Autore Topic: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio  (Letto 10327 volte)

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #15 il: Luglio 31, 2009, 16:44:04 Ven »
Benvenutissimo tra noi Pippo,

hai già scoperto di essere approdato nel luogo giusto. Resta con noi, domanda, confrontati, sfogati, raccontaci. Presto scoprirai che già questo ti da un'arma in più, forte, sana, indelebile.
La forza che sprigioniamo è incredibile.

Ti hanno già detto tutto e mi associo ai miei compagni di avventura.


Tre dritte veloci da usare subito:
OSSIGENO: leggi più che puoi, ma soprattutto usalo subito. Leggi come fare, all'esordio dell'attacco, alta pressione, se hai dubbi non esitare a fare domande, ma è provandolo che ti fai l'idea.

FREDDO: prova a raffreddare il corpo, se riesci bevendo bevande fredde, acqua, ghiaccio alle estremità, sul collo, MAI invece raffreddare la testa, io addirittura la scaldo con una pezza bollente.

CERCA UN TUO MODO: per molti di noi è necessario muoversi, camminare, premere alcuni punti del volto o del collo per trovare sollievo, potresti trovarne uno tuo; non forzare una posizione, cerca quella che ti da tregua, potrebbe essere ognivolta diversa. Il MITICO Casper ci dice sempre che 'ha da passà' e te lo passo perchè sappi che ogni attacco finisce sempre, ora può sembrare una frase inutile ma ti assicuro che ricordarselo giova molto.

Il caffè credo di poter sostenere che è per quasi tutti un aiuto. Al contrario l'alcool è quasi per tutti (ma mi sa proprio tutti) scatenante, anche in minime dosi. Cerca e scrivi i tuoi trigger, anche questi sono soggettivi.

Se ti va può essere utile tenere un diarietto degli attacchi, dove segnare ora, durata, intensità, come sei intervenuto, con che efficacia. E' un buon strumento anche per farti comprendere con i neurologi. La CH si diagnostica e cura prevalentemente sulla base dell'andamento dei sintomi, tu sei il portavoce di te stesso, tieni sempre la testa alta nel farlo.

Infine, dopo sta lungaggine pallosissima vorrei abbracciarti e mentre lo faccio ti anticipo ciò che probabilmente scoprirai presto restando con noi: oltre alla ch (che chiamiamo 'affettuosamente' -la bestia-) ci accomunano una vitalità, creatività, tenacia e forza veramente stupefacenti. Scoprirai storie bellissime, avolte devastanti, ma sempre, sempre vincenti.

Ci accomuna che siamo qui sempre vincitori.

di nuovo benvenuto

miao

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #16 il: Luglio 31, 2009, 16:47:18 Ven »
miracolo lo uso da 1 mese circa e dopo piu' di 1 anno sono ormai 15 giorni senza ch

(sottovoce gioisco con te)

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #17 il: Luglio 31, 2009, 17:52:31 Ven »
benvenuto in famiglia omonimo,
leggi più che puoi.
non ci sono controindicazioni per la moto. L'ossigeno non fa aumentare gli attacchi.
Ma ti hanno prescritto farmaci?? perchè per gli attacchi che non vanno via con l'ossigeno o dove non puoi farlo ci sarebbe, ma come ultima risorsa perchè sembra che moltiplichi il numero degli attacchi, L'imigran fiale che quasi tutti noi usiamo quando è indispensabile e che fa passare un attacco in 5 minuti.
Dico questo perchè l'ansia e la paura per la venuta dell'attacco che traspare dalle tue parole potrebbe essere controproducente, e quindi sapere di avere dietro un farmaco che lo bolcca di darebbe un po di serenità.
L'importante per noi, quando siamo in grappolo, è cercare di fare la stessa vita di prima cercando di non modificare le nostre abitudini perchè risultarebbero nocive. Fai tanto sport, bevi tanta acqua, evita se puoi il sonnellino pomeridiano e cerca di stare più tranquillo possibile evitando ogni tipo di stress.

Ovviamente i nostri sono soli consigli, non vogliamo sostituirci ai professori a cui va data la massima fiducia, poi con serenità sarai tu a decidere cosa fare e quali farmaci prendere.

Cosa importante è che la risposta ai farmaci è MOLTO soggettiva nel senso che un farmaco può funzionare su una persona e non fare assolutamente effetto su un'altra, e ogniuno di noi parla secondo la propria esperianza.

alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline pippopupazzi

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 26
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #18 il: Luglio 31, 2009, 18:16:18 Ven »
Solo dopo aver fatto il tragitto lavoro-policlinico-casa torno a casa e trovo tutte le vostre risposte/consigli...e sono molto felice di questo...

Prima di inscrivermi avevo letto un po' di post nel sito..e non so perchè ma ero quasi sicuro che mi avrebbero risposto in primis certe persone...e cosi è stato... :-)
Grazie davvero!

Vi dico che io di mio sono una persona anti-farmaco..
Seguirò il vostro consiglio di stare attento in quello che mi proporranno, e soprattutto cercherò di scoprire che cosa fanno i farmaci che mi avete elencato, cercando di "giocare da campione" quando sarò davanti al neurologo..e cioè senza fare il saputello ma solo quello un pelo più informato della media.

Per ora la notizie migliori per me sono quelle dell'ossigeno che a quando sento fa miracoli e soprattutto quella DELLA MOTO!!! :-)

vi farò sapere..vi chiederò informazioni...e condividerò con voi quello che mi succede..
oggi dopo una settimana di panico mi avete regalato un po' di benessere...ne avevo bisogno..

Ale

p.s. sempre toccando ferro e facendo corna...sono contento per te sergioro... goditi le vacanze..
Alex
3351335777

davide21

  • Visitatore
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #19 il: Luglio 31, 2009, 18:30:05 Ven »
ciao.
per l'ossigeno c'è una mascherina molto buona ora non mi ricordo il post dove è spiegato molto bene quale e come usarla comunque c'è, ok prova a cercare,o aspetta che qualcuno ti dirà dove vedere o ti spieghera il tutto .ciao.

bene ora tanto per cambiare un po argomento per staccare un minuto,
e per sorridere un po, c'è chi ha tentato di farla passare andando in moto in pista a monza a piu di 300 orari pensando che la ch rimanesse indietro sulla partenza.

scusami a volte cercare di sorridere puo far star meglio anche per un solo minuto ok, ciao. ;D ;D ;D

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consigl
« Risposta #20 il: Luglio 31, 2009, 19:18:13 Ven »
Ciao Ale e benvenuto in casa OUCH!
Vai tranquillo con la tua motocicletta perchè il movimento/sobbalzo non influisce con la CH. Ovviamente se senti partire un attacco fermati però!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D
Il caffè aiuta tantissimo (almeno per me)...
L'Imigran aiuta praticamente sempre ma io ti consiglio vivamente di farne un uso più che moderato!
L'O2 non funziona in tutti i casi ma quando funziona è una mano santa!
In ogni caso meno medicine prendi e meglio è... trova i tuoi modi per affrontare la bestia!

Offline joselita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.777
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #21 il: Luglio 31, 2009, 20:23:42 Ven »
BEN arrivato anche da parte mia e per quel che può valere posso solo dire che si il   caffè lo cerco anche se sento che arriva l'attacco che il ghiaccio e l'acqua appena scoperta con i consigli del foro sono un piccolo miracolo e mi aggrego a davide per gli alimenti quelli nominati da lui me lì hanno tolti anni fa e ora anche i wuster,i dadi con il glutomato e il "bruciaticcio dei ferri.                                       PERò ACCIDENTI COME SEI RIUSCITO A METTERE LA FOTO PRIMA DI ME!!!Sono giorni che ci provo..............si lo sò che ci sono le spiegazioni ma io sono grappolata mica intelligente. :'( :'( :'(Comunque tornando al serio resta con il favolosi amici di questo sito che ti consigliano e ti coccolano.CIAO CIAO
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.140
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #22 il: Luglio 31, 2009, 20:26:23 Ven »
miracolo lo uso da 1 mese circa e dopo piu' di 1 anno sono ormai 15 giorni senza ch

(sottovoce gioisco con te)

(evvai Sergio!!!!)
sempre sottovoce e con le dita incrociate

casper ;)

cometa

  • Visitatore
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #23 il: Luglio 31, 2009, 20:29:39 Ven »
Ciao e ben arrivato, forse meglio approdato qui, solo noi grappolati possiamo capire e consigliarti.
In primis vivi la tua giornata senza lasciarti condizionare dalle crisi, non c'è nlla di peggio che aspettarle, per la moto mi sto attrezzando con òe bombole da sub, devo trovare il modo di sistemarla sullo scoote! A parte gli scherzi una forte scarica di adrenalina blocca la crisi ma non credo sia consigliabile correre a "skiantarsi" ma ci sono gli esperti che possono dirti!
Ricorda che non sei malato, hai a periodi dei momenti di minor funzionalità!!!!!
Cerca di rimanere episodico.
Io ho comperato un sacco di farmaci ma dopo aver letto il bugiardino non li ho usati e sono episodica da 47 anni...
Usa l'ossigeno e vedi se l'attacco si ferma, non c'è miglior diagnosi che questa prova, almeno così mi ha detto il neurologo. Leggi bene come e quando usarlo e facci sapere.
Ho buttato giù a caso ma queste sono le cose più importanti, almeno per la mia bestia.
Un abbraccissimo
S.

Offline 3serena

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 496
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #24 il: Luglio 31, 2009, 20:48:29 Ven »
Benvenuto !!!!!!!!!!  :D :D :D
Hai già avuto tantissimi consigli.....concordo con tutti!!!!  ;)

Certo capita di non poter evitare i medicinali, però io sono sempre per:

OSSIGENO- FREDDO- ACQUA !!!!

Leggi più che puoi!
Benvenuto!!!

Ciao Serena.
 :D :D :D



Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
_____________________________
Cell. 348.5545393 / 393.0481315

Offline reno

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 466
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #25 il: Agosto 01, 2009, 15:27:59 Sab »
un grande benvenuto anche da parte mia
io non ho mai preso medicinali,sono grappolato da 29 anni, tornassi indietro,farei la stessa cosa.
acqua ghiaccio e ossigeno
questo è l'unico modo sicuro,per non peggiorare la ch e per non rovinare il fisico, anche perchè non esistono cure che fanno guarire definitivamente.
L'unica cosa sicura è che la ch scompare con l'avanzare dell'età.
Noi dobbiamo arrivare alla remissione totale, senza aver causato danni irreparabili al nostro fisico.
Questo non è altro che il mio personalissimo parere
Saluti reno


Offline oblitas

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 567
  • viva questo Forum !
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #26 il: Agosto 01, 2009, 18:00:33 Sab »
ciao.
aspetta i consigli di ulisse che ha la moto ,ci voleva  adesso skianta che ha la moto da sempre,.

per il besta .... .... .... fai attenzione ai farmaci che ti proporrano non accettare mai il litio e psicotici,psicofarmaci ,che li danno molto spesso. Sante parole, okkio al Besta, io voglio cambiare neurologo, al bestia non prescrivono l'ossigeno. In ogni caso a me il caffè non fa nulla mentre l'alcol nel grappolo l'ho abolito, è un trigger micidiale . Ti auguro di star meglio, p.s. se riesci fatti prescrivere l'imigran in fiale inniettabili, è l'antidolorifico più veloce di tutti, circa 5 minuti e non hai piu nulla...fino al prossimo. Ciao.

e ti proporranno antidepressivi vari ,trittico e altri ,come il xanax,evita.
le terapie per la profilassi ci sono ma sono sempre soggettive ,come il topimarato ,che sono antiepiletici,e a certi funzionano,.
poi visto che o letto che ti intendi di iformatica ci metterai due secondi a trovare tutto su certi farmaci. evita quelli sopra indicati ,poi qui se vai in argomenti puoi trovare tanto di interessante.
scusami ma io sono contro gli psicofarmaci e psicotici,come il litio che alla mia compagna è stato devastante.
comunque leggi e soppratutto informati di tutto ,cosi sarai preparato davanti i medici .(ma ricordati che le persone informate non sono ben viste dai medici,muoviti nei migliori dei modi.)
questo che ti scrivo sicuramentew sarà contestato. spero di no.
ciao da davide.
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline AMY60

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 745
Re: Ciao a tutti, sono nuovo di questo male...e volevo chiedervi qualche consiglio
« Risposta #27 il: Agosto 02, 2009, 12:08:03 Dom »
Ciao Alessandro e benvenuto anche da parte mia, in effetti ti hanno già detto tantissimo e tanto ancora potrai leggere.
Io sono episodica e in questo periodo sono in pieno grappolo quindi non riesco a essere molto presente ma posso dirti che sicuramente non potevi trovare posto migliore di questo.
Ossigeno, acqua  e ghiaccio sono grandi rimedi, io uso anche la terapia cortisonica ma scalando velocemente e questo mi da un notevole sollievo.
Il caffè mi aiuta, l'alcool è assolutamente bandito, per il resto è il corpo che ti dice cosa va  e cosa no.
Se posso darti un piccolo consiglio cerca di stare rilassato (come dici tu con luci basse, occhiali da sole, musica rilassante più che puoi ecc. ecc.) su di me ho notato che la cosa funziona nell'affrontare l'attacco con più calma a farne canalizzare l'intensità con una gestione migliore.
Scusa per la palla di post che ti ho scritto ma sono un po stanchina, ti abbraccio

  Anna Maria 
anna maria
3333898109