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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Shikkio - Agosto 27, 2011, 14:36:09 Sab

Titolo: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 27, 2011, 14:36:09 Sab
ragazzi è stato un inferno! E' iniziato tutto a mezzanotte circa e mi sto iniziando a riprendere solo adesso... spero.
Diverse ore di attacco di un'intensità mai provata prima (spero si tratti di un kip10 perchè se esiste qualcosa di più di questo sarebbe veramente troppo..). Non è servito a niente l'ossigeno (20 minuti a palla), bere, il rizaliv, niente... Ore in giro per casa, cuscini intorno alla testa per evitare di farsi male contro i muri e per poter urlare un po' più in libertà.. a un certo punto devo essere svenuto dal dolore e dalla stanchezza.. verso le 5 mi sono ritrovato buttato sul divano con gli strascichi della bestia... mi ha lasciato in dono un simpatico cerchio alla testa e una emicrania potente sul lato degli attacchi... emicrania che non è regredita neanche un po' con i soliti farmaci che di solito la debellano... e in tutto ciò un fortissimo senso di nausea (che perdura), una grande stanchezza e una leggera ansia nel pensare alla prossima nottata e al fatto che l'ossigeno - che qualche parziale risultato lo stava dando - non è stato d'aiuto.
Scusate lo sfogo e la confusione nell'esposizione. Al momento non riesco a far di meglio... con più lucidità cercherò di dare il mio contributo, raccontando questa nuova esperienza con l'ossigeno.
Ora chiudo che anche il monitor mi dà fastidio
ciao
Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Agosto 27, 2011, 15:28:21 Sab
Dormivi quando è iniziata la crisi?
A volte l'ossigeno può fallire... le sensazioni che provi sono gli strascichi di quanto hai sofferto. Coraggio!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: casper60 - Agosto 27, 2011, 15:39:30 Sab
attacchi così forti e lunghi li ho provati nei grappoli centrali della mia storia di grappolato, cioè all'incirca dopo 15 anni  di ch e cosi sono stati per qualche anno, anche con me l'ossigeno faceva fatica ( anche perchè non l'avevo a casa e ad attacco iniziato non funzionava).
Poi negli anni a seguire son diminuiti gradualmente di intensità e forza.
Ora , a distanza di 36 anni  dal primo attacco o passato un grappolo a marzo trattato con deltacortene e passato senza colpo ferire.

casper ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 27, 2011, 15:56:48 Sab

ragazzi è stato un inferno! E' iniziato tutto a mezzanotte circa e mi sto iniziando a riprendere solo adesso... spero.
Diverse ore di attacco di un'intensità mai provata prima (spero si tratti di un kip10 perchè se esiste qualcosa di più di questo sarebbe veramente troppo..). Non è servito a niente l'ossigeno (20 minuti a palla), bere, il rizaliv, niente... Ore in giro per casa, cuscini intorno alla testa per evitare di farsi male contro i muri e per poter urlare un po' più in libertà.. a un certo punto devo essere svenuto dal dolore e dalla stanchezza.. verso le 5 mi sono ritrovato buttato sul divano con gli strascichi della bestia... mi ha lasciato in dono un simpatico cerchio alla testa e una emicrania potente sul lato degli attacchi... emicrania che non è regredita neanche un po' con i soliti farmaci che di solito la debellano... e in tutto ciò un fortissimo senso di nausea (che perdura), una grande stanchezza e una leggera ansia nel pensare alla prossima nottata e al fatto che l'ossigeno - che qualche parziale risultato lo stava dando - non è stato d'aiuto.
Scusate lo sfogo e la confusione nell'esposizione. Al momento non riesco a far di meglio... con più lucidità cercherò di dare il mio contributo, raccontando questa nuova esperienza con l'ossigeno.
Ora chiudo che anche il monitor mi dà fastidio
ciao


Amico mio mi ritrovo in tutto quello che hai scritto, il dolore è immenso e in quei momenti  tutto è per noi insopportabile, ne so qualcosa soprattutto se ripenso ai primi anni quando mi "assorbivo" quasi tutti gli attacchi poichè ancora non conoscevo l'ossigeno lasciandoli sfogare dall'inizio alla fine, dire inferno è poco, ma NON si può e NON si deve mollare per nessun motivo! A volte comunque non è mistero che l'ossigeno possa NON funzionare anzi succede e basta. Io qualche volta ho avuto dei buoni risultati facendo così: ossigeno a manetta (15lt/min) per 20 minuti, se il dolore non regredisce (già dopo circa dieci minuti dovresti accorgertene) interrompi e fai una pausa di circa 5minuti poi riprendi analogamente per altri venti minuti/quindici.

G.
Titolo: Re: inferno
Inserito da: RRODOLFO - Agosto 27, 2011, 16:58:17 Sab
......ma l'imigran iniezione?????????????
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 27, 2011, 17:52:58 Sab
ciao, bello (e utile) leggervi.
Grazie Gabriele, proverò a seguire la tua tecnica.

Per rispondere anche a Cometa: prime avvisaglie verso mezzanotte e mezza, le smorzo con ossigeno per una decina di min a 15l/min e poi mi sparo altri 5 min a 7l/min per cercare di evitarne il ritorno (seguendo consigli letti sul forum). Non ho liberato completamente il campo, ma sono abbastanza soddisfatto.
Altre leggerissime avvisaglie poco dopo, all' 01:00. Stavolta con 5 min a 15l/m e 5 min a 7l/m le ricaccio indietro del tutto. Viva l'ossigeno!
L'inferno inizia alle 02:00. In realtà non dormivo profondamente, diciamo che stavo dormicchiando (complici stress e ansia), per cui ho sentito immediatamente che stava arrivando qualcosa di "importante" e rapido. Senza perdere tempo mi sono attaccato all'ossigeno, per venti minuti a manetta. Sentivo che la bestia montava, saliva velocemente di intensità. Percepivo che l'ossigeno un pochino la contrastava, la attenuava (cosa confermata negli attimi in cui mi staccavo per bere), ma non riusciva a cacciarla indietro. La sensazione era di trovarsi a difendere il fortino in dieci contro cento... Poi i cento diventano mille... Poi con l'ossigeno non ce la faccio più (e ho anche timore di finirlo), anche perchè l'attacco è sempre più feroce, il naso è ormai chiuso e a furia di respirare con la bocca mi sento secco come una foglia in autunno.
Decido, in uno sprazzo di lucidità, di mollare l'ossigeno e far sfogare la bestia... inutile contrastarla per ore, mi dicevo, se non riesco a sconfiggerla meglio farla sfogare la sua solita mozz'oretta-tre quarti e me ne libero. Niente di più falso. Il dolore non cessa minimamente, anzi. Inizia pure a salirmi una nausea insopportabile. Anche l'acqua ghiacciata che bevo (più che per la terapia, per contrastare la secchezza), mi fa venir voglia di vomitare. Inizio a girovagare, anche x non svegliare tutti. Voglia di spaccare il muro con la testa (o anche la testa col muro, al limite).. poi, come detto, delirio e cuscini e mi sveglio alle 5 sul divano, ecc. Non sono in grado di dire quanto sia durato l'attacco.. l'ultima volta che ho avuro la forza di vedere l'orologio erano le 03:00. Quindi almeno un'ora e mezza (se non due) è durato.. intendo con valori pari o superiori a kip8. Cioé il doppio o più dei miei tempi usuali.

Non so se questo è dovuto a una mutazione autonoma della bestia che torna ogni due anni o se il cambiamento è dovuto al fatto che stavolta sto provando ad abbatterla con l'ossigeno.
La notte prima, ad es,  sempre alle 00:30 le prime avvisaglie stroncate in 10 min di Ossigeno, poi l'attacco delle 02:00 reso innocuo in circa 15 min, sempre di ossigeno.
La notte prima ancora avvisaglie (alle 20:30 e 23:30) stroncate velocemente con Oss, poi attacco killer alle 02.15 solo attenuato, altre avvisaglie alle 02:45 stroncate e ulteriore attacco killer alle 03:45 per il quale 15 min di oss non sono serviti, ma in quel caso ho lasciato passare la bestia che mi ha devastato a un livello èpiù accettabile e per la sua classica 1/2 ora - 3/4.
La notte prima ancora (la prima della serie) l'attacco killer delle 02:15 l'ho stroncato in soli 10 min di ossigeno.
In sostanza sembra che la bestia, trovandosi stavolta davanti all'ossigeno che la contrasta efficacemente, abbia deciso di vendicarsi e rincarare dosi e tempi. birba.

Domanda: io ho una bombola da 3000 lt (e lun me ne arrivano altre due). Voi quali usate? E quanto vi durano?

@rrodolfo, mai preso l'immigran fiale, né - inverità - me l'hanno mai prescritto... Per come sono fatto, poi, tendo a usare molta poca chimica, privilegiando i famosi "rimedi della nonna". Certo, se dovesse continuare così per parecchio...

un abbraccio forte
Titolo: Re: inferno
Inserito da: reno - Agosto 27, 2011, 18:42:48 Sab
......ma l'imigran iniezione?????????????
Quando ce vo ce vo............
saluti reno
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Agosto 28, 2011, 23:49:04 Dom
Ciao Shikkio,
se ti può interessare anch'io faccio come Gabriele la pausa di 4-5 minuti quando l'ossigeno non funziona subito. Poi nella pausa bevo e mi rinfresco la nuca e anche se passa un po di tempo in più il dolore forte va via lasciandomi un cerchio lieve.

Per la bombola uso quella da 3000 litri anch'io (in casa), poi in passato ho avuto bombole credo da 1000 litri che mi portavo sempre in auto, quest'ultima erogava 7 l/min al max ma più volte mi ha salvato.
Per la durata della bombola purtroppo non c'è una risposta alla tua domanda perchè dipende tutto da quanti attacchi hai e quanto ossigeno usi per stroncarli.
Nella mia esperienza di episodico da 15 anni ho avuto il periodo peggiore nel 2007 con 8-9 attacchi al giorno e quindi ossigeno ne consumavo tanto. Adesso per fortuna sto avendo 3 attacchi al giorno e ne uso meno.

Poi vorrei chiederti il perchè soffrire cosi tanto se puoi usare l'imigran siringa??
Sono d'accordo con te nel limitare l'uso di medicinali ma come dice Rodolfo quando ci vuole ci vuole.

Un abbraccio forte

Brix  ;) ;) ;)



Titolo: Re: inferno
Inserito da: Margherita - Agosto 29, 2011, 07:33:47 Lun
Ciao, Shikkio,
spero passi presto questo tremendo momento per te.
Anche io penso che, se proprio altro non ti giova, sarebbe il caso di ricorrere all'Imigran iniezioni.

Un abbraccio


Margherita
Titolo: Re: inferno
Inserito da: siciliano - Agosto 29, 2011, 10:34:59 Lun
ciao Shikkio.
mi dispiace... ma a volte capitano questi attacchi killer di spaventosa durata

concordo con Rodolfo che in questi casi l'imigran è una salvezza (se funziona )

alessandro
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 29, 2011, 11:54:36 Lun
Ciao a tutti,
grazie per i consigli e per la solidarietà.
Parlerò con chi di dovere per l'Imigran.

Piccolo aggiornamento.
Dopo la devastazione di venerdì notte, con malessere fino al pomeriggio successivo, sabato notte ho dormito come un bambozzo per 6-7 ore di filato, miracolo! Solo alle 6 del mattino di ieri un ritorno di fiamma, stroncato con un paio di minuti di ossigeno a tutta birra. Alle 10 poi mi sale una forte emicrania (sempre a sx) con fotofobia, che riesco a "spegnere" con medicinali banali.
Stanotte invece m'è venuta a ritrovare, con una puntualità quasi svizzera:
h 00:50 (nel sonno) attacco di media intensità che aumenta però in modo rapido e deciso. Ossigeno a palla per 12 min, poi a 10m/l per altri 7 min e la bestia se ne va (un po' a fatica)
h 01.30 altro attacco medio ricacciato in una decina di minuti (prima a 15m/l poi a 10 m/l)
h 02:15 (nel sonno) puntualissimo, stavolta non killer, ma duro a morire.. ossigeno al max per 20 minuti; attacco molto attenuato  ma non riesco a stroncarlo. Seguo allora il vostro consiglio.. pausa di 5 minuti circa, bevo, mi prto un po' in giro il kip medio/basso e poi ricomincio con ossigeno.. mi bastano 5 minuti a 10m/l e se ne va. Grandi!!!
h 04:00 Si riaffaccia per vedere se mollo, ma non mollo. Non attacca subito forte, ma fa capire che vuole incrementare rapidamente. 6 min a 10l/m sono sufficienti a farlo andare via.
Poi devo essermi attaccato almeno un'altra volta per pochi minuti per sicurezza (accenni di attacco?), ma ero troppo stravolto per prenderne nota.
Alle 7 in piedi - un po' sballato - per affrontare un nuovo giorno.
Alle 8 mi consegnano due bomboloni da 3000 (seria ed efficiente la ditta, così come la farmacia di Roma Nord).
La vita è bella, nonostante tutto.

PS: appunto, parlerò dell'Imigran alla neurologa, ma - a meno che gli attacchi killer non si ripetano con maggior frequenza - voglio provare a continuare con lo sperimentare  (per un periodo sufficientemente lungo per tirare delle conclusioni) questa terapia dell'ossigeno; per me sarebbe la prima volta. Spero di non annoiare nessuno con le mie descrizioni, anzi, spero possano essere di aiuto, così come lo è stato per me leggere le vicende altrui.

un abbraccio a tutti/e
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Mangon - Agosto 29, 2011, 12:35:15 Lun
......ma l'imigran iniezione?????????????
Quando ce vo ce vo............
saluti reno

E si! mi sembra di ritornare indietro negli anni, quando l'imigran non esisteva.
Titolo: Re: inferno
Inserito da: siciliano - Agosto 29, 2011, 12:37:21 Lun
continua così  ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Agosto 30, 2011, 01:01:45 Mar
Io, riconoscendomi nelle nottate trascorse, ti consiglio anche di badare alla respirazione, usi anche quella diaframmatica (addominale)? io non calcolavo i minuti ma gli atti respiratori, di solito un centinaio erano sufficienti, pausa e altri 30 circa...
Titolo: Re: inferno
Inserito da: saigonrino - Agosto 30, 2011, 09:10:24 Mar
ma scusate una domanda. Con l'ossigeno, visto che la maschera della serena non mi è ancora arrivata ne ho presa una della farmacia. Ho levato la bomboletta per mettere l'acqua e ho attaccato direttamente la maschera alla bombola. 15l/min Giusto vero???
Le respirazioni dentro la maschera si fanno solo con il naso oppure bisogna respirare con tutte e due bocca e naso perché abbia più effetto????
Io invece a differenza di tanti ho un limite di sopportazione molto basso quindi al minimo accenno imigram. Se sono a casa invece provo prima con ossigeno ma se vedo che mi aumenta dopo 10 minuti passo alla puntura....invidio quelli che riescono a sopportare il dolore per trenta minuti; per non parlare di ore...ma come fate?????
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 30, 2011, 10:36:52 Mar
Io, riconoscendomi nelle nottate trascorse, ti consiglio anche di badare alla respirazione, usi anche quella diaframmatica (addominale)? io non calcolavo i minuti ma gli atti respiratori, di solito un centinaio erano sufficienti, pausa e altri 30 circa...

Ciao Cometa, non ho mai badato alla respirazione nel senso che intendi tu. Sto solo usando un accorgimento. In questa sperimentazione dell'O2, sto cercando una "mia strada" che, tra l'altro, prevede di iniziare a 15l/m per poi scendere a 10 o anche a 7, quando sento che l'O2 ha un soddisfacente effetto (ho fatto di necessità virtù, perché ero entrato in riserva con l'ossigeno e nel weekend non consegnano...). Prima di "scalare" inizio a fare respiri più lunghi, diminuendone la frequenza. Ho notato che questo mi aiuta nel passaggio a una erogazione inferiore... in questo modo non ho la sensazione che mi manchi l'aria...
proverò a fare attenzione a quanto consigli.

@ saigonrino
io respiro sia con naso che con bocca. Quando l'attacco è forte il naso si chiude e vado solo con la bocca.

ciao
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 30, 2011, 10:39:53 Mar
PS: dimenticavo.. stanotte mi ha fatto visita all'01:30... attacco di media forza ma anche questo abbastanza duro a morire... l'ho spento in 20 minuti a manetta + pausa + 5 minuti a scalare.
Poi liscio come l'olio fino a stamattina.

Ossigeno forever!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 30, 2011, 11:32:09 Mar

PS: dimenticavo.. stanotte mi ha fatto visita all'01:30... attacco di media forza ma anche questo abbastanza duro a morire... l'ho spento in 20 minuti a manetta + pausa + 5 minuti a scalare.
Poi liscio come l'olio fino a stamattina.

Ossigeno forever!



Bene!


 :)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: centauro - Agosto 30, 2011, 22:09:22 Mar
PS: dimenticavo.. stanotte mi ha fatto visita all'01:30... attacco di media forza ma anche questo abbastanza duro a morire... l'ho spento in 20 minuti a manetta + pausa + 5 minuti a scalare.
Poi liscio come l'olio fino a stamattina.

Ossigeno forever!



  :)   decisamente
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Agosto 30, 2011, 22:30:35 Mar
PS: dimenticavo.. stanotte mi ha fatto visita all'01:30... attacco di media forza ma anche questo abbastanza duro a morire... l'ho spento in 20 minuti a manetta + pausa + 5 minuti a scalare.
Poi liscio come l'olio fino a stamattina.

Ossigeno forever!

Ultimo attacco poco fà alle 21:45 Stroncato in 15 minuti con l'Ossigeno..Adesso sto bene e rivivo.
Dai Shikkio che dobbiamo superarare questi momenti difficili.

Ciao Brix  ;) ;) ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 30, 2011, 23:28:41 Mar
PS: dimenticavo.. stanotte mi ha fatto visita all'01:30... attacco di media forza ma anche questo abbastanza duro a morire... l'ho spento in 20 minuti a manetta + pausa + 5 minuti a scalare.
Poi liscio come l'olio fino a stamattina.

Ossigeno forever!

Ultimo attacco poco fà alle 21:45 Stroncato in 15 minuti con l'Ossigeno..Adesso sto bene e rivivo.
Dai Shikkio che dobbiamo superarare questi momenti difficili.

Ciao Brix  ;) ;) ;)

Dai, forza e coraggio!!   ;) ;) ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Gabriele85 - Agosto 31, 2011, 08:23:43 Mer

PS: dimenticavo.. stanotte mi ha fatto visita all'01:30... attacco di media forza ma anche questo abbastanza duro a morire... l'ho spento in 20 minuti a manetta + pausa + 5 minuti a scalare.
Poi liscio come l'olio fino a stamattina.

Ossigeno forever!

Ultimo attacco poco fà alle 21:45 Stroncato in 15 minuti con l'Ossigeno..Adesso sto bene e rivivo.
Dai Shikkio che dobbiamo superarare questi momenti difficili.

Ciao Brix  ;) ;) ;)

Dai, forza e coraggio!!   ;) ;) ;)


Questo è lo spirito giusto!


 :) :) :)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: siciliano - Agosto 31, 2011, 10:19:42 Mer
forza guerrieri

alessandro
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 31, 2011, 12:13:22 Mer
aggiornamento notte scorsa

h 02:00 (nel sonno) attacco che parte leggero, ma che sembra montare rapido. Mi calo immediatamente la maschera di Don: 12min a 15m/l + 8 min a 10m/l. Abortito alla grande!  :)

h 04:00 mi risveglio per un attacco ben più forte ma faccio secca la bestia con soli 5 min a 15m/l + 5 min a 10m/l  :)

Ora, facendo tutti gli scongiuri possibili e immaginabili, dopo una settimanella in compagnia della bestia, posso dire che la percentuale di successo dell'O2 è alta e (molto) soddisfacente.... Scongiuri...  ;D ;D

PS: ho notato che il momento più delicato è quando mi corico di nuovo dopo l'inalazione. Qualsiasi movimento minimamente brusco mi provoca quantomeno ombre, e cmq anche lo stesso sdraiarmi è una cosa che istintivamente non mi verrebbe da fare. Succede anche ad altri?
La prossima volta proverò a seguire le indicazioni scritte da qualcuno sul Forum, che suggerivano di farsi un giretto e svegliarsi per bene prima di coricarsi di nuovo... Certo, alle 4 e passa di notte non è il massimo...
Vi farò sapere.
Titolo: Re: inferno
Inserito da: joselita - Agosto 31, 2011, 17:36:18 Mer
io non so rispondere o dare consigli ultimamente sono sotto attacco in continuazione,anche oggi non va bene,è vero che martedi entro in ospedale e che questa cosa non l'ho presa bene,forse troppa ansia e non c'è niente che tenga neanche l'ossigeno.1 bacio a tutti voi
Titolo: Re: inferno
Inserito da: reno - Agosto 31, 2011, 17:48:14 Mer
dopo aver trattato l'attacco con ghiaccio,acqua ,ossigeno, è utile stare un pò alzati,almeno una mezz'ora.
saluti reno
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 31, 2011, 18:25:56 Mer
io non so rispondere o dare consigli ultimamente sono sotto attacco in continuazione,anche oggi non va bene,è vero che martedi entro in ospedale e che questa cosa non l'ho presa bene,forse troppa ansia e non c'è niente che tenga neanche l'ossigeno.1 bacio a tutti voi

mi spiace joselita. In bocca al lupo!  ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Agosto 31, 2011, 18:29:12 Mer
dopo aver trattato l'attacco con ghiaccio,acqua ,ossigeno, è utile stare un pò alzati,almeno una mezz'ora.
saluti reno

grazie reno, ci proverò.

Fosse mai la volta buona che metto in ordine la collezione di francobolli...  ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: lonelywolf - Agosto 31, 2011, 22:14:12 Mer
ragazzi e ragazze ... siamo tutti con voi. FORZA !!!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 01, 2011, 13:22:40 Gio
dopo aver trattato l'attacco con ghiaccio,acqua ,ossigeno, è utile stare un pò alzati,almeno una mezz'ora.
saluti reno

Stanotte è andata meglio. Verso le 02:00 mi salgono le shadows, diciamo tra un kip 2 e kip 3. Onde evitare inasprimenti, vado giù di ossigeno. Bastano 5 min a palla + 5 min a 10m/l. Non lo elimino, ma lo porto a kip 1.
Bene così.

Provo il suggerimento di reno: mezz'oretta di ca@@eggio.
Risultato: vado a letto e faccio tutta una tirata fino a stamattina.
Yes!  :D :D :D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 01, 2011, 13:24:05 Gio
ragazzi e ragazze ... siamo tutti con voi. FORZA !!!

Grazie!
E' fondamentale non sentirsi soli.  ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Settembre 01, 2011, 13:57:57 Gio
dopo aver trattato l'attacco con ghiaccio,acqua ,ossigeno, è utile stare un pò alzati,almeno una mezz'ora.
saluti reno

grazie reno, ci proverò.

Fosse mai la volta buona che metto in ordine la collezione di francobolli...  ;D ;D ;D
Nooooooooooo è un'attività troppo impegnativa, devi cercarti qualcosa che non ti impegni altrimenti è peggio... io mi sono presa un sacco di lezioni universitarie che la rai trasmetteva ad orari impossibili! Funzionavano alla grande sopratutto quelle su argomenti che non mi interessavano!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Settembre 01, 2011, 14:01:09 Gio
io non so rispondere o dare consigli ultimamente sono sotto attacco in continuazione,anche oggi non va bene,è vero che martedi entro in ospedale e che questa cosa non l'ho presa bene,forse troppa ansia e non c'è niente che tenga neanche l'ossigeno.1 bacio a tutti voi
Un abbraccio e un in bocca al lupo.
Vai e spezza tutto, bestie varie!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 01, 2011, 14:10:19 Gio
dopo aver trattato l'attacco con ghiaccio,acqua ,ossigeno, è utile stare un pò alzati,almeno una mezz'ora.
saluti reno

grazie reno, ci proverò.

Fosse mai la volta buona che metto in ordine la collezione di francobolli...  ;D ;D ;D
Nooooooooooo è un'attività troppo impegnativa, devi cercarti qualcosa che non ti impegni altrimenti è peggio... io mi sono presa un sacco di lezioni universitarie che la rai trasmetteva ad orari impossibili! Funzionavano alla grande sopratutto quelle su argomenti che non mi interessavano!

 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 02, 2011, 12:40:30 Ven
ciao a tutti.

questa potrebbe essere (sottolineo "potrebbe") una controprova del funzionamento degli accorgimenti "collaterali" e personali nella terapia con l'ossigeno.

La notte scorsa:
h 03:30 mi sveglia (in pieno sonno) un attacco di media (tendente a forte) intensità. Ossigeno a 15l/m per 10 min. Ma sono stanchissimo (ho addirittura un paio di colpi di sonno durante l'inalazione) quindi decido di farmi solo un paio di minuti a 10l/m e di rimettermi subito a dormire, senza gironzolare per casa...

La bestia mi ha punito! Alle 05:00 mi arriva un attacco molto forte che contrasto con molta, molta fatica per quasi 20 min a 15l/m + 10 min a 10l/m.. poi alla fine, per fortuna, ho la meglio. E mi faccio la scrosanta mezz'oretta in giro per casa "a pettina' le bambole"...  ;D

La bestia, a questo punto, non si rifà viva...

W le dritte del Forum!!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: mauretto - Settembre 02, 2011, 12:48:32 Ven
IO questa notte ore 24.00 attacco media intensità trattato con ossigeno 10 litri x 20 minuti la bestia se ne va.....alle 01.10 ritorna più forte di prima riparto con ossigeno....non fa effetto, quindi IMIGRAN....bestia stroncata....ora sono le 12.47 e sono tre ore che ho ombre leggere......aspettiamo
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 02, 2011, 13:05:23 Ven
IO questa notte ore 24.00 attacco media intensità trattato con ossigeno 10 litri x 20 minuti la bestia se ne va.....alle 01.10 ritorna più forte di prima riparto con ossigeno....non fa effetto, quindi IMIGRAN....bestia stroncata....ora sono le 12.47 e sono tre ore che ho ombre leggere......aspettiamo

prova a continuare un po' con l'ossigeno quando la bestia se ne va (diminuendo il flusso)...

prova prova prova

in bocca al lupo
Titolo: Re: inferno
Inserito da: centauro - Settembre 02, 2011, 13:13:17 Ven
io non so rispondere o dare consigli ultimamente sono sotto attacco in continuazione,anche oggi non va bene,è vero che martedi entro in ospedale e che questa cosa non l'ho presa bene,forse troppa ansia e non c'è niente che tenga neanche l'ossigeno.1 bacio a tutti voi


mi dispiace che sei sotto attacco in continuazione......io conto le ORE tra un'attacco e l'altro da circa un mese!mi sembra che è un periodaccio un pò per tutti >:(
divertiti con i francobolli ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: siciliano - Settembre 02, 2011, 16:09:09 Ven
io non so rispondere o dare consigli ultimamente sono sotto attacco in continuazione,anche oggi non va bene,è vero che martedi entro in ospedale e che questa cosa non l'ho presa bene,forse troppa ansia e non c'è niente che tenga neanche l'ossigeno.1 bacio a tutti voi


...azz mi dispiace...ma in ospedale per cosa?
alessandro
Titolo: Re: inferno
Inserito da: joselita - Settembre 02, 2011, 17:33:13 Ven
Ciao Presidente alla tua domanda rispondo alla sezione,Il medico risponde......anche se non risponde mai ;D ;D ;Dciao
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 05, 2011, 18:32:15 Lun
stanotte h 24:00 al primo lievissimo accenno di shadows mi faccio 5 minuti di O2 a 15l/m. Poi da bravo aspetto una mezz'oretta prima di buttarmi a letto. Dormo filato fino a stamattina!!!
Solo un po' di cerchio alla testa al risveglio, che sparisce con un farmaco da banco...

Dai che funziona sto benedetto ossigeno, dai!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 07, 2011, 13:42:39 Mer
due notti quasi del tutto lisce... solo lievi shadows.. stanotte talmente lievi che neanche ho toccato l'ossigeno... per la prima volta dall'inizio di questo "episodio"!
Un leggero fastidio in mattinata.. (ciò che "coloro che stanno fuori da qui" chiamano mal di testa..  ;) ;) ;)) che va via col solito banale farmaco da banco.

Fosse che fosse che, come per Brix, la Bestia se ne stia andando..?
per ora lo dico piano piano, ma ve lo volevo dire.. shhhhh
Titolo: Re: inferno
Inserito da: casper60 - Settembre 07, 2011, 15:38:14 Mer

Fosse che fosse che, come per Brix, la Bestia se ne stia andando..?
per ora lo dico piano piano, ma ve lo volevo dire.. shhhhh

te lo auguro di cuore

casper ;)

Titolo: Re: inferno
Inserito da: saigonrino - Settembre 07, 2011, 16:34:27 Mer
Ciao a tutti, la cura, piano piano, sembra che sia entrata in circolo: Isoptin 480 e Soldesam 8 mg flebo, due giorni di apparente calma con una sola puntura di imigran. Ma volevo chiedervi una cosa: io che sono fatto alla rovescia, cioè lavoro di notte e dormo di giorno, poco adesso per il cortisone, ci metto anche del mio per farmi venire le crisi????? Ho sempre saputo che il bioritmo deve essere  perfetto per regolarizzare la bestia.....
Titolo: Re: inferno
Inserito da: siciliano - Settembre 07, 2011, 17:34:26 Mer
Ciao a tutti, la cura, piano piano, sembra che sia entrata in circolo: Isoptin 480 e Soldesam 8 mg flebo, due giorni di apparente calma con una sola puntura di imigran. Ma volevo chiedervi una cosa: io che sono fatto alla rovescia, cioè lavoro di notte e dormo di giorno, poco adesso per il cortisone, ci metto anche del mio per farmi venire le crisi????? Ho sempre saputo che il bioritmo deve essere  perfetto per regolarizzare la bestia.....

esatto in grappolo bisogna esseri perfetti, almeno io, cerco di essere più regolare possibile...niente sonnellini pomeridiani, sveglia sempre la stessa ora anche se avrò dormito un pioi d'ore per le crisi.
...questo mi aiuta
Titolo: Re: inferno
Inserito da: siciliano - Settembre 07, 2011, 17:35:37 Mer

Fosse che fosse che, come per Brix, la Bestia se ne stia andando..?
per ora lo dico piano piano, ma ve lo volevo dire.. shhhhh

te lo auguro di cuore

casper ;)



incrocio i diti.....
Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Settembre 07, 2011, 22:50:26 Mer
Uè belli non che scappata da voi sta bussando da me?
Per piacere rinchiudetele ma non lasciatele scorrazzare in giro!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Settembre 07, 2011, 23:24:40 Mer
Fosse che fosse che, come per Brix, la Bestia se ne stia andando..?
per ora lo dico piano piano, ma ve lo volevo dire.. shhhhh
[/quote]


Sempre sottovoce ..non si mai...
Ma sono felicissimo per te...
te lo auguro di cuore e non solo a te ma anche a tutti i  nostri  cari fratelli/sorelle.

Ciao Brix  ;) ;) ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 08, 2011, 12:40:32 Gio
Ciao a tutti, la cura, piano piano, sembra che sia entrata in circolo: Isoptin 480 e Soldesam 8 mg flebo, due giorni di apparente calma con una sola puntura di imigran. Ma volevo chiedervi una cosa: io che sono fatto alla rovescia, cioè lavoro di notte e dormo di giorno, poco adesso per il cortisone, ci metto anche del mio per farmi venire le crisi????? Ho sempre saputo che il bioritmo deve essere  perfetto per regolarizzare la bestia.....

Sì, sembra proprio che il ritmo veglia-sonno, o ritmo circadiano, abbia una notevole influenza sulla CH.
ciao
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 08, 2011, 12:42:35 Gio
Uè belli non che scappata da voi sta bussando da me?
Per piacere rinchiudetele ma non lasciatele scorrazzare in giro!

 ;D ;D ;D ;D ;D
Non ti preoccupare la "mia" bestia mi è molto affezionata... E poi è ben educata non andrebbe mai a disturbare altri..  ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 08, 2011, 12:47:46 Gio
Fosse che fosse che, come per Brix, la Bestia se ne stia andando..?
per ora lo dico piano piano, ma ve lo volevo dire.. shhhhh


Sempre sottovoce ..non si mai...
Ma sono felicissimo per te...
te lo auguro di cuore e non solo a te ma anche a tutti i  nostri  cari fratelli/sorelle.

Ciao Brix  ;) ;) ;)
[/quote]

Grazie Brix!  ;)
Novità?

Io anche stanotte bene.  :)
Stmattina un po' di fastidio, ma stavolta non prendo neanche un Aulin.
In questo momento shadows non forti (ma un pochino preoccupanti) sul "lato bestia", cioé il sx.  :(
Speriamo bene   :-[
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Settembre 08, 2011, 22:15:51 Gio
Ciao Shikkio,
a me (toccando ferro e attributi) sembra bene,
e andata bene ieri notte ma anche tutta la giornata odierna...
Qualche Shadow (2-3 al max) durante la giornata c'è l'ho ancora ma sono lievissime, durano 4-5- minuti e poi testa libera ancora...
Da Lunedi che ho ripreso il lavoro, probabilmente  i ritmi circadiani si stanno riequilibrando, considera che in noi sofferenti di CH sono molto importanti e che se sveglia, pasti, sonno ecc... che naturalmente sto cercando di fare alla stessa ora.....dovrei ottenere solo miglioramenti...(in teoria)...
Speriam bene che succeda anche agli altri che sono messi peggio...

Ciao Brix  Occhiolino Occhiolino Occhiolino
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 12, 2011, 13:13:24 Lun
Aggiornamento:

neanche in questi giorni ho subìto attacchi. Non voglio considerare per ora chiuso il grappolo.. e non solo per scaramanzia, ma perchè comunque qualcosina ancora c'è. La mattina (tutte le mattine) mi sveglio un po' stordito e con un indolenzimento alla parte sx del cranio (quella degli attacchi). A volte ciò si accompagna con shadows sopportabili.
Ho provato a farmi un birrino (per due volte  ;D) in entrambi i casi poi le shadows sono tornate a farsi sentire. Quanche minuto di ossigeno (per non rischiare) e nessuna conseguenza o incremento del dolore.
Vediamo nei prossimi giorni.

@Brix: spero tu ne sia uscito del tutto   ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: diablemax - Settembre 12, 2011, 14:09:14 Lun
Shikkio dai retta lascia perdere gli alcolici, se fosse in via di passaggio
rischi grosso
ciao
max
Titolo: Re: inferno
Inserito da: siciliano - Settembre 12, 2011, 17:39:08 Lun
Shikkio dai retta lascia perdere gli alcolici, se fosse in via di passaggio
rischi grosso
ciao
max

concordo, evita per il momento, almeno fino a quanto non và in letargo definitivamente
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Settembre 12, 2011, 22:41:54 Lun
Aggiornamento:

neanche in questi giorni ho subìto attacchi. Non voglio considerare per ora chiuso il grappolo.. e non solo per scaramanzia, ma perchè comunque qualcosina ancora c'è. La mattina (tutte le mattine) mi sveglio un po' stordito e con un indolenzimento alla parte sx del cranio (quella degli attacchi). A volte ciò si accompagna con shadows sopportabili.
Ho provato a farmi un birrino (per due volte  ;D) in entrambi i casi poi le shadows sono tornate a farsi sentire. Quanche minuto di ossigeno (per non rischiare) e nessuna conseguenza o incremento del dolore.
Vediamo nei prossimi giorni.

@Brix: spero tu ne sia uscito del tutto   ;)

Ciao Shikkio,
non mi sento ancora uscito del tutto perchè in questi ultimi giorni alle 11:00 di mattina ho avuto qualche avvisaglia,  ma sono felicissimo e sto recuperando salute giorno dopo giorno.
Ho scalato anche il cortisone e mi mancano gli ultimi 2 giorni..poi basta. Domani il Neurologolo mi dirà cosa fare con il Verapamil che sto assumendo tutt'ora in piccola dose (240mg) di mantenimento, ovvero quella che serve ad intercettare la CH.

Per la birra cosa dire... io personalmente la AMO, ma sono anche molto rigoroso e quindi aspetterò ancora un pochino per berla.
Non è una predica, Diablemax e Siciliano ti hanno consigliato molto bene, quando tutto sarà passato di birre te ne farai anche 10, ma adesso è troppo rischioso la bestia non perdona niente e ci punisce sempre.

Ciao a tutta la family.
Brix ;) ;) ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 15, 2011, 13:42:22 Gio
.. sì.. cioé grazie per l'interessamento e per i consigli.
Volevo solo rassicurarvi sul fatto che la prova birra è stata fatta con coscienza e attenzione... e soprattutto in dosi molto ridotte, direi... pediatriche.  :)
... e comunque la prova è stata interrotta..  :(

Quello che sto sperimentando adesso - cioé nella fase in cui la bestia sembra stia andando via e ho solo shadows - é: cosa cambia se durante il giorno (diciamo ai primi segni di shadow) mi faccio qualche minutino di "val gardena" rispetto ai giorni in cui l'ossigeno, comunque, non lo tocco per niente?
Per ora il risultato è quello che mi aspettavo. Senza ossigeno le shadows e l'intorpidimento della parte del viso durano più a lungo (ma non salgono di livello!). Quindi l'ossigeno è utile anche a "basse intensità".

buona remix a tutti
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 15, 2011, 13:44:30 Gio


Ciao Shikkio,
non mi sento ancora uscito del tutto perchè in questi ultimi giorni alle 11:00 di mattina ho avuto qualche avvisaglia,  ma sono felicissimo e sto recuperando salute giorno dopo giorno.
Ho scalato anche il cortisone e mi mancano gli ultimi 2 giorni..poi basta. Domani il Neurologolo mi dirà cosa fare con il Verapamil che sto assumendo tutt'ora in piccola dose (240mg) di mantenimento, ovvero quella che serve ad intercettare la CH.

Ciao a tutta la family.
Brix ;) ;) ;)

Vai così!!
PS: che ha detto il neurologo per il Verapamil?
Titolo: Re: inferno
Inserito da: sfranta - Settembre 15, 2011, 14:31:58 Gio
in bocca al lupo ad entrambi perchè la bestiaccia se ne vada definitivamente!!!
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 15, 2011, 16:13:24 Gio
in bocca al lupo ad entrambi perchè la bestiaccia se ne vada definitivamente!!!

Crepi il lupo!

In bocca al lupo anche a te.
.. e spero che la tua Bestia se ne vada via definitivamente prima della fertilità..  ;) ;) ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Gabriele85 - Settembre 19, 2011, 08:18:18 Lun
Ieri intorno alla mezza quando mi è scoppiato un attacco da suicidio mi è subito venuto in mente questo post perchè il titolo "nudo e crudo" a mio avviso rende bene l'idea di quello che proviamo in quei terribili momenti, noi come sofferenti ed i nostri genitori, partner, amici che ci vedono soffrire in quel modo atroce in uno stato di assoluta impotenza...

 :(
Titolo: Re: inferno
Inserito da: siciliano - Settembre 19, 2011, 14:17:01 Lun
azz...che parole usare...forse rimanere in silenzio e meglio
voglio comunque dirti che ti sono vicino
un grosso abbraccio Gabry
alessandro
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 19, 2011, 16:02:14 Lun
Gabriele, mi dispiace molto leggere dell'inferno che stai passando, ma resisti!!
Sto seguendo anche il tuo thread in cui parli di LSA. Personalmente non ne sapevo nulla (e  trovo l'argomento di grande interesse teorico e pratico), ma leggo, da chi ha fatto questa esperienza, che questa fase altalenante è piuttosto tipica, normale.
Quindi non abbatterti! Noi siamo qui. E sappi che questa tostissima sperimentazione che stai faticosamente portando avanti potrà - anzi, dovrà! - andare a beneficio tuo, ma anche di tanti di noi.
Non mollare!
Non dargliela vinta!!

Un forte abbraccio e a presto.
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Gabriele85 - Settembre 19, 2011, 21:01:09 Lun
Grazie a tutti, ieri ero KO in tutti i sensi non mi reggevo in piedi ma ora sono di nuovo in pista pronto a tutto e sì, io la voglio guardare negli occhi quel mostro senza volto lo aspetto e lo voglio accoppare per sempre!

 >:(
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Settembre 19, 2011, 22:53:31 Lun
Ciao a tutti,
X Shikkio: scusami ma non ho potuto rispondere subito..
Comunque dopo l'incontro si è deciso di aspettare ancora un pò per precauzione e quindi sono sempre in terapia con Verapamil alla dose precedente (240mg). Tra un paio di giorni ho la telefonata con il Neurologo poi vedremo.
Nel frattempo... (e qui sono stato molto fortunato) mi si è scatenato un raffreddore atomico..con mal di gola, tosse, male alle ossa e hai muscoli, senso di debolezza e per finire con la bella ciliegina sulla torta si sono aggiunti anche gli effetti collaterali del Verapamil...praticamente mi si è formato un monoblocco nell'intestino.
Nonostante tutto questo sono sempre andato a lavorare tornando a casa la sera in stato comatoso...
ma non credo di aver fatto la cosa giusta perchè ho stressato molto il mio corpo allungando il tempo di guarigione.
Attualmente mi sento bene come CH e va meglio con il raffreddore anche se non mi è passato del tutto.

X Sfranta: grazie mille...
deve crepare il Lupo, la Bestia e tutti i mali e pure stò raffreddore di me@@@...

X Gabriele: sono molto dispiaciuto per tutto quello che stai passando...
So che diventa difficile combattere con la Bestia... poi tutte le volte che sei a terra devi rialzarti e affrontarla ancora.. Tu sei sicuramente uno tosto e saprai rompergli le ossa...(o meglio il c...).
Non mollare mai...

Un forte abbraccio a tutti

Brix ;) ;) ;)


Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Settembre 19, 2011, 23:52:56 Lun
Gabriele mi ricordi la mia giovinezza, le inca@@ature per la vita che non riuscivo a godere e i momenti in cui reagivo e mi riprendevo ciò a cui avevo dovuto rinunciare...
Pensa a quanto è importante per tutti i sofferenti l'esito della tua sperimentazione, anche se su di te non funziona benissimo, dà speranza a tanti.

per Brix: quando, durante un grappolo, sviluppavo qualche altra malattia, era segno che ero fuori e la bestia che non ama condividere, scompariva.
Anche questo lo trovo interessante e come al solito incomprensibile!

Coraggio ragazzi combattete
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 20, 2011, 12:21:37 Mar
Grazie a tutti, ieri ero KO in tutti i sensi non mi reggevo in piedi ma ora sono di nuovo in pista pronto a tutto e sì, io la voglio guardare negli occhi quel mostro senza volto lo aspetto e lo voglio accoppare per sempre!

 >:(

GRANDE !!!!  ;) ;) ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 20, 2011, 12:24:43 Mar
Ciao a tutti,
X Shikkio: scusami ma non ho potuto rispondere subito..
Comunque dopo l'incontro si è deciso di aspettare ancora un pò per precauzione e quindi sono sempre in terapia con Verapamil alla dose precedente (240mg). Tra un paio di giorni ho la telefonata con il Neurologo poi vedremo.
Nel frattempo... (e qui sono stato molto fortunato) mi si è scatenato un raffreddore atomico..con mal di gola, tosse, male alle ossa e hai muscoli, senso di debolezza e per finire con la bella ciliegina sulla torta si sono aggiunti anche gli effetti collaterali del Verapamil...praticamente mi si è formato un monoblocco nell'intestino.
Nonostante tutto questo sono sempre andato a lavorare tornando a casa la sera in stato comatoso...
ma non credo di aver fatto la cosa giusta perchè ho stressato molto il mio corpo allungando il tempo di guarigione.
Attualmente mi sento bene come CH e va meglio con il raffreddore anche se non mi è passato del tutto.

Brix ;) ;) ;)


... non so che lavoro fai, ma effettivamente la malattia ogni tanto va presa.. quando ce vo', ce vo'  ;)
Bene cmq che sei in miglioramento... su tutti i fronti
ciao
Titolo: Re: inferno
Inserito da: joselita - Settembre 21, 2011, 13:58:17 Mer
ciao ragazzi se l'inferno è qui forse troveremo più fortuna di là............................... :'( :'(
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 22, 2011, 00:04:51 Gio
ciao ragazzi se l'inferno è qui forse troveremo più fortuna di là............................... :'( :'(

... poi male che vada saremo già abituati....  ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: joselita - Settembre 22, 2011, 16:30:49 Gio
ciao ragazzi se l'inferno è qui forse troveremo più fortuna di là............................... :'( :'(

... poi male che vada saremo già abituati....  ;D ;D ;D

 ;D ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 23, 2011, 19:03:48 Ven
piccolo aggiornamento.
Ieri mattina appena alzato mi è partito un attacco violentissimo, ma non era CH, né un'emicrania. Era una sorta di "cerchio alla testa", ma forte come non ho mai provato e come non credevo potesse essere.
Impossibile stare sdraiato, impossibile bere anche un sorso d'acqua (avrei vomitato immediatamente) e il mio corpo rifiutava l'idea dell'ossigeno. In più, e in contemporanea, questo delirio che avevo in testa, ha attivato sul mio lato-CH (il sx) una serie di pericolosissime shadows di alto livello, che mi hanno fatto temere che potesse ripartire il grappolo, quasi del tutto sopito...
Sono stato malissimo fino all'ora di pranzo. Oggi per fortuna va meglio.. ma ho temuto il peggio...  :(
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Settembre 23, 2011, 23:12:17 Ven
piccolo aggiornamento.
Ieri mattina appena alzato mi è partito un attacco violentissimo, ma non era CH, né un'emicrania. Era una sorta di "cerchio alla testa", ma forte come non ho mai provato e come non credevo potesse essere.
Impossibile stare sdraiato, impossibile bere anche un sorso d'acqua (avrei vomitato immediatamente) e il mio corpo rifiutava l'idea dell'ossigeno. In più, e in contemporanea, questo delirio che avevo in testa, ha attivato sul mio lato-CH (il sx) una serie di pericolosissime shadows di alto livello, che mi hanno fatto temere che potesse ripartire il grappolo, quasi del tutto sopito...
Sono stato malissimo fino all'ora di pranzo. Oggi per fortuna va meglio.. ma ho temuto il peggio...  :(

Ciao Shikkio,
mi dispiace tanto...spero solo che sia una cosa passeggera....
Ogni tanto anch'io ho qualche sporadico cerchio alla testa ma per fortuna di lieve entità, questo mi succede verso la fine del grappolo e l'inizio del Remix  e naturalmente è inspiegabile...
Magari riposati un pò e non fare troppo.

Ciao Brix ;) ;) ;)


Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 29, 2011, 17:16:50 Gio
Mal di testa violenti come quello dell'altro giorno non ne ho avuti più, per fortuna.
Ma perché quasi ogni mattina mi alzo più o meno stordito come se avessi avuto uno o più attacchi di notte? A volte sono sensazioni leggere, altre volte mi sento mezza faccia (lato CH) come se fosse tumefatta e un po' insensibile.. proprio come dopo gli attacchi.
E' successo a qualcuno di voi quando è passato alla cura con l'O2?
Titolo: Re: inferno
Inserito da: ulisse741 - Settembre 29, 2011, 17:58:43 Gio
shikkio, l'O2 non è una CURA ma una TERAPIA in attacco!  ;)

cmq. a me non è mai capitato!!!


G.
Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Settembre 29, 2011, 18:54:53 Gio
Quando hai un attacco non hai solo il dolore ma tutta una serie di alterazioni, con l'ossigeno secondo me si toglie il dolore ma i postumi sono quelli della crisi, poi può essere che mi sbagli.
Io per anni finita la crisi ero come nuova... ora dopo una crisi sto 24 ore in fase semicomatosa come se avessi avuto un incontro del quinto tipo con un ferro da stiro sulla faccia, lato ch.
Mai meravigliarsi...
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Settembre 29, 2011, 23:35:53 Gio
Quando hai un attacco non hai solo il dolore ma tutta una serie di alterazioni, con l'ossigeno secondo me si toglie il dolore ma i postumi sono quelli della crisi, poi può essere che mi sbagli.
Io per anni finita la crisi ero come nuova... ora dopo una crisi sto 24 ore in fase semicomatosa come se avessi avuto un incontro del quinto tipo con un ferro da stiro sulla faccia, lato ch.
Mai meravigliarsi...


Premetto che questa è una mia personale ipotesi e non è detto che sia verità.
Nel mio caso tutto sembra dipendere dall'entità dell'attacco...
Quindi ho provato entrambe le sensazioni,...ricordo benissimo il grappolo peggiore (nel 2007) con attacchi Killer a Kip 9-10.. lì avevo incontri ravvicinati del 5 tipo con Caterpillar che faceva marcia avanti e macia indietro sulla mia testa, dopo la siringa Imigran ero totalmente distrutto e senza un briciolo di forza ed i postumi lì avevo tutti e restavano fino al susseguirsi dell'altro attacco.
Negli ultimi 2 grappoli sono stato graziato un pò, non ho avuto attacchi con Kip alti e ho superato con
l'o2 attacchi di Kip basso sentendomi quasi nuovo subito dopo.

Brix ;) ;) ;)





Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 30, 2011, 17:04:14 Ven
shikkio, l'O2 non è una CURA ma una TERAPIA in attacco!  ;)

cmq. a me non è mai capitato!!!


G.

Oops! Sorry.
Bene. Dunque.. terapia in attacco, eh?... Ce la giochiamo a tre punte con gli esterni che rientrano?  ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 30, 2011, 17:18:53 Ven
Quando hai un attacco non hai solo il dolore ma tutta una serie di alterazioni, con l'ossigeno secondo me si toglie il dolore ma i postumi sono quelli della crisi, poi può essere che mi sbagli.
Io per anni finita la crisi ero come nuova... ora dopo una crisi sto 24 ore in fase semicomatosa come se avessi avuto un incontro del quinto tipo con un ferro da stiro sulla faccia, lato ch.
Mai meravigliarsi...


Ciao Cometa, posso concordare con quanto dici, ma forse mi ero spiegato male. Nel mio caso ho questi "incontri col ferro da stiro" (ottima questa!  :) :) ) nell'attuale fase calante del grappolo in cui non ho attacchi.. e quindi NON sto usando l'ossigeno.
O meglio, lo sto usando qualche volta la mattina per vedere se aiuta a scrollarmi il ferro da stiro dalla faccia.. E qui devo rettificare le prime conclusioni: negli ultimi giorni l'ossigeno non è mai servito a questo scopo  :(
Un altro effetto è un più o meno forte formicolio al naso. Più precisamente alla narice del lato degli attacchi. L'impressione è che si tratti di qualcosa ai vasi sanguigni...
 ??? ???
Ma forse hai ragione tu, mai meravigliarsi..
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Settembre 30, 2011, 17:24:22 Ven
Quando hai un attacco non hai solo il dolore ma tutta una serie di alterazioni, con l'ossigeno secondo me si toglie il dolore ma i postumi sono quelli della crisi, poi può essere che mi sbagli.
Io per anni finita la crisi ero come nuova... ora dopo una crisi sto 24 ore in fase semicomatosa come se avessi avuto un incontro del quinto tipo con un ferro da stiro sulla faccia, lato ch.
Mai meravigliarsi...


Premetto che questa è una mia personale ipotesi e non è detto che sia verità.
Nel mio caso tutto sembra dipendere dall'entità dell'attacco...
Quindi ho provato entrambe le sensazioni,...ricordo benissimo il grappolo peggiore (nel 2007) con attacchi Killer a Kip 9-10.. lì avevo incontri ravvicinati del 5 tipo con Caterpillar che faceva marcia avanti e macia indietro sulla mia testa, dopo la siringa Imigran ero totalmente distrutto e senza un briciolo di forza ed i postumi lì avevo tutti e restavano fino al susseguirsi dell'altro attacco.
Negli ultimi 2 grappoli sono stato graziato un pò, non ho avuto attacchi con Kip alti e ho superato con
l'o2 attacchi di Kip basso sentendomi quasi nuovo subito dopo.

Brix ;) ;) ;)





... e ciò mi lascia sempre più confuso...  ???

Miiiiii... sono diventato utente ESPERTO.. che onore!! Per l'occasione stasera stapperò una bella bottiglia magnum di.. chinotto  :( :( :(  ;D ;D ;D

Beh, poi quando finisce sto benedetto grappolo toccherà all'Amarone del 2001 che attende pazientemente in cantina  ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Settembre 30, 2011, 22:28:14 Ven
Congratulazioni per "L'esperienza"... :-)
Sicuramente dipende dai vasi sanguigni che si dilatano e si costringono...
L'ossigeno, il caffè, il freddo hanno un'azione costringente e se usati a dovere aiutano a riportare la normalità.
Anche l'imigran ha questo effetto.
Il naso gocciola per la vasodilatazione, il viso si gonfia per lo stesso motivo, l'alcool e il caldo sono  noti vasodilatatori...
Titolo: Re: inferno
Inserito da: ulisse741 - Ottobre 01, 2011, 20:01:54 Sab
Quando hai un attacco non hai solo il dolore ma tutta una serie di alterazioni, con l'ossigeno secondo me si toglie il dolore ma i postumi sono quelli della crisi, poi può essere che mi sbagli.
Io per anni finita la crisi ero come nuova... ora dopo una crisi sto 24 ore in fase semicomatosa come se avessi avuto un incontro del quinto tipo con un ferro da stiro sulla faccia, lato ch.
Mai meravigliarsi...


Premetto che questa è una mia personale ipotesi e non è detto che sia verità.
Nel mio caso tutto sembra dipendere dall'entità dell'attacco...
Quindi ho provato entrambe le sensazioni,...ricordo benissimo il grappolo peggiore (nel 2007) con attacchi Killer a Kip 9-10.. lì avevo incontri ravvicinati del 5 tipo con Caterpillar che faceva marcia avanti e macia indietro sulla mia testa, dopo la siringa Imigran ero totalmente distrutto e senza un briciolo di forza ed i postumi lì avevo tutti e restavano fino al susseguirsi dell'altro attacco.
Negli ultimi 2 grappoli sono stato graziato un pò, non ho avuto attacchi con Kip alti e ho superato con
l'o2 attacchi di Kip basso sentendomi quasi nuovo subito dopo.

Brix ;) ;) ;)





... e ciò mi lascia sempre più confuso...  ???

Miiiiii... sono diventato utente ESPERTO.. che onore!! Per l'occasione stasera stapperò una bella bottiglia magnum di.. chinotto  :( :( :(  ;D ;D ;D

Beh, poi quando finisce sto benedetto grappolo toccherà all'Amarone del 2001 che attende pazientemente in cantina  ;)

per l'Amarone del 2001 che dire... io sono in remix da quasi tre mesi!!!!!!!!  ;)  ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 04, 2011, 12:01:18 Mar


... e ciò mi lascia sempre più confuso...  ???

Miiiiii... sono diventato utente ESPERTO.. che onore!! Per l'occasione stasera stapperò una bella bottiglia magnum di.. chinotto  :( :( :(  ;D ;D ;D

Beh, poi quando finisce sto benedetto grappolo toccherà all'Amarone del 2001 che attende pazientemente in cantina  ;)

per l'Amarone del 2001 che dire... io sono in remix da quasi tre mesi!!!!!!!!  ;)  ;D

 ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Uli', se passi dalla Capitale nei giorni giusti....  ;)

Ah, il chinotto era super.. un bouquet invidiabile..  ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: ulisse741 - Ottobre 04, 2011, 17:51:53 Mar
skikkio... c'è sempre il meeting a novembre ;)

G.
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 04, 2011, 18:14:06 Mar
skikkio... c'è sempre il meeting a novembre ;)

G.

il Meeting a novembre?!?  :o :o  Bene!!  :) :)
Ma a Roma, o dove? E quando di preciso?  ??? ??? ???

Nell'apposita sezione non mi sembra di aver trovato informazioni.. O ho guadato male?  ???
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Ottobre 04, 2011, 23:56:03 Mar
Ciao Shikkio,
allora sei in Remix??? Come và??

Io ho finito la terapia con la  fine del mese di Settembre, sono 4 giorni  che non prendo il Verapamil e durante il giorno (3 volte) sento  veli leggerissimi di fastidio all'occhio dx (lato CH) che non definirei neanche Shadow, mi sembra una specie di effetto di adattamento del corpo che deve fare a meno del Verapamil.
Poi altro sintomo..risveglio al mattino con occhi rossi e lievemente appannati.. :o
Comunque sto bene e in gran forma niente in confronto a quello che si prova durante il grappolo ;D ;D


Brix  ;) ;) ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Brix - Ottobre 04, 2011, 23:59:13 Mar
skikkio... c'è sempre il meeting a novembre ;)

G.

il Meeting a novembre?!?  :o :o  Bene!!  :) :)
Ma a Roma, o dove? E quando di preciso?  ??? ??? ???

Nell'apposita sezione non mi sembra di aver trovato informazioni.. O ho guadato male?  ???

Ulisse,
Facci sapere dove e quando si farà il meeting...
farò il possibile per esserci...

Brix ;) ;) ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: casper60 - Ottobre 05, 2011, 11:46:39 Mer
a brevissimo uscirà il post specifico per il meeting che cmq, posso anticiparvi già sin d'ora, si terrà a Milano, hotel Rumens piu o meno verso metà novembre.

casper ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 05, 2011, 14:01:50 Mer
Ciao Shikkio,
allora sei in Remix??? Come và??

Io ho finito la terapia con la  fine del mese di Settembre, sono 4 giorni  che non prendo il Verapamil e durante il giorno (3 volte) sento  veli leggerissimi di fastidio all'occhio dx (lato CH) che non definirei neanche Shadow, mi sembra una specie di effetto di adattamento del corpo che deve fare a meno del Verapamil.
Poi altro sintomo..risveglio al mattino con occhi rossi e lievemente appannati.. :o
Comunque sto bene e in gran forma niente in confronto a quello che si prova durante il grappolo ;D ;D


Brix  ;) ;) ;)


ciao Brix,
io ancora non in remix purtroppo...  :(
Shadows pressoché quotidiane (soprattutto al mattino), ormai quasi da un mese.. Non so se dipenda dal fatto di aver usato per la prima volta l'ossigeno, ma questo grappolo è stato un po' più breve nella fase acuta ed è attualmente più lungo in questa fase "post"...  ???

... Francamente però, meglio così che il contrario!  ;D ;D ;D

Ottimo leggere che sei in gran forma!  ;)

a presto
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 05, 2011, 14:06:46 Mer
a brevissimo uscirà il post specifico per il meeting che cmq, posso anticiparvi già sin d'ora, si terrà a Milano, hotel Rumens piu o meno verso metà novembre.

casper ;)

Grazie Casper.  :)
Milano in fondo potrebbe essere semplice come logistica per me.. chissà..
Attendo ulteriori info.

ps. forse hotel Rubens che sta in via Rubens?  ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: casper60 - Ottobre 05, 2011, 15:57:24 Mer
a brevissimo uscirà il post specifico per il meeting che cmq, posso anticiparvi già sin d'ora, si terrà a Milano, hotel Rumens piu o meno verso metà novembre.

casper ;)

Grazie Casper.  :)
Milano in fondo potrebbe essere semplice come logistica per me.. chissà..
Attendo ulteriori info.

ps. forse hotel Rubens che sta in via Rubens?  ;)

credo di si.

casper ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 10, 2011, 14:14:51 Lun
Dopo un weekend di grandi privazioni (come si fa a mangiare una superba tagliata al tartufo bevendo ACQUA  :( quando intorno a te gli altri tracannano un rosso maestoso :o :'(??) ma senza neanche un'ombra  :D, pensavo che questa mesata di fase calante del grappolo fosse giunta al termine e che i miei sforzi stessero per essere ripagati.
E invece no! Stamattina, atteso come un rappresentante della Folletto, mi si presenta un mal di testa di intensità biblica. Non era il cerchio alla testa di un paio di settimane fa, ma un mix difficilmente decifrabile di emicrania e CH (più la prima che la seconda), perché presentava caratteristiche sia dell'una che dell'altra. Ad es il dolore non era il classico pugnale smucinato nell'occhio della CH, ma un dolore fisso sulla fronte sopra l'occhio (con dolore riflesso su un punto della nuca). Mentre l'agitazione e l'impossibilità di stare sdraiati erano quelli propri della CH... e via così, con tanti piccoli indizi in apparente contraddizione tra loro.
Sia l'analgesico che l'ossigeno non hanno sortito effetto. Poi mi sono preso un Rizaliv, ma sono crollato e non so se è stato questo a farmi bene. Sta di fatto che mi sono ripreso solo verso mezzogiorno... forse.
Titolo: Re: inferno
Inserito da: joselita - Ottobre 10, 2011, 14:22:41 Lun
Mi auguro un tuo miglioramento e che il tuo inferno si allontani un pò.ciao
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 12, 2011, 23:51:18 Mer
Mi auguro un tuo miglioramento e che il tuo inferno si allontani un pò.ciao

Grazie cara. Il tuo augurio sta iniziando a funzionare.  :)
Ieri così così, oggi nettamente meglio.  ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 13, 2011, 00:05:16 Gio
a brevissimo uscirà il post specifico per il meeting che cmq, posso anticiparvi già sin d'ora, si terrà a Milano, hotel Rumens piu o meno verso metà novembre.

casper ;)

ciao Casper, qualche novità?  ???

Sai com'è... sapendolo per tempo è più facile riuscire a organizzarsi...  ;) mica stamo a pettina' le bambole qua..  ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 14, 2011, 16:58:45 Ven
Mi auguro un tuo miglioramento e che il tuo inferno si allontani un pò.ciao

Grazie cara. Il tuo augurio sta iniziando a funzionare.  :)
Ieri così così, oggi nettamente meglio.  ;)

Ieri pulitissimo. Anche oggi, per ora, nessuna ombra.  :)

Stasera trionfo di carne alla brace con gli amici... mi sa che se sto così due dita di rosso le tento.. anche perché il ristorante è praticamente sotto casa... alle brutte faccio un attimo un salto dall'amica bombola.

Buon pomeriggio/serata a tutti
Titolo: Re: inferno
Inserito da: joselita - Ottobre 14, 2011, 18:54:38 Ven
Sono sicurissima che stasera la tua amica bombola non la vedi....buon divertimento
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Barbara BG - Ottobre 14, 2011, 21:39:30 Ven
Che temerario provi già il rosso?????
:-)

dai goditi la serata e al limite sai cosa fare.
 :-*
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 15, 2011, 10:23:47 Sab
;D ;D YEEEEEEEESSSSSSSSS  ;D ;D

Nessuna avvisaglia, nessun attacco e nessuna ombra neanche stamattina!!!!!!!!!!!!!

ecco, diciamo che mi sono comportato con accortezza e moderazione, molta moderazione... Non nego neanche quel filino di ansia al momento di coricarmi.. ma grazie ai vostri incoraggiamenti   :) :) è andato tutto benissimo.. il Primitivo di Manduria ha fatto il suo dovere e la bombola s'è fatta tutta una tirata fino a stamattina, non c'è stato bisogno di svegliarla!  ;)

.. e in tutto ciò, l'Amarone si avvicina..

Joselita, ora mi muoverò solo dopo i tuoi auspici..  ;) ;D ;D ;D
Grazie anche alla mammina BBG  ;)

CIAO
Titolo: Re: inferno
Inserito da: joselita - Ottobre 18, 2011, 13:06:23 Mar
Grazie per la fiducia, ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 20, 2011, 19:56:51 Gio
ciao cari!  ;)

Ieri sera di nuovo a cena fuori... amici differenti e differente vino... ma stesso risultato della settimana scorsa: nessun attacco e nessuna shadow nè la notte scorsa, né oggi !!!!

Ma secondo voi, dopo quanto e dopo cosa si può ufficializzare la fine del grappolone senza portarsi sfi@a??  ??? ???

 :)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 20, 2011, 20:01:58 Gio
Grazie per la fiducia, ;D ;D ;D

... e che ne pensa il mio vate?  ;D ;D ;D

penso che stasera interrogherò gli auspici, sacrificando un vitello sull'altare  :o :o :o ... nel senso che mi sparerò un arrosto al forno  ;D ;D ;D
Titolo: Re: inferno
Inserito da: casper60 - Ottobre 21, 2011, 12:56:02 Ven
ciao cari!  ;)

Ieri sera di nuovo a cena fuori... amici differenti e differente vino... ma stesso risultato della settimana scorsa: nessun attacco e nessuna shadow nè la notte scorsa, né oggi !!!!

Ma secondo voi, dopo quanto e dopo cosa si può ufficializzare la fine del grappolone senza portarsi sfi@a??  ??? ???

 :)

generalmente io aspetto un mesetto dall'ultimo attacco per stare tranquillo e riprendere a godere dei piaceri che la ch mi impone di negare  :)

casper ;)
Titolo: Re: inferno
Inserito da: cometa - Ottobre 21, 2011, 22:51:29 Ven
Per me ne sei fuori... due volte hai osato e due volte ne sei uscito...
Titolo: Re: inferno
Inserito da: Shikkio - Ottobre 22, 2011, 00:57:50 Sab
Bene, allora con il conforto di cotanti super-galattici pareri....
dichiaro ufficialmente chiuso il (mio) grappolone 2011!

Yeaaaaaahhhh

Grazie a tutti voi per la vicinanza!

A breve posterò qualche info sull'andamento di questo grappolo, alla luce della mia prima esperienza con l'ossigeno, in modo da avere qualche dato in più per chi volesse analizzare questa terapia. Mi sembra il minimo che io possa fare, visto che proprio qui ho scoperto l'esistenza di questa "manna dal cielo".
Ora sono stanchino.. userò le ultime energie per andare in Grappoloteca a dedicarvi qualcosa.

'notte a tutti  ;)