Autore Topic: Un saluto  (Letto 13981 volte)

Offline lunalafata

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Re: Un saluto
« Risposta #15 il: Febbraio 17, 2010, 00:28:06 Mer »
Benvenuto Gianluca!

Eccoti arrivato in famiglia.
Se ti va raccontaci di te e chiedi tutto quello che ti salta in mente.
Mi associo a chi insiste sul provare l'ossigeno che ha cambiato (IN MEGLIO) la vita a molti di noi. Usa il ghiaccio durante l'attacco, su collo lato ch, mani, polsi, puoi perfino tenerlo in bocca. Leggiti i post sull'acqua e magari dai anche un'occhiata alla sezione sui medicinali così comprenderai perchè molti di noi hanno ridotto l'uso di farmaci ai minimi termini....

E soprattutto goditi questo gruppo, che sa essere terapeutico più di tutto.

Ti abbraccio

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline jude

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Re: Un saluto
« Risposta #16 il: Febbraio 17, 2010, 09:07:05 Mer »
Benvenuto in famiglia!!!!

Offline Don

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Re: Un saluto
« Risposta #17 il: Febbraio 17, 2010, 10:46:21 Mer »
Benvenuto
Claudio Geraci
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Offline gianlu63

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Re: Un saluto
« Risposta #18 il: Febbraio 17, 2010, 13:41:46 Mer »
Ragazzi, innanzi tutto grazie di cuore per l'accoglienza...; ieri e' stat la giornata piu' difficile... ero a casa e sono riuscite a dormire dalle 16.30 ale 19.30....(bellissimo); ma l'ho pagata a caro prezo...dalle 20 alle 23.30 un attacco FURIBONDO...per 3 volte sembrava passare (me ne accorgo dalle pulsazioni fortissime occhi/tempia ad intervlli regolari) ma poi riprendeva lla grande; stanotte alle 5 un altro attacco ma di minore intensita'...mi e' anche rimasto un dolore, peraltro sopportabilissimo, all'occhio.
Alle 23 di stanotte in bagno seduto per terra piangevo come un bambino piccolo e continuavo a dire "VAI VIA....VAI VIA"... Oggi chiedo al mio medico per l'ossigeno...
Grazie ancora......
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Offline ciakky70

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Re: Un saluto
« Risposta #19 il: Febbraio 17, 2010, 13:48:39 Mer »
Ciao Gianluca,
mi dispiace tanto per te!
Tieni duro e vedrai che la bestia mollerà la presa!

Il bagno è il mio rifugio per gli attacchi... a dire il vero metto anche la testa sotto l'acqua fredda, mi serve per riprendere fiato visto che per un attimo il dolore sembra diminuire.

Un abbraccio forte!

Offline ste79

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Re: Un saluto
« Risposta #20 il: Febbraio 17, 2010, 13:49:52 Mer »
Mi dispiace davvero per la tua situazione... :( :(
Prova il prima possibile l'ossigeno e speriamo bene!! ;)
Tieni duro e non mollare!!!

Offline ciakky70

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Re: Un saluto
« Risposta #21 il: Febbraio 17, 2010, 13:54:19 Mer »
La mia esperienza mi ha portato a non voler più i medicinali... L'unica volta in cui ho fatto un terapia seria, isoptin e deltacortene, il grappolo mi è rimasto dal 15 agosto al 18 dicembre... mentre le altre volte mi è durato 30/40 gg

Alla prossima crisi, se mai ci sarà ;) , userò l'ossigeno che non ho mai utilizzato.

Se due indizi fanno una prova... questo è ovviamente solo il mio parere.

ciao!!!

IL FREDDO

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Re: Un saluto
« Risposta #22 il: Febbraio 17, 2010, 14:05:47 Mer »
ciao.
grazie.

 :'( forza ....

Offline cometa

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Re: Un saluto
« Risposta #23 il: Febbraio 17, 2010, 14:22:00 Mer »
Carissimi...
Chissà perché il bagno ispira tanto durante le crisi?
Più che la testa sotto l'acqua fredda per me funziona il ghiaccio in bocca poggiato sul palato dalla parte del dolore.
Procuratevi la bombola e respirate...
coraggio

Offline casper60

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Re: Un saluto
« Risposta #24 il: Febbraio 17, 2010, 14:44:55 Mer »
Ragazzi, innanzi tutto grazie di cuore per l'accoglienza...; ieri e' stat la giornata piu' difficile... ero a casa e sono riuscite a dormire dalle 16.30 ale 19.30....(bellissimo); ma l'ho pagata a caro prezo...dalle 20 alle 23.30 un attacco FURIBONDO...per 3 volte sembrava passare (me ne accorgo dalle pulsazioni fortissime occhi/tempia ad intervlli regolari) ma poi riprendeva lla grande; stanotte alle 5 un altro attacco ma di minore intensita'...mi e' anche rimasto un dolore, peraltro sopportabilissimo, all'occhio.
Alle 23 di stanotte in bagno seduto per terra piangevo come un bambino piccolo e continuavo a dire "VAI VIA....VAI VIA"... Oggi chiedo al mio medico per l'ossigeno...
Grazie ancora......

non ti abbiamo parlato dei trigger, che sono determinate azioni o sostanze che hanno il potere di scatenare attacchi oltre a quelli che verrebbero normalmente.
Uno, almeno a me, è il sonnellino pomeridiano , se in grappolo, nel pomeriggio mi faccio un sonnellino sono certo che a svegliarmi sarà l'attacco.
Per me è fondamentale in grappolo rispettare il più possibile i ritmi veglia\sonno.
Oltre all'alcool poi ( parlando di sostanze) che lo è quasi per tutti, io evito in grappolo, il salame e tutti gli insaccati o alimenti che contengono polifosfati e la cioccolata.
Preciso che i trigger sono alquanto soggettivi , credo nella stessa misura in cui è soggettiva la ch.

casper ;)

Offline gianlu63

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Re: Un saluto
« Risposta #25 il: Febbraio 17, 2010, 15:03:36 Mer »
si Piero, in effetti ho notato che dormire "fuori" da orari canonici e' alquanto negativo; un'altra cosa, e mi scuso se l'argomento e' gia' stato trattato:mi  capita che dopo attacchi notturni forti l'indomani, nell'arco della giornta, mi persiste un fastidio/dolore nella zona dei molari e resta fino all'insorgere del succssivo attacco; ho richiamato il neurologo pochi minuti fa e mi dice di aumentare il DEPAKIM ( 2 da 500).....(???) e "ossigenarmi" durante l'attacco uscendo all'aperto...
quindi: pigiama pantaloni corti...accappatoio...crocs...ed incomincio a circolare sul terrazzo (per fortuna e' abbastanza lungo....); la tartaruga d'acqua che vive nell'acquario in bagno quando mi vede cosi' incomincia a farmi le feste.... ;D ;D (e' il mio compagno di attacchi...le piego tutto e pre mi capisca.....pensate un po' a che livello arrivo  :o
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Offline casper60

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Re: Un saluto
« Risposta #26 il: Febbraio 17, 2010, 15:54:03 Mer »
si Piero, in effetti ho notato che dormire "fuori" da orari canonici e' alquanto negativo; un'altra cosa, e mi scuso se l'argomento e' gia' stato trattato:mi  capita che dopo attacchi notturni forti l'indomani, nell'arco della giornta, mi persiste un fastidio/dolore nella zona dei molari e resta fino all'insorgere del succssivo attacco; ho richiamato il neurologo pochi minuti fa e mi dice di aumentare il DEPAKIM ( 2 da 500).....(???) e "ossigenarmi" durante l'attacco uscendo all'aperto...
quindi: pigiama pantaloni corti...accappatoio...crocs...ed incomincio a circolare sul terrazzo (per fortuna e' abbastanza lungo....); la tartaruga d'acqua che vive nell'acquario in bagno quando mi vede cosi' incomincia a farmi le feste.... ;D ;D (e' il mio compagno di attacchi...le piego tutto e pre mi capisca.....pensate un po' a che livello arrivo  :o

mi chiedo perchè il tuo neurologo sia passato direttamente al depakin invece di provare i classici, ossia deltacortene e isoptin.
L'ossigeno poi è da assumere immediatamente all'insorgere dell'attacco, ossigenarsi all'aria aperta non è la via più diretta per un effetto efficace.

casper ;)

Offline ste79

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Re: Un saluto
« Risposta #27 il: Febbraio 17, 2010, 16:23:49 Mer »
ho richiamato il neurologo pochi minuti fa e mi dice di aumentare il DEPAKIM ( 2 da 500).....(???) e "ossigenarmi" durante l'attacco uscendo all'aperto...
quindi: pigiama pantaloni corti...accappatoio...crocs...ed incomincio a circolare sul terrazzo
:o ???
Ha ragione Casper,l'ossigeno di cui hai bisogno è quello delle bombole e non del tuo terrazzo!! ;) :D
Scherzi a parte,io non conosco bene la tua situazione,ma(a costo di essere ripetitivo)ti consiglio di insistere con il tuo medico nel farti provare la terapia dell'ossigeno,ed evitare(se possibile)ogni tipo di farmaco,o comunque ridurli al minimo!
Ah,non ti preoccupare per il fatto della tartaruga,io sotto attacco parlo con una statua di Buddha...quindi non sei messo cosi' male!! ;) ;D
In bocca al lupo,e facci sapere... ;)

Offline cometa

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Re: Un saluto
« Risposta #28 il: Febbraio 17, 2010, 16:44:18 Mer »
Stupendo, dal bagno alla terrazza... colloqui con tartarughe, se poi ci prendono per pazzi...
Cosa fa fare il dolore!!!!
Mettiamo ordine:
il sonno è trigger, il relax è trigger, qualsiasi attività che porti a un abbassamento della soglia di attenzione fa male ma siccome non è possibile vivere 24 ore su 24 in tensione arrivano le crisi.
Provate, all'orario in cui di solito arriva, a farvi trovare occupati in un'attività pesante e vedrete che la crisi arriva solo quando smettete (NB non bisogna aspettare i primissimi sintomi ma incominicare l'attività almeno mezz'ora prima).
Ho fatto 1000 esperimenti in merito per concludere che riesco a procrastinare le crisi ma non ad eliminarle.
Mi piacerebbe fare 4 chiacchiere con chi ha consigliato ossigenazione senza prescrivere bombola... solo per capire su che basi fisiopatologiche prescrive tale terapia.
Lottate e resistete!
Ha da passà



Offline reno

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Re: Un saluto
« Risposta #29 il: Febbraio 17, 2010, 17:44:13 Mer »
cometa, vorrei sapere se fra le attività pesanti c'è compreso l'attivtà sessuale. se fosse, sarebbe una terapia niente male-----
tornando seri..   quando torni dal neurologo, digli di andarci lui sul terrazzo, magari quando piove e senza ombrello.
se non ti sei ancora procurato l'ossigeno, usa il ghiaccio in questo modo:
appena senti partire l'attacco, metti subito un cubetto in bocca, un piccolo sorso d'acqua ,aspetti un attimo che si raffreddi e poi la mandi giù
altro piccolo sorso e giù. quando il ghiaccio è sciolto, altro cubetto e coninuare con acqua. mentre fai questa operazione, mantieni più possibile la calma, magari stando seduto sul divano.
se funziona il dolore non arriva a livelli insopportabili e al 3/4 cubetto sparisce.
a me funziona così, provaci, non costa nulla.
saluti reno