7° MEETING NAZIONALE OUCH Italia

[Sten]

A uso e consumo di tutti i Fratelli nel dolore di questo insostituibile Forum comicio a dare un breve resoconto di quanto accaduto al 7° MEETING NAZIONALE OUCH Italia:

Innanzitutto un GRAZIE di Cuore ai 27 Grappolati che dalle più svariate province del ns. bel paese sono giunti in quel di Milano per fare di questo ns. incontro istituzionale la solita meravigliosa GAZZARRA !!!

Un ulteriore enorme GRAZIE altrettanto di Cuore ma anche di Fegato, Reni, Milza, Polmoni e, soprattutto, IPOTALAMO al Prof. Bussone (Primario di NeuroScienze del BESTA) e al Dr. Leone (Specialista in Cefalea a Grappolo del BESTA) sia per il contributo informativo a noi Grappolati (pieni di Dolore, dubbi e domande) che per la disponibilità  dimostrata ad avviare un "Percorso Comune" nella lotta alla BESTIA che ci affligge.

Ancora un doveroso e sentitissimo Grazie all'HOTEL RUBENS nella persona dell'amabile Sig. Bertini che ci ha ospitato in una Location da Elite di primordine a condizioni che definire "fraterne" NON rende sufficientemente l'idea.

Al MEETING sono stati affrontati i seguenti temi:

1) Elezione del Nuovo Direttivo

Come tutte le cose buone (dalla Nutella allo Yogurt) anche l'attuale Direttivo OUCH Italia è destinato a "scadere" con decorrenza 31/12/2005.

Come ogni buon papà , l'attuale direttivo ha deciso di muoversi per tempo per lasciare una degna eredità  a chi seguirà  e, pur demandando il compito istituzionale dell'elezione del nuovo organo di governo dell'associazione, come da statuto, all'assemblea dei soci, ha pensato di proporre una nuova "squadra d'assalto" così composta:

- Presidente: Stefano Capurro (aka Sten, ovvero il sottoscritto, attuale Segretario alle Pubbliche Relazioni)
  Che si prefiggerà  il compito di "mantenere la rotta" dell'associazione secondo il suo spirito originario come da statuto incrementando/stimolando/perpetuando le collaborazioni con il mondo Medico-Scientifico

- VicePresidente: Davide Schiantarelli (aka Skianta, ex Segretario e Socio Fondatore)
  Che coadiuverà  il Presidente nei molteplici aspetti del suo mandato

- Tesoriere: Luciano Patrucco (aka Lucius, attuale VicePresidente)
  Che avrà  il compito di tenere in colonna ordinata i conti dell'associazione

- Segreteria:

  a) Barbara Maffeis (aka Barbara BG)
      Che si occuperà  del servizio soci (registro, tesseramenti ecc... ecc...)

  b) Alfonso di Fraia (aka Jollidev)
      Che si preoccuperà  del rinnovamento e manutenzione delle attività  Internet dell'Associazione

Il sopracitato Direttivo, se effettivamente eletto dall'assemblea dei soci, si impegna a mantenere il carattere corale-democratico che ha fino ad ora contraddistinto l'OUCH Italia, facendone la CASA-COMUNE che tutti noi tanto amiamo.

Si impegna inoltre ad istituire le seguenti Cariche Onorarie:

- VicePresidente: Riccardo Pentenero (aka "Il TRONKO", attuale Presidente)
  Che manterrà  i rapporti con le "Branch" OUCH nel mondo e con l'OUCH International

- VicePresidente: Rosaria Lussana (aka Lussi, attuale Segretaria)
  Che fungerà  da Ambasciatrice dei GRAPPOLATI e contribuirà  a consolidare i legami con gli enti di ricerca

2) Collaborazione con l'Istituto C. BESTA e con l'ANIRCEF

    Con la presenza del Prof. Bussone si è stabilito di proseguire nel cammino comune di lotta alla CH con l'istituzione di:

    a) Giornate incontro al BESTA
        L'Istituto C. BESTA è di fatto il Centro di eccellenza Mondiale per lo studio e la cura della Cefalea a Grappolo.
Tali Giornate avranno lo scopo di redigere una lista "vivente" di Domande Frequenti, poste dai Sofferenti di CH, alle quali fornire risposte scientifiche chiare e mirate per formare un "Corpus" di conoscenze da divulgare tramite le interfaccia INTERNET dell'OUCH e altri canali da concordarsi.

    b) LINK incrociati con il sito ANIRCEF
        ANIRCEF e l'associazione che raccoglie i Centri di Ricerca per la cura delle Cefalee.
Lo scopo dei LINK incrociati sarà  quello di permettere un facile accesso a tutti i fruitori del Sito OUCH alle più aggiornate informazioni scientifiche in merito alla Cefalea a Grappolo e ai Centri Cefalee Specializzati d'Italia e, di riflesso, di rendere sempre più nota l'attività  svolta dal Gruppo di Auto-Aiuto dell'OUCH in ambito medico.

Dato che entrambe le attività  di cui sopra sono soggette a delibere dei rispettivi enti, il Prof. Bussone, che da personalmente il il suo pieno appoggio e queste iniziative, ha promesso risposta ufficiale negli stretti tempi tecnici.

Questo è solo un primo assaggio...

seguono altre comunicazioni.

 
         

[Roger]

Che mito Sten, una precisione paurosa.
Ancora complimenti a te, Davide e Luciano per come avete gestito in primis tutto.

[gian]

Questo è solo un primo GRAZIE....

Un abbraccio

[Enry]

E PER TUTTI VOIIIIIII
UN YIPPIPPP URRRÃ Ã Ã Ã Ã Ã Ã Ã Ã Ã Ã Ã Ã  

SIETE GRANDI FANTASTICI

SEMPRE PIù FORTI  A COMBATTERE......
kiss2) kiss2) kiss2)

[Barbara BG]

O ragazzi io sono onoratissima che il direttivo attuale abbia proposto la mia candidatura come segretaria, anche se sono stata un po titubante ad accettare per via dei miei mille impegni.
Ci tengo a dire a tutti che cercherò di fare del mio meglio spinta dalla voglia di fare, dall'affetto che provo per tutti voi e dalla tremenda voglia di sconfiggere questa brutta bestia!

Sottolineo anche che ci saranno le elezioni solite e quindi anche se l'attuale direttivo ha proposto questa nuova squadra, le cose possono ancora cambiare, siamo tutti liberi di esprimerci.
Un bacio grande a tutti........e grazie
 

[Roger]

Ciao Sten,
io comunque devo dire una cosa.
Domenica sera, sono rientrato a casa e durante il tragitto ho cercato il più possibile di dare ordine alle mie idee, ho riflettuto in particolare su un aspetto importante.
La "linea guida" indicata dal Besta (nella persona del Prof.Bussone e del Dott. Leone) si scosta, e non di poco, da quella del mio medico curante.
Mi son sentito dire che la mia cura non è una buona cura (in particolare il litio), mi son sentito dire che occorre un altro tipo di approccio al problema.
A 'sto punto Sten mi son sentito incasinatissimo, veramente nel caos più totale; non mi andava di parlarne prima perché non volevo scaricare addosso a gente già  incasinata i miei problemi.
Ora Sten non so più cosa fare! il mio attuale medico mi ha aiutato veramente a stare bene ma stando a quanto dice il Besta, il beneficio di oggi si deve commisurare agli effetti collaterali di domani del litio!
Che fare?

[Sten]

Roger,

i tuoi dubbi sono tutti giustificati...

Purtroppo, ancora oggi, nonostante delle linee guida internazionali sempre più precise e mirate, lo stato della conoscenza della ns. "magagna" NON permette un approccio sempre univoco.

Chi ti ha in cura e ti ha aiutato merita tutto il rispetto possibile ma, visto che tu stesso hai già  pensato di chiedere pareri diversi presso altri enti, forse potrebbe valere la pena di sentire il Dr. Leone del BESTA per il tuo caso specifico e vedere che strategia terapeutica ti propone.

In un'ottica più ampia, questo è sicuramente un buon argomento da discutere nella Giornata-Incontro che andremo ad organizzare, ovvero:

" Il sofferente riceve alle volte indicazioni terapeutiche contrastanti che, nel tempo, possono anche minare la fiducia nel "medico" (inteso come categoria) e, di riflesso, possono anche influenzare negativamente gli effetti di una terapia:

- Come facciamo ad orientarci senza perdere la rotta ?
- Quali sono i pro e i contro razionali delle diverse terapie ? "

Penso che sia un argomento serio di discussione e sono sicuro che gli interlocutori che avremo abbiano NON solo il bagaglio "tecnico" del caso ma, soprattutto, l'onestà  intellettuale per aiutarci a capire.

Noi dobbiamo solo avere la forza di arrivare all'incontro con una raccolta organica di domande da porre e discutere in modo organizzato e non dispersivo.

 

[Roger]

Caro Sten,
c'é solo un piccolissimo particolare...io ero paziente del Dott. Leone...
Diciamo che so già  il tipo di terapia che intraprenderei, massicci trattamenti a base di cortisone.
Ora, io non voglio dire nulla sul Dott. Leone che tra l'altro ho trovato cambiato molto pisitivamente, ma son un pò stanco di "calarmi" di cortisone.
Questo è l'altro problema  
Mi sta passando per la testa di fare un esperimento a base d'acqua e Uncaria (tra l'altro se puoi dai un'occhiata a ciò che ho scritto nella sezione "cure...")

[Giuly]

 Un Grazie di cuore al Direttivo ,per farsi carico di impegni per tutti noi.

Giuliano

[ZAIRA]

Grazie del reportage, Sten...

mi fa piacere che parte dei 'vecchi' fondatori si siano proposti come Presidente e Vice....

Grazie...

[gabrielik]

Mi associo pienamente a quando dice Giuliano,al direttivo che si fà  carico di impegni per tutti noi.

Un grandissimo grazie

gabrielik(gabry)= Gabriele.

[Lucius]

Grazie a tutti quelli che dedicano anche solo un po' delle proprie energie per questa nostra causa, basta poco x dare una mano concreta!

Il Meeting a mio avviso è andato ALLA GRANDE.... oltre ai 2 ospiti  eccezionali abbiamo gettato le basi per un futuro molto promettente!

Mi ha fatto molto piacere anche vedere facce nuove e partecipazione da parte di tutti.

Sono sicuro che il nuovo direttivo, una volta confermato, poissiede tutti i numeri per far fare un salto di qualità  all'OUCH Italia.

In merito alla mia candidatura come Tesoriere, farò del mio meglio se mi vorrete, ma se qualcuno ambisse alla carica e avesse voglia di proporsi, lo faccia! Mi farò volentieri da parte, pur continuando a dare il massimo contributo possibile all'OUCH, al di la della carica!
Ormai l'OUCH fa parte di me!!! E NE SONO SEMPRE PIU' FIERO!!!

[Sten]

Caro Sten,
c'é solo un piccolissimo particolare...io ero paziente del Dott. Leone...
Diciamo che so già  il tipo di terapia che intraprenderei, massicci trattamenti a base di cortisone.
Ora, io non voglio dire nulla sul Dott. Leone che tra l'altro ho trovato cambiato molto pisitivamente, ma son un pò stanco di "calarmi" di cortisone.
Questo è l'altro problema  
Mi sta passando per la testa di fare un esperimento a base d'acqua e Uncaria (tra l'altro se puoi dai un'occhiata a ciò che ho scritto nella sezione "cure...")

Roger,

a maggior ragione... Se l'apparente dicotomia di in-put arriva dalla stessa fonte, ci sono sicuramente dei motivi... Stato della conoscienza ? (si impara cammin facendo)... Situazione clinica specifica ? ... Sicuramente vale la pena di parlarne con chi ci ha promesso delle risposte.

Per l'uncaria non sono in grado di farmi un'opinione "seria" in poco tempo... Meriterebbe un po' di studio... Appena ho il tempo...

 

[Roger]

Sten, io sono un uomo di grande pazienza e di grande speranza (anche se c'é un detto a proposito della speranza...).
Seguendo i tuoi preziosi consigli, valuterò di rifare una visita dal Dott. Leone per sentire un suo ruggito...ehm...parere.

[Skianta]

Roger caro amico, fai attenzione e non prendere iniziative azzardare.

Il dubbio è una cosa lecita, specie dopo quanto argomentato sul litio; Mi sento responsabile dei tuoi dubbi anche a fronte di quanto argomentato in merito. Sai bene che a me è andata in cancro la tiroide dopo 10 anni di litio, ma non è un dato scientifico, non è una certezza ne tantomeno me lo confermano i medici; è una mia sensazione. Altre persone hanno avuto gli esami tiroidei sballati dopo anni di litio. Quindi prima di tutto il buon senso vuole che oltre al controllo della litiemia ti controlli gli ormoni tiroidei e il TSH ipofisario.

Poi considera che il medico che te lo ha prescritto è senza dubbio un buon medico; il litio fa parte dei farmaci di protocollo per la cura della CH. Forse è il solo farmaco in commercio che sul bugiardino trova indicazione per la CH (leggilo e facci caso);

Considera che tutti i farmaci di profilassi per la CH hanno serie contrindicazioni; Il cortisone non è meglio del litio in quanto a controindicazioni ed il verapamil oltre a bradicardizzare inibisce il funzionamento intestinale, fondamentale per una buona salute.

I dosaggi della litiemia a quanto li hai? Il litio è davvero, ma davvero pericoloso se superi i dosaggi tossici; ti brucerebbe il fegato . CFhe sappia io per la CH servono dosaggi decisamente inferiori che per curare le altre patologie psichiatriche per cui è indicato.

Attento Roger, se decidi di eliminare il litio, fallo molto ma molto gradatamente, prenditi tre mesi di tempo e scalalo a 150 alla volta; non togliere repentinamente il litio perchè il rebaund potrebbe essere devastante a livello psichico e non ce ne si rende conto. Io ho fatto questa stupidaggine ed è  per questo che ti invito a non ripeterla e ti metto in guardia.

Considera che i malati psichiatrici usano litio per tutta la vita.

Il problema litio, come quello cortisone a causa degli effetti collaterali esiste, ma non ingrandiamolo.
Spero che le mie battute a tavola che erano scherzose, tu non le abbia prese troppo sul serio.

Un altra considerazione da fare è Il litio ti funziona? Tiene lontana la CH? Se si io non cambierei terapia e lo farei solo quando vedo che sta perdendo di efficacia a causa del fatto che l'organismo entra in tolleranza. A quel punto anzichè alzare le dosi meglio spostarsi su un altro farmaco.

Per il problema che ti da il litio ho una soluzione ma devo comunicartela in privato per questioni di sensibilità .


Stai tranquillo ROGER.

Caro Sten,
c'é solo un piccolissimo particolare...io ero paziente del Dott. Leone...
Diciamo che so già  il tipo di terapia che intraprenderei, massicci trattamenti a base di cortisone.
Ora, io non voglio dire nulla sul Dott. Leone che tra l'altro ho trovato cambiato molto pisitivamente, ma son un pò stanco di "calarmi" di cortisone.
Questo è l'altro problema  
Mi sta passando per la testa di fare un esperimento a base d'acqua e Uncaria (tra l'altro se puoi dai un'occhiata a ciò che ho scritto nella sezione "cure...")