Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: giancarlo - Agosto 21, 2009, 14:14:09 Ven
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ciao a tutti
purtroppo sono tra di voi ,faccio un giro per vedere se c'è qualcosa di nuovo per la cefalea a grappolo.
ne soffro da 25 anni e solo negli ultimi 2 graziato dall'imigram,mi sono iscritto perchè ho letto che alcuni di voi riescono a dividere le punture di imigram,come si fà?
un saluto a tutti sopratutto alle belle donne
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ciao , benvenuto.
Per dividere l'imigran ci sono alcuni post dove sono spiegati alcuni metodi, c'è anche un video su you tube dove l'operazione è spiegata molto bene.
Aiutati con il tasto ricerca.
casper ;)
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Ben arrivato
tra la perduta gente,
dicci qualcosa dei tuoi grappoli (frequenza, intensità ecc) percé se hai retto 23 anni senza imigran potresti anche ricorrere ad ossigeno (meno tossico).
Leggi in giro e coraggio
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grazie ,prima di tutto ciao, faccio ricorso all'ossigeno ma mi serve solo a ritardare di poco l'attacco ,non so a voi prima grandi zuccate contro al muro e basta.
poi mi sono rivolto al centro cefalee di modena e mi hanno prescritto (come vedo anche a voi ) isoptin,deltacortene ecc.
però fino a 7/8 anni fa mi veniva solo per periodi brevi (un mese).
poi sono stato 2 anni senza,mi sembrava un sogno e adesso invece ho paura sia cronico.
ho fatto anche un ecocardiogramma e mi hanno trovato uno shunt hanno detto che potrbbe anche essere la causa voi ne sapete qualcosa?
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Ben'arrivato Giancarlo!
Per lo shunt leggi qui:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=2652.0
;)
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Benvenuto Giancarlo,
resta con noi, questo luogo è terapeutico di suo, fa un gran bene stare qui, lascia sguazzare libere le tue domande.
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speriamo grazie per l'accoglienza
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speriamo grazie per l'accoglienza
gironzola per il forum, curiosa, chiedi e raccontaci di te, e subito ti sentirai un po' meglio.
parola di fatina ;)
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Ciao Giancarlo :D
Benvenuto in Famiglia !!!
:D :D :D
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Ben arrivato giancarlo tra noi. Tieniti in contatto e scoprirai cose nuove e di sicuro tu darai cose belle a noi purtroppo chi si ferma qui è perchè non stà molto bene ma sapere di essere in compagnia conforta l'anima e il dolore a volte sembra più sopportabile.CIAO CIAO
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Benvenuto!
Margherita
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ciao è un vero peccato vedere delle belle ragazze con questa malattia
grazie lucius ho visto il filmato,tutto chiaro.a proposito è molto bella anche quella del filmato.
oggi comincio col deltacortene speriamo........
visto che sono nuovissimo vorrei rompere da subito con delle domande,le risposte dei medici a queste le sappiamo tutti ,vorrei le vostre come esperienza diretta.
secondo voi il grappolo può partire da un dispiacere,da stanchezza,da pensieri sia su campo affettivo che lavorativo?
in che modo può influire il fumo, l'alcool,o una cattiva dieta?
buona giornata a tutti
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Ben arrivato sul treno OUCH Giacarlo mettiti comodo e leggi più che puoi.
cao
la zia Dany
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più che per la stanchezza io direi da post stress,cioè quando arriva il momento di rilassarmi. ??? ???
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ciao è un vero peccato vedere delle belle ragazze con questa malattia
grazie lucius ho visto il filmato,tutto chiaro.a proposito è molto bella anche quella del filmato.
oggi comincio col deltacortene speriamo........
visto che sono nuovissimo vorrei rompere da subito con delle domande,le risposte dei medici a queste le sappiamo tutti ,vorrei le vostre come esperienza diretta.
secondo voi il grappolo può partire da un dispiacere,da stanchezza,da pensieri sia su campo affettivo che lavorativo?
in che modo può influire il fumo, l'alcool,o una cattiva dieta?
buona giornata a tutti
miao giancarlo, mi associo subito alla grande Jo, non tanto i momenti di stress ma quelli immediatamente successivi, quando per capirci ti butti sul divano e dici -adesso mi rilasso un attimo- e ZAC! fregato dalla bestia!
Alcool e fumo mi sento di dire che sono riconosciuti all'unanimità come trigger, elementi stimolanti dell'attacco, poi per ognuno ce ne sono di differenti. Direi che le condizioni metereologiche sono determinanti, ma in che modo precisamente non saprei dirtelo.
Quest'anno così umido, così freddo e poi caldissimo, per esempio, è stato un anno più buono del solito per alcuni ma decisamente anomalamente deleterio per altri, e ancora continua ad esserlo ( :-\ sigh).
Ci sono poi fattori soggettivissimi, che ognuno nota nel tempo, o che cambiano da periodo a periodo, e che bisognerebbe cercare di evitare, come assumere determinati alimenti, esporsi al sole o al freddo intenso, ambienti fumosi o rumorosi, saturi di gente, umidi, fare o non fare attività particolari, tutto e le infinite variabili di tutto. La bestia è creativa, come lo siamo del resto noi.
Ci sono poi invece trucchetti che ci aiutano a placare o evitare l'incavolarsi della bestia e di questi ne trovi parecchi gironzolando sul forum. Raccontaci i tuoi se ne hai trovati.
miao
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Ognuno di noi vive la bestia in modo proprio, per me deleteri sono i profumi, gli odori di vernici detersivi ecc...
Una cosa che non aiuta è l'abbattersi, bisogna sempre reagire non lasciando che la propria vita si trascini... e questo è possibile per i non cronici mantenendo ben in mente la famosa frase HA DA PASSA'!!!!
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due giorni di deltacortene e due giorni senza attacchi .
dopo 2 mesi con 2-3 al giorno respiro un pò.
c'è qualcuno di Modena?
ciao atutti
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anche se con un ritardo mostruoso ti do il mio benvenuto! ;)
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Benvenuto in famiglia anche da parte mia;
vedrai che col tempo quì troverai aiuto e risposte a tante domande ;)
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Benvenuto in Famiglia
DON
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ho visto che ci sono delle moto in giro per il forum se avete bisogno ho un officina di riparazioni da 30 anni..........
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anche se con un ritardo mostruoso ti do il mio benvenuto! ;)
il mio è abnorme.......
benvenuto in famiglia Giancarlo
alessandro
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ho visto che ci sono delle moto in giro per il forum se avete bisogno ho un officina di riparazioni da 30 anni..........
Di dove sei?
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grazie dei benvenuto
sono di modena
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grazie dei benvenuto
sono di modena
Azz... modena non è proprio dietro l'angolo.... cmq. ci sentiamo in PM... ;)
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ho provato la mezza dose di imigran come spiegato su you tube funziona!
grazie ragazzi meno ricette e meno pellegrinaggi in farmacia e sicuramente più salute
siete forti
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Benvenuto anche da parte mia.
Leggiti anche qualche cosa su ossigeno e ghiaccio e in bocca al lupo.
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sto leggendo un pò di tutto sul vostro forum,in pochi giorni ho imparato di più che in venti anni di dottori.
l'ossigeno a manetta l'avevo capito anch'io però lo facevo sdraiato,come dice qualcuno di voi a sedere è molto meglio.
grazie ragazzi,in questi giorni mi associo.
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Un saluto anche da parte mia
;)
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ciao è un vero peccato vedere delle belle ragazze con questa malattia
grazie lucius ho visto il filmato,tutto chiaro.a proposito è molto bella anche quella del filmato.
oggi comincio col deltacortene speriamo........
visto che sono nuovissimo vorrei rompere da subito con delle domande,le risposte dei medici a queste le sappiamo tutti ,vorrei le vostre come esperienza diretta.
secondo voi il grappolo può partire da un dispiacere,da stanchezza,da pensieri sia su campo affettivo che lavorativo?
in che modo può influire il fumo, l'alcool,o una cattiva dieta?
buona giornata a tutti
Buongiorno Giancarlo e benvenuto!
A me i grappoli + velenosi sono partiti tutti dopo forti stress emotivi e ...per tutto il resto, come ti hanno già detto, troverai infinite risposte in questo forum.
Nel tuo caso però sono convinta che i grappoli iniziano per una grave-gravissima patologia: salutare solo le BELLE donne!!! ??? ??? ??? NON E' CARINO!!! e poi mi crea uno stress emotivo e ti riterrò personalmente responsabile ;D ;D ;D
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ciao Sfranta per me ogni donna ha qualcosa di bello .........anche solo l'essere donna.
perdonami non volevo creare nessuno stress
un bacio
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ciao a tutti
stasera ho tempo e voglia di scrivere. durante il giorno ogni tanto guardo cosa c'è di nuovo nel sito ma stasera sono in officina perchè fanno i fuochi d'artificio (possibile nel 2009????)e ho dovuto portare lontano il cane .così vi racconto il mio caso,per condividerlo con voi.
premetto che ho appena preso (grazie alle vostre istruzioni solo mezza)l'imigran. ho 52 anni a 28 i primi dolori ,però credevo fosse un mal di denti ,dopo 3 gg ho pregato il dentista di togliermene uno anche contro il suo volere,dopo altri 2gg il dolore persisteva e mi sono fatto togliere quello vicino convinto di essermi sbagliato NON RIDETE.
poi mi sono rivolto a un neurologo ,covinto del "mal di testa"mi ha prescritto medicine che non avevano niente a che fare però dopo un mese passavano i dolori e pensavo ci avesse azzeccato, invece era solo la durata del grappolo.
poi le ho provate un pò tutte, l'agopuntura, i massaggi al collo visite dall'otorino ,dall'oculista,fisioterapia,ortopedico,ecc ecc.
in questi anni però era molto più leggero dopo un pò passava dando il merito a questo o quest'altro farmaco ,invece erano solo gli attacchi che passavano.
peggiorato nel 2000 mi rivolgo al centro cefalee di modena solite medicine che vedo sul vostro sito,deltacortene,isoptin carbolitium ecc.
poi nel 2004 sempre peggio .
solo allora sempre al centro cefalee mi segue un'altra dottoressa e finalmente (o no )mi fa conoscere l'imigran.
un paradiso dopo 5mn il male passa e stò bene.
però nel 2007 mi sono fatto 500 iniezioni e non ne potevo più .mi hanno fatto tutti gli esami possibili trovandomi anche uno shunz al cuore prescrivendomi oltre al resto la cardioaspirina dopo mi ha fatto una serie di day hospital con flebo tutte le mattine e per 2 anni 2ANNI 2ANNI sono stato bene .da 2 mesi è ricominciato.
è per questo che depresso vi ho trovato su internet.
la prossima settimana ho l'appuntamento chissà se dopo un 'altr settimana di flebo sto bene per altri 2 anni.comunque un grazie atutti voi ve lo meritate perchè leggendo quà e là ho trovato molte cose utili.ho visto ragazzi che stanno molto peggio di me (io poi con un imigran me lo faccio passare)e auguro non di cuore ma proprio con l'anima che questa cosa di m.... passi a tutti quanti
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Ciao Giancarlo,
hai per caso notato un miglioramento in concomitanza con l'assunzione della cardioaspirina?
(la mia è solo una curiosità nata da qualche sospetto/indizio)
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ciao Lucius mi sembra proprio di sì
però prendevo anche solo una isoptin 120 al giorno così sono stato bene due anni
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Giancarlo vacci piano con imigran, capisco che quando arrivano
quei caz.... di dolori ti massacrano.
Considera comunque che (per sentito dire) con il passare dell'eta' """""""""DOVREBBE"""""" diminuire l'intensita' dei grappoli.
Io in questi ultimi anni (ho 53 anni) ho avuto la fortuna di saltare anche
3 e piu' anni da un grappolo all'altro.
Comunque sono CERTISSIMO che una botta di stress di alcuni giorni ti puo' scatenare l'arrivo di un grappolo.
tienici informati ciao
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E sempre molto triste leggere storie come la tua ci si sente colpiti dentro perchè è la nostra storia. Siamo incompresi da tutti e fuori dal mondo normale, io vivo con persone che hanno un lieve mal di testa solo se hanno 40 di febbre immagina la diversità tra noi!eppure in qualche modo sono arrivata fin qui a 46anni senza compatirmi ma cercando di sconfiggere stò cavolo di dolore.é vero mi sono arresa e so che mi seguirà fino alla fine ma ora ho la consolazione di non essere sola e in più mi diverto,io ucciderò così la mia bestia con un sorriso. :P :P :P
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Caro Giancarlo,
non ti devo perdonare...volevo solo giocare un pò!
Penso succeda a molti di noi che quando sono in remissione diventano 1 pò + pagliacci del solito! a me funziona così ::) ;D ::)!!!
Il tuo lungo iter di dolore ed errori diagnostici ti accomunano a tutti noi e spero che anche la condivisione di questa parte della tua vita con noi ti provochi il giovamento psicologico che questo forum ha regalato a me.
Io sono episodica da 22 anni(2 volte all'anno per circa 40gg alla volta) e quindi "fortunata" ma leggendo le varie esperienze vedo che è anche possibile, improvvisamente, diventare cronici e allora.....; allora si cerca di essere il + possibile positivi e di godersi tutte le cose belle che ci sono nella nostra vita, sapendo che, neanche tanto lontano, c'è chi patisce e, quindi, capisce appieno la tua sofferenza e questa cosa mi stà aiutando a reagire alla depressione. E poi questo forum sprigiona ENERGIA e tanta DOLCEZZA; due cose che in modi diversi, fanno tanto bene al cuore....
1 ABBRACCIONE a te ed a tutti i grappolati
Daniela
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ciao :)
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Anch'io sono un nuovo arrivato!
Non dico mi che mi faccia piacere trovare altre persone che soffono quanto me...ma almeno siamo in compagnia! Cioè, volevo dire..., possiamo mettere in comune esperienze, percorsi, suggerimenti,...
Un saluto a tutte/i.
Soffro di questa bestia da circa 12/13 anni...da 2 anni non avevo attacchi (apr-mag 2007) ma ora sono 10 giorni (sopratutto notti) che mi sta martoriando.
Nel 2006 ho scoperto le iniezioni di Imigran ed, all'inizio, sono state una manna! Sebbene l'esacerbazione del dolore, che mi prende quando comincia a fare effetto, dopo un po' di minuti il rincoglionimento prende il sopravvento e riesco a dormire.
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Giancarlo e Froggy,
state per scoprire le magie di questo luogo.
Purtroppo ci troviamo tutti qui con storie spesso tristi, spesso colme di dolore, e scopriamo proprio qui che esiste solo una cosa più intensa della bestia che ci accomuna: l'amore che ci diamo, l'incoraggiamento che ci diamo, la forza vitale che sprigioniamo, l'immensa vitalità che ci fa rialzare sempre e vincere sempre.
ribenvenuti
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Ciao sia a Giancarlo che a Froggy e benvenuti in questa grande famiglia.
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finito il periodo deltacortene tutto come prima.... pazienza
ciao a tutti
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ho la stessa reazione al Deltacortene... almeno si respira per qualche giorno! ;)
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mi hanno appena parlato benissimo del centro di ferrara dpve fanno una specie di lavaggio del sangue ,una volta all'anno e per un anno sei a posto.
voi sapete qualcosa?
ciao a tutti e una bellissima serata
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Ciao Giancarlo,
hai per caso notato un miglioramento in concomitanza con l'assunzione della cardioaspirina?
(la mia è solo una curiosità nata da qualche sospetto/indizio)
prendo la cardioaspirina da Aprile
quest'anno è il grappolo peggiore della mia vita
alessandro
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Lo so Ale, e mi dispiace un sacco!! :-\
Però anche nel tuo caso (ipoteticamente) la cardioaspirina HA AVUTO un'effetto sulla CH (purtroppo negativo)...
Da qui l'azzardata ipotesi che i farmaci che agiscono sulla 'fluidità' del sangue possano in qualche modo interferire col grappolo...
Tutto nacque da qui....
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5792.0
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mi hanno appena parlato benissimo del centro di ferrara dpve fanno una specie di lavaggio del sangue ,una volta all'anno e per un anno sei a posto.
voi sapete qualcosa?
ciao a tutti e una bellissima serata
c'è un'amica di mia madre che faceva questi "wash out", perchè ha una cph acuta e si imbottisce di medicine. Però se non sbaglio va a Bologna. Mi informo e ti dico.
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ciao a tutti
finito il deltacortene sono stato molto meglio,un attacco al giorno, allora ho provato a togliere anche l'isoptin,un disastro 4/5 al giorno violentissimi e la mezza di imigran non faceva niente.
a qualcuno di voi è successo?
lunedì comincia la terapia in ospedale in day hospital per una settimana,speriamo.
buon fine settimana a tutti
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Buona fortuna a te che la bestia riposi nella sua tana.
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In bocca al lupo Giancarlo
Siamo con te
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ciao a tutti
primo giorno di day hospital,sono ancora imbambito dal flebo che mi hanno fatto ,chissà cosa c'è dentro,ma niente mal di testa .
mi vogliono tornare a fare la risonanza ,ma domattina vedremo.
certo che è dura dopo lavorare tutto il giorno,speriamo conti qualcosa.
buona serata
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Coraggio Giancarlo pensa a una povera donna che si presentava al lavoro alle sei e con i cerotti a tutte e due le braccia dopo una notte al ps i commenti si sprecavano ma io non avevo neanche la forza di arrabbiarmi.Ma poi tutto passa. un abbraccio
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ciao a tutti
finita la settimana di day hospital............tutto come prima
mi hanno chiesto come faccio a dividere l'imigran,spero che lo insegnano anche ad altri.
grazie a voi gli ho insegnato anche altri metodi conosciuti sul sito ,tipo l'ossigeno a manetta,la mascherina chiusa, l'acqua
questi medici sanno veramente molto poco
buona giornata
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Accidenti Giancarlo, mi dispiace che tu non abbia ancora trovato sollievo... sono con te.
Se non altro stai dando un enorme contributo insegnando ai medici rimedi che domani potranno alleviare il dolore a qualcuno di noi...
Ti abbraccio forte forte
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ciao a tutti
oggi mi hanno dimesso.
per 6 giorni mi hanno fatto questa flebo:
En0,2mg+artrosilene1/2f in 250ml di soluzione fisiologica
qualcuno sa cos'è?
comunque sono 2 gg che stò bene
buon pomeriggio
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miao Giancarlo,
sono felice che tu ti senta finalmente meglio.
L'EN è una benzodiazepina, un ansiolitico per capirci della famiglia del valium.
L'Artrosilene è un farmaco a base di ketoprofene, un FANS (Farmaci antinfiammatori non steroidei), simile all'orudis; viene normalmente utilizzato nella cura dei dolori infiammatori, reumatici, muscolari, da trauma.
Il dosaggio nel tuo caso è stato blando (1/2 fiala di artrosilene non basta nemmeno per far passare un dolore da contusione, peraltro diluito in fisiologica, quindi oltremodo slavato, questo farmaco andrebbe somministrato puro anche solo per far passare il più lieve dei dolori), nessuno di questi due farmaci mi risulta essere utilizzato con efficacia nella cura della ch. Nel mio personale caso i fans non sortiscono alcun effetto.
Non è laprima volta che sento dell'utilizzo di benzodiazepine nelle fasi acute della ch, non faccio testo perchè sono allergica a tutta la famiglia, ma ammetto di essere molto molto molto ma molto scettica sulla potenziale efficacia di questo rimedio nella ch. Essendo un sedativo favorisce il sonno, placa l'agitazione legata all'insofferenza, ma per quel poco che posso comprendere di farmacologia non interviene nemmeno lontanamente sui meccanismi che scatenano gli attacchi di ch.
Nel tuo caso questi rimedi hanno dimostrato efficacia, oppure semplicemente hai avuto una remissione spontanea. Può essere che l'ansiolitico ti abbia consentito di riposare e che questo abbia in qualche modo favorito la remissione, ma resto comunque scettica.
Detto questo ribadisco che sono felice e molto che tu stia meglio, qualunque cosa ti abbiano dato per ottenere questo risultato.
Miao
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come sempre sei molto carina nei tuoi post e devo dire molto preperata.
allora forse è perchè sono tornato a tre pastiglie di isoptin o forse perchè la bestia mi ha dato qualche giorno di tregua.
comunque io al centro cefalee ho sempre dato un importanza relativa
grazie luna
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mi hanno chiesto come faccio a dividere l'imigran,spero che lo insegnano anche ad altri.
ooooops.... speriamo che non mi vengono ad arrestare per manomissione di medicinale!!!!! L'OUCH pagherà il mio avvocato, vero??!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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come sempre sei molto carina nei tuoi post e devo dire molto preperata.
allora forse è perchè sono tornato a tre pastiglie di isoptin o forse perchè la bestia mi ha dato qualche giorno di tregua.
comunque io al centro cefalee ho sempre dato un importanza relativa
grazie luna
Per quanto io non ami affatto il verapail (isoptin), certamente questo cambia le cose, e mi azzardo a presupporre che sia stato proprio quello a mettere a bada la tua ch, in questo caso, per quanti effetti collaterali abbia, è dimostrato plurimamente che il verapamil funziona nella profilassi della ch. Può darsi che tutto il resto che ti hanno dato sia stato effettivamente inutile, come io personalmente credo, ma trattasi di mero parere personale.
Giancarlo ti consiglio di dare un'occhiata al forum nelle varie sezioni per conoscere più o meno quali terapie farmacologiche e soprattutto non farmacologiche puoi utilizzare in alternativa a quelle che utilizzi. L'utilizzo a breve termine di cortisonici (deltacortene), per via orale è molto efficace e meno intossicante di molte altre profilassi (dell'isoptin per esempio), anche se al primo posto incontestato resta l'ossigeno che NON HA ALCUN EFFETTO COLLATERALE. Per molti di noi ha rappresentato una svolta nella qualità della vita.
Mediamente i FANS non funzionano assolutamente, sembra siano più tossici dei triptani (imigran, rilamig), e puoi utilizzarli per brevissimi periodi.
Tra i fans: tutta la famiglia a base di ketoprofene (Oki, Artrosilene, Orudis); Nimesulide (Aulin, Mesulid); Voltaren e Toradol, Cibalgina, efferalgan e co-efferalgan, acido acetilsalicilico (Vivin-c, aspirina), Paracetamolo (Tachipirina, Uniplus), cibalgine varie, moment e altri antidolorifici blandi di ultima generazione.
Nel mio personale caso riesco a contenere le SHADOWS molto leggere con un aulin, oppure a contenere la lacrimazione dell'occhio e il naso tappato con un antistaminico ma solo quando sono ore che l'occhio lacrima e serve a evitare la congiuntivite ma assolutamente non a togliere il dolore.
Non sono a favore dell'utilizzo di farmaci ma sono convinta che il dolore a livelli alti e per lungo tempo possa essere più tossico dei farmaci stessi, perciò io utilizzo farmaci quando sento che nel mio equilibrio il dolore ha superato la soglia della tossicità. Nell'uso di farmaci sono per l'ottimizzazione ovvero per utilizzare il farmaco più efficace da assumere nella minore dose possibile e per il minor tempo possibile. Nel mio caso vincono questa lotteria l'imigran per l'attacco acuto, quando tutti i rimedi non farmacologici non funzionano (ossigeno, acqua ghiaccio, caffè, red-bull e chi più ne ha più ne metta), e il cortisone per l'eventuale contenimento di un periodo ad alta frequenza di attacchi (dove per me l'alta frequenza significa più ore dedicate agli attacchi che alla vita).
Sono opinioni personali basate sulla mia personale esperienza, che hanno preso forma con la mia storia e la mia personalità, prendile come tali. Te le offro come spunto di riflessione.
Ti abbraccio forte
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Auguroni Giancarlo per una vera remissione...e segui i consigli di Lunafalata!!!
Daniela
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devo assolutamente ringraziare Don e Lunalafata per il loro interesse e disponibilità .
per l'impegno e i consigli e per la loro volontà di spedirmi la maschera .
grazie di cuore ragazzi con un augurio di guarire da questo momento