Autore Topic: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO  (Letto 45856 volte)

Offline Angelo

  • Utente junior
  • **
  • Post: 82
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #60 il: Febbraio 10, 2008, 15:17:12 Dom »
Ciao Tony
Nei miei pensieri avvallo pienamente le tue ipotesi, sarà mia premura cheidere delucidazioni in merito, anche se io ero sotto cortisone e litio prima di iniziare le infiltrazioni e penso che il neurologo mi abbia detto di scalare moderatamente il cortisone per non avere degli effetti collaterali indesiderati, per quanto riguarda il Litio io non lo tolgo fino a che non me lo dice lui.
Pubblicazioni ne sono state fatte in merito e messe anche in rete l'Otorino me lo ha già detto , ma io come al solito non mi ricordo, è abbastanza doloroso il trattamento (ma ne vale la pena nella maniera più assoluta), questo è il motivo del mio non ricordare sono troppo concentrato sul male  :'(;D non scherzo ma non è poi cosi insopportabile se poi pensiamo a quello che siamo in grado di sopportare durante un attacco killer.
Una piccola ricerca la si può fare lo stesso, in attesa che io metta qualche notizia in più, digitando Ospedale San Paolo Milano , infiltrazioni al ganglio sfeno-palatino, Dott. Lozza , il nome del Primario non me lo ricordo.
Comunque voci di corridoio mi hanno detto che queste infiltrazioni le fanno anche al Carlo Besta di Milano però....... sembrerebbe che lascino un pelo a desiderare io non sò nulla mi hanno mandato lì e lì vado e chi mi ha fatto i nomi è un Neurologo del Besta.
Per quanto riguarda le sostanze iniettate penso anche io ci sia dell'anestetico insieme a cortisone e altro vi farò sapere in maniera dettagliata.
Un caloroso abbraccio a tutti e a presto  ;)
P.S.: per Roma sono molto tentato ma non so se posso vedrò di impegnarmi per ritagliare del tempo ma non prometto nulla
« Ultima modifica: Febbraio 13, 2008, 22:06:39 Mer da angelo »
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #61 il: Febbraio 10, 2008, 18:53:27 Dom »
si, a me le hanno proposte al besta. però con la famosa sonda che diceva Skianta, non con gli aghi...

Offline Angelo

  • Utente junior
  • **
  • Post: 82
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #62 il: Febbraio 16, 2008, 17:22:04 Sab »
Jude che io sappia dal Besta , con l'ambulanza, si viene spostati al San Paolo per farle e li le fanno solo con gli aghi.
Poi magari io sò male..........................
SSSSSSSSSSSHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH zitti che sono due notti e un giorno che non ho attacchi, ho tutto incrociato, speriamo che duri cmq io ve le consiglio almeno ai cronici.
Vi riaggiornerò nei prossimi giorni e se avete domande , domandate pure.
Se solo sapessi che le mie risposte possono dare aiuto o sollievo a qualcuno di noi ne sarò felice.
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline Angelo

  • Utente junior
  • **
  • Post: 82
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #63 il: Marzo 02, 2008, 23:12:17 Dom »
Bisogna insistere e insistere ancora, ho fatto la quarta ma... haimè ho sentito tutto l'anestetico scendere in gola e in effetti benefici quasi nulli.
Si è vero non è di certo una passeggiata di salute o come prendere una pillola che non scende perchè troppo grossa ma ne vale la pena tentare e poi dopo quello che si sopporta dopo un attacco killer ( per chi sopporta , io no ,non sopporto e mi sparo subito un imigran e se me lo faccio appena percepisco che stà per arrivare me ne basta metà).
Un giorno uno di noi mi disse , '' pensiamo a quelli che stanno peggio di noi ''
è vero sicuramente c'è qualcuno o più di qualcuno che sta peggio di noi ma , anche noi non siamo messi così bene al solo pensiero di dover soffrire tutta la vita......aaaaaa!!!!! non fatemici pensare.
Ne vale ne vale la pena tentare.
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline Ombry79

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.230
  • La vita è transitoria come un canto d'uccello...
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #64 il: Marzo 03, 2008, 09:01:35 Lun »
Bisogna insistere e insistere ancora, ho fatto la quarta ma... haimè ho sentito tutto l'anestetico scendere in gola e in effetti benefici quasi nulli.
Si è vero non è di certo una passeggiata di salute o come prendere una pillola che non scende perchè troppo grossa ma ne vale la pena tentare e poi dopo quello che si sopporta dopo un attacco killer ( per chi sopporta , io no ,non sopporto e mi sparo subito un imigran e se me lo faccio appena percepisco che stà per arrivare me ne basta metà).
Un giorno uno di noi mi disse , '' pensiamo a quelli che stanno peggio di noi ''
è vero sicuramente c'è qualcuno o più di qualcuno che sta peggio di noi ma , anche noi non siamo messi così bene al solo pensiero di dover soffrire tutta la vita......aaaaaa!!!!! non fatemici pensare.
Ne vale ne vale la pena tentare.



un abbraccio,

Ombra
LA VITA E' UNA SOLA: VIVILA!!!


Baldessari Ombretta
Socia O.U.C.H. Italia Onlus
329/5334785

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #65 il: Marzo 03, 2008, 21:33:55 Lun »
angelo, nel forum americano c'è la cronaca di questo grappolato svizzero che ha fatto infiltrazioni direttamente al nervo occipitale (dopo circa 30 infiltrazioni al ganglio effettuate). Pochi giorni fà ha fatto la quarta, le precedenti gli hanno dato solo alcuni giorni (da 2 a 5) di assenza di attacchi.
A suo dire le preferisce alle infiltrazioni al ganglio perchè meno invasive e dolorose.
Ovviamente ti porto a conoscenza di questo perchè tu possa avere più argomenti da discutere con i tuoi dottori.
La procedura è diversamente mirata, ma si tratta dello stesso fine. Nella seconda pagina del trhead ci sono anche le foto della infiltrazione, scorrilo tutto. Spero tu conosca l'inglese  ;)

http://www.clusterheadaches.com/cgi-bin/yabb/YaBB.cgi?board=meds;action=display;num=1201429508


dimenticavo: dal reparto anestesia dell'università dell'Iowa c'è un rapporto su infiltrazioni al ganglio su 3 pazienti e riporta diminuzione della intensità del dolore, riduzione dei farmaci  e miglioramento della qualità della vita;

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16952820
« Ultima modifica: Marzo 03, 2008, 23:34:57 Lun da tony »
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Peppermint Patty

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 375
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #66 il: Marzo 04, 2008, 11:50:15 Mar »
angelo, nel forum americano c'è la cronaca di questo grappolato svizzero che ha fatto infiltrazioni direttamente al nervo occipitale (dopo circa 30 infiltrazioni al ganglio effettuate). Pochi giorni fà ha fatto la quarta, le precedenti gli hanno dato solo alcuni giorni (da 2 a 5) di assenza di attacchi.
[...]

Io di inglese ci capisco tra il poco e il niente... ammetto che sia un mio limite e forse più che altro un mio "rifiuto", però ho visto l'immagine e mi è venuta in mente una cosa assurda sepolta dalla mente ormai dopo anni.

In pratica i primi anni in cui ho avvertito il dolore che noi tutti conosciamo, sono finita da un neurologo, un "capoccione" del San Martino di Genova, mi ha visitato (tra l'altro mi ha fatto stare in piedi su un lettino con le ruote e ha avuto il coraggio di dirmi che non avevo equilibrio e che ero sicuramente anoressica vista la mia magrezza di allora), e ha concluso dicendomi che visto che il dolore alla testa per me era invalidante mi avrebbe fatto un'iniezione di anestetico al nervo "per farlo morire" (io non volevo farla anche perchè non capivo che cavolo volesse dire e lui tutto meno che disposto a spiegare, cmq alla fine l'ho fatta lo stesso perchè sosteneva che il dolore sarebbe sparito).
Guardando la foto ho visto il punto in cui mi ha fatto l'iniezione.
Ora ammesso che il nervo non è morto  :D e che il mal di testa è continuato senza particolari differenze, potrebbe aver pensato di farmi questa "procedura"?
A quanto ho letto occorrono molte sedute, vero?
Cmq visto il dolore che ancora mi ricordo (sarà che l'ho già detto, ma io sono "fifonissima" per gli aghi e le iniezioni!), in caso non fossi più che disperata dubito di riprovarci...
brrrr....

Eli
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*
Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*

Offline Angelo

  • Utente junior
  • **
  • Post: 82
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #67 il: Marzo 05, 2008, 00:26:59 Mer »
Caspita Tony mi stai dando delle ottime notizie, io con le infiltrazioni fatte dei piccoli benefici li ho ottenuti ma una volta tolto il cortisone gli attacchi sono tornati.
Ora , per lo meno , con dosi basse di cortisone (circa 20 mg) vado ottimamente , mi sembra di essere guarito.
Ho fissato una nuova seduta con l'Otorino per una quinta seduta visto che la quarta secondo me è stata sparata a salve.
Oggi ho avuto un colloquio con la mia Dott.essa (medico di famiglia) che mi ha parlato degli omega3 proviamo anche quelli ma farò di tutto per scoprire se anche qui nel nostro paese eseguono quel tipo di trattamento se no mi faccio un giro in Svizzera (e magari mi fermo a bere qualcosa da qualche parte in bella compagnia  ;)  ).
Cara e dolce patty io ti posso capire ma sappi che io la disperazione l'ho già provata e non esiste ago al mondo che può far più male del dolore e dello sfinimento psicologico che si prova durante uno o più attacchi killer.

Non vincerà mai lei ma sempre io  ;)

tanti  :-* a tutti

Ombry un abbraccio anche da parte mia e grazie
« Ultima modifica: Marzo 05, 2008, 00:40:28 Mer da Angelo »
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline gumaco

  • Socio Ouch
  • Nuovo utente
  • ******
  • Post: 49
  • Verapamil??? Imigran??! Ma anche no.....
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #68 il: Marzo 05, 2008, 03:05:44 Mer »
Anche io Angelo sto seguendo le tue "vicende" e ti sono vicino.

Un abbraccio anche a tutti gli altri del forum, nell'ultimo mese ho anche io lottato un po' con la bestia, i vostri consigli sono stati utilissimi, sono riuscito con orgoglio a usare l'imigran solo 2 volte (mezza fiala) e nell'ultima settimana ho riscoperto l'ossigeno.

Coraggio!


Guido
gumaco

Offline Peppermint Patty

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 375
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #69 il: Marzo 05, 2008, 10:09:17 Mer »
[...]
Cara e dolce patty io ti posso capire ma sappi che io la disperazione l'ho già provata e non esiste ago al mondo che può far più male del dolore e dello sfinimento psicologico che si prova durante uno o più attacchi killer.

Non vincerà mai lei ma sempre io  ;)
[...]

Bè sì, non voleva essere un giudizio "universale" il mio... ci mancherebbe!!!  ;)
Era solo che per ora, vista la remissione di 8 giorni (non ci posso credere ma da 4 e 6 sono arrivata a ben 8 giorni!!!!), vince la mia fifoneria!  ;D
Un bacione!
Eli
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*
Voglio avere dei dubbi più chiari
M. Paolini (Aprile '74 e 5)
*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*

Offline Angelo

  • Utente junior
  • **
  • Post: 82
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #70 il: Marzo 05, 2008, 22:22:22 Mer »
Si Patty la mia frase era rivolta in maniera dispregiativa a quella brutta cosa che abbiamo in testa, tu pensa che adesso io , in un certo senso, mi sento più o meno bene avendo solo delle piccolissime ombre (una al giorno e forse alcune volte neanche quella) e sapessi che voglia che ho di farla domattina non mi cago addosso ma più o meno, sapendo che l'ultima me l'ha sparata in gola e con tutto il casino che ho domani pomeriggio al lavoro.
Si quando si stà bene.........si ragiona ma quando si è disperati, non che vada a chiedere consiglio a Wanna Marchi  ;D essendo io uno che crede pienamente nella medicina, mi aggrappo a tutto.
Sono strafelice per te e spero non vivamente ma di più che la tua remissione duri una botta, premetto che io auguri cosi non vorrei mai farne perchè tutte le volte che li fanno a me  portano di una rogna pazzesca  >:( 
 ;)  .
Grazie gumaco per la tua solidarietà.
Domani sera vi racconto tutto by
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline Nikita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.496
  • non importa quanto aspetti, ma chi aspetti....
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #71 il: Marzo 06, 2008, 11:06:46 Gio »
Dai, Angelo, bravissimo, ti ammiro davvero tanto,vorrei avere metà della tua forza, della tua voglia di lottare, della tua determinazione.
Il tuo bimbo ha un papà davvero speciale e tua moglie è una donna fortunata.
Facci sapere, un abbraccio, forte forte!
Barby
Nikita

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.132
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #72 il: Marzo 06, 2008, 12:16:53 Gio »
coraggio Angelo, se poi stai bene è meglio sopportare un atimo.
Facci sapere

casper ;)

Offline Angelo

  • Utente junior
  • **
  • Post: 82
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #73 il: Aprile 12, 2008, 22:17:41 Sab »
Cercate di non stancarvi nel sentire sempre le stesse cose da me, ma non finirò mai di ringraziarvi del supporto morale e psicologico che mi avete dato e che date a tutti noi assidui o meno frequentatori di questo stupendo sito.
Stò passando un momento fantastico come non mai da 6 anni a questa parte, cioè da quando sono diventato un grappolato.

In primis vorrei chiedere scusa per questa mia lunga assenza, anche se vi leggo tutti i giorni o meglio sere, non posso promettere cose che sono sicuro di non riuscire a mantenere quindi non vi prometto di non assentarmi ancora ma sappiate che anche durante  le mie future assenze sono sempre con voi.

Non sò se sono state le infiltrazioni oppure no, non sò se sono gli omega tre che stò prendendo (solo quelli e niente altro, io ero uno da 100 120 mg di deltacortene al giorno con 5 6 attacchi nonostante il cortisone)........

ve lo dico con le lacrime e mi dispiace quasi dirlo.... mi dispiace per tutti quelle persone che in questo momento stanno soffrendo, camminano avanti e indietro come dei disperati, che ansimano, che sperano che finisca presto o che vorrebbero farla finita.......

Io stò bene, sono quasi 15 giorni che non ho più attacchi violenti (3 lievissimi  sempre e solo di mattina appena sveglio della durata di 5-10 minuti) non mi illudo che sia passato tutto o che sia guarito.
Sono tante le cose che vorrei dire e scrivere ma......non lo sò nemmeno io, mi sento cosi.
                             GRAZIE  :-*
Pensa come se non dovessi mai morire, vivi come se dovessi morire domani.

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: INFILTRAZIONI AL GANGLIO SFENO-PALATINO
« Risposta #74 il: Aprile 13, 2008, 01:03:07 Dom »
sono contenta per te Angelo! Spero proprio che trovi un po' di pace anche tu. Ora mi raccomando recupera un po' di riposo e energie. Ci vediamo sabato! baci