Autore Topic: Tiziana  (Letto 4626 volte)

Offline tiziana

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Tiziana
« il: Gennaio 15, 2004, 15:42:23 Gio »
Ciao Doc,
Mi chiamo Tiziana, ho 43 anni, in grappolo da nove, ho la fortuna di essere seguita al BESTA da un medico preparato ed umano.
La mia ch è partita parallelamente ad una grave ipertensione che mi ha portato ad avere una retinopatia ipertensiva e problemi renali che mi costringe ad una terapia quotidiana con diversi farmaci.
Ho provato di tutto dal litio, al cortisone, al deserril. all'ikaran. alle infiltrazioni dal naso, niente, risultati nulli.
Mi sento impotente di fronte a tutto ciò, il ch arriva sempre puntuale e ti presenta il conto.
Noi siamo una goccia nel mare colpiti da una malattia che molti medici a malapena conoscono.
Due anni fà , mio figlio che ha 22 anni è stato ricoverato durante il servizio militare a Pietra Ligure per un malore, il primario di neurologia mi ha dato della visionaria quando mi sono permessa di dire che i sintomi erano del ch, per poi ricredersi e dirmi "aveva ragione lei lo porti al Besta".
L'anno scorso in preda ad un'attacco atroce con pressione altissima mi sono recata al P.S. di Novara e un neurologo molto conosciuto nella mia citt√  mi ha detto" signora, io a lei non la tocco √® troppo complicata, del resto non s√≤ neanche cosa sono le infiltrazioni che ha fatto dal naso, le faccio una flebo di liometacen e domani chiami il Besta"
Una dottoressa addetta alla visita fiscale mi ha detto"ma non si può mandare 15 giorni per un mal di testa" Ti premetto che il certificato diceva cefalea a grappolo in ipertesa.
Questa è la realtà . molti medici ci evitano e la gente comune ti compatisce o pensa che ci marci dicendoti" ma possibile che non trovano niente per il mal di testa, possibile che stai bene e di colpo stai male?"
Per questo io ti dico che sono fortunata ad essere seguita al Besta, ma per molti non è così e l'isolamento è totale.
Tu cosa ne pensi'
Ti chiedo ancora qualcosa:
Mio figlio soffre di ch episodico da due anni, mi avevano detto che la trasmissione era molto improbabile e l'altro mio figlio di 11 anni è un soggetto a rischio?
L'ipertensione è sorta contemporaneamente al grappolo ho avuto sempre il dubbio che ci fosse una relazione?
Io ho una professione particolarmente delicata, sono assistente di polizia penitenziaria, lo stress può aver contribuito? Scuosa se sono stata prolissa.
Ciao grazie TIZIANA

« Ultima modifica: Gennaio 16, 2004, 07:32:22 Ven da Riccardo »

DOC

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Re:Tiziana
« Risposta #1 il: Gennaio 15, 2004, 22:17:50 Gio »
Ciao Tiziana, si sei fortunata a essere seguita al Besta, è un ottima unita operativa per le cefalee, quella in grappolo in particolare. Veniamo ai tuoi problemi....
Mentre la comorbidit√  (associazione di 2 o pi√Ļ patologie) tra ipertensione ed emicrania √® cosa frequente e documentata quella tra ipertensione e CH √® decismante pi√Ļ rara e comunque non dimostrata, cio√® sembra quasi occasionale. Sarebbe interessante sapere che tipo di ipertensione hai e quali farmaci assumi per la stessa. Se sei ipertesa l'ikaran NON lo devi prendere, ma alla tua lista mancano molti farmaci efficaci nella CH. Come minimo ho bisogno di sapere anche se questa √® episodica o cronica. Altro aspetto essendo ipertesa cosa prendi per l'attacco?....andiamo avanti...
racconti la tua storia di dolore e incomprensione negli ospedali. Non voglio difendere la categoria ma i collelghi che fanno pronto soccorso sono medici cardiologi internisti, ortopedici, neurologi etc ma che, loro malgrado non hanno mai sostenuto nel coroso dei loro studi esami di profitto che riguardassero le cefalee. Non puoi aspettarti competenza da chi non la ha. e, ripeto, non è colpa loro. quando ai medici di PS parli di cefalea (ho fatto tanti incontri con i colleghi) ti rendi conto che per loro la cefalea è una malattia sola...... il mal di testa..... e fanno terapie generiche e non mirate.
il discorso fiscale........ allora vi ricordo che il certificato che fa testo è quello del medico curante che DEVE recepire (salvo prendersi la responsabilità ) quello dello specialista pubblico o privato che sia. In altri termini se il vostro medico vi da 15 giorni e il fiscale ve ne da 2 avete il diritto di stare a casa 15 giorni.
Mi meraviglio della vostra meraviglia........ ancora non siete abituati ad essere delgi incompresi? immagino di no altrimenti questo sito che senso avrebbe? scherzi a parte se posso dare un consiglio non cercate solidariet√  in chi non ha mal di testa, non pu√≤ capire e basta. Nopn credo che i medici vi evitino, vi evitano quelli che non conoscono la patologia e si spaventano.  ci sono persone eccellenti e sconosciute che conoscono bene la patologia e sanhno come trattare i pazienti anche per il supporto psicologico. Noto in questo sito che a volte a volte seite arresi perche avete provato "tutti" i farmaci. ieri ero al tel con letizia e parlando della sua CH (Leti non mollare ci siamo) ho nominato 5-6 farmaci che lei non conosce e non √® certo una di primo pelo. Questo per dire che gli specialisti hanno risorse che ovviamente voi non conoscete ma che il medico ha ben presenti. L'invito √® quello di non scoraggiarsi fino a qunado non vedete arresi i medici. Dicevo ieri a Lwetizia che a volte il medico deve avere il coraggio di tornare indietro con le terapie. dare quelle vecchie. Il desiderio di guardare alle novit√  √® umano e comprensibile ma spesso i rimedi atetmpati e accantonati sono ancora efficaci e comunque da non escludere in partenza.
La familairit√ .. se mi chiedi se ho tanti pazienti con familiari affeti da CH ti dico di no ma in letteratura √® riportata una familiarit√  seppur molto piu rara che nell'emicrania. Purtroppo nessuno pu√≤ dirti se il tuo secondo figlio soffrir√  di CH. La mia esperienza personale √® che, a parte casi rari, la familiarit√  incide in misura scarsa sulla probabilit√  di avere una CH e quindi ti dico di sorvegliare tuo figlio ma non di vederlo condannato anzi.
la correlazione fra la tua ipertensione e la CH mi fa subito drizzare le orecchie..... si che è strana. si che potrebbe esserci una correlazione...... ma per dire meglio ho bisogno di sapere quanto è stata sviscerata la tua ipertensione e l'associazione con la CH.
Lo stress..... sapete benissimo che la CH non è democratica fa quelo che vuole stress o non stress. certo essere stressata non aiuta ma la mia opinione è che se tu vivessi sotto una campana anti stress le tue crisi sarebbero comunque presenti. Chi di voi non ha avuto crisi durante le ferie?
Concludo rinnovando l'invito a tutti voi....... non mollate e non abbiate timore o timidezza nel chieder qualsiasi cosa ai medici che si occupano di CH, a volte, scusate la franchezza , è questione di dettagli azzeccare la terapia miracolosa.....poi un po di c@lo del medico e del paziente non guasta
saluti
DOC

Offline tiziana

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Re:Tiziana
« Risposta #2 il: Gennaio 16, 2004, 17:37:15 Ven »
Grazie per la tua esauriente risposta.
I farmaci che ho provato per il ch sono molteplici te ne ho elencati solo alcuni ma ho provato anche:
Topamax, Zypresa,anafranil,delcatortene, inderal.
Soffro di ipertensione artensiosa con danno d'organo (danno di natura nefroangioschelerotica secondario all'ipertensione arteriosa) definita essenziale con la presenza di una retinopatia ipertensiva.
Durante gli attacchi cerco di limitare l'uso dell'imigran perchè mi fa salire la pressione, faccio iniezioni di liometacen, uso l'ossigeno. ciao grazie tiziana

DOC

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Re:Tiziana
« Risposta #3 il: Gennaio 19, 2004, 10:40:46 Lun »
da quanto mi dici √® ovio che il farmaco di prima scelta per te √® isoptin..... ma imagin che tu lo abia provato senza risutati.nel tuo caso √® di primaria importanza curare l'ipertensione che non la CH. per le terapie che hai provato non capisco zyprexa, anafranil (controindicato in ipertensione) e inderal (meno che non fosse per l'ipertensione ma in presenza di danno d'organo un beta bloccante non √® il massimo). Topamax siamo a primi risultati delgi studi che sembran ndicare una certa efficacia. fammi sapere degli altri farmaci. pi√Ļ frequento questo forum pi√Ļ credo che un incontro tra  me e voi sia necessario per chiarire alcun aspetti.
saluti
DOC

Offline tiziana

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Re:Tiziana
« Risposta #4 il: Gennaio 19, 2004, 14:51:15 Lun »
Ciao Riccardo,
sabato mi sono recata al BESTA, e mi sono stati prescritti Dolostop, cerebralex in presenza di attacchi oltre a liometacen ossigeno indoxen (l'imigran cerco di limitarlo perchè mi alza la pressione) e aumentare l'isoptin retard a quattro cpr al dì.
Anche perchè è basilare non scombinare l'equilibrio con il problema ipertensivo.
Tu cosa ne pensi
ciao TIZIANA

DOC

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Re:Tiziana
« Risposta #5 il: Gennaio 19, 2004, 16:05:06 Lun »
ti hanno prescritto cox 2 inibitori. ci sono alcune evidenze scientifiche sull'utilizzo di questi in diverse forme di cefalea. il mio parere è che vale la pena provare senza troppe illusioni. prendi o dolostop o celebrex non tutti e due.
per l'isoptin proponi (come se fose cosa tua)  anche quello a rilascio graduale da 180 mg 3 al di.
ciao
DOC