I veri mitici siete voi! Meravigliose creature, guerrieri per forza e non per scelta. Infaticabili lottatori. Io sono soltanto una persona che sta cercando, senza neanche la certezza di riuscirci, di aiutarvi a trovare la causa che vi rende così maledettamente "speciali".
Siete persone concrete che vogliono guarire, perchè pur sapendo che ci sono persone che stanno peggio ci sono anche quelli (mi vergogno a dirlo: come me) che stanno meglio e che male c'è a sperare di guarire o a desiderarlo ardentemente. Ma perchè questo martirio?? Perchè accettarlo passivamente sperando in un miracolo che anche se arrivasse ora, arriverebbe in ritardo di anni rispetto a chi come Sten è così da quando di anni ne aveva solo 6. Zazina che è quella che conosco meglio ha 24 anni l'età in cui la sera si va in discoteca, e non si va al PS una sera si ed una no! Che male c'è ad immaginare una vita senza questa sofferenza continua?? O uno di voi che parlando mi ha detto che non avrà mai figli anche se li desidera per la paura di trasmettere questo indesiderato regalo. Questi sono solo 3 esempi, ognuno ha la sua storia. Sto dedicando molto del mio tempo a queste iniziative solo perchè il mio Luca64 è uno di voi. Due anni fa non sapevo neppure che questa bestia esistesse, e se lui si fosse beccato un'altra roba mi sarei dedicata ad altro. Ho la fortuna di lavorare in una struttura che si è "appassionata" a questa sindrome e che mi segue e mi supporta in molte iniziative. Ormai qui non è raro incontrare colleghi nel corridoio che parlano tra loro disinvoltamente di cefalea a grappolo e questo secondo me è un vero traguardo. I ragazzi che sono stati qui in azienda a maggio di quest'anno hanno conosciuto alcuni dei miei colleghi che si sono prestati a lavorare sabato e domenica senza straordinario per questa sperimentazione. Nella s.fi@a questa secondo me è una fortuna della quale vale la pena approfittare, potrebbe essere una delle poche occasioni di studio visto che di voi sono in molti a fregarsene (case farmaceutiche, scienziati vari, ricecatori ecc.).
Forza ragazzi speciali aiutiamoci, magari in tutto questo accrocchio che sto mettendo in piedi chissà che esca qualcosa di buono. Secondo me si, perchè lo stiamo facendo tutti con il cuore!!!!!!!!
La Vostra Fidanzata.
