Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: EnzoMarty - Ottobre 16, 2009, 22:49:12 Ven
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Ciao a Tutti, sono Enzo e sono iscritto da poco a questo fantastico Sito,
volevo porvi una domanda,
Quando uso l'ossigeno funziona moto bene, stroncando l'attacco dopo pochi minuti, però purtroppo ho notato che a distanza di poco, varia dai 5 ai 30 minuti la Bestia ritorna, a volte anche più cattiva! Capita anche a qualcuno di voi???
Grazie mille dell'aiuto che mi state dando!!!
Enzo
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Capita Enzo, capita.
Soprattutto con gli attacchi più 'subdoli' (e qui dovrei scrivere un poema per spiegare cosa intendo con qs termine, ma... evito).
Le uniche 2 'contromosse' che conosco per cercare di scongiurare il ritorno imminente dell'attacco sono:
- inalare ancora per 5/6 minuti l'ossigeno anche quando non hai più dolore
- cercare di 'svegliarsi il più possibile' soprattutto se si è stati svegliati nel sonno dall'attacco; se ritorni subito a dormire appena passa il dolore le possibilità che l'attacco si ripresenti in poco tempo aumentano a dismisura! Piuttosto fai una passeggiata, leggi, una doccia...
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Ciao a Tutti, sono Enzo e sono iscritto da poco a questo fantastico Sito,
volevo porvi una domanda,
Quando uso l'ossigeno funziona moto bene, stroncando l'attacco dopo pochi minuti, però purtroppo ho notato che a distanza di poco, varia dai 5 ai 30 minuti la Bestia ritorna, a volte anche più cattiva! Capita anche a qualcuno di voi???
Grazie mille dell'aiuto che mi state dando!!!
Enzo
Ciao Enzo,
benvenuto in famiglia...
Ti ringrazio per la tua gentilissima email.
Spero ti aiutino le indicazioni, per qualsiasi cosa siamo qui per aiutarti.
DON
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Anche un bel programma noioso in tv...
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ciao Enzo, benvenuto
casper ;)
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Benveuto tra noi e buona lettura.CIAO CIAO
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Capita Enzo, capita.
Soprattutto con gli attacchi più 'subdoli' (e qui dovrei scrivere un poema per spiegare cosa intendo con qs termine, ma... evito).
Le uniche 2 'contromosse' che conosco per cercare di scongiurare il ritorno imminente dell'attacco sono:
- inalare ancora per 5/6 minuti l'ossigeno anche quando non hai più dolore
- cercare di 'svegliarsi il più possibile' soprattutto se si è stati svegliati nel sonno dall'attacco; se ritorni subito a dormire appena passa il dolore le possibilità che l'attacco si ripresenti in poco tempo aumentano a dismisura! Piuttosto fai una passeggiata, leggi, una doccia...
Quoto al 100% ;)
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Ciao e grazie del benvenuto a tutti,
sto seguendo i Vs consigli, quelli sull'ossigeno, e soprattutto quelli sull'IMIGRAN A META' che definirei una benedizione, così la mia ragazza dovrà elemosinare meno per ottenerlo, quindi da parte sua un grazie particolare va a JUDE per il suo video informativo!
Sto sperimentando anche la terapia del FREDDO di Rodolfo che però mi ha dato sufficienti risultati solo nei primi 2 attacchi purtroppo, ed infine il Miracoloso OSSIGENO di DON che però purtroppo non tiene testa agli attacchi + BAST.......!!!! Sottolineo però che per me sono tutte cose nuove visto che per 15 anni sono sopravvissuto solo con VERAPAMIL, DESERIL e 9\10 IMIGRAN 6ml al giorno!!!
Comunque non mollooooo!!! VINCO IO!!! (a volte con l'aiuto IMIGRAN).
Buona giornata a tutti ENZO.
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Benvenuto tra noi!
Margherita
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Ciao e grazie del benvenuto a tutti,
sto seguendo i Vs consigli, quelli sull'ossigeno, e soprattutto quelli sull'IMIGRAN A META' che definirei una benedizione, così la mia ragazza dovrà elemosinare meno per ottenerlo, quindi da parte sua un grazie particolare va a JUDE per il suo video informativo!
Sto sperimentando anche la terapia del FREDDO di Rodolfo che però mi ha dato sufficienti risultati solo nei primi 2 attacchi purtroppo, ed infine il Miracoloso OSSIGENO di DON che però purtroppo non tiene testa agli attacchi + BAST.......!!!! Sottolineo però che per me sono tutte cose nuove visto che per 15 anni sono sopravvissuto solo con VERAPAMIL, DESERIL e 9\10 IMIGRAN 6ml al giorno!!!
Comunque non mollooooo!!! VINCO IO!!! (a volte con l'aiuto IMIGRAN).
Buona giornata a tutti ENZO.
Ciao Enzo,
Il corpo si può abituare ad ogni tipo di farmaco, così da fare in modo che nessuna terapia sia efficace contro questo male così devastante.
È anche provato che più Triptani si usano per arrestare un'attacco, meno o niente aiuta la terapia ossigeno, anche gli attacchi dopo una iniezione di imigran sono di intensità molto più forte.
Visto che tu hai usato molto Imigran, Verapamil e Deseril, sarebbe una prova da fare affrontare un grappolo senza profilassi, e con meno Imigran possibile, solo così hai la possibilità che l'ossigeno ti aiuti anche con gli attacchi di un kip altissimo.
A volte anche con l'ossigeno devi andare oltre le norme, ci sono sofferenti che come arma abortiva hanno solo l'ossigeno, perchè i triptani non hanno nessun effetto positivo sull'attacco.
Per questi casi e per essere sicuri che aiuta SEMPRE c'è un'attrezzature per ossigeno terapia di ultima generazione "DEMAND" con erogatore fino a 25l/min ma non è tanto l'erogazione bensì la purezza che ti garantisce il Demand sicuri il 100%.
Per noi è inportantissimo la purezza dell'ossigeno deve essere al 100% solo così si ha l'effetto desiderato.
Maschera ermetica, senza buchi e con palloncino, anche un punto da considerare, senza gorgogliatore, all'impiedi e il metodo per mè migliore stando alzato e muovendoti si ha una migliore circolazione e l'ossigeno viene trasportato molto meglio al cervello.
Se hai qualche dubbio noi siamo qui,
ora non sei solo hai trovato una Famiglia.
Remix 4 Ever
DON
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CIAO ENZO
BEN ARRIVATO
CHE TIPO DI CH HAI? (EPISODICA,CRONICA,TEMPI ,NUMERO DI ATTACCHI ECC)
CIAO
BRIZZ
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Ciao Brizz piacere di conoscerti,
la mia ch e' cominciata 15 anni fa inizialmente era episodica, ma poi con il passare del tempo e' diventata cronica probabilmente a causa dell'assunzione di troppi farmaci.
Sono stato ricoverato presso il centro Casimiro Mondino di Pavia per la prima volta 5 anni fa perchè avevo raggiunto i 12 attacchi gionalieri sempre bloccati con l'IMIGRAN fiale ( già prendevo Carbolitium e Verapamil) e dopo aver fatto una settimana di flebo disintossicanti ho cominciato ad assumere 240mg die di VERAPAMIL e 2mg die di Deseril che mi ha dato 2 anni di "remissione" sempre assumendo la terapia ma senza riuscire a smetterela (ogni volta che diminuivo le dosi la ch tornava).
2 Anni dopo sono stato nuovamente ricoverato perchè ho rcominciato il grappolo ed oltre a 12 attacchi al giorno sono arrivato a prendere 8mg di DESERIL al giorno, stavolta il ricovero è durato ben tre settimane, anche queste per disintossicarmi, dopo di che è cominciato un calvario dove ho provato di tutto (Topiramato, antidepressivi, antiepilettici, deltacortene la bellezza di 145mg al giorno, indoxen, ecc.) senza alcun rilsultato, anzi ho avuto addirittura le allucinazioni, al che sono ritornato al mio amato DESERIL (2mg die) e Verapamil (480mg die) che mi ha aiutato fino ad oggi, quando all'inizio di ottobre ho ricominciato il grappolo e sto assumendo 1 mg in più di DESERIL.
Ad oggi i miei attacchi variano da un minimo di 2 ad un max di 5 (ma siamo ad inizio grappolo) per la durata massima di 30 min, adesso qualcuno mi passa con l'ossigeno, ma la maggior parte con 3ml di Imigan.
Questa è la mia avventura con la CH spero di averti dato una risposta esaudiente!
Scusa se mi sono dilungato troppo!
Ciao Enzo
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ciao enzo
anche a me succede spesso , allora mi beve un red bull e mi aiuta ,ma
non sempre ???
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caro Enzo
leggo le tue sofferenze e soffro con te...
io che da sempre sono episodica (47 anni di grappoli) ed ho idiosincrasia per le medicine, soprattutto quelle che alterano la lucidità mentale, non capisco come si resista nelle tua situazione.
Prova a respirare ossigeno tenendo un cubetto di ghiaccio sul palato dalla parte del dolore, dovrebbe potenziare l'effetto vasocostrittivo dell'O2.
Coraggio e leggi in giro chi ha provato shock farmacologici...
in bocca a lupo
S
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bene enzo....grazie
approfondisci al massimo la tecnica con l'ossigeno, funziona e funziona a molti (se non l'hanno gia fatto fatti mandare la mascherina per ossigeno da don o dagli altri ragazzi dell'ouch,e' particolare,da quello che ho capito, e funziona meglio delle altre)
dai una letta fatta bene alla ''terapia dell'acqua'', e quella del ''freddo''
funziona ma per ora funziona a pochi
io sono tra quelli a cui l'acqua funziona come l'imigram (stessa percentuale di successi),sto terminando adesso ,spero, un grappolo con piu' di 120 attacchi di cui solo 3 non sono riuscito ad affogare, con una percentuale di successo del 98%
ti auguro di migliorare la tua situazione
sicuramente la migliorerai restando con noi
un abbraccio
brizz
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Grazie per il conforto ad entrambi.....tranquilli, BARCOLLO MA NON MOLLO!!!!!!! Enzo
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....che dire... i migliori consigli li hai giù avuti... non posso che associarmi...
Benvenuto tra noi :)
Marco
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salve a tutti sono nuovissimpo del forum ma convivo con la bestiaccia dal 2002 non so che tipo di grappolo ho ,posso dirvi che dura molto e quando va via si rintana per circa un anno e mezzo per poi ritornare con i denti più affilati e la pelle più dura perchè prima la scacciavo con una bustina di aulin poi 2 poi 2 e una pillolina e adesso solo imigran che però (lo uso da una settimana ) prima faceva meffetto in 8 minuti e avevo 2 attacchi ,un giorno si un giorno no adesso agisce in 15/20 min e ho 3 attacchi tutti i giorni alle 24 alle 05 e alle 08 , domani grazie alle vostre info otterrò la mia prima bombola d'ossigeno che non ho idea come usare, ho già dato i miei dati a jude che mi invierà la maschera per finalmente abbandonare lo "strozzino" imigran. ho cominciato il trattamento con topomax 25 1 c/p mattina e 1 la sera ..vedremo... in tanto vi scrivo e gia mi sento meglio
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Ciao Loco, benvenuto...
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ciao. grazie.
USO CORRETTO DELL'OSSIGENO NELL'ATTACCO DI CEFALEA A GRAPPOLO:
DI SEGUITO SONO ELENCATI ALCUNI ACCORGIMENTI AFFINCHè IL TRATTAMENTO COL'OSSIGENO PURO ABBIA GLI EFFETTI DESIDERATI:
L0ASSUNZIONE DELL'OSSIGENO DEVE ESSERE FATTA QUANDO SI AVVERTONO I PRIMI SINTOMI DI UN ATTACCO PARTENDO SUBITO DA 15Lm/LITRI MINUTO.
NON SDRAIATO IN PIEDI O SEDUTI è LA MANIERA PIù EFFICACE.
100% DI OSSIGENO GASSOSO IN BOMBOLE/ASSOLUTAMENTE NON LIQUIDO.
EROGATORE FINO A 15lm
NON USARE IL GORGOGLIATORE,LA MASCHERINA DEVE ESSERE COLLEGATA DIRETTAMENTE AL EROGATORE.
DOPO L'ATTACCO CONTINUARE AD INALARE A 5/7 litriMINUTI PER ANCORA 10 MINUTI.
QUESTO RITARDA L'INSORGERE DEL PROSSIMO ATTACCO
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ciao.
grazie.
indicazioni sopra citate create dal grande don.
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Ben arrivato nel girone dei cefalgici...
Per la respirazione ognuno ha i suoi accorgimenti...
Io uso respiri profondi e regolari magari unendo un cubetto di ghiaccio sul palato.
L'effetto che devi riuscire ad avere è la vasocostrizione di quei vasi che si dilatano all'interno del cranio e che premono sulle terminazioni nervose che poi danno le martellate.
L'ossigeno ha questo effetto, il ghiaccio idem, bere l'acqua fredda anche (io sospetto anche un effetto della deglutizione ma non ne sono sicura), mettersi ghiaccio sulla giugulare pure...
Insomma fai tu, e vedi di usare Imigran come ultima spiaggia e solo quando tutto il resto non funziona.
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Benvenuto Loco !!! :D
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Loco benvenuto in questa bella famiglia,
leggi attentamente come usare l'ossigeno e non smettere di chiedere se hai bisogno di comprendere meglio.
Ti abbraccio forte, facci sapere come va.
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benvenuto anche da parte mia
due cose trovo un po anomale
1) un attacco di ch trattato con aulin e regredito, bo
2) imigran, (se usi quello in fiale) 15/20 minuti sono troppi
saluti reno
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reno... quando iniziò il grappolo credimi che si ,aulin a volte due ma mi passava ,solo oggi scopro l'imigran e non mi fa effetto subito come i primi giorni ma ricordo che la terza puntura fece effetto dopo 16 min e le altre un po dopo 18/19 min, sta notte ti dirò se arrivo a 20 ... sempre che non funzioni la mia nuova bombola d'ossigeno con maschera di serie che ho modificato .. in attesa della maschera idonea ..a proposito ragazzi (Don e judi) quanto devo pagare?
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Ciao Loco, le maschere sono Gratis.
DON
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RAGAZZI RENO MI HA FATTO VENIRE I DUBBI SUI MIEI GRAPPOLI , CHE VUOL DIRE CHE NON VA BENE IL FATTO CHE L'IMIGRAN DURI TANTO ? ED è RARO CHE IN PASSATO L'AULIN FUNZIONAVA'? CHE GRAPPOLO HO?
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forse non è ch?
descrvi bene attacchi, durata, tipo di dolore, sintomi vari... e poi vediamo
certo che l'imigran se funziona lo fa in modo immediato
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allora parlo di questo grappolo perchè ogni grappolo è stato diverso (premetto che mi è stato diagnosticato da due centri ,il grappolo passato e questo) (sarò approssimativo perchè oltre al fatto che mi prende nel sonno il dolore mi intorpidisce e la mancanza di sonno che ho da circa un mese mi rende un po sbadato)attacchi solo notturni un ora circa dopo che mi addormento poi alle 4 e mezzo e a volte anche alle 6 e mezzo, comincia con un dolore misto pressione fastidio "non ti saprei spiegare " che nel giro di poco diventa dolore infernale l'occhio destro si chiude la luce mi infastidisce come il rumore come la gente come tutto ,un chiodo curvo mi attraversa la nuca passando per la testa finendo sotto il sopracciglio ,non posso stare fermo ne sdraiato ,di solito agito le mani e non posso toccarmi la testa che mi fa più male ,se non prendo NULLA ,fatto migliaia di volte, mi dura 2ore e mezza tre lasciandomi un leggero stordimento almeno mezza giornata.ah dimenticavo occhi rossi e naso che cola a volte quando il dolore e molto forte l'occhio interessato lacrima. di solito agito velocemente le mani sono uno che sopporta bene il dolore (testato in varie occasioni) non grido ma la mia respirazione si fa veloce e la bocca si secca ,forse per il naso chiuso , solo in questo grappolo ho conosciuto imigran (ho la bestia è più forte ,o perche viene di notte cioè io indifeso e inpreparato ,o io non + forte come prima,)prima fiala passato credo in 10 secondi con effetto tipo collasso mezzosvenuto nel letto con la testa che sembrava si gonfiasse,la seconda fiala era una mezza che non mi ha fatto effetto subito ,allora io sfiduciosa (scusi dottoressa) mi feci fare subito la seconda entrambe fecero effetto dopo un po ,non saprei dire ,da allora sempre più ,sta notte la prima 8 min,la seconda 17 dite voi se dimentico qualcosa chiedetemi così avrò la terza diagnosi hahahah
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per la terza conferma di ch...
insisti con l'ossigeno.tappa i buchini della classica maschera. schiaccia il tubetto per aumentare la pressione, metti ghiaccio in bocca e cerca di reggere senza imigran...
Usa fantasia per stupire la bestia...
Non scoraggiarti e come si dice in giro "ha da passà".
Ricordati di bere molto, anche prima di andare a dormire...
Un grosso abbraccio e resisti...
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grazie per la risposta anche se ho sperato che un dentista passando leggesse e avrebbe diagnosticato "mola del giudizio traballante da estirpare a sangue vivo " però bene a da passà e me lo devo sopportare come tutti noi ,tranne chi lo fa andar via con un bicchier d'acqua boh
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grazie per la risposta anche se ho sperato che un dentista passando leggesse e avrebbe diagnosticato "mola del giudizio traballante da estirpare a sangue vivo " però bene a da passà e me lo devo sopportare come tutti noi ,tranne chi lo fa andar via con un bicchier d'acqua boh
la tecnica dell'acqua Loco non è da sottovalutare.
Il nostro Brizz e quant'altri la usano sanno che funziona, però bisogna affinare la tecnica.
Chiedi a Brizz quant'acqua s'è bevuto in attacco a vuoto prima di riuscire.
casper ;)