Respirare bene durante l'attacco.

[ulisse741]

X claudio:
Io mi ricordo perfettamente come stavo... quindi? devo credere a tutto quello che viene scritto? devo credere (come abbiamo discusso tempo fa) che con un attacco a kip 10 se faccio 10 flessioni mi passa?... devo credere che se prendo una mentina il dolore sparisce?... dimmi tu?

[Don]

No, Giordano, non devi credere a nulla.

Devi solo cercare di vivere il meglio possibile e gestire la tua CH in modo che tu soffra il meno possibile.
Spiacentemente in questa patologia è così, siamo costretti ad afferrarci ad ogni piccolezza.

È la triste realtà che i sofferenti, davanti a tanta sofferenza e disperazione, sono capaci a fare cose incredibili.
In tutti questi anni ho sentito di tutto, anch'io ho fatto molte pazzie...
Abbiamo anche molte testimonianze di sofferenti sotto attacco e i loro trattamenti in ambulanza.
E non parlo solo dell'Italia.
Sono storie tristi e incredibili, ma sono successe e succederanno ancora.
Un'altro fatto, di cui si parla poco è, dei sofferenti che hanno deciso di farla finita. Anche questo, una tragica realtà..
Non troverai mai, su un quotidiano scritto che un grappolato si è suicidato perche non sopportava una vita con tanta sofferenza.
Tanto meno incontrerai una famiglia che ti racconterà che un suo caro si sia suicidato a causa di una CH.

L'unico che ci rimane è ascoltarci, informarci, confrontarci e cercare di evitare che altri facciano sbagli e aiutarli con la nostra esperienza, che è l'unico libro valido che esiste per la Cefalea a grappolo.

Don

[reno]

cara sissi,
sono dispiaciuto per la tua situazione.
ho letto in un tuo post, che hai casa in toscana, io vivo in maremma,se è la tua zona, posso aiuterti a reperire l'ossigeno.
saluti reno

[ulisse741]

Resto della mia idea Claudio

Io non credo a tutto quello che mi si dice, anche se a dirlo è un sofferente di CH

G.

[SISSI]

sai cosa mi verrebbe voglia di fare? dato che sei una persona che pensa sempre di avere ragione e pensa che tutti gli altri siano c.......ni la prossima volta che dovrò, perche so che purtroppo ci sarà una prossima volta, mi faccio filmare così poi puoi decidere se credere ai tuoi occhi o continuare a pensare che io sia una specie di fachiro o un mago, non varrebbe neanche la pena di risponderti, ma mi fai una tale rabbia con la tua supponenza che spero tu non dia suggerimenti ad alcuno perchè fai solo del male gratuito

[ulisse741]

Vedo che non hai capito... pazienza!

G.

[Sten]

SE un racconto (pur vero) suona incredibile (perchè "estremo" come "estremo" è il dolore che proviamo) è corretto sia chiedere che dare ulteriori chiarimenti.

Che in ambulanza accadano cose extraprotocollari NON è impossibile MA è comunque RARO (ripeto RARO NON impossibile) che si dispensi Morfina (da Ex Capo-Servizio e Assistente del Responsabile Sanitario della Croce Verde ho una qualche esperienza)...

Per i SUICIDI.poi... La definizione della CH quale "Cefalea da Suicidio" la dice lunga MA le statistiche (per il momento) parlano più di "ideazione suicida" che di attuazione dell'auto-eutanasia vera e propria.

SE ci sono dei dati concreti li vedrei volentieri e NON per un mio gusto in stile San-Tommaso MA per valutare insieme la GRAVITA' e le eventuali AZIONI da intraprendere come comunità e come ASSOCIAZIONE in tal senso.


Vedo che, comunque, ci si azzuffa anche per queste cose...

MA... Un po' più di comprensione da tutte e due le parti?

[ulisse741]

Sten... hai perfettamente ragione, infatti per me la questione è chiusa e non credo ci sia altro da aggiungere.

Mi concentrerei invece sulle affermazioni di Don e Sissi riguardo alla purezza dell'O2 e che nella discussione generale è passata un po in secondo piano.

Se davvero siete sicuri (Don e Sissi) che  la purezza dell'ossigeno medicale NON sia garantita facciamo denuncia hai N.A.S. le bombole sono tracciabili e per il Nucleo Anti Sofisticazione risalire al produttore è facile.
Potremmo intervenire anche come associazione facendo pressioni verso i produttori "inadempienti" ma ovviamente servono analisi certe.

Questo aiuterebbe molti di noi.

G.

[casper60]

Sten... hai perfettamente ragione, infatti per me la questione è chiusa e non credo ci sia altro da aggiungere.

Mi concentrerei invece sulle affermazioni di Don e Sissi riguardo alla purezza dell'O2 e che nella discussione generale è passata un po in secondo piano.

Se davvero siete sicuri (Don e Sissi) che  la purezza dell'ossigeno medicale NON sia garantita facciamo denuncia hai N.A.S. le bombole sono tracciabili e per il Nucleo Anti Sofisticazione risalire al produttore è facile.
Potremmo intervenire anche come associazione facendo pressioni verso i produttori "inadempienti" ma ovviamente servono analisi certe.

Questo aiuterebbe molti di noi.

G.

quoto in todo

casper

[siciliano]

Sten... hai perfettamente ragione, infatti per me la questione è chiusa e non credo ci sia altro da aggiungere.

Mi concentrerei invece sulle affermazioni di Don e Sissi riguardo alla purezza dell'O2 e che nella discussione generale è passata un po in secondo piano.

Se davvero siete sicuri (Don e Sissi) che  la purezza dell'ossigeno medicale NON sia garantita facciamo denuncia hai N.A.S. le bombole sono tracciabili e per il Nucleo Anti Sofisticazione risalire al produttore è facile.
Potremmo intervenire anche come associazione facendo pressioni verso i produttori "inadempienti" ma ovviamente servono analisi certe.

Questo aiuterebbe molti di noi.

G.

quoto in todo

casper

anche io

[Don]

Che ci sono differenze da fornitore a fornitore non è una mia affermazione, Giordano, è il feedback che mi riportano diversi sofferenti.
Come avevo detto già, un tema da affrontare nella sezione dedicata all'ossigeno.

Sappiamo che non è un problema di imbottigliamento, cioè la purezza del 0² in se, ma un problema di erogazione e influisce la purezza dell'0².
Un tema, a cui stiamo lavorando intensamente per cercare di risolvere al meglio questo problema.

[casper60]

Che ci sono differenze da fornitore a fornitore non è una mia affermazione, Giordano, è il feedback che mi riportano diversi sofferenti.
Come avevo detto già, un tema da affrontare nella sezione dedicata all'ossigeno.

Sappiamo che non è un problema di imbottigliamento, cioè la purezza del 0² in se, ma un problema di erogazione e influisce la purezza dell'0².
Un tema, a cui stiamo lavorando intensamente per cercare di risolvere al meglio questo problema.

ma se il problema è nell'erogazione, dato che confermi il mio pensiero che di ossigeno ce nè solo un tipo (pensa che in caserma mi è successo di dover usare la bombola che si adopera per saldare, quindi ossigeno industriale ed ha funzionato benissimo) il problema non è il fornitore quindi neanche la regione. In Toscana viene fornito lo stesso ossigeno della Lombardia.
In quanto all'erogazione, quando sei supportato da 15/25 lt al minuto e la mascherina non fa passare aria dall'esterno, senza il passaggio nel gorgogliatore l'ossigeno non puoi che assumerlo praticamente puro.
Ps
la differnza tra ossigeno industriale e ossigeno farmaceutico sta nei materiali con cui sono rivestite internamente le bombole, quelle farmaceutiche hanno un rivestimento interno in ceramica o materiali similari mentre quelle industriali ne sono prive.

casper

[ulisse741]

Che ci sono differenze da fornitore a fornitore non è una mia affermazione, Giordano, è il feedback che mi riportano diversi sofferenti.
Come avevo detto già, un tema da affrontare nella sezione dedicata all'ossigeno.

Sappiamo che non è un problema di imbottigliamento, cioè la purezza del 0² in se, ma un problema di erogazione e influisce la purezza dell'0².
Un tema, a cui stiamo lavorando intensamente per cercare di risolvere al meglio questo problema.

Aspetta che mi sono perso... prima dici che ci sono differenze da fornitore a fornitore (da feed che hai raccolto) , poi affermi che è un problema di erogazione, quindi i fornitori e chi "imbottiglia" non c'entra... puoi chiarire meglio cosa intendi?? e di chi secondo te è la colpa della scarsa purezza dell'O2... no perchè non si può dire tutto e il contrario di tutto, altrimenti sto problema (se è davvero un problema) non lo risolviamo piu!!!


G.

[SISSI]

cara sissi,
sono dispiaciuto per la tua situazione.
ho letto in un tuo post, che hai casa in toscana, io vivo in maremma,se è la tua zona, posso aiuterti a reperire l'ossigeno.
saluti reno

Domattina dovrei riuscire finalmente ad avere dalla farmacia due bombole senza erogatore, ma non ci giurerei, in caso mi metto in contatto con te perchè a differenza di Milano dove porti la ricetta in farmacia per il quantitativo di bombole che ti servono e poi la Vitalaire te le consegna man mano che ti servono, qui ad Asciano (SI) devo andare io in farmacia a prendermele e puoi immaginare il casino, primo perchè non hanno la più pallida idea di cosa sia la CH e perchè io mi ostini a volere l'ossigeno "per respirare" e poi perchè se disgraziatamente ti viene un attacco mentre stai guidando non è una cosa piacevole, per cui ogni volta mi devo organizzare ben bene (pensa che le bombole le ho ordinate all'inizio di giugno e il distributore il 9 di giugno ha dovuto spiegare al farmacista cosa ordinare, e se mi va bene le ho domani e solo due, perchè secondo loro sono più che sufficienti. E' una lotta a coltello, per fortuna mi porto dietro una scorta da Milano e sopravvivo.
Comunque grazie dell'offerta ne approfiterò senz'altro se ne ho bisogno..
sissi