NOVITA' SEZIONI E PERMESSI

[Barbara BG]

Grazie a te Barbara per essere dei nostri Tieni duro!!!

[evi]

...posso dirvi solo che mi sento in colpa di non essermi ancora associata...e lo farò quanto prima...Mi dispiace solo vedere come ci si scalda facilmente...credo che, a prescindere dalle nostre necessità e comodità, ci siano persone che si sono fatte un gran mazzo per questo sito e continuano a farselo... mi sembra  il minimo dare una mano con un contributo, peraltro accessibile a tutti.
Sinceramente non ci vedo, neanche da lontanissimo, questioni di discriminazione e censura....
Bravi ragazzi e grazie di cuore per quello che fate ogni giorno per i pochi soci e per i tantissimi non soci

Grande Rellix!!!

Stiamo insieme...solo noi possiamo capirci...siamo grati a queste persone, contribuiamo più che possiamo ( 30 euro l'anno non sono un miracolo!)  e...tutto il resto son questioni secondarie cui non val la pena di sacrificare neppure un croissant alla crema...oppure questioni inesistenti, fraintendimenti, sgradevoli miraggi...

Lo dico da persona consapevole di non essere "senza peccato"...lo dico in primo luogo a me stessa. E, quel che più conta, lo dico con amore.

  Evi

[siciliano]

Grande casper, ormai sei insostituibile.

Ripondo alle critiche mosse per le sezioni dedicate ai soli soci.

Davide ha fatto una breve premessa,  su come ancora oggi dopo sei anni possiamo tranquillamente parlare e confrontarci su questo forum.
E' vero che a tutt'oggi il forum e accessibile da tutti, utenti o semplici visitatori, ma è anche vero che dietro ci stanno anni di impegno da parte di alcune persone che, mossi dallo spririto di creare un luogo dove tutte le persone con la nostra stessa problematica possono incontrasi e confrontarsi e aiutarsi a vicenda, hanno sostenuto notevoli costi sia economici che di impegno personale.
Diciamo che il forum è la parte visibile di questo lavoro che è stato svolto come associazione OUCH ITALIA ONLUS.
L'associazione, ma anche il semplice forum, richiede un impegno anche economico.  Ma fino a l'altro ieri l'accesso è la possibilità di interagire era consentito a tutti senza chiedere nulla in cambio.
A inizio anno si inserisce sempre il tread con l'invito al tesseramento ma la risposta è veramente allucinante su 400 utenti 40 soci.
L'associazione lavora per il bene comune, ha personalità giuridica che le permette di potersi presentare all'esterno come organo costituito e non come semplice gruppo di persone, in quanto associazione riceviamo il contributo del 5 x mille, stringiamo rapporti con altre associazioni ecc.ecc.
Ora quello che si è fatto, deciso dall'assembla, è semplicemente di creare delle sezioni apposite esclusivamente  per i soci ouch. Tutto qui.
Non c'è nulla di scoretto ne discriminante. Anzi io penso che ognuno di noi, per quel che riceve da questa realtà, dovrebbe sentire il bisongo di essere utile, di certo non con semplice materiale pagamento di 30euro, ma con la volonta di essere socio che appunto quest'atto esprime.
Mi dispiace per chi la prenderà male o non è d'accordo ma questa decisione è sacrosanta e la preclusione non è stata fatta per invogliare i non soci a pagare.
Le sezioni solo accessibili (per la lettura) a tutti, tranne quella del direttivo, e la proposta di presentare noi soci le domande dei non soci è pura cortesia  nei confronti di quest'ultimi e non censura o altro.

alessandro


 

[siciliano]

...posso dirvi solo che mi sento in colpa di non essermi ancora associata...e lo farò quanto prima...Mi dispiace solo vedere come ci si scalda facilmente...credo che, a prescindere dalle nostre necessità e comodità, ci siano persone che si sono fatte un gran mazzo per questo sito e continuano a farselo... mi sembra  il minimo dare una mano con un contributo, peraltro accessibile a tutti.
Sinceramente non ci vedo, neanche da lontanissimo, questioni di discriminazione e censura....
Bravi ragazzi e grazie di cuore per quello che fate ogni giorno per i pochi soci e per i tantissimi non soci

Grande Rellix!!!

Stiamo insieme...solo noi possiamo capirci...siamo grati a queste persone, contribuiamo più che possiamo ( 30 euro l'anno non sono un miracolo!)  e...tutto il resto son questioni secondarie cui non val la pena di sacrificare neppure un croissant alla crema...oppure questioni inesistenti, fraintendimenti, sgradevoli miraggi...

Lo dico da persona consapevole di non essere "senza peccato"...lo dico in primo luogo a me stessa. E, quel che più conta, lo dico con amore.

per tutti e due:

 

[jude]

Grazie a tutti, specie a Casper!
Pagare 30 euro all'anno, io non credo che possa rappresentare un problema per quasi nessuno, a patto che sussista la fiducia in questa associazione.
Il problema della CH è che è una malattia rara, quindi pochi malati, poca ricerca, pochi farmaci, poca attenzione, molta disinformazione ecc..........
Se riuscissimo a raggiungere un numero consistente di soci potremmo essere in grado di ottenere molte cose per cui oggi riceviamo solo dinieghi! In questo momento abbiamo dei contatti in ambito medico importanti. Proviamo a sfruttare al meglio la situazione. Con un (volgarmente) "pacchetto clienti" più vasto sarebbe molto più semplice...
ASSOCIATEVI!!!!!

[Romina]

La vita associativa ha dei costi. L'associazione (IL DIRETTIVO DELL'ASSOCIAZIONE ) per tirare avanti e non chiudere ouch, si è sempre autofinanziato.

forse non se semo capiti.
Se il problema erano i 30e bastava dirlo. Cosa che non avete fatto inizialmente.
Onestamente per me  a pensarci bene la sezione il  medico risponde la potete pure chiudere dato che non mi pare che risponda mai nessuno.
Creare un associazione, metterla a disposizione di tutti e poi piano piano cominciare a togliere privilegio dopo privilegio, senza dare i giusti motivi, mi sembra poco cortese. Tutto qua.
E parla una che si vuole aderire, ma che non trova mai tempo di andare in posta 

[thevask]

Mi complimento con il direttivo tutto, con Casper e con il quadro generale fatto da Davide.........ottimo lavoro......sono orgoglioso di far parte come SOCIO di questo forum.
GRANDI RAGAZZI!!!!!

[ulisse741]

Mi complimento con il direttivo tutto, con Casper e con il quadro generale fatto da Davide.........ottimo lavoro......sono orgoglioso di far parte come SOCIO di questo forum.
GRANDI RAGAZZI!!!!!

Quoto... siete grandi!

[Vittorio]

...posso dirvi solo che mi sento in colpa di non essermi ancora associata...e lo farò quanto prima...

E ancora una volta concordo pienamente con Rellix, con lo stesso senso di colpa. Ma prometto che in settimana prossima arriva il versamento della mia quota. Intanto, chiedo scusa per il ritardo.

V.

sai , a volte su un forum è facile fraintendersi, di persona sono convinto che il 90% delle questioni neanche si porrebbe, anche a questo servono i meeting, dopo che ci si è guardati negli occhi è più facile capirsi anche sul forum.
Grazie, per le belle parole espresse.

casper

Concordo pienamente, Casper. Ne è prova il fatto che in un post ho auspicato che si faccia un meeting il più presto possibile.
E io ci sarò... (non è una minaccia, eh?      )

V.

[siciliano]

La vita associativa ha dei costi. L'associazione (IL DIRETTIVO DELL'ASSOCIAZIONE ) per tirare avanti e non chiudere ouch, si è sempre autofinanziato.

forse non se semo capiti.
Se il problema erano i 30e bastava dirlo. Cosa che non avete fatto inizialmente.
Onestamente per me  a pensarci bene la sezione il  medico risponde la potete pure chiudere dato che non mi pare che risponda mai nessuno.
Creare un associazione, metterla a disposizione di tutti e poi piano piano cominciare a togliere privilegio dopo privilegio, senza dare i giusti motivi, mi sembra poco cortese. Tutto qua.
E parla una che si vuole aderire, ma che non trova mai tempo di andare in posta 

noi siamo stati chiarissimi. Nessun problema relativo ai tuoi 30euro. Nessuno ti ha chiesto niente. E' la voglia di far parte di quest'associazione che evidentemente manca. A disposizione di tutti c'è il forum, l'associazione è solo per i soci che vogliono essere tali. Non chiuderemo nessuna sezione, un medico che risponde anche solo una volta al mese noi c'è lo teniamo stretto.
alessandro

[Romina]

ah siciliano ma guarda che il problema vero era correlato all'adesione, quindi sei tu che stai fuori discorso. Non sono stata l unica a dirlo.
Comunque io non ho problemi di soldi, per fortuna e ho sempre ribadito che volevo aderire, non per il forum ma per contribuire all'associazione.. quindi.
E infine io per fortuna la Cerbo, che è l unica forse che risponde, ce l ho a due passi da casa e mi farò trattare da lei, e per fortuna potrò farle tutte le domande che vojo.
Il mondo è sempre lo stesso e non cambia mai.. chi ha privilegi se ne strabatte di chi non ne ha.
Io non ho problemi di soldi, e se sono polemica per rispondere a Ulisse, è perché penso sempre a chi ha meno diritti e possibilità di me. Si vede invece che l'altruismo è di pochi.

[Vittorio]

Non sono molto d'accordo, Romina.
Su 400 iscritti al forum ce ne saranno 2, forse 3, diciamo 10 ad abundantiam, che non possono pagare 3 euro. Tutti gli altri che non versano, esclusi pochissimi casi di ritardo (come il mio) distrazione o mancanza di tempo, forse hanno deciso diversamente.

V.

[Sten]

Romina,

Ti rispondo perchè sono fra i sostenitori della scelta fatta ma perchè, secondo me, c'è un ulteriore punto di vista che va valutato e qui NON è ancora emerso.

Al forum si può iscrivere chiuque nel senso che, dietro l'anonimato di un Nick si può celare anche un "provocatore" (NON  stupirti, purtroppo NON sarebbe la prima volta).

Visto che, dopo tanto tempo (dalla "fuga" del Medico che una volta rispondeva) la Preziosa Prof.sa Cerbo si è dichiarata disponibile a seguirci (con i tempi e i modi che la sua vita professionale intensissima le consente) si è deciso di "tutelare" la Sezione IL MEDICO RISPONDE rendendola accessibile "in scrittura" ai soli Soci OUCH ITALIA (onlus) che, per lo meno, per diventare tali, devono dichiarare le proprie generalità.

L'aspetto economico è sicuramete vero così come lo è il fatto che la scelta di cui sopra possa rappresentare uno stimolo a sostenere un'Associazione che comunque ha bisogno di fondi.

Sta di fatto però che, nel caso ci si trovi di fronte ad un Sofferente INDIGENTE, il Direttivo OUCH ITALIA (onlus) ha facoltà di valutare il caso e di concedergli una Tessera da Socio ONORARIO con pari diritti dei Soci Ordinari senza però l'onere di pagare la quota associativa.

 

[Romina]

ecco ora mi è tutto piu chiaro, grazie Sten 

[Sten]

...

Se un non socio vuole porre una domanda a un medico dovrebbe associarsi oppure non può farlo. Ma questo, come dice Casper, si può aggirare ponendo la domanda in un'altra sezione e questa sarà poi spostata a cura degli amministratori del forum nella sezione "Il medico risponde".
Ma allora, che senso ha?

...

Vittorio,

come avrai notato già nella sezione principale i nuovi compaqgni di sventura che si registrano al Forum ripropongono spesso  domande alle quali sono già state date risposte.

Se fra di noi si qualcuno trova quasi sempre il tempo di rispondere nuovamente, magari dando i link dei post relativi, NON si può pretendere che il MEDICO ne abbia altrettanto.

"Filtrare" le domande (e NON censurarle) serve anche ad evitare questo...

Se una domanda ha già risposta... qualcuno di noi ne darà il riferimento.

Se NON ne ha... verrà riproposta.

Che ne dici ?