NON MI MOLLA PIU

[Letizia]

Sono veramente depressa e arrabbiata e.. e altro che non oso dire!
E' vero che sono una che non molla, ma adesso LEI pretende davvero troppo.
Non bastavano tutti i problemi familiari che ho, LEI deve essere la protagonista a tutti i costi della mia vita.
Non bastava rendermi la vita difficile, togliendomi uno dei pochi farmaci ( Deserril) che mi hanno sempre aiutato a sopravvivere ai molteplici attacchi al giorno per mesi... non bastava rendermi sensibile ai farmaci nuovi, facendomi toccare il paradiso ( e non in senso figuartivo ) con un dito.
Non bastava il calvario quasi giornaliero col mio medico che non mi prescrive l'imigran di cui ho bisogno perche' non " puo' superare il tetto"!!!

Adesso temo il peggio, LEI NON MI MOLLA PIU' ORMAI DA MESI!!!
Si era chetata per Natale ed ero felice di avercela fatta anche sta' volta ma.........mi ha dato solo 11 miseri schifosi giorni di tregua ed e' tornata con l'artiglieria pesante.
Non so piu'  che santi pregare, ma  ringrazio il celo che avro' sempre voi dalla mia parte.VI AMO!

Ringrazio il mio medico ( non quello di famiglia) RICCARDO SICUTERI, che mi sostiene da anni e non mi ha abbandonato neanche nei giorni di festa, del quale mi fido cecamente.
Il quale mi ha intrattenuto al telefono anche per un'ora per tirarmi su di morale nei momenti di panico! GRAZIE!



Adesso non so come andra' a finire... ma non mi aspetto niente di buono nel prossimo futuro.
Mi sento davvero come un pulcino in mezzo ad una tormenta di neve

[tiziana]

Letizia, che dirti, io sono nelle tue condizioni sono di nuovo in grappolo da capodanno, e il grappolo stà  andando in saliti, il dottor LEONE del BESTA ha provato di tutto e di più, anche delle infiltrazioni che dal naso andavano a colpilere il grappolo. Nulla..nulla di nulla...
a me il deserril non fà  nulla, l'imigran mi fà  alzare la pressione, il liometacen mi blocca il rene, a settembre mi ha dato dei vasodilatatori dal nome IKARAM che ho ripreso in questi giorni che mi danno dolori atroci allo stomaco.
Sembrerà  impossibile agli altri al di fuori della nostra famiglia che è l'associazione, ma quando io mi collego al sito mi sento quel minimo di forza per andare avanti..anch'io in questi giorni vorrei mollare, gridare a tutti che non ne posso più, che viglio essere capita, ma poi mi rendo conto che solo tra di noi ci si può capire ed è per questo che ti dico non mollare, non cedere allo sconforto, anche noi siamo persone con tutti i diritti, anche se molto spesso ci vengono negati dall'indifferenza di chi ci circonda.
un bacione tiziana

[Lucius]

Ragazze mi si spacca il cuore a leggervi in tali condizioni..
Lety bella, Titti cara, Zazi (ultrasfi@atissima...), e tutti quelli piegati in ginocchio da chissachè, da chissachill'havoluto, da chissaperchè, vi chiedo di resistere, di vincere ancora, di non lasciarvi andare....
Vi chiedo lo sforzo di superare tutto ciò e soprattutto perchè ho bisogno di voi, del vostro aiuto e dei vostri sorrisi.

VI VOGLIO BENE, CE LA FARETE!!

[Lucius]

Mi sento davvero come un pulcino in mezzo ad una tormenta di neve

...Sei la pulcina più gnocca del mondo e tornerà  il sereno!!!
 

Hai letto i primi risultati della ricerca?
Tra gli altri spicca che 12 su 12 abbiamo un ridotto coenzima Q10 e Q10H2, 11 su 12 abbiamo un ridotto licopene (okkesarà mmai sto licopene...?) Io comunque sono il 12°... quello col licopene grosso..
Scherzi a parte, i primi risultati sono interessanti, speriamo possa uscirne qualcosa di utile al più presto.

TIENI DURO TROGHA!!! (non è una parolaccia eh!)

[Lucius]

a settembre mi ha dato dei vasodilatatori dal nome IKARAM che ho ripreso in questi giorni che mi danno dolori atroci allo stomaco.

VASODILATATORI??!!?? aagh)

Ma per la pressione? Sono sicuri che vadano bene su un soggetto con la CH? Chi te l'ha prescritti??

Tieni duro Tiz!

[ZAIRA]

[size=20]Allora….. sentire…. Sentirmi…. Così da skifo mi fa stare ancora + male. Sono sempre le solite parole ma finchè c’è vita c’è speranza….. credimi in parola. Forse troveremo pace dopo la morte…. Ma prima che questo avvenga….. dobbiamo mettergliela nelle kiappe ogni volta che ne abbiamo l’occasione. FORZA! Vi stò aiutando! In tanti sappiamo cosa provi.... personalmente non ricordo cosa voglia dire vivere senza mal di testa....

Per l’imigran posso darti una buona notizia. Ho avuto gli stessi problemi di fornitura pure io.
Nadia di Verona, iscritta all’OUCH Italia ma che scrive poco perché è mamma a tempo pieno di due grappolini tremendi, mi ha dato questo suggerimento. Lei l’anno scorso ha avuto un periodaccio con la bestia, stava cronicizzando, nessun farmaco dava sollievo…. così Frediani gli ha fatto un certificato con cui dichiarava il suo peggioramento nonché che lei, per un periodo di 2 mesi, aveva bisogno ogni giorno di Imigran. Con quest’ultimo si è recata all’USL (ma puoi anche andare alla FARMACIA DELL’OSPEDALE DI ZONA) e gli hanno dato una fornitura di un mese. Questo per fargli risparmiare i soliti e penosi viaggi dal medico curante che più di una ricetta alla volta non ti fa.

Io stò facendo lo stesso, mi recherò alla farmacia dell’ospedale di zona (è proprio un reparto e trovi il numero sull'elenco telefonico) con questo “certificatoâ€?? che il mio  neuro ha fatto per il mio caso….. mi hanno assicurato che nel giro di una settimana mi prepareranno una fornitura che coprirà  un mese.

Informati ……. Se vuoi ti invio la lettera tipo che Frediani ha fatto per Nadia. Il mio neuro ha preso spunto da li. Anzi, non se vuoi...... te la mando!

Forza e coraggio…… Zazi/sfi@atissima (mi mancava Lu)…… e non aggiungo altro che è meglio!
[/size]

[andreas]

FORZA RAGAZZE ! MI RACCOMANDO.......NON DICO NULLA MA VI SONO VICINO!!!!!

[Andrè]

E' sempre il solito "mi dispiace tanto", ma altro non riesco a scrivere di fronte a tanto dolore. Forza. Andrea, amico di Zazi

[Lanny]

[size=18]Spesso passo a trovarvi ... vi leggo... sono contenta quando qualcuno sta meglio e mi rattristo quando leggo che passate periodi neri... vorrei scrivere ogni volta, ma ho la consapevolezza che non potro' mai capirvi veramente e mi sento lontana e inutile, ma sappiate che tante persone, amici, come me, vi sono ugualmente vicini e pur in silenzio vi sostengono e tifano per voi. Tutti.
un abbaraccio
Lanny
(amica di andreas)[/size]

[RRODOLFO]

Ormai è saputo e risaputo!!!!

Il meccanismo dell'attacco ,è una vaso dilatazione! Come possono prescrivere vasodilatatori?'

Letizia ,Zaira,Tiziana ,
NON POTETE CONTINUARE AD AVVELENARVI!!!!!!!!!

DOVETE INSISTERE ,CERCARE UNA POSOLOGIA ,CAMBIARE APPROCCIO ,STARE PIù ATTENTE ALLA SINTOMATOLOGIA CHE PRECEDE UN ATTACCO,ED INTERVENIRE  CERCANDO DI RAFFREDDARE IL PIù VELOCEMENTE POSSIBILE IL VOSTRO CORPO IN TOTALE ,NON UNA SINGOLA ZONA,,!
L'ACQUA AGISCE E AIUTA AD UN RAPIDO ABBASSAMENTO DELLA TEMPERATURA,AIUTATEVI ANCHE TENENDO IN BOCCA UN CUBETTO DI GHIACCIO, TUTTO QUSTO NON FA ALTRO CHE METTERE IN ATTO LO STESSO MECCANISMO DELL'IMIGRAN, V A S O C OS R I Z I ON E  PERIFERICA DEL SISTEMA VENOSO ATRERIOSO CAPILLARE.

iL SISTEMA FUNZIONA SU TUTTI ,E' FISIOLOGICO,!!!!!!!!

lA DIFFERENZA STA,
SIA NEL INIZIARE  LA TERAPIA IN TEMPO ,MA FUNZIONA ANCHE DOPOO,
SIA ,CHE VERAMENTE ALLE VOLTE BISOGNA COMBATTERE E RESISTERE UN PO ATTENDENDO CHE PASSI L'ATTACCO ,SENZA ARRIVARE AI LIVELLI
DI KIP  OLTRE 5-6,MA L'ATTACCO SI AFFIEVOLISCE NEL GIRO DI VENTI MINUTI. E QUI ENTRA IN GIOCO LA SOGGETTIVA RESISTENZA E VOGLI DI NON AVVELENARSI .

A LUNGO TERMINE,MA DOPO AVER AVUTO TUTTA UNA SINTOMATOLOGIA DI RISPOSTA DELLA BESTIA ,CHE SI TROVA AD ESSERE ATTACCATA DALL'INTERNO,E SI SFOGA CON IMPROVVISI ATTACCHI O SSHADOW,O RIMBALZI DA DX A SX, SI AFFIEVOLISCONO E ACQUISISCONO UNA PIù IMMEDIATA RISPOSTA.

SEBRA STRANO MA NON è FACILE BERE 1-2 LITRI DI SEGUITO DI ACQUA,O IMPROVVISAMENTE ABBASSARE LA TEMPERATURA CORPOREA ,SPESSO DOPO MANGIATO,MA IL MECCANISMO FUNZIONA ,COME ANCHE L'OSSIGENO,


tUTTI DOVETE CAPIRE CHE PERLOMENO,COMBATTERE IL SINGOLO ATTACCO ,LO SI PUO FARE ANCHE IN MANIERE NATURALE,BISOGNA AVERE PAZIENZA ,AVERE ACQUA A DISPOSIZIONE ,MA ANCHE GHIACCIO,.....
NON è MOLTO PRATICO ,MA CI SI PUò ORGANIZZARE,STARE ATTENTIA NON ECCEDERE,E RESISTERE UN PO!

A PRESTO!

lETIZIA SE VUOI TE LE PORTO A CASA ... DIMMI TU ALMENO 10 POSSO DARTELE.

ANCHE A ME LA FARMACIA TERRITORIALE,ME LE HA DATE PER DUE ANNI ,UN PO CONTATE,MA 200 A VOLTA!!!!
ORMAI è PASSATO UN ANNO COMPLETO DI CURA DELLA ACQUA,HO COMBATTUTO ANCHE 12 ATTACCHI GIORNALIERI ,,,... è VERO HO PISCIATO MOLTO ,MA NON MI SONO AVVVVELENATO  CON NIENTE!!!!!!!

[LETIZIAdaCASA]

Rudy, le ho provate tutte...l'acqua, il ghiaccio, lo spry nel naso...mi manca solo il cianuro!!!

D'altronde non mi ha mai funzionato neanche l'ossigeno, anzi, mi velocizza l'attacco!

Gli attacchi non passano da kip 5-6 purtroppo...arrivano gia' sparati a kip 8-10 e a quel punto li e' tardi.


Grazie per la proposta, se mi trovo in seria difficolta' ti avverto.
Lety

[Riccardo Sicuteri]

Letizia non ci siamo....... tu devi preoccuparti se vedi arreso me...... niente e perduto e come ben sai alla fine vinciamo sempre noi due ;o)..... tranquilla sistemeremo la tu bestia come tutte le altre volte
ciao
Riccardo

[LETIZIAdaCASA]

Letizia non ci siamo....... tu devi preoccuparti se vedi arreso me...... niente e perduto e come ben sai alla fine vinciamo sempre noi due ;o)..... tranquilla sistemeremo la tu bestia come tutte le altre volte
ciao
Riccardo

Caro Riccardo, so che posso contare sempre su di te, ma non ce la faccio piu'!
Sta bestiaccia mi ha tolto forze e speranze coccolandomi di depressione

Mi fido di te come ho sempre fatto e sempre faro'..vorrei augurare a tutti un medico specialista come te, tanto attento,bravo e disponibile che si lascia tartassare anche sotto le feste, ma e' un po difficile essere ottimisti adesso

Comunque, il fatto di averti trovato qui mi ha riempito di gioia e spero di trovarti spesso
Grazie e resta con noi.
Un abbraccio
Letizia

[RRODOLFO]

Letizia ringrazia personalmente il dott.Sicuteri,per la sua atttenzione.

Ti ,indico che se vuoi -devi fare gli esami  per il progetto orione ,puoi recarti a rimini quando vuoi.

non ci sarà  al prossimo mmeeting

[Paolo Mandelli]

Ciao a tutti, che gioia trovare delle persone con cui condividere questo dolore immenso,sono fresco di computer ed inizio solo ora a capirne i vanteggi. Dicevo che gioia non sentirmi più solo in questa immane sopportazione che è il grappolo. sono anchio  un veterano della bestia da circa 13 anni, ed anche in questo momento in terapia, oramai sono 7 mesi che cova,lo tengo sotto controllo con delle gran medicine e fortunatamente in questo periodo mi risparmio almeno l' immigrant, be pazienza la lotta ci renderà  più forti, me la racconto da solo, scusami ma non ho molte parole di conforto se non dirti forza e corraggio ( che fantasia eh )  se non disturbo tornerò spesso da queste parti sapere di non essere più solo mi riempe di gioia, ma che bella trovata stò computer un saluto ad un augurio di ritrovata guarigione Paolo detto Peval
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