Autore Topic: Presentazione  (Letto 18123 volte)

Offline Fran71

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Re:Presentazione
« Risposta #45 il: Aprile 23, 2017, 22:09:59 Dom »
Ragazzi, buonasera...Questa sera sono un mezzo straccettino da lavare per terra!!!! Per la prima volta da che io ricordi, certamente da luglio da quando questa cosa è iniziata a spron battuto, sono stata malissimo...
E' partita la ch appena dopo pranzo e si sono susseguiti almeno quattro episodi!!! Miiiii pazzesco!!! Ho preso il Maxalt ma non ho capito se mi ha aiutato oppure no.
Avevo una rappresentazione con il mio coro e ho cantato tutto anche se avrei voluto sbattere la testa contro il muro dal male e ho spesso pensato che sarei caduta in mezzo alla sala svenuta a gambe all'aria!!!!!!
Preferivo prima quando  avevo tre attacchi ogni 3/4 giorni spaventosi ma duravano poco piuttosto che adesso che mi è sembrato un'agonia senza fine. Ora sto meglio ma ho ancora le shadow (cioè il dolore è lì e mi pare che possa partire da un momento all'altro, giusto?). Come vedete mi sto impratichendo del linguaggio  ::) :-\ :'( :'(
Leggervi mi aiuta a non mollare e a non permettere a Crudelia - la mia ch è raffinata!! :D :D :D - di comandarmi.
AVEVATE ragione sul Verapamil, ho la netta sensazione che sia colpa sua di questo cambiamento così netto per cui non intendo aumentare il dosaggio come propostomi e se la dott mi dirà qualcosa al controllo di maggio, le risponderò candidamente che mi fa male e che più di 80 mg non ne prendo e se non è sufficiente terapeuticamente allora meglio lasciare lì!!!!  ;D ;D ;D ;D
Anche se però siete (IRONICO) insopportabili perché avevate ragione!!!!! :D :D :D :D :D
Lo so, lo so, me lo avevate detto e ridetto ed io si vede che sto invecchiando perché anni fa ci avrei messo mesi per farmene una ragione mentre ora...zac! manco una settimana per convincermi!!!!! E siete anche tutti uomini  ::) ::) non è bello darvi ragione  ;D ;D ;D ;D
Siete davvero come una grande famiglia.
Vi saluto e cerco di riposarmi, Don Camillo in TV è un vero toccasana
Vi abbraccio
Francesca
Fran

Offline Franca

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Re:Presentazione
« Risposta #46 il: Aprile 24, 2017, 06:38:25 Lun »
Buon giorno Francesca effettivamente è proprio una st...za! Io prendevo il verapamil (360 al di)dall  ottobre del 2015 ininterrottamente X un anno e mezzo poi ho incominciato a essere stufa di questa dipendenza e a ottobre sotto controllo medico ho incominciato a scalarlo , a fine febbraio L ho smesso completamente. Tutto marzo ho avuto tutte le notti 3 attacchi passati con ghiaccio e ossigeno. Il neurologo mi aveva consigliato il litio che ho rifiutato. Adesso è quasi un mese che non mi viene più a trovare😀 . Tutto questo X confermarti che anche secondo me il verapamil fa così la tiene latente e rimani schiavo se non lo prendi lei ritorna . E come il gatto che si morde la coda
Un abbraccio
Franca

Offline AlbertoC

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Re:Presentazione
« Risposta #47 il: Aprile 24, 2017, 08:27:39 Lun »
Sei ancora ad un dosaggio veramente basso... non saprei!  ???

...zac! manco una settimana per convincermi!!!!! E siete anche tutti uomini  ::) ::) non è bello darvi ragione  ;D ;D ;D ;D
Questo vale solo per i mariti! Detto dalle rispettivi mogli!  ;D

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Fran71

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Re:Presentazione
« Risposta #48 il: Aprile 24, 2017, 08:53:07 Lun »
Sei ancora ad un dosaggio veramente basso... non saprei!  ???

...zac! manco una settimana per convincermi!!!!! E siete anche tutti uomini  ::) ::) non è bello darvi ragione  ;D ;D ;D ;D
Questo vale solo per i mariti! Detto dalle rispettivi mogli!  ;D

Regards
AlbertoC
Probabilmente è il decorso suo normale...Crudelia mi avete insegnato è bastardissima..

 ;D ;D ;D Quando si tratta di darvi ragione ogni donna va bene!!!!!! :D :D :D :D :D
Questo sarà un giorno assai brutto!!! Vi saluto e...mandatemi un po' di pensieri sereni che magari riesco a tenerla a bada!!!!!
Buon ponte lungo!!!!!
Fran :-* :-*
Fran

Offline casper60

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Re:Presentazione
« Risposta #49 il: Aprile 24, 2017, 10:17:22 Lun »
AVEVATE ragione sul Verapamil, ho la netta sensazione che sia colpa sua di questo cambiamento così netto per cui non intendo aumentare il dosaggio come propostomi e se la dott mi dirà qualcosa al controllo di maggio, le risponderò candidamente che mi fa male e che più di 80 mg non ne prendo e se non è sufficiente terapeuticamente allora meglio lasciare lì!!!!  ;D ;D ;D ;D

bravissima  :-*, allora visto che hai compreso molla anche questi  :P.
E' inutile assumerne 80 al giorno se non arriva a coprirti completamente  ::). O sali di dosaggio sino a copertura o ti fa peggiorare solo la ch .

casper ;)

Offline Fran71

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Re:Presentazione
« Risposta #50 il: Aprile 24, 2017, 10:47:43 Lun »
Casper, non so come si inserisce solo una frase come citazione... ::) non è la ch è che sono imbranata di mio!!!
Devo pensare un po' e meditare. Così non va bene, non sto meglio ma anzi peggio. Può essere che fino al raggiungimento della dose giusta per tenerla buona debba soffrire ma se poi, tutto sommato, il Verapamil non funziona tutto questo soffrire per una medicina...non ne vale la pena...il mio problema è che se si sta cronicizzando come dettomi dalla dottoressa, sono un po' nella...melma.
Continuo a leggervi, tranquilli ma potermi sfogare qui, le mie paure e incertezze non sapete come mi fa bene!!!
Per la dieta chetogenica devo sentire il gastroenterologo che mi segue dalla diagnosi di celiachia se può andare bene...
Vado a trafficare tanto che ho solo le shadow...
Fran
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Re:Presentazione
« Risposta #51 il: Aprile 24, 2017, 11:12:12 Lun »
Franca, la cronicizzazione è alquanto rara e sicuramente non è prevedibile, le affermazioni della dottoressa sono assurde. Chi può preventivare l'evolversi della nostra malattia?
Non pensare a questo.
Il verapamil per i grappolati dovrebbe partire dai 360 e fino a 960 al giorno. Si c'è qualcuno che risponde a dosaggi più bassi ma per vedere se funziona bisogna veramente aumentare e arrivare a questi dosaggi. Una dose minima serve solo ad intossicarti e probabilmente a rendere più intrattabile la bestia
Alessandro
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Offline RRODOLFO

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Re:Presentazione
« Risposta #52 il: Aprile 24, 2017, 15:27:00 Lun »
, Francesca, cosa cerchi? dalla ch non si guarisce per adesso, i grappoli si possono controllare con le terapie protocollate ma ormai chiaramente portano a peggioramento o sulla cH o sulla salute, per l attacco oltre a imigran iniez. trimezate, ossigeno nei modi corretti e la terapia termica sono le sole terapie efficaci, e pensa a questo, pensa attacco per attacco, come risolverlo, non pensare a terapie protocolli cronicizzazione o altro!, leggi ma risolvi sempre e solo attacco per attacco.

a presto.


Offline Fran71

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Re:Presentazione
« Risposta #53 il: Aprile 24, 2017, 17:56:08 Lun »
Grazie. Sto male ma con il ghiaccio un po' migliora e lo rende sopportabile
Fran
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Offline Bacca bianca

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Re:Presentazione
« Risposta #54 il: Aprile 24, 2017, 18:58:04 Lun »
Francesca,forse occorre fare un po' di ordine per non cadere in confusione. Tutto quello che ti è stato detto dagli altri amici è ovviamente corretto (sono tutti grappolati di grande esperienza e veterani della ch ). Dalle tue parole traspare però un po' di dubbio non tanto su quello che ti è stato detto ma su questo verapamil e quindi si può parlarne. Se leggi il forum troverai tantissime notizie su di lui anche perché essendo pochi i farmaci per la ch si finisce inevitabilmente per parlare sempre di loro. Riassumo un poco. Verapamil è il principio attivo di una categoria di farmaci chiamati calcioantagonisti,nati principalmente per alcune patologie cardiache. Post infarto al miocardio,insufficienza coronarica,aritmie e altro. In pratica,semplificando,l'assunzione del verapamil impedisce l'assorbimento del calcio a livello  muscolare ma agisce anche sul fabbisogno energetico facendo lavorare un po' meno il cuore e anche stabilizzandone il battito. A noi grappolati interessa la prima parte,il ragionamento è che stabilizzando la muscolatura dei vasi sanguigni si va a inibire,impedire quel fenomeno di vasodilatazione che sta alla base del dolore della ch dovuto probabilmente alla compressione vascolare delle terminazioni del nervo trigemino. Una storia un po' lunga ma questa è in parole molto profane la base del suo utilizzo. Non essendo stato inventato nè messo a punto per la ch il suo uso è improprio. Io non so dire come si comporterà su di te o su altri,non lo sa nessuno finchè non si prova. Gli effetti collaterali sono molti,basta leggere il bugiardino ma principalmente,nella maggioranza dei casi è considerato un farmaco abbastanza "sicuro". L'effetto avverso lamentato da tutti quelli che lo hanno assunto è la costipazione intestinale,una stipsi non alimentare ma farmacologica che non va assolutamente sottovalutata, Poi stanchezza,rallentamento dei battiti del cuore,pressione bassa. Tutte cose alle quali si può sopravvivere e se questo fosse sufficiente a fermare per sempre la ch perché no? Il problema,come ti ho già scritto in precedenza,salvo effetti collaterali soggettivi, non è qui,non è nel suo utilizzo che per buona parte di noi si può definire "fastidioso". Il problema sta nel fatto che per esplicare quell'azione stabilizzatrice sui vasi che a noi interessa si deve partire almeno da 240/320 mg/gg,ecco perché a 80 o 160  non serve per la ch,è troppo poco. In pochi giorni poi uno nemmeno lo sente,la sua azione si manifesta su tempi relativamente lunghi (alcune settimane) e non va mai,una volta assunto,eliminato di colpo. Fin qui è accademia,protocollo,schema visto e applicato dalla maggior parte dei neurologi che "curano" la ch. In molti casi riportati (oltre a me) per periodi anche lunghi può stabilizzare le crisi,renderle più corte,meno dolorose,meno frequenti ma poi si ha una inversione di tendenza. In pratica servono dosaggi sempre più alti e le crisi non finiscono più aprendo la porta alla cronicizzazione della malattia. Non è matematico e non è per tutti così ma l'evidenza va in questo senso. Ci sono troppe testimonianze che lo affermano e anche se non fanno parte di uno studio scientifico gli specialisti dovrebbero tenerne conto,la soggettività si annulla nella massa e tante incertezze fanno una certezza; questa è statistica elementare. Per cui...Certo,da luglio dell'anno scorso lamenti crisi e non è poco,i grappoli sono di solito più definiti ma - e qui non voglio sembrare saccente o rubare il lavoro al medico - se usi il Maxalt non so,può anche creare un effetto rimbalzo non insolito per un farmaco normalmente poco indicato per la ch. Per cui,prima usi l'ossigeno meglio è,quando proprio non ce la fai piuttosto del Maxalt o altro meglio una iniezione parzializzata di Sumatriptan e poi vedi se si mette buona.Se reagisci al freddo l'ossigeno ti aiuterà moltissimo,manda qualcuno in farmacia,fatti dare una bombola di quelle piccole,non ha un costo eccessivo e provalo subito. Non soffrire se puoi evitarlo! Devi avere pazienza e fare le mosse giuste altrimenti il rischio è di incasinare tutto e non trovare più l'uscita. Scusa la lunghezza ma ho cercato di essere più chiaro possibile per quelle che sono le mie conoscenze di semplice sofferente. Prendile così,senza pretese ma solo per dare aiuto. Ciao!
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline RRODOLFO

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Re:Presentazione
« Risposta #55 il: Aprile 24, 2017, 19:45:48 Lun »
Francesca, non si tratta di un po di ghiaccio per alleviare un po !!!!!

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0

a presto.

Offline Emanuela

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Re:Presentazione
« Risposta #56 il: Aprile 25, 2017, 16:48:13 Mar »
Ciao Francesca, in questa beatitudine tra uomini, ho pensato che per la miseria ci voleva anche il saluto di una donna. Ho tre figli e al confronto con te che di re: mi inchino di fronte a tanto coraggio!
Ti porto la mia umile esperienza nel più breve possibile per non ammorbarti troppo: ho 14anni di CH alle spalle (una novellina rispetto a tanti) e per avere una diagnosi ci ho messo quattro anni. Arrivò l'ossigeno e poi dopo anni in deltacortene.  Credevo di aver risolto i miei problemi e essere guarita o quasi.  Tre mesi fa circa approdai qui che ero un colabrodo fisicamente e psicologicamente. Cronica e con non dico bugie anche 20attacchi al giorno.  Ci sono stati momenti di disperazione e buio totale.
Ho cestinato deltacortene e messo un po da parte l'ossigeno a favore dello shock termico che ti consiglio vivamente di leggere e di fare bene.  Ora tra freddo e ossigeno non me la passo male anzi per niente . In bocca al lupo sorella, da una sorella.

Offline AlbertoC

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Re:Presentazione
« Risposta #57 il: Aprile 26, 2017, 07:35:52 Mer »
 Mi auto-cito:
....
Per non tornare a casa senza O2 sono comunque andato in farmacia, visto che la farmacista, a suo tempo, mi disse che "l'O2 lo si può comperare"...
Gli ho spiegato perchè volevo comperare una bombola e....Signori! Io non ho una farmacista! Ma una LEONESSA! ;D
Mi ha consigliato di chiamare la stampa e di creare un putiferio per una cosa che le sembra oltraggiosa, ha "lodando l'operato dell'SSNN e i meritatissimi stipendi che prendono i dirigenti".... etc etc.
Mi volela dare la bombola senza farmi pagare "mi porti poi la carta quando ti arriva!" ma ho insistito e alla fine, nel giro di 5 minuti ha fatto un paio di telefonate al suo fornitore di ossigeno
e mi ha dato una bombola da 1400L per 14,80€ +2€ di affitto al mese (ed è per questo che mi sono permesso di consigliare di comperare la bombola).
....

 ;)
 Regards
AlbertoC
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Offline Fran71

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Re:Presentazione
« Risposta #58 il: Aprile 26, 2017, 14:03:51 Mer »
Grazie Alberto avevo letto quella discussione...
Grazie mille
Fran
Fran

Offline Fran71

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Re:Presentazione
« Risposta #59 il: Aprile 26, 2017, 17:16:37 Mer »
Ciao Francesca, in questa beatitudine tra uomini, ho pensato che per la miseria ci voleva anche il saluto di una donna. Ho tre figli e al confronto con te che di re: mi inchino di fronte a tanto coraggio!
Ti porto la mia umile esperienza nel più breve possibile per non ammorbarti troppo: ho 14anni di CH alle spalle (una novellina rispetto a tanti) e per avere una diagnosi ci ho messo quattro anni. Arrivò l'ossigeno e poi dopo anni in deltacortene.  Credevo di aver risolto i miei problemi e essere guarita o quasi.  Tre mesi fa circa approdai qui che ero un colabrodo fisicamente e psicologicamente. Cronica e con non dico bugie anche 20attacchi al giorno.  Ci sono stati momenti di disperazione e buio totale.
Ho cestinato deltacortene e messo un po da parte l'ossigeno a favore dello shock termico che ti consiglio vivamente di leggere e di fare bene.  Ora tra freddo e ossigeno non me la passo male anzi per niente . In bocca al lupo sorella, da una sorella.
Non mi ammorbi affatto!!!!!! Ogni consiglio è ben accetto e, per come sono fatta io, ben ponderato e tenuto in considerazione. Alberto mi ha mandato tutti i riferimenti e me li sto leggendo e prendendo appunti. Domani sentirò in farmacia per la bomboletta e vedrò come organizzarmi...
ancora grazie e tieni duro!!!!!!
Francesca
Fran