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Mi presento / Re:Ciao
« Ultimo post da Bacca bianca il Ottobre 04, 2021, 18:54:50 Lun »
Ciao Emanuela,devo dire che a me non è mai successo ma non vuol dire. Se trovi beneficio in ciò che fai e che hai sperimentato va bene. Non siamo tutti uguali. Ricordo un'altra testimonianza di un grappolato che usava il phon caldo per diminuire il dolore. Probabilmente ce ne sono anche altre. L'unica cosa che mi ha fatto pensare è quando scrivi che con l'ossigeno hai difficoltà per iperestesia nasale. Io lo inspiro principalmente dalla bocca quindi non so. Usi la mascherina adatta? Solo per curiosità. In bocca al lupo. Un abbraccio forte
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Mi presento / Ciao
« Ultimo post da mammamela il Ottobre 04, 2021, 17:16:06 Lun »
Ciao a tutti, sono Emanuela da BO, ho 57 aa e dal 2016 convivo con la CH. Convivo perchè la Bestia è esordita subito come cronica ma riesco tutto sommato a ritenermi fortunata rispetto ad altri perchè gli attacchi sono solo notturni e di breve durata. Anzi per i primi 3 anni arrivavano puntuali fra le 1.45 e le 2.30 e duravano 23 minuti, non un secondo di più, e questa se non altro mi ha permesso di conviverci senza impazzire perchè comunque, qualunque cosa succeda, 23 minuti passano anche a costo di sbattere la testa contro il muro per tutto il tempo. Fino al 2019 ho assunto Isoptin, che mi controllava l'intensità del dolore (livello 4-5 per la maggior parte del tempo, e alcuni picchi a 8-10), ma poi improvvisamente mi ha dato crisi ipertensive paradosse durante gli attacchi per cui l'ho abbandonato. Dopo ho iniziato periodici cicli di 3 infiltrazioni e/o blocco anestetico del n. grande occipitale e carbolitio, e anche in questo caso per poco più di un anno ho controllato l'intensità del dolore ma poi non mi ha fatto più alcun effetto. Avendo ormai completamente sballato il ciclo del sonno, e la carenza di sonno per me è la spina irritativa più forte, insieme all'alcool, per scatenare attacchi bestiali, con la neurologa abbiamo concordato un wash out dai farmaci e adesso procedo con Melatonina ad alti dosaggi (5 mg aumentabile fino a 10 o anche 15 mg) e infiltrazioni+blocco nervoso 2-3 volte l'anno. In questo modo gli attacchi sono di intensità sopportabile, qualche sera mi risparmiano e durano meno del solito. L'ossigeno riesco a farlo solo se intervengo immediatamente e l'attacco non è molto forte perchè altrimenti ho una iperestesia nasale che mi impedisce di respirarlo. La cosa che non riesco a controllare in alcun modo e che mi fa impazzire è quando l'attacco mi prende anche il palato perchè mi gratterei con un coltello ! A differenza della maggior parte di voi, fin dal primo attacco io ho ricercato istintivamente il caldo e mi metto sulla faccia la borsa dell'acqua calda ad una temperatura tale che per tenerla devo coprirmi la mano con uno straccio. Il questo modo sento un vago calore che mi da sollievo mentre non riesco proprio ad applicare il ghiaccio (bere acqua fredda e rinfrescare tutta la bocca mi da invece sollievo). Durante i primi attacchi fortissimi sono arrivata anche a bere acqua bollente per poi ritrovarmi le gengive ustionate al mattino... :( .Dopo questo lungo sproloquio volevo chiedervi una cosa. Durante i miei esperimenti notturni ho notato che spesso riesco ad attenuare il male o addirittura a bloccare l'attacco se creo uno "shock termico" in altre parti del corpo, come se mandassi in cortocircuito quello che sta succedendo nella parte sinistra della mia faccia. Mi spiego, se durante l'attacco metto la mano destra sotto l'acqua fredda, poi calda, poi ancora fredda, ecc oppure tengo in mano il cubetto di ghiaccio che non riesco ad appoggiare sul viso o in bocca mi sento decisamente meglio e a volte blocco la bestia che si ritira in un buon ordine. A voi è mai successo qualcosa di simile ?
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:Ossigeno terapia in tempo di Covid
« Ultimo post da luca68 il Settembre 12, 2021, 09:55:57 Dom »
Grazie Federico per l'aggiornamento  :)

Speriamo tu possa tornare presto in remissione.

Forza!!! 💪
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Ossigeno terapia in tempo di Covid
« Ultimo post da Federico M. il Settembre 07, 2021, 19:22:36 Mar »
Regione Piemonte, ASL TO4, zona Ivrea Chivasso ecc (il Canavese)
Sono riuscito da un po di anni ad avere il servizio a domicilio di consegna dell'Ossigeno, con piano terapeutico da rinnovare.
Chiaramente il piano è scaduto in tempo di COVID
La farmacia di competenza della ASL TO4 mi ha tempestato di telefonate, dicendomi che NON sospendeva il servizio, ma di effettuare assolutamente una visita specialistica per rinnovare il piano terapeutico a norma della legge non mi ricordo ecc. sui farmaci offlabel
Gli ho detto che dovevano essere informati che tutte le visite erano sospese causa COVID
Allora chiedi al medico di famiglia
Sono rimasto sorpreso visto che solo uno specialista può fare il piano terapeutico
Comunque sia, secondo il piano terapeutico io avevo a disposizione una bombola da 15 lt a 200 bar al mese (le cose sono un po di anni che vado bene, rari episodi e consumo di una bombola ogni 3/4 mesi con lunghe discussioni con chi effettua il servizio perché dovevo consumare di più!) ho detto a loro di allungare l'intervallo delle consegne, ho scritto email come da istruzioni
Per farla breve loro hanno contattato il mio medico di famiglia e hanno fatto fare il piano terapeutico a lui che ha chiesto a me come doveva farlo!

Agosto 2020 luglio 2021 nulla nessuna visita della bestia
Ovviamente ad agosto è ripartita e non si ferma
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Principale / Re:Centro cefalee
« Ultimo post da luca68 il Agosto 20, 2021, 16:54:58 Ven »
Buongiorno a tutti, sono Dora nuova iscritta, avrei bisogno del Vostro aiuto per favore. La mia amica e compagna emicrania  ::) in questo periodo sta dando il mirtillo di se, vivo in Sicilia ed il caldo asfissiante mi distrugge. La cara dottoressa che mi segue è beata in ferie e non rintracciabile, ho cercato un centro cefalee qui in Sicilia ma sono per lo più ambulatori di terapia del dolore. Sto cercando inutilmente oramai da più di 2 settimane di contattare il centro cefalee del
"PUGLIESE-CIACCIO"
Viale Pio X - 88100 Catanzaro (CZ)
Tel: 0961 883083 (Centro Cefalee) ; 0961 883009 (Ambulatorio Neurologia) ; 0961 883021 (Reparto Neurologia)
E-mail: centrocefaleeaopc@gmail.com Responsabile Centro Cefalee: Dr. Rosario Iannacchero

Ma non risponde mai nessuno. Chiamo tutti i giorni. Ho provato anche al centralino ospedaliero e mi hanno detto che non sanno perché non rispondono . Qualcuno c è mai andato ? Avreste qualche centro non troppo lontano dalla Sicilia da consigliare, i viaggi in aereo sono massacranti per me . Grazie a tutti

https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=2421.0
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Principale / Centro cefalee
« Ultimo post da Dorina il Agosto 18, 2021, 14:22:08 Mer »
Buongiorno a tutti, sono Dora nuova iscritta, avrei bisogno del Vostro aiuto per favore. La mia amica e compagna emicrania  ::) in questo periodo sta dando il mirtillo di se, vivo in Sicilia ed il caldo asfissiante mi distrugge. La cara dottoressa che mi segue è beata in ferie e non rintracciabile, ho cercato un centro cefalee qui in Sicilia ma sono per lo più ambulatori di terapia del dolore. Sto cercando inutilmente oramai da più di 2 settimane di contattare il centro cefalee del
"PUGLIESE-CIACCIO"
Viale Pio X - 88100 Catanzaro (CZ)
Tel: 0961 883083 (Centro Cefalee) ; 0961 883009 (Ambulatorio Neurologia) ; 0961 883021 (Reparto Neurologia)
E-mail: centrocefaleeaopc@gmail.com Responsabile Centro Cefalee: Dr. Rosario Iannacchero

Ma non risponde mai nessuno. Chiamo tutti i giorni. Ho provato anche al centralino ospedaliero e mi hanno detto che non sanno perché non rispondono . Qualcuno c è mai andato ? Avreste qualche centro non troppo lontano dalla Sicilia da consigliare, i viaggi in aereo sono massacranti per me . Grazie a tutti
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https://ceruvialifesciences.com/drug-trials-psychedelic-research/

Ceruvia Lifesciences sta avviando studi clinici di Fase 2 del processo di approvazione delle prescrizioni FDA per valutare l'efficacia della psilocibina sintetica sul disturbo ossessivo compulsivo. Ciò potrebbe portare sollievo ai 3,9 milioni di pazienti con diagnosi di disturbo ossessivo compulsivo negli Stati Uniti citati dal National Institute of Mental Health.
I composti hanno mostrato risultati promettenti nei primi studi clinici. A differenza delle medicine tradizionali prescritte per trattare i disturbi mentali o il dolore, i composti medici studiati sembrano avere effetti a lungo termine dopo un breve trattamento.

Dal 2015, la Yale University è stata la sede della ricerca di Ceruvia Lifesciences per il trattamento di disturbi tra cui cefalea a grappolo, emicrania e disturbo ossessivo compulsivo. L'università è la chiave per far avanzare la ricerca. Ceruvia Lifescience ha stabilito ulteriori collaborazioni con la Harvard Medical School, la New York University School of Medicine, l'Usona Institute, l'Heffter Research Institute e Clusterbusters, un'organizzazione no-profit per chi soffre di cefalea a grappolo.

C'è un effetto molto duraturo, che non si vede con questi altri farmaci che devi assumere ogni giorno", ha affermato Kay Monroe, COO di Ceruvia Lifesciences. “Le medicine psichedeliche richiedono di essere guardate, perché il loro meccanismo d'azione è molto diverso dalle droghe tradizionali e perché non devi prenderle tutti i giorni. Gli effetti collaterali si riducono se non devi assumere un farmaco ogni giorno”.

La ricerca suggerisce che questo beneficio potrebbe essere il risultato di come gli psichedelici trasformano il cervello. Gli psichedelici promuovono la crescita sinaptica e provocano il "ricablaggio" del cervello producendo risultati duraturi. Questo sembra essere il caso anche per composti come BOL-148, che è chimicamente simile all'LSD ma non produce allucinazioni.

In uno studio pilota della Harvard Medical School e della Hannover Medical School, il 100 percento dei pazienti ha riportato un significativo sollievo dal mal di testa a grappolo dopo aver ricevuto 3 dosi di BOL-148, anche se monitorato per 16 settimane. I mal di testa a grappolo sono generalmente descritti dai malati come più dolorosi del parto o delle ferite da arma da fuoco.

Ceruvia Lifesciences possiede una licenza di brevetto di Harvard su BOL-148 per il trattamento della cefalea a grappolo. La loro formulazione si chiama "NYPRG-101". BOL-148 è stato originariamente sviluppato come placebo ed è stato somministrato in modo sicuro a livello preclinico e clinico a circa 300 persone.

Maggiori informazioni sono disponibili su https://ceruvialifesciences.com

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Mi presento / Re:ciao guerrieri
« Ultimo post da luca68 il Agosto 06, 2021, 08:40:48 Ven »
Che bello rileggerti Josy  :-*

Un meeting è in programma, appena ci saranno le condizioni per poterlo fare in sicurezza lo organizzeremo, anche perché ne abbiamo dovuti annullare un paio e la voglia di ritrovarci è tanta.

La quota associativa è sempre la stessa e può essere versata seguendo le istruzioni qui sotto:
https://www.grappolaiuto.it/index.php?link=iscrizioni&section=3

È bello sentire che almeno da una parte stai meglio, per il resto sei una guerriera e ci uniamo alla tua lotta stringendoci a te. Guardiamo sempre avanti! Forza!!!

Un abbraccio forte

Luca68
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Mi presento / ciao guerrieri
« Ultimo post da joselita il Agosto 05, 2021, 21:54:52 Gio »
VI HO LETTO VELOCEMENTE,E SPERO CHE A PARTE LA CH PER IL RESTO STIATE TUTTI BENE,POI CON CALMA RIVEDRò IL SITO…...OVVIAMENTE SE VOLETE MANDARMI LA QUOTA LA PAGHERò VOLENTIERI E SPERO DI POTER PARTECIPARE A NUOVE RIUNIONI,.....IO STò BENE CON LE MIE CEFALEE….PURTROPPO DA DUE ANNI COMBATTO CON UN ALTRO TIPO DI MALE,,,,MA NN CI SI ARRENDE NEANCHE LI.UN ABBRACCIO A TUTTI
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Cure e Medicine - Domande / Re:Vaccino anti covid e cefalea a grappolo
« Ultimo post da luca68 il Luglio 31, 2021, 14:02:12 Sab »
Ciao,
Da un po' di tempo grazie alla dieta chetogenica riuscivo a tenere a bada gli attacchi, erano molto sporadici e poco dolorosi, fatta seconda dose di vaccino, si è scatenato l' inferno, erano mesi che non avevo un attacco così violento.  >:(

Ora come va?
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