mia seconda famiglia e grazie a voi ed in un momento particolare della mia vita ho trovato tanti amici che mi hanno aiutato a non sentirmi sola, ho trovato tante persone che mi hanno sostenuto e aiutato, ho trovato delle vere amicizie, tutto questo sarà capitato anche ad altri e per quello che mi riguarda DOVRA’ capitare ancora……
Come dice il mio fratellone Lucius però ””” io NON ho gli elementi per dire se è o non è il caso di mandare avanti un'OUCH (intesa come associazione)... dipende da molte cose, prima di tutto dagli eventuali obiettivi e in secondo luogo dalle persone che si vorranno rendere disponibil a perseguirli..”” e credo che la cosa migliore sia parlarne al meeting guardandosi negli occhi e sarò felice di parlarne con tutti quanti voi, perché ANCHE QUESTA VOLTA CI SARO’, dico “ANCHE QUESTA VOLTA” perché nonostante le mie minacce in occasione degli ultimi meeting di non venirci più per la scarsa affluenza , IO CI SONO SEMPRE STATA., e per me questo vuol già dire far qualche cosa per tenere in piedi la baracca!!!!!!!
Se NON ho gli elementi per dire se l’OUCH deve andare avanti credo di avere invece gli elementi per dire che il FORUM DEVE continuare ad esistere perché è comunque sempre stato un punto di ritrovo per tutti quanti, bisogna solo renderlo più “vivo” “sereno” “costruttivo” pertanto m’impegno sin d’ora a ritornare quella che era la “zia Dany” una volta, sempre presente, sempre disponibile, sempre allegra, per far si che tutto questo abbia un seguito……..non sarà molto ma tutto aiuta a far sì che si ottengano certi risultati……
A proposito di disponibilità ...Sten se serve riapro casa mia (ahahahahahah) AMICI non pensate male è stato un modo come un altro per ritrovarci tutti quanti in compagnia......
Forza ragazzi venite tutti al meeting, parlarne insieme ci farà bene e insieme potremo trovare soluzioni, idee, e grinta per continuare insieme la strada che per i vecchi è già battuta ma per i nuovi è lunga…………..
Vi voglio bene…….
La zia Dany
-
...
il FORUM DEVE continuare ad esistere perché è comunque sempre stato un punto di ritrovo per tutti quanti, bisogna solo renderlo più “vivo” “sereno” “costruttivo” pertanto m’impegno sin d’ora a ritornare quella che era la “zia Dany” una volta, sempre presente, sempre disponibile, sempre allegra, per far si che tutto questo abbia un seguito……..non sarà molto ma tutto aiuta a far sì che si ottengano certi risultati……
...
La zia Dany
Dany,
come NON è molto?
E' la base... La ragione stessa di tutto quanto...
Questo è il più bel regalo che ci puoi fare !!!
:-* :-* :-*
-
Ecco... dunque... dopo lunga riflessione scrivo brevemente, dato che non mi piacciono i post lunghi.
Voglio parlare eliminando tutti gli orpelli di quanto è bello grappolaiuto e OUCH, di quanto vi voglio bene, di come abbiamo sofferto insieme, litigato, fatto all'ammmore ecc... Voglio essere estremamente pratica!
Grappolaiuto: forum dove si chiacchiera.
OUCH: associazione dove si raccolgono le chiacchiere e si agisce.
Sono 2 strumenti diversi ma che necessariamente devono andare insieme.
Chiudere OUCH e mantenere grappolaiuto a me sembra riduttivo. In rete si trovano miliardi di info sulla CH (ce le abbiamo messe in gran parte noi!) e molti posti dove poter chiacchierare di questo (vedi facebook, che ha almeno 6/7 gruppi di Cluster).
OUCH ha un potenziale enorme: può collaborare con i medici, può ordinare maschere, ghiaccetti, magliette e varie, può andare a congressi, può scrivere sui giornali ecc...
Non saprei come dirlo meglio, ma grappolaiuto lavora sul piano individuale, OUCH sul piano collettivo.
es: Tizio sul forum scrive "facciamo una festa", OUCH, dopo aver valutato se vale la pena, organizza la festa, compra i palloncini, le bibite, il cibo... Se Tizio domani non viene sul forum, la festa la può promuovere Caio, ma la organizzerà sempre OUCH. Ma se non viene Tizio e non viene Caio, OUCH che cosa organizza a fare?
Ora: come si può pensare di dividere le 2 cose? Poi certo. se si vuole rimanere solo allo stato di chiacchiera va bene... Cioè: se vogliamo soltanto continuare a lamentarci senza POTER fare nulla per cambiare le cose... chiudiamo OUCH! Se non vogliamo più avere idee da portare nell'ouch allora chiudiamo grappolaiuto.
Detto ciò:
Io NON mi ricandido. Se qualcuno si candida, lo voto, sono felice e pago subito la quota associativa.
figurati se ti piacevano lunghi i post!!!! ;D ;D ;D ;D
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Che bello rileggere la Zia Dany :-* :-* :-*
Jude chiara, efficace e decisa come sempre, ti adoro ;D ;) :-*
Gio mi sa che le becchi a sto giro ;D ;D ;D
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Ecco... dunque... dopo lunga riflessione scrivo brevemente, dato che non mi piacciono i post lunghi.
...
Brava Jujù, buona disamina...
(Come sempre)
:-* :-* :-*
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Con tutto quello che ci sarebbe da dire mi sembra di aver fatto una sintesi efficacissima! e sembra lungo perchè ci sono gli spazi... ;D ;D ;D
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Che bello rileggere la Zia Dany :-* :-* :-*
Jude chiara, efficace e decisa come sempre, ti adoro ;D ;) :-*
Gio mi sa che le becchi a sto giro ;D ;D ;D
e che dire di Letizia,Jolly, lucius e gli altri grandi vecchi......
Bacione
brizz
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Dirò tutto molto praticamente. Vi prego di non leggere critiche o complimenti, perchè non ce ne sono, è un'analisi chirurgica.
Credo che su questo forum ci siano tante persone ammirevoli, che hanno dedicato tempo e denaro al bene degli altri ( qualcuno anche per soddisfare a volte un proprio bisogno egoistico, ma comunque sono stati utili ed hanno portato del bene senza volerlo).
Credo che si debba quindi rispetto e stima ad ognuno di loro.
Però........questa possibile morte è stata dovuta alle ferite riportate da molte frecce scoccate; prima la sparizione totale dei vecchi, che hanno lasciato a volte i nuovi in balia di domande senza risposte ( e spesso le poche risposte date erano sempre le stesse ); poi spesso la triste rassegnazione di molti che trovavano sì conforto, amicizia, maschere ( i ringraziamenti per tutto questo sono iniqui e pochi di fronte al bene che hanno procurato ), ma non guarigione e tutti noi sappiamo che durante un attacco siamo sempre ed irrimediabilmente soli; infine il non essere riusciti ad arginare in tempo ( colpa di nessuno o forse di tutti me compreso ) un onda anomala di gentaglia, venuta qui su solo per non affrontare la propria solitudine, dovuta a motivi diversi dalla CH. Poi se ci aggiungiamo i motivi che tu Sten, saggiamente hai evidenziato come FB o similari...........la frittata è fatta.
Sarò sincero: a me l'OUCH non ha cambiato la vita, me la sono cambiato da solo ma credo che sia una "iniziativa" importante e valida per tante persone, per molti vitale lo sia stata, ma non ne percepisco in nessun nuovo arrivato ( ed a volte neanche in qualche vecchio ) il senso di necessarietà ( passatemi il termine ) che aveva per noi qualche anno fa. Colpa di chi? Dei vecchi, del tempo, non so.........io ho deciso di non venire a scrivere più sul forum frequentemente, l'ho deciso molto tempo fa, e non ho lasciato che il tempo decidesse per me; l'ho fatto perchè ero stanco di leggere, ogni volta che entravo, gente che si insultava o litigava per qualsiasi minima cosa. Quindi non chiedo scusa della lontananza, l'ho fatta di proposito, pur leggendo sempre ( ed aiutando chi mi chiedeva di farlo, ovviamente a modo mio ).
Cosa potrei fare ora? Non ho mai voluto candidarmi, e mai lo farò perchè ritengo che il mio modo di vivere la vita non mi consenta di essere un buon membro del direttivo ( saltello ogni anno da una nazione all'altra e non verrei mai ad un meeting, quindi diventerebbe complicato ), ma se volete che dia un mio contributo per mantenere in vita il forum io ci sono, lo faccio volentieri......schietto e sincero!!!
Conta su di me per il forum e batti cassa Sten
per la candidatura devi trovare uno più affidabile di me ;)
Ti abbraccio grande Sten
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Conta su di me per il forum e batti cassa Sten
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Ti abbraccio grande Sten
Contraccambio di cuore l'abbraccio e... Conto... Conto... ;D ;D ;D
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Che bello rileggere la Zia Dany :-* :-* :-*
Jude chiara, efficace e decisa come sempre, ti adoro ;D ;) :-*
Gio mi sa che le becchi a sto giro ;D ;D ;D
sa anche a me...! :-X
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Conta su di me per il forum e batti cassa Sten
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Ti abbraccio grande Sten
Contraccambio di cuore l'abbraccio e... Conto... Conto... ;D ;D ;D
A Sten, solo aprendo una nuova discussione stai a tira' su un sacco di soldi! :o :o
... dovresti fa' il Tesoriere! ;D ;D ;D
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Eccomi ragazzi,
è veramente straordinario come il mitico Sten abbia saputo darci uno spunto concreto e molto emozionante per scatenare una valanga di altrettanti spunti ed emozioni e per questo lo ringrazio molto.
Faccio parte di chi chiede a lui di candidarsi.
Non sono per la sopravvivenza a tutti i costi di OUCH, a volte le cose che sono state fantastiche e perfette e geniali in un momento storico possono non esserlo più in un altro momento e semplicemente concludere il proprio corso, senza colpe da distribuire o mea culpa da infliggersi, ma soltanto serenamente accogliere che a volte ciò cheha avuto un compito fondamentale in un momento, conclude il suo compito perchè il momento è diverso.
Così nel mio piccolo oggi penso che OUCH oggi può continuare a vivere, ma lo potrebbe fare solo se comprendiamo che oggi avrebbe compiti un po' differenti da svolgere, richieste un po' diverse a cui rispondere, non perchè si sia migliori o peggiori, ma solo perchè CH e mondo oggi hanno un rapporto diverso, perchè mondo sta cambiando e anche le persone. In generale, a prescindere dalla ch e quindi anche in quella e in tutto ciò che quella comporta.
C'è qualcuno che se la sente di affrontare questa eventuale nuova vita di OUCH? E della conseguente nuova vita di GRAPPOLAIUTO? Io li sento e vedo inseparabili.
Io vincolo la mia ricandidatura a quella di Sten.
Sento di amare questa realtà abbastanza da non volerla vedere sfumare all'orizzonte e abbastanza da accettare di viverla in modo diverso da com'è stata finora.
E a prescindere da qualcunque cosa accada, nulla può far sfumare il bene che voglio a tutti voi.
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Questa volta credo che l' appuntamento del 19 a Milano, non possa proprio saltarlo, e che il tuo invito Sten a toccare con mano la realta' Ouch dal di dentro sia un opportunita' che va vissuta! Le parole di Lidia e Casper sono il riassunto di questa associazione : persone che hanno messo ouch davanti a tante cose della vita propria, ma persone consapevoli che non era un passatempo.Nel mio piccolo penso che la realta' debba continuare ad esistere in tutte le sue forme ( ass. + forum ), anche perche' ho l' impressione e la certezza che molte battaglie ci aspettano ( vedi somministrazione o2 ) e che solo Ouch come ONLUS possa veramente scardinare l' ignoranza burocratica che ci sta ostacolando. Il tuo grido di richiamo non puo' e non deve cadere nel vuoto, io sono qui Sten pronto a mettermi a disposizione ( in primis ad associarmi visto che ancora non l'ho fatto) e poi con voi a capire se saro' all'altezza di fare qualcosa di utile. Le sfide non mi fanno paura , ma sapere che nel cammino comune ci siate Voi come compagni di strada mi renderebbe molto felice.
Auguro a te e a tutti un gran weekend kip 0
un abbraccio, marco
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Questa volta credo che l' appuntamento del 19 a Milano, non possa proprio saltarlo...
un abbraccio, marco
Ecco il giusto atteggiamento !!!
Grazie Marco.
;)
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Salve a tutti,
sono la stessa Evi di sempre, smemorata come sempre, che ha pensato bene di registrare un nuovo account causa password dimenticata (sono una ciofeca, sì ).
Dunque. Non ho letto tutte le risposte perchè sono state molte e non so se il tema sia già stato trattato in questi termini ma voglio contribuire con una riflessione che non ho mai osato fare.
Non è vero che un gruppo Cluster valga un altro. NON è vero no. Per tante ragioni, la più importante delle quali in Italia è OUCHItalia.
Io ci credo. Sono poco o nulla presente sul forum ma ci credo. Prova ne sia che, pur avendo avuto solo due mesi di sofferenza in tutta la mia vita e stando bene da più di tre anni, continui a versare il mio "obolo" all'OUCH. E' l'impegno minimo ma, data la mia condizione di "neofita" della cefalea a grappolo, non mi sembra nulla. Ha un significato: ora il grappolaiuto e l'OUCH non sono necessari A ME, ma lo sono per tanti altri.
Non cambia la vita, no, ill Grappolaiuto, perchè, che riesca ad accettarlo o no ;D , Sten è un'ottima eccellente persona ma non è Il Salvatore, è un essere umano come gli altri, ed i vari direttivi che si sono avvicendati non sono il cenacolo. Miracoli non se ne fanno E NON SE NE DEVENO NEMMENO PRETENDERE.
Ma il forum e l'associazione hanno fatto molto bene a tanti, e per soprovvivere chiedono tra le altre cose un MINIMO contributo annuo. Per alcuni il contributo, per quanto minimo, è comunque un sacrificio, ma...
...chiedo a chi legge e beneficia E non si è mai tesserato di mettersi una mano sulla coscienza e chiedersi se questo gruppo - che spesso è più utile di un farmaco prescritto a sproposito, di una visita medica da un medico poco competente in materia (è successo a tanti, no?), di un esame strumentale rivelatosi fortunatamente superfluo - non meriti di essere sostenuto nelle spese inevitabili, indispensabili a mantenere certi servizi.
,Da cosa nasce questa spilorceria, questa incapacità di mostrare in concreto la propria gratitudine? State tranquilli che con quei 30 e rotti euro ALL'ANNO i membri del direttivo nun ce vanno in vacanza... Ma state tranquilli tranquilli.
Perdonate la durezza, non giudico nessuno ma, visto che si analizzano le cause dello sfacelo in modo franco diretto e senza infingimenti questa cosa, che penso da secoli ma tenevo per me, agli "ingrati" dovevo dirla. Spendiamo soldi in tante e tante di quelle stupidate futili! Non è bello sapere che grazie a quel nostro piccolo contributo un servizio prezioso per tanti sofferenti può continuare ad esistere?
Sul fatto che Sten o chicchesia non debba rimetterci del suo chissà quanto a causa di questa ignavia di tanti penso non ci sia neppure da discutere: non è giusto punto. Non è umano, non è bello.
Amen
Kip 0 a tutti, Evi
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Evi, dici cose giuste e condivisibili.
Da quanto capisco però, non è SOLO una questione di fondi, ma anche di partecipazione... intesa in senso molto ampio (dal candidarsi al Direttivo OUCH a essere più presenti sul forum).
Da parte mia rinnovo il "giuramento" fatto nella prima pagina di questo thread: mi associerò ad OUCH. Inoltre voglio venire al Meeting di Milano, per conoscere un po' di questi "umani" che, dice bene Evi, non faranno miracoli, ma cose importanti e utili hanno dimostrato di saperle fare.
E a Milano si vedrà se e come posso dare una mano. Un po' di esperienza (anche nel terzo settore) l'ho maturata e posso metterla a disposizione... compatibilmente con le esigenze dell'OUCH e con la mia vita professionale e privata.
... se non ora, quando? :)
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Salve a tutti,
sono la stessa Evi di sempre, smemorata come sempre, che ha pensato bene di registrare un nuovo account causa password dimenticata (sono una ciofeca, sì ).
Ciao Evi e BENTORNATA fra queste pagine.
Per l'Account e la PW se me lo dicevi ti "ripristinavo" io MA va benissimo lo stesso !!!
Grazie per il bell'intervento.
Un Bacionissimo (MA anche più d'uno!!!)
:-* :-* :-* :-*
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EVI... non cambi mai! ;D
cmq. è un piacere rileggerti
Giordano
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felice di rileggerti
bentornata Evi
alessandro
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Evi, dici cose giuste e condivisibili.
Da quanto capisco però, non è SOLO una questione di fondi, ma anche di partecipazione... intesa in senso molto ampio (dal candidarsi al Direttivo OUCH a essere più presenti sul forum).
Un abbraccio a tutti, grazie per l'accoglienza: anche voi siete sempre gli stessi, ed è bello rincontrarvi.
Caro Shikkio, so che quello che dici è vero ma ho deliberatamente scelto di non parlare di questi aspetti della situazione, perchè già trattati da chi conosce molto meglio di me la situazione complessiva.
Ho parlato del sostegno economico all'associazione perchè non si tratta di un mero problema di fondi. Dare un contributo, anche minimo, RICORDARSI di farlo, VOLERE farlo, rinunciare anche solo ad una pizza e birra per l'OUCH ed il Grappolaiuto, significa dire che si crede DAVVERO e non solo a parole nell'associazione, che ci si crede abbastanza da essere disposti a fare anche un minimo sforzo per sostenerla. Il prendere sempre e soltanto a fondo perduto, dimostrando in concreto poca gratitudine all'associazione, contribuisce a creare un clima...non so come definirlo...di "stanca"... o meglio, come ha detto Sten, un'atmosfera "come se non gliene fregasse niente a nessuno". Non dico che i pochi tesseramenti siano l'unica causa, ma non si può fingere che non diano il loro contributo nel demotivare chi tanto ha dato e continua a dare sentendosi immerso nell'indifferenza generale.
Quando il direttivo sbaglia, manca, o crediamo lo abbia fatto, non lesiniamo le critiche...è giusto, a meno che non siano prestuose o eccessive, perchè nessuno è infallibile; al contempo però dobbiamo ricordare che l'impegno del direttivo è gratuito, è frutto di generosità e amore, e che insieme ai nostri "puntigli" deve esserci il sostegno, ed un sostegno credibile deve essere concreto, altrimenti rimane un gradevole ma mero bla bla bla. E' la mia modesta opinione, sgradevole ma onesta. Ripeto, non giudico nessuno, anche perchè anche io ho commesso i miei errori nei confronti del Grappolaiuto, di cui sono molto molto dispiaciuta.
Un forte abbraccio, Evi
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Ciao Evi...........BENTORNATA :D
brizz
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Ciao Evi, bentornata e grazie per questo tuo post :-*
Shikkio è questo il momento per buttarsi nella mischia e offrire all'ouch il proprio contributo che sia di tempo, in denaro o anche solo con la propria presenza tra queste pagine...Forzaaaaaaa!!!
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ciao Evi, benritrovata
casper ;)
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Evi, dici cose giuste e condivisibili.
Da quanto capisco però, non è SOLO una questione di fondi, ma anche di partecipazione... intesa in senso molto ampio (dal candidarsi al Direttivo OUCH a essere più presenti sul forum).
Un abbraccio a tutti, grazie per l'accoglienza: anche voi siete sempre gli stessi, ed è bello rincontrarvi.
Caro Shikkio, so che quello che dici è vero ma ho deliberatamente scelto di non parlare di questi aspetti della situazione, perchè già trattati da chi conosce molto meglio di me la situazione complessiva.
Ho parlato del sostegno economico all'associazione perchè non si tratta di un mero problema di fondi. Dare un contributo, anche minimo, RICORDARSI di farlo, VOLERE farlo, rinunciare anche solo ad una pizza e birra per l'OUCH ed il Grappolaiuto, significa dire che si crede DAVVERO e non solo a parole nell'associazione, che ci si crede abbastanza da essere disposti a fare anche un minimo sforzo per sostenerla. Il prendere sempre e soltanto a fondo perduto, dimostrando in concreto poca gratitudine all'associazione, contribuisce a creare un clima...non so come definirlo...di "stanca"... o meglio, come ha detto Sten, un'atmosfera "come se non gliene fregasse niente a nessuno". Non dico che i pochi tesseramenti siano l'unica causa, ma non si può fingere che non diano il loro contributo nel demotivare chi tanto ha dato e continua a dare sentendosi immerso nell'indifferenza generale.
Quando il direttivo sbaglia, manca, o crediamo lo abbia fatto, non lesiniamo le critiche...è giusto, a meno che non siano prestuose o eccessive, perchè nessuno è infallibile; al contempo però dobbiamo ricordare che l'impegno del direttivo è gratuito, è frutto di generosità e amore, e che insieme ai nostri "puntigli" deve esserci il sostegno, ed un sostegno credibile deve essere concreto, altrimenti rimane un gradevole ma mero bla bla bla. E' la mia modesta opinione, sgradevole ma onesta. Ripeto, non giudico nessuno, anche perchè anche io ho commesso i miei errori nei confronti del Grappolaiuto, di cui sono molto molto dispiaciuta.
Un forte abbraccio, Evi
Ti quoto in toto.
Post accorato MA estremamente lucido, onesto e "puntuale".
Rimani da queste parti, forse "la marea sta cambiando"...
Roger Waters - The Tide is Turning - (la marea sta cambiando)
http://www.youtube.com/watch?v=sFWCAYPWFbs
Era il 1981 e sulle macerie del muro di Berlino, seguendo quel "visionario" di Waters, un CORO di grandi voci ha condotto una generazione a sognare che da quella distruzione si potesse ricostruire un MONDO nuovo, migliore superando le differenze e le contrapposizioni... L'indifferenza.
Qui NON si pretende di cambiare il MONDO, qui io spero che si possa ricostruire un gruppo solido, compatto, partecipe per proseguire un opera buona tutti in CORO...
Io sogno ancora di potere cantare INSIEME la nostra canzone.
Sono convinto che lo possiamo fare, che lo DOBBIAMO fare.
Fra queste pagine abbiamo sofferto, lottato, pianto MA anche riso, amato, cantato INSIEME e INSIEME abbiamo gridato, costruito e ottenuto.
A piccoli passi, senza pretese MA ostinatamente.
...e tutto questo NON può, NON deve MORIRE...
"La Marea sta cambiando..."
E SE potete ancora crederci, SE avete ancora cuore per sperare, lottare, sognare insieme FORSE... ... ...
Che la vita vi sia leggera.
;)
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Che bello rileggere la Zia Dany :-* :-* :-*
Jude chiara, efficace e decisa come sempre, ti adoro ;D ;) :-*
Gio mi sa che le becchi a sto giro ;D ;D ;D
sa anche a me...! :-X
e ti sa bene......ma due così dove le trovi??????
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Grande Waters.. e grande Sten! ;)