GABEPENTIN PREGABALIN e .......... fate vobis

[ALEXGIUA]

Scusate tanto amici grappolati,
anche se stiamo nel pieno di una torrida estate sono sicuro di scatenare una discussione spero costruttiva su tale argomento,anche in virtù degli ultimi post che ho letto di alcuni grappolati che utilizzano questi farmaci come profilassi.
Mi sono letto le indicazioni terapeutiche di questi ed ho letto come lessi un po di anni fa che sono antiepilettici.
Come diceva Lubrano......... "la domanda nasce spontanea"?
Siamo grappolati o epilettici ?
Io quando ho scoperto di soffrire di ch, mi sono catapultato, documentato e letto su tale argomento come non ho mai fatto nella mia vita.
Alla fine mi sono fatto un'idea personale su quello che mi succede ogni tanto visto che sono un periodioco, ma faccio veramente enorme fatica ad equipararmi a qualcuno che ha le crisi epilettiche.
Un saluto a tutti.

[siciliano]

caro Alex la tua domanda e lecita ed io che sono persona cortese rispondo 
L'unico farmaco che nasce per le cefalee e riporta nel bugiardino tra le indicazioni la cefalea a grappolo è l'imigran fiale....(anche per un secondo farmaco di profilassi di cui non ricordo il nome da poco è stata aggiunta anche la ch) i restanti farmaci utilizzati per la ch sono invece indicati sopratutto per altre patologie un esempio su tutti il verapamil che è indicato per i sofferenti di cuore.
Questo è dovuto sopratutto al fatto che le conoscenze sulla cause della CH sono ancora in alto mare per cui nnon conoscendo le cause e impossibile studiare un farmaco preciso e nel tempo si sono adorepariti svariati farmaci nati e studiati per altre patologie ma che davano risultati ( a volte inspiegabili) anche per la cura della CH. Tra questi gli antiepilettici sono largamenti usati come anche gli antidepressivi.
 

[ALEXGIUA]

Va benissimo tutto, quindi siamo un a sorta di cavie per medici (neurologi-psicologi-reumatologi) case farmaceutiche, erboristi,alchimisti.
Non mi piace questo anche se so benissimo che le cose vanno così.
Ritengo doveroso informare però, graze alla conoscenza di vari dirigenti sia italiani che stranieri delle case farmaceutiche che producuno i suddetti farmaci, che sono migliaia le cause che hanno per i danni psichici causati da questi farmaci, si trovano anche sul web dei dati. Tra il 1993 e il 1996 solo negli Usa ca 1200 le cause intraprese da privati.
Ho solo paura che per non sentire quel tragico unico imparagonabile terrore di un attacco di ch.......... siamo disposti a tutto ......... o quasi tutto.......... dico quasi perchè fino a prova contraria la vita terrena per tutti noi è una.
A presto.
 

[acirino]

Credo che abbiate perfettamente ragione entrambi, però al momento se il farmaco funziona, noi lo prendiamo. Se leggi il mio diario capirai che il Pregabalin (lyrica) all'inizio me l'hanno pescritto per sbaglio, diagnosticandomi una probabile Nevralgia di Arnold. Il fatto è che funziona!!! Inoltre, da ricette mediche che ho trovato nelle mie cianfrusaglie da giovincello, ho visto (e ricordato) che nel 2002 (quando ancora il Lyrica non era in commercio in Italia) mi veniva somministrato il Neurontin, che già a breve termine mi dava grossi problemi, tra cui amnesie pazzesche. Nell'ultimo anno mi hanno prescritto il Tegretol, ritenendolo una cura più appropriata e maggiormente sperimentata per la cefalea, ma mi ha portato molti più problemi ed il grappolo non andava via. Per il Verapamil forse per me ci sono problemi, vista la mia pressione di base 100/60. Chissà cosa succede nella nostra testa, per ora va bene, ma chi vivrà, vedrà, e spero di esserci anch'io!!!! Salutiiii 

[cometa]

Circa 20 anni fa mi prescrissero un antiepilettico, letto il bugiardino decisi che mi tenevo le crisi!
Ma è un mio sport comperare i farmaci e metterli da parte...

[SfInGe]

...

L'epilessia ha molte facce e non sempre è la malattia che abbiamo visto in tv o letto nei libri..ci sono stati epilettici che hanno soltanto scariche locali, all'interno del cervello, e nessun segno mioclonico e così via..
L'antiepilettico nasce come farmaco per sopprimere l'anomalia organica alla base della scarica elettrica incontrollata e lo fa modificando la conduttanza di semplici elementi chimici, questi farmaci riescono a stabilizzare l'umore e a sedare alcuni dolori neuropatici.In poche parole agiscono sui segnali dei neurotrasmettitori attraverso le membrane dei neuroni manipolando in un certo senso i canali del sodio voltaggio-dipendenti perchè ci sono regioni algogene e regioni inibitorie dolorifiche nel cervello ma non vado oltre e spero d'aver spiegato senza ingarbugliarmi!!
Mi spiace dirlo ..i farmaci in questione servono a sperimentare le risposte cerebrali..risposte che ad alcuni successi i medici non sanno rispondere.

La frequenza di emicrania collegata all'epilessia e viceversa ha fatto emergere una curiosità: con l'antiepilettico in alcuni soggetti anche l'emicrania traeva giovamento da qui le ricerche e le applicazioni di tali farmaci nelle patologie dolorose che conosciamo.

Nella nevralgia del trigemino classificata come disordine neuropatico e così via sono largamente usati da qui è partita la "proposta" medica di utilizzarli anche per la ch.. fare ora le differenze delle due patologie sarebbe confusionario..

Per la ch i discorsi sono decisamente più complessi e magari quando se ne saprà di + forse ne riparleremo, vero è che molti di noi traggono beneficio dagli antiepilettici e per esperienza vissuta posso solo dire che ognuno di noi ha la sua formula per stare bene ma non sempre si conosce la ricetta dell'antiepilettico giusto..un giorno magari per curare la ch verrà creato un mix apposito..forse..


Avete tutti quanti ragione ma paura o no di quel che si legge nel bugiardino, paura di un nome patologico, paura di stare peggio non include forse la speranza di stare meglio?
Sfinge

[cometa]

Io posso solo dire che con il mio approccio al dolore ho avuto remissioni lunghissime e non ho mai sofferto di più di una crisi al giorno.
Ognuno ha la sua bestia e la "bontà" della mia non è detto che dipenda dal non uso dei farmaci, so però che se contrasto la crisi (anche solo con l'ossigeno) il dolore si ripresenta dopo un paio di ore...
Voglio quasi bene alla mia bestiola ma ora che si è presa una lunga vacanza non mi manca!
La permeabilità delle mie membrane si scombinerebbe a periodi? Siamo sicuri che alterandola con un farmaco (e ciò vale per tutto ciò che non si sa perché abbia effetto) non resti sballata?
Per un certo periodo della mia vita ho provato a considerare il corpo umano come un'equazione poi mi sono resa conto che non è possibile e ora sono nella posizione che se non so non fo... nulla è certo!

[ALEXGIUA]

La consapevolezza che non esista un farmaco di profilassi per noi non mi manca, ritorno a dire però che fare esperimenti se pure con buoni risultati su certe persone non è detto che questi siano l'unica soluzione.
Allora si potrebbe ogni volta fare una bella anestesia totale quando entri in grappolo e al risveglio vedi come và, se ti tornano gli attacchi altra anestesia totale e così via.....
Una cosa l'ho capita dopo tanti anni e vedo che nel forum è molto condivisa........... PIù T'INCAZZI CON LEI,PIù LEI S'INCAZZA CON TE....... è SE TU PRENDI L'IMIGRAN S'INCAZZA ANCOR DI PIù...........
Allora che fare direte?
Stare nel forum con voi già fa scendere la kip.......... e poi sapete tutto come più o meno di me.
Ma 'sta roba non la prenderò mai. 

[jude]

Mica ci sei andato molto lontano per le anestesie.... si fanno anche quelle.......
Quelli che tu chiami esperimenti i medici li chiamano trial clinici. Quello che voglio dirti è che non è che vanno a casaccio... immagina 70 anni fa un attacco di CH: minimo chiamavano l'esorcista!
La maggior parte dei farmaci di profilassi per la CH sono antiepilettici o antidepressivi. Si, ma che vuol dire? I loro nomi che danno un'indicazione di malattia, ma la realtà è che sono molecole che vanno a innescare delle reazioni, agendo sugli ioni calcio potassio sodio ecc... sui neurotrasmettitori serotonina, adrenalina ecc... Una volta intuite le probabili cause e meccanismi della ch, si è andato a cercare di bloccarli/ridurli con ciò che si sapeva avere un ruolo in quei meccanismi.
Il Verapamil saranno almeno 30 anni che si sa che ha un ruolo nella CH ma ancora sul bugiardino non c'è l'indicazione terapeutica. Ma questi secondo me sono problemi di soldi e politica....... 
Di contro ti dico: su tutti gli antidolorifici c'è scritto "mal di testa". Tu te li prendi quando hai l'attacco? Il bugiardino si chiama così per questo...
Fortunatamente le ricerche vanno avanti e si scoprono nuove molecole. Hai nominato il gabapentin e il pregabalin (stessa famiglia: il gaba è un importante neurotrasmettitore) hanno 100 anni e non sono farmaci di prima scelta. Però è indubbio che abbiano un ruolo. Quindi se non funziona il verapamil o il cortisone, è anche giusto cercare altrove.

P.S. Ora ti faccio sorridere: lo zucchero si usa per dolcificare. Ma se lo butti nella birra tira su una schiuma bellissima e resistente nel tempo, giusta giusta per fare una bella pubblicità! 

[BRIZZ]

La consapevolezza che non esista un farmaco di profilassi per noi non mi manca, ritorno a dire però che fare esperimenti se pure con buoni risultati su certe persone non è detto che questi siano l'unica soluzione.
Allora si potrebbe ogni volta fare una bella anestesia totale quando entri in grappolo e al risveglio vedi come và, se ti tornano gli attacchi altra anestesia totale e così via.....
Una cosa l'ho capita dopo tanti anni e vedo che nel forum è molto condivisa........... PIù T'INCAZZI CON LEI,PIù LEI S'INCAZZA CON TE....... è SE TU PRENDI L'IMIGRAN S'INCAZZA ANCOR DI PIù...........
Allora che fare direte?
Stare nel forum con voi già fa scendere la kip.......... e poi sapete tutto come più o meno di me.
Ma 'sta roba non la prenderò mai. 

sono completamente daccordo con te, anch'io non prendo medicinali e forse per questo riesco ad abortire quasi tuti gli attacchi con ''ACQUA FRESCA''  pero' c'e' anche da dire che

1) sono episodico per cui SO' che finira'
2) ho un' ottima sopportazione del dolore (pur avendo sol attacchi kip 10)
3) sono contrario ai farmaci che NON curano la malattia da sempre
4) l'OUCH e' per me un'ottimo placebo

ma non siamo tutti uguali, l'ho vissuto con la mia compagna che non ho potuto aiutare con ''L'ACQUA'' e che durante i grappoli si ''spara'' di tutto : imigram fiale, cortisone, supposte varie e ,per fortuna, l'OSSIGENO che almeno l'aiuta a rallentare con i medicinali

baci e abbracci

brizz

[ALEXGIUA]

Grazie Jude, sicuramente certe tue delucidazioni sul tema mi erano sconosciute altre meno.
Non mi dire però che prendere una volta al mese un brufen un toradol equivale ad un cilclo di gaba.
Sono due cose completamente diverse e tu lo sai meglio di me.
Quello che volevo dire è solamente una cosa, visto che soffriamo enormemente già di nostro perchè aggravare ulteriormente la situazione prendendo qualcosa che può creare "gravi danni pschici"?
Non mi sembrano poi cosi pochi quelli che vanno fuori di testa con questi farmaci........
 

[cometa]

Ognuno è libero di scegliere e provare, io condanno quei medici che ti prescrivono e non ti avvisano.
A me è capitato e la lettura del bugiardino mi ha illuminato.
Chiesi al medico se avessi dovuto assumere il farmaco a vita, alla risposta positiva conclusi che mi tenevo le crisi!

[jude]

 

Non mi dire però che prendere una volta al mese un brufen un toradol equivale ad un cilclo di gaba.
Sono due cose completamente diverse e tu lo sai meglio di me.

Innanzitutto una persona che ha la CH ma non sa di averla prima di arrivare da un medico che gliela diagnostichi passano di media 7 anni.... e in 7 anni uno si imbottisce di qualsiasi antidolorifico, nonchè si fa es: togliere denti, operare al naso (e ce ne sono stati.......)
Secondo: mi auguro fortemente che un medico NON prescriva al primo colpo nè antidolorifici FANS nè antiepilettici/anticonvulsivi, ma il vecchio caro verapamil e cortisone.....
Terzo: gli antiepilettici hanno un larghissimo uso nella terapia del dolore neuropatico. hanno ovviamente più effetti collaterali e controindicazioni dei Fans ma non sono veleno (nel senso cattivo del termine). Io stessa ho preso il topiramato per almeno 6 mesi dopo che il caro vecchio verapamil e cortisone avevavo fatto cilecca. Ti dirò che ringrazio dell'esistenza del Topamax!

@cometa: ma quale farmaco volevano darti a vita? Il miglior medico per una persona è sè stesso. 

[cometa]

tegretol e teniamo presente che ho iniziato a soffrire nel '62, e già allora avevo capito che gli antidolorifici tradizionali erano acqua fresca... avevo una lista di medicine che mi segnarono e che non ebbero effetto, alla fine si arrivò alla prescrizione dell'antiepilettico ma allora ero maggiorenne e in grado di capire che 20 crisi ogni sei mesi erano meglio di farmaci!

[acirino]

Chiaramente questa è, e soprattutto DEVE ESSERE, una discussione costruttiva, come d'altronde il 99% delle discussioni di questo forum, e ciò che dico non è assolutamente per giustificare me e/o il mio medico per la terapia che seguo.
Per quanto riguarda me, e l'assunzione del pregabalin, considerate che la diagnosi è stata da diversi medici confermata "Cluster TIC". Ripeto che inizialmente mi veniva prescritto il pregabalin (prima ancora Neurontin) in quanto si sospettava nevralgia di Arnold, ed oggi viene confermata la prognosi dal mio specialista in quanto:
1-funziona e senza effetti collaterali (visibili, dico io, per ora);
2-della famiglia degli antiepilettici è considerato uno dei più "sciocchi", sempre secondo il mio specialista (ma con un click è facile trovare sul web informazioni sul farmaco);
3-è utilizzato nel trattamento del dolore neuropatico ed in questo caso, seppur marginalmente, trova un'applicazione "logica";
4-il Verapamil molto probabilmente mi fa male (a metà settembre farò accertamenti in tal senso).
Detto questo, quello che mi lascia sicuramente perplesso è stato che lo specialista cui avevo deciso di affidarmi quest'anno (cambiando in meglio, e togliendo quindi il pregabalin-ma poi sono ritornato sui miei passi) è considerato un pezzo "abbastanza" importante e che mi aveva prescritto indovinate cosa? TEGRETOL!!! più altre cose che non vi racconto qui. Ora, chiedendo scusa per essermi dilungato, concludo con una domanda: Come fare per difenderci in questi casi? Studiare più dei medici ed autodiagnosticarci (e ci siamo) ed autoprognosticarci le cure giuste (e questo mi sembra un po' più complicato)?
Grazie per l'attenzione, un abbraccio a tutti.