Ciao a tutti, che piacere enorme avervi trovato!
Che sollievo leggere le vostre storie!
Ho scoperto della vostra esistenza tramite il papà di una mia allieva; ho parlato con lui qualche giorno fa, per la prima volta mi sono trovata faccia a faccia con un grappolato…
Ci tengo a raccontarvi la mia storia, per la prima volta dopo anni so che mi capirete al cento per cento. La mia famiglia e gli amici più stretti mi sono sempre stati vicino, ma non c'è differenza tra essere ascolatati ed essere compresi.
Avverto i lettori che amo scrivere e che non sono sintetica!
Ho trent’anni, la mia cefalea si è trasformata nel tempo (le ultime volte ho avuto anche le vertigini, esperienza nuova, alle montagne russe di Gardaland gli fo un baffo!), se sono fortunata la bestia mi fa visita una volta al mese e il picco massimo è sempre il giovedì sera tranne rare eccezioni. Mi hanno preso in giro in tanti, ma so che voi mi crederete quando vi dico che la bestia è puntuale come un orologio svizzero.
Tante volte ho inventato bugie per disimpegnarmi, ho inventato una scusa perché per antonomasia il “mail di testa” è una scusa per non fare qualcosa.
Che sollievo parlarne liberamente.
All’inizio, età dell’adolescenza, i miei forti “mal di testa” sono stati presi per un malessere legato allo sviluppo e curati con cibalgine e optalidon; primo allarme verso i 16 anni quando ho fatto una specie di overdose di novalgina in gocce che mi ha fatto stramazzare al suolo. Allora le crisi erano sporadiche, di forte intensità ma almeno brevi.
Fino a quando una notte, avevo 18 anni, ho avuto il primo vero e proprio apice di grappolo a intensità 10 (scopro nel sito che esiste una vera e propria scala di valori, identica a quella che mi segno nel calendario, ma non avrei potuto spiegarla meglio!
). I miei genitori terrorizzati hanno chiamato la guardia medica, tra le mie urla semi silenziose ricordo mia madre che diceva “non ha solo mal di testa, sta male!”. Dopo aver insistito il medico è venuto: “Forse meningite?”… tralascio i pensosi particolari che mi viene la pelle d’oca a ripensarci.
Da questo momento sono seguite una serie di terapie poco azzeccate che non hanno risolto il problema negli anni. Devo ammettere che l’OZONO TERAPIA mi ha aiutato tanto per la prevenzione, peccato che tra me e il medico c’era una pessima intesa (oltre al costo delle sedute) e ho dovuto smettere dopo qualche mese; altri medici che praticavano la stessa terapia nella mia zona non ce n’erano.
In questi anni le crisi erano abbastanza diluite nel tempo e mi sono limitata a “sopportare” smussando gli spigoli di casa a forza di testate durante i grappoli. Nessuna cura precisa. Mi sono salvata con dosi massicce di novalgina (con conseguente rincoglionimento acuto nei giorni successivi).
Quando la novalgina ha smesso di fare effetto e i periodi di crisi si sono drammaticamente ravvicinati, ho deciso di rivolgermi a un neurologo, una grandissima persona che ringrazio col cuore.
Perché non l’ho fatto prima? Non saprei… probabilmente paura e un sacco d’idee sbagliate che mi ero fatta sul mio semplice “mal di testa”.
Quante volte mi sono sentita dire “stenditi un attimo che ti passa”, “anch’io ho mal di testa ogni tanto”, “la moglie di mio cugino ne ha sofferto tanto, dopo il parto le è passato tutto, sarà una questione ormonale”, “vuoi un moment?”… li avrei sterminati tutti… ma la forza di queste affermazioni mi hanno portato a credere di avere davvero un semplice mal di testa e semplicemente una soglia di dolore troppo bassa.
Finalmente a metà del 2006 approdo dal mio salvatore, per la primissima volta un medico parla la mia stessa lingua, mi spiega quello che mi succede e mi consiglia dei nuovi farmaci per le crisi e altri per un trattamento preventivo.
Qualche mese più tardi parto in erasmus a Parigi, dove attualmente mi trovo per inseguire un sogno, tranquilla di poter affrontare la mia bestia con i nuovi trattamenti prescritti. E infatti in un primo momento tutto è filato liscio come l’olio.
Non ricordo esattamente i nomi della serie di farmaci che ho assunto, se non sbaglio per la primissima cura prendevo l’INDERAL (non ricordo a che dosaggio), per le crisi il RELPAX. Hanno funzionato perfettamente per i primi tempi, avevo una sorta di "controllo"; ma piano, piano sono ricaduta nel baratro. Hanno seguito una serie di farmaci sostituti più o meno validi, a dei dosaggi che… lasciamo stare.
Da più di un anno i miei grappoli sono molto ravvicinati, se sono fortunata una volta al mese/mese e mezzo (dipende anche dallo stress per quel che mi riguarda), da uno a tre giorni. Ho passato dei periodi con un grappolo una volta alla settimana… anzi meglio dire dei periodi di pace di quattro giorni tra un grappolo e l’altro.
Un inferno.
Esperienza “degna” di nota della mia ultima estate: INDOCID, assolutamente inutile, e TOPAMAX che mi ha rovinato. Devo ammettere che il topamax mi ha aiutato tanto per le crisi, le ha diradate e per intensità non sono mai arrivata oltre al 7, ma ho avuto ogni tipo di effetto collaterale: intorpidimento agli arti (tanto da dovermi fingere incinta in metro per avere il posto a sedere), gravi disturbi visivi soprattutto la mattina (vista doppia, ero piena di lividi nelle gambe perché non sapevo più valutare le distanze), stanchezza cronica, perdita totale di libido, sbalzi di umore, inappetenza, perdita di peso (4 kg solo il primo mese, pesando 53 è stata una catastrofe). Ho dovuto smettere di praticare sport, ho perso la forza fisica, mi riesce difficile aprire una bottiglia di vino e nemmeno la cucina della mamma
mi ha dato appetito. Il neurologo dice che probabilmente è stato l’aumento di dosaggio troppo rapido che mi ha dato tutti questi brutti effetti… ma ho avuto tanta paura (sebbene pochi grappoli) e non ho mai raggiunto la dose prescritta.
Quindi un passo indietro, si cambia e si passa al SEGLOR (l’ho preso in Francia, non so come si chiama in Italia), un disastro completo… ed eccomi qui, da tre giorni ho ripreso col topamax, questa volta l’aumento del dosaggio lo decido io.
Il mio medico francese mi ha prescritto anche il famosissimo IMIGRAN, l’avevo provato una sola volta anni fa e mi ha spaventato, ma ora temo di non poterne più fare a meno. Per evitare la puntura, mi ha prescritto lo spray nasale 20mg. Fortunatamente non ho avuto ancora l’occasione di provarlo, ma solo come si presenta la confezione mi spaventa.
Gli ho chiesto informazioni riguardo l’ossigeno (di cui non conoscevo la terapia), ma in Francia non è permesso dare le bombole ai privati (?!?), troppo pericoloso. Una speranza si infranta.
C’è un importante centro per le cefalee qui a Parigi, il LARIBOISIERE, addirittura c’è un pronto soccorso solo per “noi” dove ti accolgono a bassa voce, le luci sono viola e il primario è un sofferente al nostro pari. So che là danno l’ossigeno ai pazienti, credo che andrò rapidamente a informarmi da loro per vedere come funziona.
Bene.
Detto questo, ringrazio anticipatamente quelli che hanno avuto la pazienza di leggermi
, so di trovare conforto da chi come me ha voglia ogni tanto di buttarsi dalla finestra!
Amo la vita, non sarà la testa a portarmela via; mi ritengo anzi fortunata rispetto ad altri soggetti che stanno peggio di me o ad altri ancora che hanno patologie incurabili… ma sapete che quando si sta male si cerca conforto e confronto ed è più semplice passare i momenti difficili se non si è soli.
Grazie,
Ela
