Autore Topic: Presentazione, da Inna  (Letto 7469 volte)

Offline Inna

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Presentazione, da Inna
« il: Novembre 17, 2012, 02:44:54 Sab »
Ciao a tutti,
anch'io mi sono iscritto da poco, io purtroppo soffro dall'età di 5 anni, e ne ho 48.  >:(
Una vita di sofferenza, il mio dolore però non so se allinearlo alle caratteristiche del grappolo, così come generalmente vengono descritte. Mi spiego meglio, il dolore localizzato per lo più dietro agli occhi e sulla cima della testa è da "suicidio" e non aggiungo altro, perchè so che se ne soffrite mi comprenderete, ma la frequenza delle crisi, non ha stagioni ne calendario. E' presente tutto l'anno per così dire "a macchia di leopardo". Ogni volta imprevedibile e il più delle volte la crisi avviene una sola volta al giorno, generalmente di sera o notte, nonostante qualsiasi rimedio io abbia provato e vi assicuro che in 43 anni, credo di essermi fatto una discreta esperienza. Hanno cercato di curarmi con un mucchio di "farmaci" ve ne elenco solo alcuni per brevità e perchè negli anni ne ho perso memoria: Valium, Diidoergotamina, Sandomigran, Novalgina, Caffeina, Difmetre, Imigran, Triptani vari, Nimesulide, aerosol e molti altri. Rimedi e farmaci autoprescritti: agopuntura, magnetoterapia, omeopatia, rimedi erboristici, diete particolari, pomate analgesiche e ad effetto balsamico, T.E.N.S. poi, optalidon, saridon, Ibuprofene ecc ecc.
Pochissimi riscontri positivi e comunque solo fino al presentarsi puntuale dell'assuefazione.
La vita sociale e lavorativa devastata, una vera e propria "ghigliottina" sulla testa che mi ha costantemente condizionato, anche se non mi sono mai lasciato andare e ho cercato di affrontare comunque questa malattia così debilitante, ma così poco riconosciuta.
L'altro ieri casualmente mi sono imbattuto su questo sito e ho letto che l'ossigenoterapia sembra funzionare,  voi capirete il mio interesse a fare un ennesimo nuovo tentativo!
Vi sarei grato se mi poteste dare una mano.
Grazie, amici di sventura.

Offline Luca 73

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #1 il: Novembre 17, 2012, 07:47:06 Sab »
Ciao
benvenuto in questa famiglia che sà dare aiuto, se non altro per il fatto che qui parliamo tutti la stessa "lingua" e sappiamo cosa significhi sapere che ci stà difronte comprende quello che proviamo.
Cerca di leggere più che puoi la sezione OSSIGENO e poi fai tutte le domande che vuoi,
ci sarà sempre qualcuno che saprà risponderti.
In breve, l'ossigeno funziona come vasocostrittore e ti tronca l'attacco in 5/10 minuti
(varia da persona a persona), abbinato al ghiaccio che ne aumenta l'efficacia.
Luca Bonventre
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Offline casper60

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #2 il: Novembre 17, 2012, 10:18:56 Sab »
benvenuto Inna

casper ;)

Offline ulisse741

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #3 il: Novembre 17, 2012, 10:50:16 Sab »
ben arrivato tra noi Inna

Quoto Luca, l'ossigeno è veramente un salva vita!.... In molte aree del forum (alcune dedicate) troverai tutte le informazioni che ti servono per l'uso dell'O2.

un abbraccio

G.

Giordano Bottelli
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Offline Dr. Bass

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #4 il: Novembre 17, 2012, 10:55:11 Sab »
BENVENUTO IN MONTAGNA!!!!!
CON TUTTO L'OSSIGENO CHE GIRA SU QUESTO FORUM !!!
ANZI DIREI CHE C'E' ANCHE UN BEL GHIACCIAIO!!!
DAI SPERIAMO CHE CHE QUELLO CHE HANNO SCRITTO GLI AMICI SU QUESTE DICIAMO TECNICHE ANTIURTO TI SIANO DI AIUTO PER L'UTILIZZO E IN PIU' TI DIANO IL GIUSTO SOLLIEVO!
Dr.Bass

Offline SfInGe

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #5 il: Novembre 18, 2012, 18:39:51 Dom »
...

Ciao Inna benvenuto!
Mi rammarico per la tua situazione..si.. leggi più che puoi come già ti è stato consigliato sull'ossigeno e spero tanto ti dia giovamento!
Parlaci di te!
Ho letto dei farmaci che hai assunto, adesso segui qualche terapia? Sei in cura con qualche specialista?Con quale diagnosi?
Non è un'interrogatorio ma tra simili ci si può aiutare..
Ti abbraccio

Sfinge

Offline luca68

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #6 il: Novembre 18, 2012, 21:27:18 Dom »
Benvenuto a casa!!!

Luca68
Luca Marchisio
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Offline ALEXGIUA

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #7 il: Novembre 19, 2012, 12:17:04 Lun »
Ciao Inna e benvenuto tra noi, già hanno detto tutto i miei predeccessori.
Leggi pure nel forum sulla terapia Acqua-freddo-ghiaccio.
A presto e rimani tra noi.
Alessandro Giua
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Offline siciliano

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #8 il: Novembre 19, 2012, 14:14:52 Lun »
CIao Inna, benvenuto in famiglia
come gli altri ti consiglio ossigeno/acqua/freddo
puoi usare il tasto ricerca in alto a sinistra.
rimani con noi e raccontaci

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Inna

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #9 il: Novembre 19, 2012, 17:59:54 Lun »
Ciao a tutti,
intanto scusate per il ritardo nel rispondere, ma volevo trovare il giusto spazio di tempo da dedicarvi.
Altra cosa da fare subito è ringraziarvi, già solo per avermi accolto tra voi e per le già preziose indicazioni. Dopo tantissimo dolore in solitudine, è bello sapere di poter avere degli Amici con cui "condividerlo" e che ti possono comprendere!
Vorrei parlarvi un pò di me, anche per capire meglio se il mio "mal di testa" è vicino al vostro.
Cerco di spiegarmi meglio, in sostanza, come ho detto, dall'età di 5 anni, da quella maledetta sera in cui (come mi ha sempre riferito mia madre), dopo essermi addormentato normalmente, mi sono svegliato per il dolore improvviso alla testa.
Nel tempo il tipo di dolore è variato ma di poco, in  un primo tempo era associato a episodi di nausea e vomito, ma questo prima dell'appendicectomia che dicevano potesse risolvere. In realtà sono ancora qui, come già detto. Da bambino sono stato seguito da un Centro Cefalee, sottoposto a tutta una serie di esami diagnostici e "imbottito" di vari farmaci, senza però nessun risultato.
Le crisi erano circa 3 o 4 a settimana, poi da ragazzo, si sono leggermente diradate, ma a circa 1 o 2 .
La mia gioventù è sempre stata condizionata dalla cefalea, giocavo una partita al pallone e il più delle volte tornavo a casa in piena crisi, i miei mi iscrissero a vari sport, ricordo: nuoto, judo ma il risultato sempre lo stesso, dopo qualche tempo ero costretto a mollare. Venni curato anche per una sospetta sinusite, poi a detta dei medici, risolta, ma il dolore rimase.
Un pò per sfiducia, un pò per impegni scolastici e altro, smisi di frequentare anche il Centro Cefalee e da allora, praticamente, sono rimasto solo a convivere col dolore diventando mio malgrado, medico di me stesso.
Ogni tanto, occasionalmente, prendevo contatto con medici nuovi, provavo nuovi farmaci e tutto ricomiciava e continuava come prima. In mezzo, ho provato un pò di tutto, anche agopuntura, terapie erboristiche associate a diete mirate, magnetoterapia, t.e.n.s. ecc.
Una decina di anni fa, sono tornato al Centro Cefalee della mia città e dopo un paio di tentativi con i triptani, per me scarsamente risolutivi, di nuovo daccapo da solo.
Forse mi sto dilungando troppo, ma 43 anni di sofferenza, non si possono raccontare in poche righe. Tralascio molti particolari e situazioni e cerco di descrivere il tipo di dolore, premetto che per me non è semplice descriverlo, forse non ci crederete, dimentico parzialmente ogni volta il grado di atrocità sopportato. Chissà se capita lo stesso anche a voi, forse succede per uno strano meccanismo di autodifesa e il mio organismo mi permette, non ricordando, di poter andare avanti. Mi hanno detto che lo stesso meccanismo subentra nelle donne partorienti.
Comunque a grandi linee il dolore si può presentare anche improvvisamente o già dal mattino appena sveglio, in fase diciamo, sopportabile ed è localizzato dietro uno o entrambi gli occhi, e  più o meno all'apice del cranio. E' una specie di peso e di qualcosa che spinge nello stesso tempo, continuo.
Il dolore può rimanere così per un tempo indeterminato, raramente si risolve regredendo, il più delle volte aumenta, sino a sfociare in crisi, allora sento come una pressione fortissima a volte pulsante, che spinge i punti del dolore, come dall'interno e nello stesso tempo sembra come di aver anche dei chiodi o coltelli conficcati dall'esterno. Tutta l'arcata o le arcate oculari interessate si gonfiano, si deformando alzando la linea sopracigliare. Le forze vengono a mancare, non trovo posizione da far assumere al corpo, ma non posso stendermi, aumenterebbe ancora. Alla fine rimango in piedi, anche se a fatica. In queste fasi è coinvolto anche l'intestino e l'addome  gonfia anch'esso.
Tra i rimedi che mi hanno dato un pò di riscontro, negli anni, ricordo che mettevo 30/40 gocce di Novalgina sotto alla lingua, poi sono passato a mettere una bustina di Nimesulide sempre sotto alla lingua, poi ancora 25 o più gocce di Moment insieme a un filo d'acqua, per non cuocersi la bocca (ma mi è capitato spesso). Oggi sarò banale o ridicolo, ma sono fermo ad una pastiglia di Moment Act (Ibuprofene 400mg.) che a volte mi attenua la crisi, se presa in tempo.
Tutto questo con grande gioia del mio fegato!
Aggiungo ora un'informazione che giudico importante per capire se il mio mal di testa è come il vostro e può essere trattato con l'ossigeno, vorrei in questo senso un riscontro da voi: in linea generale un pò di aiuto prima e durante la crisi, lo ottengo mettendo qualcosa  di molto caldo davanti agli occhi e sulla testa, tipo: cuscini di fango da scaldare in microonde, boule d'acqua calda o lampada a infrarossi o alla disperata, l'asciugacapelli o il climatizzatore in macchina.
Questo, mi sembra di capire che sarebbe esattamente il contrario di quanto si deve fare con la terapia dell'ossigeno che associa il freddo. Ecco perchè ho bisogno di conferme.
Nel tempo un medico neurologo dei tanti consultati, aveva diagnosticato il mio mal di testa genericamente come "cefalea vasomotoria". Lui disse dovuta ad un'anomalia delle pareti dei vasi sanguigni del cranio che tendono a dilatarsi.
Quindi io stesso (se la diagnosi era giusta), non mi sono ancora spiegato come il caldo che dovrebbe ulteriormente vasodilatare, mi dia invece un leggero sollievo.
Se anche a voi è capitato lo stesso, allora sarei felicissimo di provare l'ossigeno!
Altrimenti il mio dolore rimarrà irrisolto e anomalo, come già mi sono sentito dire da qualcuno.
Adesso credo di aver detto anche troppo, non vorrei avervi annoiati, ma se siete arrivati a leggere fin qui, fate un ultimo sforzo e confortatemi sempre naturalmente che possiate.....
Grazie ancora a tutti.
« Ultima modifica: Novembre 21, 2012, 00:27:09 Mer da Inna »

Offline joselita

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #10 il: Novembre 19, 2012, 19:56:24 Lun »
LETTO e ben arrivato tra amici.ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline ALEXGIUA

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #11 il: Novembre 20, 2012, 09:38:49 Mar »
Dal tuo racconto non mi pare che sia cefalea a grappolo. Nel forum ci sono comunque degli amici più esperti di me nel risponderti.
Quanto durano di solito i tuoi attacchi senza prendere nessun farmaco ?
Di solito il nostro attacco si manifesta in maniera virulenta già dopo alcuni minuti dai sintomi che lo precedono che possono essere i seguenti:
bruciore (a volte il primo sintomo che si manifesta)
lacrimazione o congestione congiuntivalerinorrea o congestione nasale,senso di  agitazione, iperemia (aumento del flusso sanguigno alla testa),ptosi,miosi
comparsa di edema palpebraleSindrome di Horner,sudorazione frontale,arrossamento,
nauseaperistalsi (molto rara),fotofobiafonofobia,vomito.
Queste manifestazioni sono variabili da persona a persona e da grappolo a grappolo.
A presto.
Alessandro Giua
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Offline Inna

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #12 il: Novembre 20, 2012, 22:19:00 Mar »
Allora cerco di rispondere e aggiungere altre info, non me ne vogliate se mi dilungherò un pò:

i miei attacchi, non sono all'inizio veri attacchi, nel senso che dai primi sintomi, che ho già descritto (peso e pressione o compressione costante retrooculare e sopraoculare, sul cranio e dolore in un punto localizzato tra lo zigomo e l'orecchio (circa all'attacco del condilo mandibolare e vicino alla regione temporale), senso di disagio fisico) il dolore generalmente cupo o sordo, va in crescendo, rimane latente e molto, molto fastidioso, anche se non è corretto definirlo fastidioso, è già forte e anche psicologicamente sto male al pensiero dell'imminente fase massima. La chiamerò fase 1.

Questo è il momento in cui se provo ad assumere ad es. 1 compressa di Moment Act, ho una probabilità del 20% di attenuare o lasciare fermo il dolore a questo livello, poche volte riesco a cancellarlo del tutto e scongiurare l'attacco.

Da qui, può passare anche qualche ora fino allo scatenarsi dell'episodio che io definisco "crisi" (fase 2). Non è una regola, molte volte possono passare anche solo 15 o 20 minuti. La "crisi" per me rappresenta il massimo livello del dolore e della sopportazione (ribadisco: da suicidio), in fase di crisi succedono parte delle cose che tu hai descritto, il dolore diventa più lancinante, ho sudorazione con fronte fredda, ansimazione, agitazione, aumenta il battito cardiaco, cedono le forze, sembrerebbe un collasso, sono infastidito da chi mi sta intorno (so che non possono aiutarmi, nonostante il loro amore), ho senso di inquietudine, se solo il dolore potesse diminuire sarei disposto a battere la testa contro il muro.

Non posso assumere nessuna posizione anche se vorrei cedere cercando riposo, ma la posizione obbligata che riesco a tenere è solo quella in piedi, appoggiando e staccando spasmodicamente la testa sugli avambracci che appoggio alzati qua e la all'una o all'altra parete. Voglia di urlare, scorramento, edema palpebrale e sopracigliare nella parte o nelle parti doloranti, lacrimazione lieve e a volte foto e fonofobia, il naso a volte è leggermente chiuso.

Molto spesso il dolore si associa a gonfiore addominale. Qualsiasi sforzo fisico o che richieda attenzione in questa fase, come specialmente nella fase del crescendo, non fa che peggiorare e velocizzare l'arrivo della crisi.

Naturalmente sono bloccate tutte le attività psicomotorie, in attesa della "conclusione". Guidare, essere in occasioni pubbliche, comunque fuori casa è una tragedia: il dolore è troppo forte, non si può nascondere! Eppure quante volte mi sono trovato distante dai rifugi soliti della mia solitaria sofferenza, avendo compiti irrimandabili, magari in auto a dover guidare per forza, nella speranza di arrivare presto e invece trovarsi imbottigliati nel traffico...

La mia fase di "crisi" (senza assunzione di farmaci) non ha una lunghezza definita, ma può durare da min. 30 minuti anche 2 o 3 ore, a seconda dei mezzi che ho per affrontare l'attacco e dei luoghi in cui mi trovo. Come ho già detto, il caldo mi apporta un leggero sollievo, mentre il freddo specie se umido, ad esempio se sono all'esterno in inverno mi peggiora la situazione del dolore. Non credo ci possa essere alcun collegamento, ma un leggero aiuto mi è dato anche dal bere un “canarino” (limonata calda).
Prima di provare senza risultato i triptani (ancora distanti nel tempo), solo un farmaco mi garantiva la riuscita, si trattava del Difmetrè, purtroppo, mi sconsigliarono di assumerlo quasi subito, poichè effettivamente era troppo forte e rischioso, rallentava l'afflusso sanguigno a tutto il corpo, oltre che ai vasi della carotide, quindi oltre che l'attacco stroncava tutto l'organismo.

Qualche informazione sulla frequenza e gli orari delle crisi:

molte volte, mi corico la sera e sto “bene”, ma al mattino appena sveglio sono inspiegabilmente già in fase 1. In questo stato, è facile che la fase 2 arrivi subito in mattinata o al più tardi nel pomeriggio.

Altrimenti se la fase 1 parte in giornata, la crisi può arrivare in serata o se rimane controllabile fino al momento di coricarmi, sicuramente si presenterà in nottata. Dopo un sonno inconsciamente doloroso ho un risveglio improvviso e forzato in piena crisi.
Il dopo è quasi sempre un graduale ritorno alla normalità con una fase di dolore ancora latente ed un fisico stanco, timoroso nel movimento quasi per paura che il dolore possa ripresentarsi invece di scemare. Questo momento per me ha una doppia valenza psicologica, un profondo stato di scoraggiamento che convive nello stesso tempo con il senso di vittoria per aver ancora una volta superato e battuto quella che definite giustamente "la bestia" e per fortuna la forza e la volontà di proseguire, andare avanti anche se in prospettiva di una vita ancora martoriata e in attesa di una nuova crisi.

Per quanto riguarda la frequenza, raramente ho avuto 2 crisi nello stesso giorno, mentre si sono  verificate a volte in giorni successivi una al giorno, anche per 3 o 4 giorni consecutivi.
Non esiste stagionalità, ne soffro costantemente tutto l'anno, non ho periodi in cui gli attacchi si presentano concentrati e poi periodi di piena salute. Mediamente sono attualmente 2 o 3 la settimana. 

Spero di aver aggiunto ancora informazioni precise sulla mia cefalea.
Scusate se ho scritto così tanto, ma l'ho fatto un pò per sfogo, visto che per una volta mi trovo tra persone amiche che possono comprendermi, ma soprattutto perchè spero che qualcuno di voi mi possa aiutare a capire se il mio dolore si può classificare a “grappolo”.

Domanda: se la mia cefalea prova sollievo col caldo, come può dipendere da vasodilatazione, d'altra parte se a volte un antiinfiammatorio come l'ibuprofene ha un qualche effetto, il calore artificiale non è in contrasto anche con l'eventuale stato infiammatorio?

Però, aiutatemi anche informandomi sempre che possiate, su quali sono (se ci sono) le cause che fanno scatenare i vostri attacchi, così da cercare eventuali similitudini.

Vi ringrazio tutti e attendo vostre notizie.

Grazie.

P.S. scusate una domanda: è possibile postare questa descrizione anche in una nuova discussione per avere una maggiore visione da parte di altri amici che potrebbero darmi maggiori info? Grazie ancora.
« Ultima modifica: Novembre 21, 2012, 00:35:18 Mer da Inna »

Offline ulisse741

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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #13 il: Novembre 21, 2012, 10:36:30 Mer »
Allora cerco di rispondere e aggiungere altre info, non me ne vogliate se mi dilungherò un pò:

i miei attacchi, non sono all'inizio veri attacchi, nel senso che dai primi sintomi, che ho già descritto (peso e pressione o compressione costante retrooculare e sopraoculare, sul cranio e dolore in un punto localizzato tra lo zigomo e l'orecchio (circa all'attacco del condilo mandibolare e vicino alla regione temporale), senso di disagio fisico) il dolore generalmente cupo o sordo, va in crescendo, rimane latente e molto, molto fastidioso, anche se non è corretto definirlo fastidioso, è già forte e anche psicologicamente sto male al pensiero dell'imminente fase massima. La chiamerò fase 1.

Questo è il momento in cui se provo ad assumere ad es. 1 compressa di Moment Act, ho una probabilità del 20% di attenuare o lasciare fermo il dolore a questo livello, poche volte riesco a cancellarlo del tutto e scongiurare l'attacco.

Anti dolorifici ad ampio spettro (cioè che agiscono sul sistema nervoso centrale) o volte riescono a bloccare il dolore, a meglio aiutano a NON sentirlo, ma tecnicamente NON bloccano un attacco, semplicemente NON si percepisce il dolore.
Quindi, se il dolore NON è acuto l'intervento di antidolorifici generici può aiutare.

Da qui, può passare anche qualche ora fino allo scatenarsi dell'episodio che io definisco "crisi" (fase 2). Non è una regola, molte volte possono passare anche solo 15 o 20 minuti. La "crisi" per me rappresenta il massimo livello del dolore e della sopportazione (ribadisco: da suicidio), in fase di crisi succedono parte delle cose che tu hai descritto, il dolore diventa più lancinante, ho sudorazione con fronte fredda, ansimazione, agitazione, aumenta il battito cardiaco, cedono le forze, sembrerebbe un collasso, sono infastidito da chi mi sta intorno (so che non possono aiutarmi, nonostante il loro amore), ho senso di inquietudine, se solo il dolore potesse diminuire sarei disposto a battere la testa contro il muro.

Da manuale!... tempo fa io avevo creato una PAINROOM, un posticino dove una volta chiusa la porta NESSUNO poteva entrare!... un luogo tutto mio dove gestire me e il dolore.

Non posso assumere nessuna posizione anche se vorrei cedere cercando riposo, ma la posizione obbligata che riesco a tenere è solo quella in piedi, appoggiando e staccando spasmodicamente la testa sugli avambracci che appoggio alzati qua e la all'una o all'altra parete. Voglia di urlare, scorramento, edema palpebrale e sopracigliare nella parte o nelle parti doloranti, lacrimazione lieve e a volte foto e fonofobia, il naso a volte è leggermente chiuso.

A volte e a prezzo di titanici sforzi, dovresti cercare di calmarti, di controllare la respirazione e il dolore, concentrandoti magari su ogni minima variazione dell'intensità... il panico o il lasciarsi andare AIUTA a precipitare nel baratro da cui poi è duro risalire.


Molto spesso il dolore si associa a gonfiore addominale. Qualsiasi sforzo fisico o che richieda attenzione in questa fase, come specialmente nella fase del crescendo, non fa che peggiorare e velocizzare l'arrivo della crisi.

Naturalmente sono bloccate tutte le attività psicomotorie, in attesa della "conclusione". Guidare, essere in occasioni pubbliche, comunque fuori casa è una tragedia: il dolore è troppo forte, non si può nascondere! Eppure quante volte mi sono trovato distante dai rifugi soliti della mia solitaria sofferenza, avendo compiti irrimandabili, magari in auto a dover guidare per forza, nella speranza di arrivare presto e invece trovarsi imbottigliati nel traffico...

Questo è anche il mio incubo... incubo tangibile perchè a tutti bene o male è capitato!... cerca di gestire al meglio la situazione entro le tue possibilità.

La mia fase di "crisi" (senza assunzione di farmaci) non ha una lunghezza definita, ma può durare da min. 30 minuti anche 2 o 3 ore, a seconda dei mezzi che ho per affrontare l'attacco e dei luoghi in cui mi trovo. Come ho già detto, il caldo mi apporta un leggero sollievo, mentre il freddo specie se umido, ad esempio se sono all'esterno in inverno mi peggiora la situazione del dolore. Non credo ci possa essere alcun collegamento, ma un leggero aiuto mi è dato anche dal bere un “canarino” (limonata calda).
Prima di provare senza risultato i triptani (ancora distanti nel tempo), solo un farmaco mi garantiva la riuscita, si trattava del Difmetrè, purtroppo, mi sconsigliarono di assumerlo quasi subito, poichè effettivamente era troppo forte e rischioso, rallentava l'afflusso sanguigno a tutto il corpo, oltre che ai vasi della carotide, quindi oltre che l'attacco stroncava tutto l'organismo.

In questo siamo simili e sinceramente non so che dire... il freddo a me aiuta durante la crisi, ma è altrettanto vero che il freddo a volte me la scatena!... per un certo periodo NON potevo avvicinarmi al banco frigor del supermercato, perchè il freddo mi scatenava una crisi in 1 sec.
Durante la crisi vera e propria invece devo coprirmi con una copertina perchè il dolore prolungato e la "fatica" mi abbassa la pressione e inizio a tremare come una foglia.

Per quanto riguarda la frequenza, raramente ho avuto 2 crisi nello stesso giorno, mentre si sono  verificate a volte in giorni successivi una al giorno, anche per 3 o 4 giorni consecutivi.
Non esiste stagionalità, ne soffro costantemente tutto l'anno, non ho periodi in cui gli attacchi si presentano concentrati e poi periodi di piena salute. Mediamente sono attualmente 2 o 3 la settimana.

Il fatto che non ci siano tempi di remissione e che le crisi siano distribuite sull'arco dell'anno è quella che viene chiamata CRONICITA'
Per i numero di attacchi... Che c@lo!!!!! :) 

Spero di aver aggiunto ancora informazioni precise sulla mia cefalea.
Scusate se ho scritto così tanto, ma l'ho fatto un pò per sfogo, visto che per una volta mi trovo tra persone amiche che possono comprendermi, ma soprattutto perchè spero che qualcuno di voi mi possa aiutare a capire se il mio dolore si può classificare a “grappolo”.
Piu chiaro di così si muore!! ;)

Domanda: se la mia cefalea prova sollievo col caldo, come può dipendere da vasodilatazione, d'altra parte se a volte un antiinfiammatorio come l'ibuprofene ha un qualche effetto, il calore artificiale non è in contrasto anche con l'eventuale stato infiammatorio?

Io da profano credo che SE UNA COSA TI FAR STAR BENE.... BENE!!! non ti fare troppe domande.
La CH come avrai modo di leggere in numerose testimonianze è sempre la stessa ma da soggetto a soggetto cambia il modo di affrontarla e cambiano gli effetti dei vari rimedi. Dall'ossigeno che funziona per molti ma non per tutti (eppure la vasocostrizione da O2 è un processo meccanico) al freddo ecc...

Però, aiutatemi anche informandomi sempre che possiate, su quali sono (se ci sono) le cause che fanno scatenare i vostri attacchi, così da cercare eventuali similitudini.

Alcol, aceto, cambi rapidi di temperatura (sia caldo che freddo), sonno e veglia irregolare, cambi di stagione... e Sfi@a, nel senso che a volte parte un attacco senza una ragione apparente o sopracitata.

Vi ringrazio tutti e attendo vostre notizie.

Grazie.
Grazie a te per la testimonianza

P.S. scusate una domanda: è possibile postare questa descrizione anche in una nuova discussione per avere una maggiore visione da parte di altri amici che potrebbero darmi maggiori info? Grazie ancora.

Si.... apri un nuovo topic in PRINCIPALE!

un abbraccio

Giordano

Giordano Bottelli
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Re:Presentazione, da Inna
« Risposta #14 il: Novembre 21, 2012, 17:13:43 Mer »
Carissimo ben approdato fra i sofferenti
anche tu soffri ma non hai la ch...
anche la ns ha origini vasomotorie ma a te mancano la puntualità, le remissioni e tu hai fasi in cui la senti arrivare, fono e fotofobia (che noi non abbiamo).
Cmq visto che la vasodilatazione è la base comune possiamo vedere se alcune dei nostri rimedi possono esserti di aiuto.
Quando dici che il caldo ti aiuta penso che sia lo stesso meccanismo che uso io col caffè bollente sotto la lingua... cioè alcuni vasi rincretiniti si dilatano e esercitano pressione sulle strutture vicine (da qui la sensazione che il cranio stia per aprirsi e gli occhi per schizzare fuori dalle orbite) e se si riesce a richiamare il sangue in altri distretti con il caldo la pressione scema e le sensazioni dolorose diminuiscono.
In ogni caso la crisi termina quando i vasi rincretiniti tornano a costringersi e quindi ghiaccio sul palato, ossigeno e il raffreddamento del sangue (acqua fredda sui polsi sulle caviglie e... bidet gelati) riportano alla normalità.
Non prendere quello che dico come Verità ma vedi tu se qualcosa può aiutarti...
Coraggio e lotta