Stiamo cercando persone disposte a parteciparvi
“MALATTIE RARE E VALORI DELLA VITA�?
“SIAMO RARI…… MA TANTI�?
Roma, 3 dicembre 2004
Camera dei Deputati
Palazzo Marini - Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto, 158 (Piazza S. Silvestro)
Giornata del Diritto Costituzionale
per la tutela della salute
Dalla Costituzione italiana:
ART. 32 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività , e garantisce cure gratuite agli indigenti….�?
ART. 38 “Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale.
I lavoratori ……………�?
08.15 Registrazione dei partecipanti al convegno
08.45 Presentazione dei lavori e saluto ai partecipanti
Sen. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori�?
Emergenza malattie rare
Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori�?
Saluti ai partecipanti al convegno:
Enrico Garaci - Presidente Istituto Superiore della SanitĂ
Domenico Iscaro - Vice Presidente Nazionale ANAAO-ASSOMED
On. Luca Nitiffi - Presidente Commissione Speciale Roma Capitale
On. Raffaela Milano - Assessore Politiche Sociali e Promozione della Salute
Giuseppe Lobefaro - Presidente I Municipio.
Lettura magistrale: Diritto alla salute
S.Em. Cardinale Javier Lozano Barragan
Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari
Prima sessione
Moderatori: Mario Staibano, Corrado Patimo
Consiglio Direttivo dell’Associazione Giuseppe Dossetti
09.30 La rete nazionale per le malattie rare: situazione dopo tre anni dalla pubblicazione del decreto ministeriale 279/2001
Domenica Taruscio
Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di SanitĂ )
09.45 Farmaci orfani: il contributo dell’Agenzia Italiana del Farmaco
Nello Martini
Direttore dell’Agenzia Italiana del Farmaco
10.00 L’assistenza domiciliare per le malattie rare
Tommaso Langiano
Direttore Sanitario dell’ospedale Bambino Gesù
10.15 Il punto di vista dell’industria.
Federico Nazzari
Presidente di Farmindustria
Parlamentari e giornalisti ascoltano la voce delle Associazioni dei malati di malattie rare e le eventuali proposte di emendamenti
10.30 Contributi per emendamenti alle proposte di legge
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati
11.00 La SensibilitĂ Chimica Multipla: patologia di pochi cittadini o punta di un iceberg?
Maria Grazia di Loreto
Dipartimento salute dell’Associazione Dossetti
11.20 Contributi per emendamenti alle proposte di legge
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.
12.00 Intervento dei firmatari del Progetto di legge presentato dalla Associazione Dossetti ed elaborato con le Associazioni dei Pazienti:
On. Francesco Rutelli, On. Rosy Bindi, Sen. Antonio Girfatti, Sen. Giuseppe Scalera
Intervento dei primi firmatari degli altri Progetti di legge presentati sulle Malattie Rare in discussione in Parlamento
Sen. Antonio Tomassini, Sen. Tommaso Coletti, Sen. Leopoldo di Girolamo, Sen. Egidio Enrico Pedrini, On. Elettra Deiana, On. Grazia Labate, On. Francesco Paolo Lucchese, On. Chiara Moroni.
13.30 Pausa
14.30 Seconda sessione
Moderatori: Domenica Taruscio, Mario Occhipinti
15.00 L’ospedale più vicino ai malati: una proposta dell’Associazione Dossetti
Mario Staibano
Dipartimento salute dell’Associazione Giuseppe Dossetti
15.15 Ricerca pubblica e privata: motore del Paese, speranza dei malati.
Francesco Petrucci
Dipartimento ricerca dell’Associazione Giuseppe Dossetti
15.30 Contributi per emendamenti alle proposte di legge
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.
15.45 Il punto di vista dell’industria.
Massimo Boriero (Genzyme), Carole Dutch (Orphan Europe), Adelaide Petraroja (Sigma Tau), Sergio Dompé (Assobiotec).
16.05 Ricerca e sviluppo di nuove terapie per le malattie rare
Silvio Garattini
Direttore Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri�?
16.20 Contributi per emendamenti alle proposte di legge
La voce delle Associazioni dei Pazienti. Interventi preordinati.
Nel corso dei lavori il Sen. Mario Occhipinti, Presidente vicario dell’Associazione Giuseppe Dossetti, presenterà un emendamento al Progetto di legge tutela della salute dei malati di SCM elaborato dall’Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori.
Quali aspettative per i malati di malattie rare dall’Assistenza sanitaria con la riforma costituzionale?
Conclusioni
Gli orari sono orientativi.
----------------------------------------------------
ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Le norme di sicurezza delle Sedi Politiche istituzionali prevedono, per l’ingresso a Palazzo Marini, la trasmissione all'Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti.
I partecipanti ai lavori sono pertanto invitati a comunicare nome e cognome alla Segreteria organizzativa dell’Associazione Dossetti entro martedì 30 novembre 2004 ai seguenti riferimenti:
Segreteria organizzativa:
Daniela Marassi Tel: 06 3398120 fax. 06 30603259 e-mail: segreteria@dossetti.it
Claudio Giustozzi - Segretario Nazionale cell. 347 3778006
I Signori giornalisti sono invitati ad accreditarsi presso l’Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati
