Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: oblitas - Gennaio 10, 2007, 00:01:51 Mer
-
Scusate la mia insistenza nel continuare a scrivere topics, ma dato che sono nuovissimo nel vostro forum vorrei chiedervi migliaia di cose, ad esempio : non bevo più neanche una goccia di vino rosso dal 26 dicembre 2006, cioè da quando il dolore atroce mi ha colpito verso le 22.30, quindi sono 13 giorni che a tavola non bevo piu il mio bicchiere e mezzo di vino rosso (come sono abituato da sempre). Nel passato una volta finito il grappolo e smessa l'assunzione di Verapamil ho sempre ripreso a bere a tavola 1/2 bicchieri mangiando il primo il secondo il contorno di verdura, il pane, come tutti più o meno, ma il vino a tavola accumulandosi nel mio metabolismo può essere la causa scatenante di un futuro grappolo ? Uscire una volta ogni tanto alla sera e bere un aperitivo alcolico o una birra alla spina nel periodo di remissione è pericoloso ? Può essere la causa che innesca il dolore atroce ?
-
Ciao Oblitas. Per semplice esperienza personale posso dirti che io al di fuori dal grappolo non ho problemi a bere. Poi se questo comportamento può influire sui futuri grappoli non so; non mi pare.
Poi tenendo conto delle piccole quantità che usi durante i pasti ti direi di non preoccuparti eccessivamente, sempre che tu non sia in pieno grappolo.
Non so se altre persone hanno avuto esperienze diverse.
Ciao ;)
-
Ciao Marco,
direi che è fondamentale cercare di non bere in grappolo, ma quando poi ne sei fuori non credo si siano problemi...non penso che accumuliamo "scorte" di alcool nel nostro organismo...penso venga smaltito poco dopo l'assunzione ;).
-
L'alcol in generale è un trigger scatenante degli attacchi durante il grappolo.
Nel momento in cui il grappolo va in remissione invece l'alcol non fa più ne caldo ne freddo sugli attacchi; il che significa che se anche ti prendi una ciucca di grappa o di altri superalcolici, fuori grappolo, non succede nulla
-
ciao io sono analcolico da sempre bevo solo birra ma nemmeno troppa però un gustoso bicchiere non me lo nego in grappolo assolutamente ne basta un goccio per l'inferno ma in remissione un buon bicchiere lo gusto sempre e non crea problemi al limite un normalissimo dolorino di testa ma niente più quindi vai tranquillo Obly
ho non ciuccarti però ;) :D
-
Anche a me l'alcool scatena subito un attacco, perciò se sono in grappolo evito di berlo. Stasera però mi hanno offerto un "mon cheri" e senza pensarci l'ho mangiato :) ... una mezz'ora dopo mi è venuto un attacco :(: non uno di quelli killer, anche perché il grappolo, iniziato a metà dicembre, è ora decisamente in fase di remissione, ma pur sempre un attacco. Secondo voi può essere bastato quel po' di liquore del cioccolatino?... specifico che il cioccolato non mi ha mai fatto male, nemmeno in grappolo acuto...
-
Ciao Michela,
non ci sono regole precise e quindi non ti so dire se è automatico che un mon cherie provochi un attacco durante il grappolo, però non è nemmeno da escludere visto che ti è capitato!!!
A me è capitato una volta con una fiesta...quelle brioche che contengono un po di alcool nel pan di spagna...
...sembra una cazzata, ma a volte si puo essere sensibili anche a piccole quantità di alcool.
In altre situazioni invece bevo anche un bicchiere di vino e non mi succede nulla.......Vai a sapere!!!!
Ciao Ciao :)
-
Grazie dei tuoi consigli, Barbara... sì, probabilmente bisogna drizzare bene le orecchie, parlare molto fra di noi (W questo forum!) e imparare a conoscere nei minimi dettagli la propria bestia, in modo da negarle ogni possibilità di farsi viva >:(... dunque nuova regola, almeno per me: in grappolo niente fieste e mon cheri, viva le tortine paradiso e i pocket coffee 8)!!!
-
ciao, a me dopo avermi prescritto il verapamil e a bestia sonnolenta la neurologa, per essere sicura della diagnosi mi ha fatto bere un dico un cucchiaio di wiskey
non ti dico cosa e' successo: ergo sono diventato totalmente astemio, per cui................ sergio
-
beh, durante il grappolo è meglio evitare, ma quando il grappolo non c'è... Oste!!!
-
beh, durante il grappolo è meglio evitare, ma quando il grappolo non c'è... Oste!!!
GLU GLU GLU! cin_cin ;)
-
Ciao raga...
Io sono amante dei super alcolici... mi piace proprio gustarli e non tracannarli per sballare. Ma sono cronica e perennemente in cura.... Quindi niente festa... nada, nisba, nulla.... Nemmeno il digestivo... e niente caffeina, teina..... >:(
SONO DISPERATA!!! :'( :'( :'( :'(
No scherzi a parte mi può venire un attacco anche solo ad annusarlo l'alcool! PROVATO!
Cosa darei per una crema panna e fragola.... liquirizia, mela..... :P ;D ;D
Pace dai.... fanno anche ingrassare no??
Kiss :-*
-
Ombry io ero come te, un cronico farmacoresistente.
Sono arrivato alla situazione in cui se volevo dedicarmi una bevuta lo facevo lo stesso, ma con imigran alla mano.
Una cosa curiosa è che se prendi imigran mentre sei alcolico, l'imigran ha anche la capacità di diminuire gli effetti dell'alcol, strano ma vero
-
cara oblitas e colleghi cefalalgici al di fuori del grappolo possiamo bere tranquillamente senza che venga l'attacco e non ha nessuna ripercussione sul grappolo successivo.la bestia quando deve venire viene e non gliene frrega niente se quando dormiva tu hai bevuto o meno!!! ;) :)
-
cara oblitas e colleghi cefalalgici al di fuori del grappolo possiamo bere tranquillamente senza che venga l'attacco e non ha nessuna ripercussione sul grappolo successivo.la bestia quando deve venire viene e non gliene frrega niente se quando dormiva tu hai bevuto o meno!!! ;) :)
Già... Però magari interessa al FEGATO !
:P
-
sten ciao! ho ritirato il risultato della rm al cranio ed angio:
non si evince alcuna irregolarità secondo quanto è scritto nel certificato che l'accompagna, valori tutti nella norma. certo mi fa piacere, ma c.a.c.c.h.i.o questa dannata ch fa proprio parte del mio dna? intanto posso dirti che ho imparato (anche dormendo profondamete) a capire l'insorgere del dolore e che, capendo il momento, la blocco sul nascere. Non ho usato ancora l'im. fiale che ho! sono tre gg che l'attacco si presenta di notte, mi lascia vivere la giornata ma ancora, sebbene la cura di deltacortene ed verapamil (360mg,oggi) la remissione non sopraggiunge, di giorno qualche avvisaglia la fermo con oss e bevendo acqua, quindi sto limitando le cp di imigran ad una ogni 24 h. ti seguo e ti saluto dino
-
ASPETTATE UN MOMENTO
Skianta tu ERI come me? Se adesso stai bene mi fa immenso piacere ma da essere cronico farmacoresistente ad ESSERLO STATO mi sono persa un pezzo!!!!!!!!!!
Remember please!!!!!!
Kiss Ombry
-
Carissima io ero un cronico farmacoresistente a cui l'unica prospettiva suggerita era la DBS (intervento al cervello che fanno al besta mettendoti un ago sull'ipotalamo connesso ad un pacemacher installato sotto la clavicola).
No, non ci sto non è la soluzione, è un atteggiamento passivo, alla lunga ci crepi.
Oggi non è che sto bene, ma sto molto meglio, e mentre te lo dico mi do una sana carezza alle pa.l.le e se poi ci penso vado anche oltre :D ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Raccontarti la mia storia è impossibile quà, mi servirebbe un libro. Io soffro di Ch da quando avevo 16 anni, oggi ne ho 37. La Ch comunque mi ha insegnato tante cose sulla vita e sul perchè si soffre. La ch siamo noi, ti sembra strano? no, è così.
La scienza dice che la causa della CH è un malfunzionamento ipotalamico, no si sbaglia la Ch è radicata nelle amigdale e forse tra 20 o 100 anni lo scopriranno ahahahahahahah Il cervello del rettile non ha la corteccia, ma le amigdale si.
Chi soffre di CH ha una marcia in più. Non ci credi ? mi dispiace :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
om sahom cleen namaha
Conta su te stessa, osservati in terza persona, non esiste la pillola magica, se la aspetti peggiora la ch, e sai perchè, perchè è un messaggio.
La vita non sempre offre la possibilità di farlo, ma prova questo esercizio:
Quando ti viene un attacco, anzichè agitarti, muoverti, camminare, irrigidirti ed opporti al dolore, rilassati in lui meditaci sopra, non opporti accettalo, osservalo, sfidalo(vediamo chi è più forte), sii disposta a farti uccidere dal male. Sò che è un impresa quello che ti dico e che serve tempo per farlo e tempo per recuperare. Di fatto se lo riesci a fare il male sfoga, aumenta prima ma passa prima. Un attacco che durerebbe un ora e mezza dura mezz'ora. Ti lascia meno esusta percè non hai usato energia per contrastarlo.
Il sole può ucciderti e disidratarti o riscaldarti, diepde da come lo affronti e da come ti ci poni.
Lo so che sono pazzo, non dirmelo, ma ne sono solo orgoglioso. :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
ASPETTATE UN MOMENTO
Skianta tu ERI come me? Se adesso stai bene mi fa immenso piacere ma da essere cronico farmacoresistente ad ESSERLO STATO mi sono persa un pezzo!!!!!!!!!!
Remember please!!!!!!
Kiss Ombry
-
Caro amico mio,
non credo assolutamente che tu sia pazzo!
Quello che dici ha più senso del medico che propose anche a me l'intervento e al quale risposi che prima di aprire la mia testa avrebbero dovuto raccogliermi priva di sensi dal mezzo della strada...
In genere io focalizzo un pensiero felice (hai presente trilli e peter pan?) e mi concentro regolarizzando
il respiro. Ogni tanto mi scappa il lamento (e che m.i.n.k.i.a. non sono mica perfetta!!!!) ma non cammino ne mi muovo. Sto ferma immobile. Quando il dolore sparisce però devo dire che sento la muscolatura cedere e rilassarsi..... che bella sensazione quando se ne va.... Se dovessi fare un paragone mi viene in mente un orgasmo.....
Kiss Ombry
-
Fore sei più avanti di quel che pensavo. ??? ??? ??? ??? ???
e non pensare alla perfezione, nella vita reale non esiste è un utopia. ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
l'orgasmo è lacume del piacere la sofferenza acuta l'acume del dolore sono la stessa energia, come il riso e il pianto, sono la stessa energia.
Hai mai osservato un bimbo che entra il loop in una risata? Finisce sempre con il piangere e vice versa. Perchè la natura è indirizzata all'eqilibrio e lo spostamento verso il lato opposto della medesima energia offre la tendenza al ripristino dell'equilibrio
insomma roba da matti :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D ma chi capisce è un grande
-
Si capisco
Capisco che quando piango dal dolore fino a ridere come una scema quando mi passa tutti mi prendono per matta.... valla un pò a spiegare a loro questa cosa!!!!!
Excuseme: ma perchè c'è il tuo nome in chat ma non risp???
O c'è un mex tra le non righe della serie non rompere???
Piccola parentesi poco filosofica..
-
sten ciao! ho ritirato il risultato della rm al cranio ed angio:
non si evince alcuna irregolarità secondo quanto è scritto nel certificato che l'accompagna, valori tutti nella norma. certo mi fa piacere, ma c.a.c.c.h.i.o questa dannata ch fa proprio parte del mio dna? intanto posso dirti che ho imparato (anche dormendo profondamete) a capire l'insorgere del dolore e che, capendo il momento, la blocco sul nascere. Non ho usato ancora l'im. fiale che ho! sono tre gg che l'attacco si presenta di notte, mi lascia vivere la giornata ma ancora, sebbene la cura di deltacortene ed verapamil (360mg,oggi) la remissione non sopraggiunge, di giorno qualche avvisaglia la fermo con oss e bevendo acqua, quindi sto limitando le cp di imigran ad una ogni 24 h. ti seguo e ti saluto dino
Personalmente, con profana blasfemia da NON-Medico, invece del mix avrei provato con il solo VERAPAMIL (magari a 480-720 mg/die)...
La compressa di IMIGRAN... A che ora la prendi ?
;)
-
ebbene si, qui' gatta ci cova. sergio
-
buongiorno caro sten il mix a cui ti riferisci è cortisone- verapamil? perchè mi consigli solo il verapamil? la cp di imigran l'ho presa solo all'iinsorgere del primo avviso e di solito allì1 di notte insieme con l'oss! questa notte non ne ho avuto bisogno perchè la bestia non mi è venuta a trovare.
leggo spesso di evitare il cortisone, ma mi è stato dato come cura che ne pensi al riguardo? ciao dino
:-\
-
Personalmente odio il Cortisone perchè è come cercare di fare un forellino nel muro usando un BAZOOKA...
Nel caso del dolore è l'ultima risorsa di chi NON sa cosa prescrivere.
Inoltre ho la netta "sensazione" che il corpo ci si abitui anche troppo facilmente e perda la capacità di reagire da sè (almeno per quello che può).
Certo, alle volte può essere l'unica strada, ma NON vedo perchè sottodosare il VERAPAMIL, che ai grappolati, in genere, funziona dai 480 mg/die in su, e aggiungere un ulteriore farmaco in mix con il risultato di non capire bene quale dei 2 faccia effetto.
Potrei capirlo se tu avessi dei problemi con il VERAPAMIL ma, visto che comunque te ne hanno prescritti 360 mg, sinceramente NON penso.
Inoltre il Cortisone sovraffatica l'organismo (e ti gonfia come una zampogna)... PERCHE ?
NON ha molto senso prendere l'IMIGRAN in compresse ai primi segni dell'attacco pecchè ci mette ca. 30-40 min a fare effetto... />
Se devi sedare gli attacchi notturni, ti conviene prenderlo una buona 1/2 ora prima di coricarti (dovrebbe tenerti TAMPONATO per 6-8 ore).
;)
-
cia sten, faccio anche mie queste info sulle compresse di Imigran che dai... vorrei provarle per evitare le punture!
Oggi me le sono fatte prescrivere dal medico! insieme ad un altra quantità di farmaci in vista di due giorni festivi!
Qualcuno sa qualcosa del TOPAMAX??
Me ne ha parlato del medico di base...
-
Il TOPAMAX è di per sè un Antiepilettico...
Effettivamente si sente dire che viene prescritto anche per la CH ma NON sono a conoscenza di statistiche ufficiali sulla sua effettiva efficacia.
Nel forum troverai vari riferimenti (prova a fare un CERCA).
Personalmente lo eviterei...
Ma a me l'accoppiata VERAPAMIL e IMIGRAN, coadiuvata dalle "strategie di sopravvivenza" più volte citate nel forum mi sono più che sufficienti.
;)
-
tI DIRò CHE ONESTAMENTE NON SO PIù COSA PENSARE...
Verapamil e cortisone non mi bastano quando ci sono i periodi neri ed è per quello che mi hanno dato il litio ma come si sta dimostrando, credo non mi faccia nulla visto che le crisi ci sono di nuovo
Oggi ho detto al mio medico che se tanto devo averle per forza queste crisi che c.a.z.z.o. mi prendo tutte ste medicine a fare???
Tanto vale farne a meno!!!
Non sapeva cosa dirmi, forse ha notato il mio sca@@o...
Adesso me ne vado al mare due giorni e nella borsa ho più scatole di Imigram che vestiti.....
Però a me non hanno mai detto di aumentare le dosi di verapamil sono arrivata solo fino a 360 mg epoi cortisone.... BOOOO!
-
Ciao Ombry,
ti posso dire la mia esperienza con il topamax, perchè è la profilassi che faccio a cicli da un paio d'anni.
Premetto che mi è stato prescritto per l'emicrania senz'aura, di cui soffro in maniera cronica; quando prendo il topamax, 100 mg, va molto meglio, ma gli attachi più forti me li faccio, e soprattutto durante l'ultima profilassi mi sono fatta comunque uno dei miei rari episodi trafittivi!!!!! Alla sospensione ho avuto emicranie fortissime rebound. Agisce innalzando la soglia del dolore perchè rende le cellule nervose meno eccitabili, attraverso il blocco dei canali del sodio e aumentando il GABA che è un neurotrasmettitore inibitorio, come molti antiepilettici, che infatti vengono usati nel dolore cronico. Impieghi un mese a titolarlo, perchè se non incrementi di 25 mg (è una cosa fondamentale) a settimana può darti confusione e forte anoressia; devi bere moltissima acqua perchè può darti calcoli renali e quindi devi fare l'analisi delle urine tutti i mesi.
Questo è tutto quello che posso dirti.
-
Il verapamil io l'ho preso fino a 720mg e c'è chi ne ha calati fino a 960.
Il topamax l'ho provato, ma mi ha dato un ascco di problemi e l'ho eliminato.
Il litio...........sono contrario e poi alla lunga fa molto male alle proprie emozioni ( ti ovatta) ed alla tiroide.
Buoni risultati con il topamax pare ci siano stati in america, in italia non ho letto grandi risposte positive
-
grazie ragazzi siete davvero preziosi!
Laura grazie per aver condiviso con me la tua esperienza!
Ombry
-
Fore sei più avanti di quel che pensavo. ??? ??? ??? ??? ???
e non pensare alla perfezione, nella vita reale non esiste è un utopia. ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
l'orgasmo è lacume del piacere la sofferenza acuta l'acume del dolore sono la stessa energia, come il riso e il pianto, sono la stessa energia.
Hai mai osservato un bimbo che entra il loop in una risata? Finisce sempre con il piangere e vice versa. Perchè la natura è indirizzata all'eqilibrio e lo spostamento verso il lato opposto della medesima energia offre la tendenza al ripristino dell'equilibrio
insomma roba da matti :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D ma chi capisce è un grande
Concordo al 100 % con la tua teoria.
-
detto in due parole...in e ian
casper ;)
-
Carissima io ero un cronico farmacoresistente a cui l'unica prospettiva suggerita era la DBS (intervento al cervello che fanno al besta mettendoti un ago sull'ipotalamo connesso ad un pacemacher installato sotto la clavicola).
No, non ci sto non è la soluzione, è un atteggiamento passivo, alla lunga ci crepi.
Oggi non è che sto bene, ma sto molto meglio, e mentre te lo dico mi do una sana carezza alle pa.l.le e se poi ci penso vado anche oltre :D ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Raccontarti la mia storia è impossibile quà, mi servirebbe un libro. Io soffro di Ch da quando avevo 16 anni, oggi ne ho 37. La Ch comunque mi ha insegnato tante cose sulla vita e sul perchè si soffre. La ch siamo noi, ti sembra strano? no, è così.
La scienza dice che la causa della CH è un malfunzionamento ipotalamico, no si sbaglia la Ch è radicata nelle amigdale e forse tra 20 o 100 anni lo scopriranno ahahahahahahah Il cervello del rettile non ha la corteccia, ma le amigdale si.
Chi soffre di CH ha una marcia in più. Non ci credi ? mi dispiace :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
om sahom cleen namaha
Conta su te stessa, osservati in terza persona, non esiste la pillola magica, se la aspetti peggiora la ch, e sai perchè, perchè è un messaggio.
La vita non sempre offre la possibilità di farlo, ma prova questo esercizio:
Quando ti viene un attacco, anzichè agitarti, muoverti, camminare, irrigidirti ed opporti al dolore, rilassati in lui meditaci sopra, non opporti accettalo, osservalo, sfidalo(vediamo chi è più forte), sii disposta a farti uccidere dal male. Sò che è un impresa quello che ti dico e che serve tempo per farlo e tempo per recuperare. Di fatto se lo riesci a fare il male sfoga, aumenta prima ma passa prima. Un attacco che durerebbe un ora e mezza dura mezz'ora. Ti lascia meno esusta percè non hai usato energia per contrastarlo.
Il sole può ucciderti e disidratarti o riscaldarti, diepde da come lo affronti e da come ti ci poni.
Lo so che sono pazzo, non dirmelo, ma ne sono solo orgoglioso. :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
ASPETTATE UN MOMENTO
Skianta tu ERI come me? Se adesso stai bene mi fa immenso piacere ma da essere cronico farmacoresistente ad ESSERLO STATO mi sono persa un pezzo!!!!!!!!!!
Remember please!!!!!!
Kiss Ombry
Io non so come fate, per me è impossibile stare calmo, prendere dei respiri profondi e regolari, combattere la bestia cercando di scacciarla col pensiero...Io mi devo fare di max alt rpd 10 immediatamente, il dolore è talmente forte che mi lacrima sempre l'occhio sinistro. E' impossibile senza triptani, non ci riesco.
-
Non è per niente facile oblitas!
Una caratteristica della CH è proprio il "non riuscire a stare fermi/calmi" durante un attacco, ma con un po' di allenamento, un po' alla volta ci si può riuscire e ormai in parecchi abbiamo notato che subire l'attacco passivamente e cioè cercare di non opporre alcuna resistenza (non contrarre i muscoli, non agitarsi) e "farsi trafiggere" dal dolore, spesso aiuta ad accorciare il tempo "dell'agonia".
Io la vedo molto come uno "sfogo" che DEVE avvenire, quindi il non opporgli resistenza teoricamente facilita/agevola questo processo.
Provaci, magari all'inizio con gli attacchi meno inka..ati!
;)
-
Non è per niente facile oblitas!
Una caratteristica della CH è proprio il "non riuscire a stare fermi/calmi" durante un attacco, ma con un po' di allenamento, un po' alla volta ci si può riuscire e ormai in parecchi abbiamo notato che subire l'attacco passivamente e cioè cercare di non opporre alcuna resistenza (non contrarre i muscoli, non agitarsi) e "farsi trafiggere" dal dolore, spesso aiuta ad accorciare il tempo "dell'agonia".
Io la vedo molto come uno "sfogo" che DEVE avvenire, quindi il non opporgli resistenza teoricamente facilita/agevola questo processo.
Provaci, magari all'inizio con gli attacchi meno inka..ati!
;)
Concordo in pieno!
Mi ci è vouto un po di tempo per imparare, però ora che sto calma mi sembra che vada meglio...cerco di respirare regolarmente e di bere tanta acqua! ;)
-
Ciao ragazzi..... anche io nelle ultime crisi di questi 4 mesi ho fatto fatica a stare ferma..... ve lo confesso...... cercavo di focalizzare il famoso pensiero felice..... ma che dire....... appena mi ci mettevo d'impegno.... scappavano tutti....... e mi ritrovavo a fare dei movimenti strani.... però ho notato che sono cmq movimenti ritmici, regolari..... tipo sbattere la mano sul letto o sul cuscino che ho sopra la testa, dondolare una gamba.... mi senbra che momentaneamente mi aiuti a scaricare il dolore...... poi quando cala un pò sto ferma.... poi riprendo.......
Però non cammino..... stò sdraiata se posso, perchè il dolore è troppo forte perchè le gambe mi reggano.....
Vi abbraccio!
Ombra
PS sono alla disperata ricerca di pensieri felice per farmi delle scorte personali...
-
Guarda Ombry! Vabbè, io sono buddhista per cui la meditazione fa parte della mia vita... Però al di là della religione, credo fermamente nella meditazione come un modo per ascoltare il proprio corpo e indirizzarlo in base alle proprie necessità. Da quando pratico riesco a controllarmi molto di più anche in fase di attacco allucinante. Sono riuscita a farmi addirittura dei video con movimenti di macchina e raccordi di montaggio durante kip 9. Non è semplice e non è sempre fattibile. Io ci sono arrivata per caso: partendo dalla mia religione mi sono accorta di avere delle risorse dentro di me che erano nascoste. Prova a fare un corso o qualcosa del genere sulla meditazione perchè veramente aiuta!
-
Diverse volte durante l'attacco ho cercato di autoconvincermi ripetendomi continuamente che non sentivo dolore, ma non ci sono mai riuscito :(
-
Guarda Ombry! Vabbè, io sono buddhista per cui la meditazione fa parte della mia vita... Però al di là della religione, credo fermamente nella meditazione come un modo per ascoltare il proprio corpo e indirizzarlo in base alle proprie necessità. Da quando pratico riesco a controllarmi molto di più anche in fase di attacco allucinante. Sono riuscita a farmi addirittura dei video con movimenti di macchina e raccordi di montaggio durante kip 9. Non è semplice e non è sempre fattibile. Io ci sono arrivata per caso: partendo dalla mia religione mi sono accorta di avere delle risorse dentro di me che erano nascoste. Prova a fare un corso o qualcosa del genere sulla meditazione perchè veramente aiuta!
Vi prego... non uccidetemi se mi intrometto!
Jude ha ragione. Io non sono buddhista, non sono nemmeno credente in generale, ma da ragazzo ho studiato e praticato yoga. Non la ginnastica che propinano nelle palestre o nelle tv. Parlo della filosofia di base, che è cosa ben diversa.
Da adulto ho "dimenticato" molte cose, riprendendole in tempi recenti. E funziona. Però... è un percorso lungo.
Tu Tramtramtram, come altri, dici che durante l'attacco cerchi di auto convincerti e non ci riesci. Oppure i "pensieri felici" di Ombry. Meravigliosa idea! Ma... per imparare a gestire il dolore fisico ci vuole allenamento. Devi iniziare con esercizi semplici, mentali, e poi affrontare il dolore. Ma non subito e non direttamente un dolore come quello della CH. Altrimenti rischi solo di perdere fiducia in te stesso.
E i pensieri felici sono un aiuto prezioso.
-
Tram, ti riporto la mia esperienza.
Quando ho cominciato a praticare il buddhismo ho conosciuto nel mio gruppo un uomo, Paolo, medico malato di una grave forma di leucemia. Il suo modo di affrontare la malattia è stato d'esempio per tutti. Attraverso la preghiera e la meditazione è riuscito fino alla fine a mantenere una dignità e una lucidità che neanche i suoi colleghi medici riuscivano a spiegarsi. E nel momento in cui ci ha lasciato l'ha fatto con un sorriso e una serenità contagiosi! Ora, è ovvio che per lui, come anche per me, è un fatto di religione (anche se poi il buddhismo che pratico è più una filosofia di vita che una religione vera e propria), però considera che quasi tutte le filosofie orientali si basano sull'armonia della mente che aiuta il corpo, senza doverci mettere in mezzo archetipi religiosi e rituali sciamanici. Non è assolutamente facile meditare, non si tratta solo di autoconvincersi che non si sta soffrendo nel momento della sofferenza. Devi allenarti! E' come fare una corsa di 5 minuti tutti i giorni: alla fine dell'anno non ti peserà correre per un'ora di fila. Devi rincorrere l'armonia!!
-
Diverse volte durante l'attacco ho cercato di autoconvincermi ripetendomi continuamente che non sentivo dolore, ma non ci sono mai riuscito :(
Io credo che non sussista tanto nel convincersi che non ce dolore ma bensi lasciarsi andare al dolore, senza contrastarlo, in modo che sfoghi il piu presto possibile, non vi e mai capitato di pensare quando proprio non ce la fai piu "e va bene, spaccami"
quando giungo in attacco a questa fase il dolore comincia a mollare.
casper ;)
-
Cara Jude!
Ti confesso che mi sono rivolta un pò e con non poca fatica alla meditazione quest'estate. Ho fatto un ciclo di lavaggi energetici e degli esercizi particolari che mi hanno aiutata parecchio. Per un periodo ho pensato di aver raggiunto un piccolo traguardo nel senso che ho cominciato a vedere un pò tutto da una diversa prospettiva.... Non è che adesso sono tornata indietro ma.... gli ultimi mesi sono stati estremamente difficili da sopportare, il dolore così forte che lasciarmi andare al dolore come dice Casper non è stata più un'opzione ma una scelta obbligata perchè la forza per oppormi non l'avevo più...
La frequenza delle crisi e l'intensità incredibile non mi lasciavano nemmeno la forza di sorridere una volta finita la crisi e conoscendomi questo è spaventoso. Di norma io sono una persona che dire "solare" non rende nemmeno l'idea, sempre positiva e fiduciosa che le cose si risolvano e che si risolvano bene!!!! Invece nel breve spazio tra una crisi e l'altra non avevo nemmeno voglia di fare un respiro in più!
E tutti i miei sforzi, i miei esercizi, la mia apertura mentale, la voglia di vivere le cose in maniera serena e positiva non sono serviti a nulla Jude!
Detto questo: non vedo l'ora di conoscerti perchè devi essere una persona con molto da offrire!
Ti abbraccio,
Ombra
-
La frequenza delle crisi e l'intensità incredibile non mi lasciavano nemmeno la forza di sorridere una volta finita la crisi e conoscendomi questo è spaventoso. Di norma io sono una persona che dire "solare" non rende nemmeno l'idea, sempre positiva e fiduciosa che le cose si risolvano e che si risolvano bene!!!! Invece nel breve spazio tra una crisi e l'altra non avevo nemmeno voglia di fare un respiro in più!
E tutti i miei sforzi, i miei esercizi, la mia apertura mentale, la voglia di vivere le cose in maniera serena e positiva non sono serviti a nulla Jude!
Non è vero che non è servito a nulla, altrimenti non ne staresti parlando. Chi è che ha nel profilo il motto "non mollare mai"? Sagge parole!
Il fatto di provare è il primo passo. Il secondo passo è quello di non arrendersi. Gli altri, poi, vengono naturali.
-
Nonostante tutto comunque anche io sono per il "non mollare mai"
Infatti non ho assolutamente intenzione di farlo!
A volte però faccio fatica a mascherare la stanchezza! Ma non è rassegnazione! Solo stanchezza!!!!
Vi abbraccio!
-
Guarda Ombry! Vabbè, io sono buddhista per cui la meditazione fa parte della mia vita... Però al di là della religione, credo fermamente nella meditazione come un modo per ascoltare il proprio corpo e indirizzarlo in base alle proprie necessità. Da quando pratico riesco a controllarmi molto di più anche in fase di attacco allucinante. Sono riuscita a farmi addirittura dei video con movimenti di macchina e raccordi di montaggio durante kip 9. Non è semplice e non è sempre fattibile. Io ci sono arrivata per caso: partendo dalla mia religione mi sono accorta di avere delle risorse dentro di me che erano nascoste. Prova a fare un corso o qualcosa del genere sulla meditazione perchè veramente aiuta!
Ci vorrebbe il tempo per fare yoga, io non ne ho, lavoro arrivo a casa ho moglie e figlia, gatto, faccio una vita stressante e sono sempre di corsa, non posso concentrarmi sul dolore, già quei pochi minuti che sopporto, prima che entri in circolo il rizatriptan, mi sembra di crepare dal dolore, una volta ero senza antidolorifico e mi è venuto un attacco, ho sopportato il dolore atroce con l'occhio che lacrimava per piu di un'ora, poi piano piano se n'è andato, ma non me lo posso permettere, se c'è uno scompenso chimico nell'ippotalamo lo combatto con la chimica...e in 6-10 minuti mi passa il dolore, e continuo a lavorare e a seguire le faccende di casa. E' difficilissimo per me stare fermo e concentrato sul dolore, io mi sento come una punda trapano diametro 16 ce mi trapassa dalla tempia sinistra ed esce dal bulbo oculare, il tutto incandescente e pulsante. INSOPPORTABILE. non ci voglio riprovare, non voglio soffrire, l'unica cosa che cerco di fare è di bere tanta acqua, quello si, non mi costa nulla, nemmeno l'acqua poichè bevo quella del rubinetto. Ciao
-
L'alcol in generale è un trigger scatenante degli attacchi durante il grappolo.
Nel momento in cui il grappolo va in remissione invece l'alcol non fa più ne caldo ne freddo sugli attacchi; il che significa che se anche ti prendi una ciucca di grappa o di altri superalcolici, fuori grappolo, non succede nulla
E' proprio vero, infatti oggi 26 gennaio 2008, sono nel pieno grappolo, sono circa 10 giorni che non bevo e 4 giorni che non ho piu attacchi grazie a 240 mg die di isoptin, però oggi a mezzogiorno ero fuori a pranzo al ristorante e si mangiava bene e ho bevuto un bichhiere di vino rosso, dopo circa mezz'ora è scoppiato un attacco fortissimo e ho dovuto contrastarlo con il rizatriptan, basta nel grappolo neanche annusarlo da lontano, zero, niente. In compenso ora bevo molta piu acqua rispetto a quando aprii questa discussione l'anno scorso...Ciao
-
però oggi a mezzogiorno ero fuori a pranzo al ristorante e si mangiava bene e ho bevuto un bichhiere di vino rosso, dopo circa mezz'ora è scoppiato un attacco fortissimo
Caro Oblitas, io credo che la prevenzione durante il grappolo sia una delle migliori terapie, oltretutto quando si sta assumendo verapamil e si ottiene una buona copertura e da pazzi (mio personalissimo pensiero) indursi attacchi anche perchè la bestia non aspetta altro per uscire fuori e spaccarti il cranio come solo lei sa fare.
Sappiamo benissimo che l'alcool e uno dei piu forti e comuni trigger, quindi credo sia necessario evitarne tassativamente l'assunzione in grappolo, poi chiaramente ognuno di noi si comporta come meglio crede, ma a me sinceramente pare una cosa abbastanza incoerente cedere al vizio sapendo che poi devo correre ai ripari, quando cmq i ripari sono esclusivamente farmaci.
Io, durante il grappolo rinuncio tassativamente a tutto cio che potrebbe scatenarmi un attacco senza nessuna difficolta, anzi, approfitto della mia cara bestiolina per dare al mio corpo una buona e sana ripulita .
Ribadisco che la ch e molto soggettiva e ognuno si comporta come meglio crede, so di cronici che bevono tranquillamente il bicchieruzzo di vino, tanto l'attacco uscirebbe cmq, addirittura ho saputo di un cronico con un attacco al giorno che al mattino si induceva forzatamente l'attacco con un bicchierino di whisky per poi , ad attacco avvenuto spararsi l'iniezione di imigran e stare cosi tutto il giorno senza piu pensare alla ch.
Un altra cosa, Obli, tu hai mai provato a contrastare l'attacco con l'ossigeno? Con me funziona alla grande.
Un abbraccio
casper ;)
-
che maledetta sia la birra che ho bevuto l'altra sera!!! In genere la birra non mi scatenava 'attacco, forse perchè ha un contenuto alcoolico basso. invece ora... e io adoro la birra!!! acqua acqua acqua... Mia zia, specializzata anche in omeopatia, mi ha consigliato di prendere 2 preparati omeopatici per pulire un po' il fegato. ho notato che mi scatenavano l'attacco. vado a leggere il bugiardino e contenevano entrambi il 35% di alcool. come anche lo sciroppo per la tosse. quindi l'alcool in tutte le sue forme va evitato!
-
ALCOOL è RISAPUTO CHE PUO ESSERE UN TRIGGER SCATENANTE ,MA FURI GRAPPOLO ,DI SICURO NON TE LO FA VENIRE!!!!!!!
SPESSO ALCOOL -CH-E DIGESTIONE VANNO INSIEME SPECIALMENTE SE FAI USO DI MEDICINALI
A P RESTO!!
-
che maledetta sia la birra che ho bevuto l'altra sera!!! In genere la birra non mi scatenava 'attacco, forse perchè ha un contenuto alcoolico basso. invece ora... e io adoro la birra!!! acqua acqua acqua... Mia zia, specializzata anche in omeopatia, mi ha consigliato di prendere 2 preparati omeopatici per pulire un po' il fegato. ho notato che mi scatenavano l'attacco. vado a leggere il bugiardino e contenevano entrambi il 35% di alcool. come anche lo sciroppo per la tosse. quindi l'alcool in tutte le sue forme va evitato!
Io per problemi di intolleranza (lieviti/alcool/ecc...) mi faccio fare le gocce omeopatiche in soluzione acquosa (santo il "mio" farmacista! :D ).
-
però oggi a mezzogiorno ero fuori a pranzo al ristorante e si mangiava bene e ho bevuto un bichhiere di vino rosso, dopo circa mezz'ora è scoppiato un attacco fortissimo
Caro Oblitas, io credo che la prevenzione durante il grappolo sia una delle migliori terapie, oltretutto quando si sta assumendo verapamil e si ottiene una buona copertura e da pazzi (mio personalissimo pensiero) indursi attacchi anche perchè la bestia non aspetta altro per uscire fuori e spaccarti il cranio come solo lei sa fare.
Sappiamo benissimo che l'alcool e uno dei piu forti e comuni trigger, quindi credo sia necessario evitarne tassativamente l'assunzione in grappolo, poi chiaramente ognuno di noi si comporta come meglio crede, ma a me sinceramente pare una cosa abbastanza incoerente cedere al vizio sapendo che poi devo correre ai ripari, quando cmq i ripari sono esclusivamente farmaci.
Io, durante il grappolo rinuncio tassativamente a tutto cio che potrebbe scatenarmi un attacco senza nessuna difficolta, anzi, approfitto della mia cara bestiolina per dare al mio corpo una buona e sana ripulita .
Ribadisco che la ch e molto soggettiva e ognuno si comporta come meglio crede, so di cronici che bevono tranquillamente il bicchieruzzo di vino, tanto l'attacco uscirebbe cmq, addirittura ho saputo di un cronico con un attacco al giorno che al mattino si induceva forzatamente l'attacco con un bicchierino di whisky per poi , ad attacco avvenuto spararsi l'iniezione di imigran e stare cosi tutto il giorno senza piu pensare alla ch.
Un altra cosa, Obli, tu hai mai provato a contrastare l'attacco con l'ossigeno? Con me funziona alla grande.
Un abbraccio
casper ;)
No, con l'ossigeno non ho mai provato, il mio medico non ritiene opportuno l'ossigeno, in quanto la bombola la prescrive solo a chi è in difficoltà respiratoria, e poi lo considera un sistema antiquato e poco logistico, io dovrei portarmi in giro in macchina la bombola dell'ossigeno, però non escludo l'ipotesi in futuro se dovessi peggiorare.
-
??? ??? ??? ???Scusa se te lo dico ma il tuo medico e una benemerita testa di cuoio , anche se dovrei essere piu preciso.
Comunque io tanti anni fa quando non disponevo di un mia bombola mi fiondavo in attacco nel primopronto soccorso e me lo faceve dare .
Ti consiglio caldamente di provare . Nei maschi episodici l'ossigeno funziona in una grande maggioranza di casi, leggiti i post al riguardo e troverai conferma di cio che dico.
Ti consiglio un altra cosa, CAMBIA MEDICO!!!!!!!!! ::)
casper ;)
-
concordo con casper. L'ossigeno E' considerato in tutto il mondo una terapia efficace per la cefalea a grappolo. se il tuo medico non lo sa perchè magari ha una specializzazione diversa dalla neurologia, va bene. ma ponigli il problema e digli di informarsi!!!
-
che maledetta sia la birra che ho bevuto l'altra sera!!! In genere la birra non mi scatenava 'attacco, forse perchè ha un contenuto alcoolico basso. invece ora... e io adoro la birra!!! acqua acqua acqua...
A proposito di birra, un'alternativa sono le birre analcoliche, che però, per legge, in Italia ammettono una gradazione saccarometrica volumetrica (prima della fermentazione) da 3 a 8 gradi (che in gradazione alcolica volumetrica può arrivare anche a 2,6%!!); però sull'etichetta le marche devono indicare la gradazione alcolica massima, ad esempio la Tourtel garantisce un massimo dello 0,5%; in Spagna la birra è definita analcolica quando ha meno di 1 grado. http://www.mondobirra.org/grado.htm (http://www.mondobirra.org/grado.htm)
Leggo ora da un sito che in Italia c'è la birra Heineken Moretti Zero, ma non è zero gradi, garantisce meno dello 0,05%, chi si sente di provarla?
ciao, Enzo :)
-
a proposito,vorrei rammentare di fare attenzione quando condite le insalate , anche l'aceto contiene alcool eh eh
casper ;)
-
ohi ohi Casp... lo dicevo proprio l'altra sera a Enzo e Davide che mi sembrava che anche l'aceto da un po' fosse un trigger per me... e ora tu me lo confermi... e l'aceto quanto mi piace!!! mia zia lo fa in casa e me ne ha regalati 2 litri per natale... fantastico!!! che dispiacere...
-
Anch'io in grappolo "abbandono" anche solo l'idea di farmi un goccetto... il gioco non vale la candela... :-\
Fuori grappolo poi però mi rifaccio, adoro il buon vino rosso.... ma ora come ora (in grappolo) non mi manca più.... mi "mentalizzo" che è un piccolo sacrificio temporaneo.
Confermo che anche l'aceto e tutto ciò che contiene alcool (anche in minima parte) può scaenarmi un'attacco!
Per quanto riguarda la birra cosidetta "analcolica" ne parlavo poco tempo fa con Sten, l'ho comprata, ce l'ho in frigo, ma non ho "il coraggio" di provare....
Sull'etichetta c'è scritto 0,5% di alcool e... visto che anche l'aceto mi fa male, credo che non valga la pena rischiare.... se mai, male per male, allora mi sparo una bella bottiglia di Chianti o di Nero d'Avola!!! :P :)
Rimango sempre più stupito quando leggo di neurologi che non prescrivono l'ossigeno perchè "lo considerano un sistema antiquato e poco logistico"... ma porca l'oca... ha "cambiato la vita a tanti di noi"!!
Per la "logistica" non mi pare un dramma organizzarsi con una bombola a casa e una bomboletta da PS da portare in giro dentro un piccolo zainetto....
Roba da pazzi!! ???
-
??? ??? ??? ???Scusa se te lo dico ma il tuo medico e una benemerita testa di cuoio , anche se dovrei essere piu preciso.
Comunque io tanti anni fa quando non disponevo di un mia bombola mi fiondavo in attacco nel primopronto soccorso e me lo faceve dare .
Ti consiglio caldamente di provare . Nei maschi episodici l'ossigeno funziona in una grande maggioranza di casi, leggiti i post al riguardo e troverai conferma di cio che dico.
Ti consiglio un altra cosa, CAMBIA MEDICO!!!!!!!!! ::) Ho riparlato di questa eventualità col mio neurologo, egli mi dice che con il lavoro che faccio non potrei gestire gli attacchi 3 volte al giorno utilizzando la bobmbola, quando in 7 minuti con il rizatriptan il dolore scompare e sto a posto per almeno 8 ore, che poi dopo 4 girni che assumo isoptin(due pastiglie al giorno da 120) gli attacchi scompaiono.
è chiaro che se anzichè avere il grappolo 4 mesi all'anno lo avessi sempre, e cioè cronico, proverei con l'ossigeno. ora che lo so se fossi senza rizatriptan in preda ad un attacco di ch andrei immediatamente al prontosoccorso a farmi dare l'ossigeno.
casper ;)