Autore Topic: cefalea a grappolo  (Letto 10689 volte)

Offline mary

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cefalea a grappolo
« il: Aprile 18, 2009, 16:49:38 Sab »
Ciao, eco la mia prima volta in un forum!
Da tre giorni a questa parte soffro di una forte cefalea che mi stordisce e mi fa impazzire. Premetto che fino ad oggi io non ne avevo mai sofferto. Ho 41 anni tre figli di cui una di 6 mesi. Oggi in preda alla disperazione sono andata in ospedale, visto che i consueti farmaci antidolorifici non funzionavano. Il neurologo mi ha diagnosticato cefalea a grappolo....  ???
Mi ha anche detto che allattando non posso assumere nulla che mi possa aiutare... ma io sto impazzendo!!!!

« Ultima modifica: Aprile 18, 2009, 19:12:17 Sab da casper60 »

Skianta

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #1 il: Aprile 18, 2009, 17:01:04 Sab »
Mary quanto ti dura un attacco?

Dove ti parte e che zona della testa ti prende il dolore?

Descrivi bene come è la tua cefalea per capire davvero se si tratta di cefalea a grappolo o meno.

Nel frattempo considera alcuni aspetti che possono aiutarti e non sono farmacologici:

Sforzati di bere almeno tre litri di acqua al giorno

Fai un integrazione mirata di vitamine del gruppo B (B2 , B6, B12), A, D e C chiedendo supporto per i dosaggi al tuo medico di base perchè alcune vitamine come la C se prese in eccesso non fanno male, altre come la A invece possono creare dei problemi.

Cerca di avere un ritmo sonno veglia regolare

Cerca di controllare (nel possibile ) le emozioni come la rabbia

Se riesci, fai qualcosa di naturale per scaricare le tensioni (sport, massaggi shiazu, agopuntura, ecc).

Ti auguro solo di migliorare

Offline mary

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #2 il: Aprile 18, 2009, 17:11:55 Sab »
Ciao ti ringrazio di aver risposto!
Il dolore ha inizio dall'arcata sopraccigliare, poi si sposta all'occhio e alla tempia destra, pulsa, poi inizia a lacrimare l'occhio e a colare il naso. Non riesco nemmeno a vedere chiaramente dall'occhio destro durante l'attacco. Ha inizio sempre alle 10 del mattino ma dura tra alti e bassi tutta la giornata. L'attacco acuto dura anche 2 ore altre volte 1 ora ma rimane il dolore di sottofondo. Sto leggendo quello che trovo e la cosa mi spaventa... Mi piacerebbe credere che il dott. abbia sbagliato diagnosi  e che magari e' solo sinusite.

Offline reno

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #3 il: Aprile 18, 2009, 17:26:14 Sab »
prova con l'ossigeno,nel forum ci sono notizie molto dettagliate per la giusta modalità di assunzione.
vai sul taso cerca,digita ossigeno e trovi tutto sull'argomento.
cerca anche notizie sulla terapia del freddo
queste cose possono aiutarti senza controindicazioni
saluti reno

romina

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #4 il: Aprile 18, 2009, 18:44:25 Sab »
come prima cosa cerca di non farti prendere dal panico... lo stress non può che accentuare il problema...

Poi cerca di capire bene dove viene localizzato il dolore, da dove parte...

io per 13 anni ne ho sofferto senza prendere medicinali... però ce l ho fatta... sono episodica.. fossi stata cronica sicuramente non era fattibile..

Quando senti arrivare il dolore... ma proprio all inizio inzio... mangiati il gelato.. tienilo sotto al palato per un po.... aiuta....

Ricordi com è arrivata la prima crisi?

Offline Luca 73

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #5 il: Aprile 18, 2009, 19:10:45 Sab »
Ciao.
Mi spiace sapere che stai male,
non devi spaventarti per la diagnosi, certo che spero per te che il medico si sia sbagliato, ma comunque cerca di stare tranquilla e segui i consigli che ti hanno dato negli altri post.
In particolare ossigeno e ghiaccio.
Ghiaccio: procurati un sacchetto di gel da mettere nel congelatore, di quelli che trovi anche al supermercato e appena senti che ti stà partendo l'attacco, avvolgilo in un tovagliolo e mettitelo alla gola e nel frattempo cerca di procurarti l'ossigeno chiedendo al tuo medico.
Forza e coraggio che non sei sola, qui puoi chiedere quello che vuoi, c'è sempre qualcuno che saprà consigliarti.
Luca Bonventre
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Amministratore Grappolaiuto
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Offline casper60

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #6 il: Aprile 18, 2009, 19:12:34 Sab »
ciao Mary e benvenuta, spiacente di leggere che anche tu soffri di ch , ma il tuo neurologo ti ha detto un'enorme BALLA!!!
non è vero che non c'è nulla che puoi assumere . L'ossigeno dove lo mettiamo???
Io sono 3o anni che mi faccio passare gli attacchi con l'ossigeno e se leggi un pò sul forum vedrai che non sono l'unico, all'inizio di questa sezione trovi tutte la informazioni per un corretto uso e ti assicuro che funziona.
Ci si aiuta molto anche con il ghiaccio e l'acqua e ti garantisco che il fatto che tu non possa prendere farmaci è un bene.
Rimani con noi, leggi più che puoi e per qualsiasi dubbio chiedi e sarà nostra premura risponderti no modo più esaudiente possibile.
Tienici aggiornati e non mollare mai!!!

casper ;)

Offline Don

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #7 il: Aprile 18, 2009, 19:15:54 Sab »
Ciao Mery, benvenuta in Famiglia.

Sarebbe ora che ti faccia visitare da un buon neurologo,
che conosca bene il tema CH.
Per gli attacchi acuti nella tua situazione, dovresti aiutarti con ossigeno gassoso,100%.
Ossigeno e la terapia di prima scelta senza lati collaterali per la CH.
Ti hanno parlato dell'ossigeno in ospedale?
Fatti fare una diagnosi precisa da un buon specialista quando è sicuro che si tratti di CH, ti fai prescrivere ossigeno a domicilio.
Cerca di non perdere molto tempo e fai un appuntamento alla svelta.

Ti auguro che non sia CH.

Peace & Love

DON
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
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alceeuropach@cefalea.it
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Offline Margherita

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #8 il: Aprile 18, 2009, 19:55:39 Sab »
Ciao, Mary!
Mi spiace leggere come stai. Anche io ti consiglio l'ossigeno: di sicuro non farà male al bambino...


Margherita

Margherita Sapio
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Offline mary

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #9 il: Aprile 18, 2009, 20:13:16 Sab »
grazie a tutti....Iniziamo un percorso.. dove posso trovare un centro specializzato più vicino a me considerando che sono umbra?

evi

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #10 il: Aprile 18, 2009, 23:12:49 Sab »
Ciao Mary.

Intanto sei stata brava e fortunata nel trovare subito il Grappolaiuto.
Fidati dei consigli che ti sono stati dati, perchè sono il frutto di esperienze ultradecennali di persone che, come Don, solo per fare un esempio, soffrono di forme particolarmente aggressive di questa malattia.
Nel forum potrai trovare esperienze di più di una grappolata con bambini, e storie di grappolo persino in gravidanza...come potrai vedere, usando il tasto "cerca", esistono strumenti per gestire la situazione in queste particolari circostanze.
Da madre ti dico che, ad ogni buon conto, è bene che tu ti organizzi con parenti o con chi può aiutarti nel gestire le incombenze domestiche e nell'affiancarti nella cura delle bambine...e non lo dico per farmi gli affari vostri ma perchè la mia breve esperienza di due mesi filati di dolore mi suggerisce che è bene non sottovalutare l'impatto di quel genere di dolore sulla gestione di queste situazioni, in particolare nella cura di bambini così piccoli. Sotto attacco è dura rispondere alle richieste che un bambino piccolo fa alla mamma!
Devi/dovete avere la massima comprensione ed il massimo appoggio. Avendo tu una diagnosi "ufficiale" devi aiutare chi ti sta intorno a capire quali implicazioni abbia la tua situazione.

Ossigeno, freddo, ghiaccio, acqua, queste le parole chiave.

                                                                                                                                          Evi

evi

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #11 il: Aprile 18, 2009, 23:26:27 Sab »
Per il Centro Cefalee io al momento ho trovato questo recapito:

Perugia
Centro Interuniversitario per lo studio delle cefalee (Perugia - Roma - Bari - Sassari - Napoli - Firenze).
Tel.: 075 5783568

VIA ENRICO DAL POZZO

06126 PERUGIA

Fax: 075/5783583   


                                                                                                                                      Evi
« Ultima modifica: Aprile 18, 2009, 23:28:45 Sab da evi »

Offline Lucius

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #12 il: Aprile 19, 2009, 14:08:36 Dom »
Ben'arrivata Mary!
Segui tutti i consigli che ti hanno già dato i fratelli!

SOPRATTUTTO OSSIGENO!!!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Skianta

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #13 il: Aprile 19, 2009, 14:19:31 Dom »
Da come la descrivi sembra proprio CH, l'unica cosa che lascia un po riflettere è quello che tu definisci il dolore di sottofondo che dura tutta la giornata.

Giustamente gli amici ti hanno parlato dell'ossigeno, che quando funziona è una manna dal cielo, specialmente nella tua situazione. In genere per averlo basta una semplice ricetta del medico curante.

In bocca al lupo




Ciao ti ringrazio di aver risposto!
Il dolore ha inizio dall'arcata sopraccigliare, poi si sposta all'occhio e alla tempia destra, pulsa, poi inizia a lacrimare l'occhio e a colare il naso. Non riesco nemmeno a vedere chiaramente dall'occhio destro durante l'attacco. Ha inizio sempre alle 10 del mattino ma dura tra alti e bassi tutta la giornata. L'attacco acuto dura anche 2 ore altre volte 1 ora ma rimane il dolore di sottofondo. Sto leggendo quello che trovo e la cosa mi spaventa... Mi piacerebbe credere che il dott. abbia sbagliato diagnosi  e che magari e' solo sinusite.

cometa

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Re: cefalea a grappolo
« Risposta #14 il: Aprile 19, 2009, 15:52:43 Dom »
ciao, anche io umbra
io terni e tu dove?
a terni c'è il centro cefalee...
se vuoi ti do alcune dritte, se sei vicino ti presto una bombola