Autore Topic: Neo-associata  (Letto 3500 volte)

Paolino1

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Neo-associata
« il: Agosto 21, 2003, 19:58:08 Gio »
Ciao a tutti, sono Grazia, 46 anni, da 25 convivente col grappolo. Ho chiesto la separazione ma nessun (avvocato-medico) ha concluso la mia causa, perciò mi autodifendo ma non sono ancora riuscita a farmi dare i miei diritti.
Ho pensato che in tanti si è più forti tanto da essere un branco, noi, di fronte alla bestia per spaventarla? Che sia possibile?
A 20 anni ho avuto il I° grappolo riconosciuto solo 10 anni dopo, nel frattempo mi sentivo esibita come esemplare da baraccone di fronte ai neurologi – psicologi – psichiatri – cardiologi – terapeuti – primari di impotenza ed ignoranza di fronte alla mia realtà  che mi volevano negare.
Intanto frequentavo tutti i Pronto Soccorso del Triveneto e centri del Nord Italia quando per caso un inesperto tirocinante della Guardia Medica di un ospedale in chiusura mi ha iniettato Imigran, mi sono messa in ginocchio a pregarlo come un Budda davanti a lui, dopo 10 minuti la bestia aveva cambiato religione e mi aveva lasciato. Il medico è stato con l’Imigran la prima mia divinità . Firenze, Milano Pavia, Bologna mi danno l’autorizzazione e conferma da allora potevo soffrire con dignità  perché era tutto vero quello che dicevo: era ufficialmente una CH.
Isopotin, Litio, Verapanil, Liometacel, Deltacortene, Sinacoten, Urbason e antidepressivi, questi ultimi li compravo, confezionavo e distribuivo in pacchetti regalo. Erano i miei compagni, visto che il mio –quello umano (cioè marito)- un giorno si è espresso così: “ Sono depresso, non ce la faccio più a vivere con un’ammalata, vado!.” Rispondo. “Dove?” Lui: “Dalla Betty, lei sta bene e può fare tutto quello che tu non fai, compreso quello!”
I due figli mi hanno detto: “Mamma, non piangere, sii uomo, tira fuori quelli che non dovresti avere ma che hai moltiplicati per 100 al posto di chi ci ha perso, papà … insieme siamo potenti.” Come?
Ho perso anche il lavoro, sono cronica, chi mi vuole?
Idea: chiedere l’invalidità ? E lavorare in casa, dura? Sì, è fattibile.
Mi ha abbandonato anche Imigran e con la cronicizzazione da Maggio il grappolo non si è mai remesso, portandomi via addirittura 30 Kg di peso.
Farei prima a dire cosa non ho perso! Non ho perso la cosa più importante: figli, genitori, il mio Dalmata e colui che, anche per lui, vale la pena che io continui la lotta.
Ciao,                                                     Boscaro Grazia

soralella57@libero.it

Offline lussi

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Re:Neo-associata
« Risposta #1 il: Agosto 21, 2003, 20:45:03 Gio »
Ciao Grazia...
Non mi sento adeguata a darti delle risposte, ma una cosa te la dico SICURA, non sei più sola, con i tuoi figli comunque non lo sei mai stata....
Ma qui con noi, [glow=red, 2, 300]NON SEI SOLA.. NON DIMENTICARLO MAI, MAI, MAI[/glow]
Ma ora dove ti stai curando? Chi è il tuo neurologo? Che terapie fai?
Non disperare...
Io sono Lussi, se leggi alcuni miei post, vedrai che anche io ero disperata, sono arrivata a mettere due elettrodi, perchè cronica sx e poi cronica dx... ero disperata.
Da quando però ho incontrato l'OUCH, di sicuro non sono più stata sola, ti capisco quando dici che ci sono momenti in cui NESSUNO TI CAPISCE, ma non qui, non qui Grazia.
Poi io sono stata curata al Besta, e lì ho trovato delle persone [glow=red, 2, 300]davvero speciali[/glow], e quando dico SPECIALI, non lo dico solo da un punto di vista medico, non solo, ma anche UMANAMENTE, certamente affrontare gli interventi non è stata una passeggiata, non sono stata subito bene, ma di sicuro ADESSO POSSO VIVERE, POSSO VIVERE, e tu capisci che non è poco.
Non ti sto "proponendo l'intervento", perchè non sta a me farlo, ma ti sto pregando di NON DISPERARE.
Quanto a sfogarti, lo devi fare, ASSOLUTAMENTE, MA NON ARRENDERTI MAI.
RIMANI CON NOI E CHIEDI CHIEDI CHIEDI, TUTTO QUELLO CHE VUOI.
Se hai bisogno il mio numero è 335.5727084.
Quando vuoi
Un abbraccio
Lussi

Offline BRIZZ

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Re:Neo-associata
« Risposta #2 il: Agosto 22, 2003, 00:06:56 Ven »
CIAO GRAZIA
PER QUANTO RIGUARDA LA MALATTIA,COME HO GIA DETTO,LA CONDIVISIONE DEL DOLORE CON ALTRI CHE HANNO LO STESSO MALE ALLIEVA IL DOLORE E RAFFORZA LO SPIRITO,QUINDI RIMANI SINTONIZZATA.
PER QUANTO RIGUARDA L'ASPETTO AFFETTIVO COME DICE DE ANDRE' ''C'E' UN AMORE UN PO' PER TUTTI E TUTTI HANNO UN AMORE'' L'IMPORTANTE,DICO IO,E' TROVARE QUELLO GIUSTO ED AL DI LA' DEI FIGLI,CHE SONO SICURAMENTE L'AMORE PIU' GRANDE (DI CUI PURTROPPO NON POSSO GODERE),MI SEMBRA DI AVER CAPITO DALLE TUE RIGHE CHE HAI TROVATO LA PERSONA GIUSTA E,PER QUESTA E PER ALTRE MALA TTIE, E' ESSENZIALE PER AFFRONTARE INSIEME TUTTI I PROBLEMI CHE EMERGONO.


UN SALUTO E UN ABBRACCIO BRIZZ :) :) :) :) :) :) :) :) :)
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Lore_Flab

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Re:Neo-associata
« Risposta #3 il: Agosto 22, 2003, 03:13:46 Ven »
TI SIAMO VICINI ANCHE NOI, FABIO E' CRONICO E SAPPIAMO COSA SIGNIFICA.

Offline Rita

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Re:Neo-associata
« Risposta #4 il: Agosto 22, 2003, 07:56:31 Ven »
"Farei prima a dire quello che non ho perso". Hai detto.
Giustissimo, perchè dobbiamo guardare a ciò che c'è. da lì possiamo affrontare tutto il resto.
Noi ci siamo! I tuoi figli sono con te!
Io sono cronica, il grappolo è venuto a 42 anni, oggi ne ho 56 e la mia vita è stata abbastanza modificata....
Io ci sono! OK?
Rita
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Offline Patrizia

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Re:Neo-associata
« Risposta #5 il: Agosto 22, 2003, 08:59:28 Ven »
Piacere di conoscerti, davvero, Grazia...
più vado avanti e scopro quello che siete, più mi sento piccola piccola io... e purtroppo è la verità !
Sò tutto, anche papà  era cronico, poi però finalmente così come era venuta è passata, ed è quello che ti auguro con tutto il cuore.
Resta con noi, insieme siamo più forti!


Se un uomo non è disposto a lottare per le sue idee, o le sue idee non valgono nulla o non vale nulla lui...

Offline Sten

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Re:Neo-associata
« Risposta #6 il: Agosto 22, 2003, 13:09:35 Ven »
Minkia Grazia, che brutta storia ma, se ti può consolare (e so che non può), la maggior parte delle nostre non è poi così meglio...

Se quello str... di tuo marito se n'è andato con la Betty beh... non mi sembra che tu abbia perso poi molto (anche se tutti noi sappiamo quanto è difficile per i nostri compagni comprendere il nostro stato) e comunque NON BISOGNA MAI FIDARSI DEI SANI:
sono pieni del loro insignificante ottimismo del c..... perchè non sono in grado di affrontare nemmeno il benchè minimo dolore (sappiamo benissimo che ci sono persone che cadono in DEPRESSIONE perchè non si possono comperare un particolare orologio o paio di scarpe... figuriamoci).

Per il resto, come tu stessa dici, le cose veramente importanti (dalmata incluso) ti sono rimaste, così come il coraggio di continuare a lottare nonostante tutto e questo coraggio è la tua/nostra forza più grande, e più grande è il dolore e più grande è il coraggio, è il coraggio di attraversare la valle della morte una, dieci, centomila volte e di tornare sempre indietro, e un coraggio così fà  tremare anche le colonne dell'inferno!

Questo ti distingue, questo ti rende una creatura speciale.

Rimani con noi.

Un abbraccio
« Ultima modifica: Agosto 22, 2003, 13:49:08 Ven da Sten »
Stefano Capurro
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Offline lussi

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Re:Neo-associata
« Risposta #7 il: Agosto 22, 2003, 13:46:21 Ven »
Cavoli Sten, ma dove sei stato in questi giorni??
Ho letto i tuoi ultimi 2 post e mi sono commossa...
V.V.B.
Lussi

Paolino1

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Re:Neo-associata
« Risposta #8 il: Agosto 22, 2003, 15:28:30 Ven »
Ricevendo le vostre risposte, la prima sensazione che ho avuto è stata la tranquillità  perché sapere che ci siete è + di abbastanza per me.
Grazie xché è bello come sono stata accolta, Grazia.

Offline Lucius

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Re:Neo-associata
« Risposta #9 il: Agosto 22, 2003, 17:21:25 Ven »
CIAO GRAZIA E BENVENUTA TRA AMICI!!! ;)

Leggendo la tua storia mi è rimasto un groppo in gola difficile da buttar giù... infatti ho esitato a risponderti per la tristezza/misto rabbia che le parole di tuo ex-marito hanno suscitato in un grappolato come te. Immagino il dolore (psichico oltre che fisico... :-\)
Ecco però che ora sei approdata qui, dove tutti (direttamente o non) condividono la tua stessa situazione di grappolata doc!

Hai già  dimostrato una grande pazienza e un gran cuore (io al tuo posto lo avrei castrato ed evirato senza anestesia e poi, quando a terra sanguinante avrebbe supplicato soccorso gli avrei comunicato che sarei uscita con l'idraulico, che almeno lui ce l'ha ancora e ...tutto intero)
Lo so, la vendetta non serve, lascia stare, avrà  la vita che merita.

Può essere che all'inizio l'impressione sia quella di aver perso qualcosa, ma secondo me hai vinto una lotteria lasciandolo andare con "la Betty"...

Tra le altre cose qui oltre che essere compresa al 100% (x la CH), ultimamente sbocciano anche amori veri e propri (...vedi Carmen), quindi non ci manca nulla... :P

Resta con noi Grazia, ci tengo!!!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline RRODOLFO

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Re:Neo-associata
« Risposta #10 il: Agosto 22, 2003, 20:30:56 Ven »
Grazie ,Grazia ,di essere approdata in questa meravigliosa famiglia e sito.
purtroppo la tua storia è comune a molti di noi , non consola ,ma ci unisce veramente.
Io sono l'unico ,credo ,che ha avuto l'invalidità  al 100%,non che questo aiuti molto ,ma si per quanto riguarda i nostri nemici ,che hanno bisogno di vedere per credere .Se ti interessa posso mandarti l'iter della pratica.

Anche io sono cronico ,ma da ormai 8 mesi combatto la Ch ,affogandola in un bicchier d'acqua.Funziona ,e ho spiegato il processo molte volte.
A presto

Offline ZAIRA

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Re:Neo-associata
« Risposta #11 il: Agosto 25, 2003, 09:46:21 Lun »

Ciao Grazia, mi stringe il cuore leggere tutta la tua storia.... so cosa vuol dire soffrire di cefalea a grappolo da giovani... il primo grappolo l'ho avuto a 14 anni.... tutto è cambiato, pensavo di non trovare nessuno al mondo che capisse questa pena... poi ho trovato l'OUCH  e la mia vita è cambiata..... resta con noi.... tu sei di Mira.... io sono di Conegliano.... la mia dolce metà  abita a Oriago.... se vuoi ci possiamo incontrare per una pizza.... insomma, se hai bisogno di qualsiasi cosa fammi sapere..... 340-3398319..... ti sono vicina, resta con noi.... non toglie il tuo dolore fisico.... ma aiuta a livello morale...... Zaira ;)